lunes, 4 de mayo de 2009

Breve historia (13 meses a la actualidad)


Por fin vuelvo a tener un rato para poder escribir. Espero poder terminar de contar todo en este bloque.

Olvidé comentar que junto con el cambio a la 2a terapeuta, también cambiamos de neurólogo. Por diversas causas, pero la principal creo que fue porque la otra neuróloga era demasiado aprehensiva y además un día decía una cosa y al día siguiente otra, y ese sube y baja de emociones no nos ayudaba en nada. Además el neurólogo con el que estamos actualmente, por todos lados nos lo recomendaban; en el curso de epilepsia al que fui, fue uno de los expositores; a algunos conocidos, lo recomendaron en algunos hospitales de Estados Unidos, así que hicimos el cambio y hasta el momento estamos muy contentos con nuestra decisión. En ese momento empezamos a ir más rápido en el aumento de dosis de Keppra (Levetiracetam) con el cual ya teníamos varios meses en una dosis muy pequeña, pero que la otra neúrologa no nos indicaba subir más. Además de subir Keppra, también empezamos a reducir Sabril, ya que, aunque se conocen pocos casos, este medicamento se si toma por periódos largos puede afectar la vista. Fue con ese aumento y reducción de dosis respectivamente, y junto con la nueva terapia, que empezó a mejorar su atención notablemente, y aunque la crisis disminuyeron ligeramente, aún no se controlaban. Con la reducción total de Sabril y el inicio de Lamictal (Lamotrigina), vivimos una teporada muy díficil, ya que le costaba mucho trabajo conciliar el sueño en las noches, y de la nada se ponía a llorar y llorar con mucha desesperación, y como no descansaba bien, tenía más crisis. La cuestión es que estos medicamentos no dejan de ser un tipo de droga, y entre otras cosas es por eso que la reducción debe ser gradual, ya que su cuerpo lo necesita, y al ya no tenerlo, ella lloraba porque lo necesitaba. Este periódo pareció eterno, pero finalmente cedió. Después más o menos cuando ella tenía ya 15 meses empezamos a probar con Mysoline (Primidona), pero esto si fue fatal, lo malo fue que como fue muy poco a poco, no lo supimos detectar a tiempo. Al principio parecía haber perdido el apetito y no quería comer, primero dejo de comerse completa su ración de comida, luego no se acababa la leche, luego ya no quería comida y de plano un día ya no quizo nada. Anteriormente cuando le empezaron a salir los dientes me hizo un día lo mismo y yo super angustiada llame a su pediatra quien me dijo que eran los dientes, y al día siguiente empezó a comer como si nada. Pense que sería nuevamente algo así, pero esta vez no comió un día, y luego otro y al tercero dedicí darle de comer a fuerza, pero cuando la obligue me empezó a vomitar y luego ya no podía pararla, cada vez que le intentaba dar algo (comida, medicina, líquido, etc.) me vomitaba. El pediatra me decía que la hidratara con Gatorade, pero también cada vez que intentaba darselo, me lo vomitaba. Yo ya la veía muy mal, estaba muy pálida, con la carita completamente sin ganas de nada, así que ignorando al pediátra quien me dijo que le siguiera dando Gatorade, me la lleve al hospital y ahí estuvo internada 3 días para rehidratarla. Le hicieron analisis de todo tipo, y todo salio normal, no tenía ninguna infección ni nada, pero nadie sabiamos porque no quería comer. Incluso cuando ya estaba hidratada y ya se le veía mejor semblante, no quería comer NADA. A mi me daba terror llevarmela a mi casa sin saber que tenía, porque pensaba que si seguía así a los 3 días tendríamos que regresar por la mima causa. En fin... el pediatra nos dió de alta y nos dijo que seguramente era un virus y que ya se le pasaría. Cuando salimos del hospital, además de que no quería comer y tener que lidiar con no saber que pasaba, también dejo de sentarse sin apoyo y perdió la atención. Al los dos días, tuvimos cita con el neúrolo quien decidió que probablemente era el Mysoline lo que quitaba el apetito, y nos recomendo también otro pediatra. A los pocos días de la reducción del Mysoline empezó a comer; poco, pero ya comía algo. El pediatra le mando hacer un estudio y junto con una cita con el gastroenterólogo que él nos recomendo nos dimos cuenta de los efectos que le hizo a ella el Mysoline: primero le quito el apetito, ya que le provoco una gastritis medicamentosa (en conjunto con los otros medicamentos que tomaba), pero además entre el desgaste y las crisis hizo que perdiera toda la mecanica de deglusión y en parte por eso tampoco comía, ya que yo solo pensaba que me escupía la comida porque no quería y que me tirababa la leche también porque no la quería, cuando en realidad era que no tenía hambre, pero además olvido cómo comer. No podía retener los sólido en su boca y perdió la succión.




Al mismo tiempo de disminuir el Mysoline, empezamos con Topamax (Topiramato) y empezamos a recuperarla un poco más. Volvió a sentarse sola, aunque parecía que si soplabamos se desplomaría, pero bueno, ya lo hacía de nuevo. La atención regreso, no como antes, pero ahí estaba otra vez. Lo que no, fue su mecanica de deglusión. Bajo 1 kilo de peso entre la hospitalización y el no querer, o no poder comer.


Para entonces Abuelita de Mary Tere encontró en internet los datos de una asociación de padres con niños West en México, lo que nos emocionó muchísimo. Me puse en contacto para unirnos y ahí me informaron que hacían una reunión mensual en donde se llevaba a cabo alguna platica impartida por algún experto y luego había una pequeña convivencia. Además existe un foro en internet donde diariamente los padres comparten dudas, experiencias, logros, etc. Ya conocíamos más casos de otros niños con West gracias a otros blogs, pero no conocíamos personalmente a ningún otro niño ni a otros papas, y la idea de hacerlo nos entusiasmaba. Así que desde febrero de este año, hemos estado presente en las reuniones y en el foro. Ha sido una gran experiencia y un gran aprendizaje. Debo confesar que la primera vez que fuimos a una reunión tenía mucho miedo. No sabía como iba a ver a esos niños y tenía miedo de enfrentar algo que a lo mejor yo todavía desconocía de la enfermedad, pero para mi sorpresa no fue así. A penas ahí aprendi que el hecho de que un niño tenga West no lo marca de por vida con x pronóstico. Cada niño tiene su historia completamente diferente a los demás. Todo depende de la causa que generó el West, de si se detecto a tiempo, del seguimiento que ha tenido, las terapias, la familia, el mismo niño, etc. En una de las reuniones, cada familia contó su caso, desde el primer espasmo hasta ese día. Y como dije antes, cada historia fue completamente diferente. He aprendido de ello a sentirme muy afortunada de tener a Mary Tere y de la historia que tenemos que contar, ya que al oir las otras historias (por lo menos las de las familias que asistieron a esa reunión) han tenido que luchar además con malos diagnosticos, embarazos de alto riesgo, problemas de salud constantes y sobre todo problemas económicos severos. Gracias a Dios Mary Tere es muy sana, tuvimos un diagnostico correcto desde el principio y aunque nuestro coco han sido las terapias, haciendo un esfuerzo tenemos la posibilidad económica de buscar la que nos parezca adecuada mientras que otras personas tienen que resignarse con la que el gobierno les ofrece sea buena o no. Y sobre todo, a veces me desespero de que los avances de Mary Tere sean a cuenta gotas, pero otra cosa que valore y tengo que hacer el esfuerzo por recordarlo cada día, es que lo importante es que va avanzando, ya que aunque otros niños van más rápido, tambien otros van más lentos. No quiero que se entienda mal esta comparación que hago, ya que ninguna comparación es buena, solo quiero explicar que a veces solo agradecemos a Dios las cosas que tenemos, pero a veces se nos olvida agradecer las que no tenemos.

Y bueno, les cuento de lo que anteriormente mencione como nuestro coco: las terapias. En cuanto a la segunda terapia, por aquel tiempo, también yo empezaba nuevamente con mis dudas, ya que seguía con la inquietud de que no se trabajaba suficiente con sus manos y la atención aunque había mejorado, se había estancado (Antes del Mysoline). El nuevo pediatra nos recomendó a una terapeuta y fuimos a una valoración. Creo que el cambió de terapia en ese momento fue a lo loco. Nos dejamos convencer por lo que la tercera terapueta nos quizó "vender" (por decirlo de algún modo). Empezamos las terapias y fue muy desgastante. Los ejercicios tenían que ser entre dos personas y yo siempre se los había hecho sola. Depender del tiempo de mi esposo para poder hacerle los ejercicios era bastante difícil y además parecía que la torturabamos, porque lloraba con desesperación, no cooperaba nada y se volvió el momento de la tortura. Todo era muy cuadrado, hacerle todo determinado número de veces al día, no importaba de que humor estuviera ella. Cuando nosotros le haciamos los ejercicios era horrible, pero aunque sentíamos feo, lo seguiamos haciendo porque considerabamos que era por su bien. Pero ir con la terapeuta a que ella se los hiciera, era todavía peor. Incluso de tanto llorar, siempre acababa vomitando, y ella me decía que era una manera de manipular. No lo dudo, porque también Mary Tere tiene lo suyo y es muy mañosa, pero eso era demasiado.




Papá de Mary Tere, habia encontrado en internet (como siempre) una fundación dedicada a ayudar a niños con discapacidades. Me mostro la página y me gusto mucho. Hable por teléfono e hicimos una cita para una valoración. Siempre hemos estado concientes de su retraso, pero que tras una valoración detallada, te digan que su edad neurologica esta al rededor de los 4 meses de edad mientras ella tiene año y medio, es muy duro. Sobre todo que esa fue la misma valoración que nos dieron cuando empezamos la terapia un año atras. Claro, ha logrado muchas cosas, pero cuando se suma todo lo que si hace con lo que debería hacer para su edad física, el resultado es ese. Y sobre todo lo que esta muy retrasado, es la parte cognitiva y de lenguaje. Se siente feo, pero no hay manera de defenderse, porque esa es la verdad. Cuesta reconocerlo, pero no hay de otra, es una realidad. Y pues bueno... esperamos que la cuarta sea la vencida. Alguna vez papá de Mary Tere me dijo que yo cambiaba de opinión muy rápido y que me enamoraba y me desenamoraba muy rápido de las cosas. Y la verdad es que mi cerebro no deja de pensar y preguntarse si estamos haciendo lo mejor y hasta lo imposible por Mary Tere. Casí un año tuve la inquietud de que no lo estabamos haciendo y primero fue el cambio de neurólogo con lo cual parte de la inquietud se calmo, pero seguía lo de las terapias. Sus manos y la atención me han agobiado mucho tiempo. Y por iniciativa propia empeze a hacerle ejercicios que yo sola me inventaba o que me recomendaban, que leía, etc. pero mi pensamiento siempre era: "debe de haber algo que se pueda hacer para que mejore, debe de haber otro tipo de terapia". Hasta que empezamos con el foro de la asociación me entere que todas las mamás llevaban a sus hijos a terapia de neurodesarrollo, ocupacional y de lenguaje y con más razón pense en que eso era lo que le hacía falta. Preguntamos a la 2a terapeuta y a la 3a. pero nos decían que el neurodesarrollo incluia todo. Ahora sé que si, pero una sola persona no puede hacerlo todo, se necesita tratar cada cosa por separado. Y bueno, me alegro de hacerle caso a esa intuición, ya que si no seguiríamos en la primera terapia. Nada me dice que esta cuarta terapia va a ser la que va a funcionar o no, pero por el momento es la primera vez que me siento tranquila y en paz de saber que se esta haciendo todo por ella. Y no dudo que si en algún momento dejo de sentir esa tranquilidad, buscaré más opciones o lo que sea necesario.



Como dije antes aqui no es una sola persona dando terapia, sino es un centro con varios tipos de terapia, todo es integral. Su recomendación fue 3 sesiones a la semana de terapia física (aunque yo le haga ejericicios en casa) y 2 de terapia cognitiva y de lenguaje. Todo esto empezó a mediados de marzo de este año. Nuevamente la mejoría se empezó a notar. Con la terapia de lenguaje empezamos el masaje orofacial y algunos otros ejercicios para estimular la fuerza de su boca. Tiene cerca de 3 semanas que ya no tira ningún sólido al comer, incluso ya come con textura, a veces con trozos pequeños. En cuanto a su leche, por días ya succiona sin tirar la leche, pero aún nos falta que aprenda a coordinar respiración y succión, ya que toma aire, se toma la leche, pero luego cuando se le acaba el aire, tiene que parar para respirar. El viernes pasado fui a su cita con el gastroenerologo y bueno... salimos super contentos porque me dijo textual: "...no sé lo que estan haciendo, pero lo estan haciendo muy bien, la mejoría es impresionante, aunque todavía falta, pero va muy bien".

Por la parte física, ya mejoró su sentado nuevamente, ya logra estar aunque poco tiempo en posición de 4 puntos, aguanta estar parada más tiempo aunque su equilibrio todavía es muy malo. Tolera más estar boca abajo y empieza a apoyar sus brazos para levantarse, cosa que antes era imposible porque lo odia con todas sus ganas.


Con sus manos vamos lento, pero tambien esta mejorando. Con la manos izquierda ya logra tomar objetos, pero con poca fuerza y los suelta. Manotea más tratando de alcanzar las cosas, pero como que no logra controlar sus movimientos. Pero tiene unos días que cuando le puse sus semillas para que jugara con textura, ella solita metio las manos en la charola y empezo a manoterar. Yo me emocione mucho y la deje jugar sola. Ya después la empeze a abrazar y a besar porque nunca lo había hecho.

En cuanto a la atención ibamos muy bien, tan bien que empezamos a llevarla al cine a museos con cosas llamativas para ella, paseos diferentes a los que siempre hacemos, a un show de titeres y en todas estas cosas aunque no estaba al 100%, si estuvo muy interesada y nosotros super contentos. Ahí en la fundación tienen un centro de día que es una especie de guardería para niños con discapacidad donde les ponen actividades espefícicas para cada niño (de acuerdo a su problema) y se pueden o no hacer ahí también las terapias. Tan bien estaba que me recomendaron meterla por lo pronto un día a la semana. Mi esposo y yo estabamos super emocionados con esto. La llevamos los dos juntos a su primer día de escuela el 21 de abril. Estuvo tan contenta y tan adaptada, que cuando la recogi, me dijeron que ellos pensaban que se iba a tardar más en adaptarse, pero que había estado tan bien que podía llevarla 2 veces a la semana. Pero ese otro día fue el 24 de abril. Día que suspendieron las clases del Distrito Federal por la epidemia de influenza. Desde entonces no ha habido centro de día, ni terapias, ni museos, ni parque, ni cine, ni nada. Aunque le he estado haciendo muchos ejericios y jugando con ella, no es lo mismo, no tiene suficiente estimulo, y aunque no puedo decir que esta pésimo, pues si ha tenido un retroceso que espero con todo mi corazón, que ahora que se regularize todo, se vaya para adelante nuevamente.


Hemos probado 4 lugares o personas diferentes para sus terapias, todas se han llamado neurodesarrollo, todas se basan en los mismos métodos, los ejercicios son más o menos los mismos, pero a la vez todas han sido diferentes, cada persona lo hace de manera diferente y tiene su estilo. A lo que voy, es que estoy convencida de buscar la opción que mejor vaya con la forma de ser del niño. Tuvo que pasar mucho tiempo para aprender esto. Con cada cambio de terapueta confiabamos en lo que nos decían como si fuera la ley, luego otro terapeuta decía otra cosa y pensabamos que el anterior estaba mal y que ahora si eso era lo correcto, con la tercera opcion (que fue más corta) nos dió a entenerder que todo lo que se había hecho estaba mal, por eso no avanzaba, pero ahora si, su método sería el correcto y volvimos a creer. Ahora con esta nueva opción, le pedí a Dios que pudiera confiar de nuevo. Hubo un momento en que ya no le creia nada a nadie, pero después decidí mejor recapitular lo bueno de cada terapeuta, ya que todos lo han tenido (cosas buenas y malas). Además entre esta experiencia, la información de los blogs, el foro de papas, etc., ya podemos tener una idea más aplia y poder tomar mejores decisiones.


Pues este es el final de la "breve historia" de Mary Tere. A algunos no les parecerá breve, pero creamente que cuando se vive este tipo de experiencias, la vida va a mil por hora, y hay miles de cosas que se aprenden, que cambian día a día, que se atoran, que resurgen, que te tiran, te levantan y cuando te das cuenta, has vivido y aprendido más que lo que has hecho en el resto de tu vida.


Ahora si, lo que les vaya contanto de ahora en adelante, será el día a día de Mary Tere.


Gracias a todos por su apoyo.

Mamá de Mary Tere





1 comentario:

  1. Mamá de Mary Tere: noto un gran cambio en vos, como que te pusiste las pilas para un montón de cosas. Está muy bueno hablar con otros padres que tengan lo mismo y compartir experiencias, al conocerlos te pasó de comparar aunque no esté bueno de que tu hija está mejor que otros a pesar de que vos ves que si bien avanza no es lo que vos esperarías, por eso hace poco les dije que cuando son chicos los avances no se ven muy rápido, Manu tardó mucho para lograr todo, y ahora lo ves en el blog en los videos que está bastante bien para lo que es la enfermedad. Es muy importante que no te "cases" con ningún profesional, que si no te convence lo cambies, y cuántas más terapias haga mejor, cuántos más estímulos reciba mejor, nada sobra. Me gusta que estes con el ánimo arriba!!!, de a poquito Mary Tere va a ir progresando como lo está haciendo, no hay que desesperar, hay que tener mucha paciencia. Y el hecho de que puedas contratar al profesional que quieras te da mucha tranquilidad, porque uno siempre le quiere dar lo mejor a nuestros hijos, y como vos vistes, no todos lo pueden hacer. Vas a ver como sale adelante. Un beso grande a los tres.

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