miércoles, 23 de diciembre de 2009

Mensaje de Navidad

Recuerdo la primera Navidad de Mary Tere. Sólo teníamos unas semanas de haber escuchado esas palabras que tardamos tantos meses en asimilar: "su hija presenta actividad epileptiforme y va a necesitar medicamento y terapia". Pero precisamente ese día, el 24 de diciembre de 2007, parecía que todo el mundo se nos venía encima. Por casualidad -fue un "hallazgo radiológico"- el 23 supimos que Mary Tere tenía el corazón más grande de lo normal (en el sentido médico). Estábamos de vacaciones y teníamos que regresar a casa en avión. Pensar en subir a mi hija de 3 meses a un avión, cuando tenía dificultad para respirar y "el corazón más grande de lo normal" sin saber qué implica eso, fue aterrador. Aunque no se dijo, sonaba a sentencia de muerte y aunque no lo digamos, ambos, mamá y papá, lo pensamos y lo sentimos. Al día siguiente, el 24 temprano, cita para un ecocardiograma, sin saber qué, ni para qué, ni nada. Ver, oir y sentir a Mary Tere llorar, sentir el frío de ella y el miedo de nosotros. De ahí, con los resultados y una sensación de duda e inseguridad por la expresión de indiferencia de la Doctora que lo practicó, nos fuimos con el Cardiólogo. Gracias a Dios, el problema no parecía tan grave; no era "de vida o muerte". Pasaron varias consultas más con diversos especialistas, y a la fecha tiene control con la Cardióloga (reciente incorporación al equipo médico de Mary Tere), pero al menos ese día pasó. Cuento eso para que se pueda entender cuál era mi estado de ánimo aquella Navidad, la primer de mi hija, a la que tanto quería entonces y tanto quiero ahora. Navidad es nacimiento y esperanza; independientemente de las convicciones religiosas de cada quien, es una fecha que implica eso: Nacimiento y esperanza. Aquel año no fue así. Aquel año fue miedo; frio y miedo. Ese miedo que no se puede expresar y que por lo tanto se vuelve más profundo. Fue una Navidad de oraciones desesperadas, de reclamo, de coraje. Oraciones del tipo de ¿Por qué no me matas mejor a mí? Esa fue la primera Navidad de Mary Tere, y mi primera Navidad como Papá.
Hoy, dos años después, me maravillo de cómo han cambiado las cosas. La salud de Mary Tere sigue siendo delicada e inestable, pero por la razón que sea, ella siempre sale adelante. Indudablemente Mary Tere es una niña fuerte; fuerte en el cuerpo y fuerte en el carácter, y eso siempre la hace ir adelante. De manera lenta pero constante, está avanzando en su desarrollo y nosotros estamos cada vez más seguros de las decisiones que constantemente tomamos respecto de sus tratamientos y terapias. Pero sobre todo, sé que Mary Tere es una niña feliz, que se siente y se sabe querida, y que la grandeza de su corazón no sólo es anatómica. En esta Navidad mis oraciones son de agradecimiento, de renacer y de esperanza.
Algo que he aprendido es a apreciar y aquilatar el milagro de la vida. El ser Papá de Mary Tere y el haber pasado por experiencias tan difíciles como la de la primera navidad (y otras más, peores por cierto); el haber conocido -y sufrido con sus padres, tanto en persona como a través de la red- la enfermedad y la muerte de otros niños, me ha hecho darme cuenta del verdadero significado de esa idea que todos conocemos pero que no asimilamos: La vida es pasajera.
Ahora disfruto cada sonrisa, cada mirada de mi hija. Disfruto también cada vez que le cambio el pañal, cada vez que le insisto para que coma aunque sea una cucharada más (Mamá de Mary Tere tiene la oportunida de disfrutar mucho más que yo de estas últimas). Disfruto especialmente cada vez que me ve a los ojos y me reconoce. Esa es ahora nuestra Navidad.
Les deseo a todos los que leen este blog, familia, amigos, visitantes frecuentes o de una sóla vez, muy en especial a todos los padres de niños con discapacidad, y a todos, absolutamente todos, la más feliz de las navidades.
Les dejo un vídeo del día de hoy, como muestra de que mi Mary Tere es una niña feliz, y que la felicidad es la única de sus enfermedades que sí es contagiosa.
Feliz Navidad.
Papá de Mary Tere.

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Cita con el Neurólogo




El día de hoy llevamos a Mary Tere a su cita de rutina con el Neurólogo. Las indicaciones esta vez será volver a darle Sabril (Vigabatrina) que había tomado anteriormente con buenos resultados y ver de que manera responde esta vez, ya que con los últimos ajustes lo único que hemos logrado es constante descontrol en sus crisis , su atención, su deglución y desarrollo en general. Esperamos con todo el corazón que esta vez dé tan buenos resultados como los dio anteriormente e incluso mejores.
Aprovecho para contarles que Mary Tere ya se deja poner muy bien sus lentes y que ha descubierto por primera vez, los juguetes de su centro de entretenimiento.

Mamá de Mary Tere

miércoles, 9 de diciembre de 2009

Terapia Visual




El día de ayer Mary Tere empezó con terapia visual. Hace un par de meses, en una mala racha de cambio de medicamentos y muchas crisis, empezó a perder el interés por las cosas y con ello todo el seguimiento visual. Aunque eso ha estado mejorando últimamente, decidimos empezar esta terapia porque el West afecta toda la parte motora y eso incluye también el movimiento de los ojos, los cuales hay que ejercitar para que logren mejores funciones.

Le mandaron los lentes que trae puestos en la foto, no porque tenga algún problema de la vista (miopía, astigmatismo, etc.); son unos lentes especiales que sirven para relajar los ojos cuando ve cosas de cerca y que así pueda lograr un mejor movimiento de los ojos para afocar mejor. No los aguanta mucho tiempo por la hipersensiblidad que tiene en la carita, pero esperemos que pronto se acostumbre.

La Optometrista que esta guiando su terapia fue compañera mía en el diplomado y también en otro curso de Psicomotricidad que tome hace tiempo. Gracias a eso me entere de este tipo de terapia que espero le sirva mucho a Mary Tere.

Por cierto, Mary Tere ya esta prácticamente recuperada de la gripe, sigue con una ligera tos, pero ya es muy poca y todavía un poco de moquitos, pero su ánimo ya es muy bueno. Solo seguimos lidiando con la batalla de los alimentos que contó Papá de Mary Tere. El día de mañana la llevaré a su cita con el Gastroenterologo y ya les contaremos lo que indique.

Mamá de Mary Tere

martes, 8 de diciembre de 2009

Mejorando.

La foto es de 19 de septiembre de 2008, frente al
Palacio Real en Madrid.

Desde ahce 2 días, pero especialmente a partir de ayer, Mary Tere ha tenido una considerable mejoría en la ingesta de líquidos y de alimento, y gracias a esto, su talante y su estado de ánimo han mejorado notoriamente. Lo mejor de todo es que desde ayer ya no ha necesitado tomar líquido con gotero, sino que lo ha tomado normalmente de su mamila. Estamos muy, pero muy contentos, pues cada onza que toma de su mamila, es un kilómetro que se aleja del hospital.

Ahora nos enfrentamos a un problema que también es recurrente, pero que ahora se ha vuelto urgente también: La pérdida de peso. Aunque menos urgente que el líquido, el alimento también es un problema para Mary Tere; en el último mes, ha perdido el 10% de su peso, que ya de por si era bajo. Y no sólo eso, sino que nos preocupa mucho la pérdida de masa muscular, que para Mary Tere es especialmente difícil recuperar. Por eso, le hacemos papillas enriquecidas con proteinas, con aceite o mantequilla, con levadura de cerveza en polvo (que le aumenta el apetito); le insistimos más y la forzamos más de lo que se forzaría a un niño normal para que coma. Esperamos que mejore cada día, aunque sea de poco a poco.

Quiero aprovechar para agradecer todos los comentarios que nos han dejado, las llamadas telefónicas, las oraciones, y dar la bienvenida a todos los nuvos seguidores del Blog.

Gracias a todos.

Papá de Mary Tere.

jueves, 3 de diciembre de 2009

Que susto!!!

El día de hoy Mary Tere nos dio un susto tremendo!!!
Como conté en un post anterior, Mary Tere esta agripada, con mucha tos, no ha querido tomar líquidos y se la ha pasado dormida practicamente los últimos 4 días, además de que ya tenía muchos días con febrícula y aunque le dábamos medicamento no se le bajaba la temperatura. El día de hoy seguía sin querer tomar ningún líquido y la llevamos nuevamente con el pediatra, quien le cambió el antibiótico para ver si mejoraba. Pero nos advirtió que si no mejoraba con eso y si seguía sin tomar líquidos, habría que hospitalizarla para hidratarla.
Gracias a las oraciones de toda la familia que se fue enterando poco a poco, Mary Tere empezó a aceptar dosis pequeñas de Pedialite e instantáneamente recuperó los ánimos, se le bajo la temperatura y aunque no tomo mucha leche, al menos acepto abrir la boca cuando se la ofrecí.
Todavía no se recupera de la gripe, pero creo que ahora que tome más líquidos, lo otro cederá más fácilmente.
Le pedimos sus oraciones para que se siga recuperando sin más sorpresas.
Mamá de Mary Tere

¡Lotería!


Cari y su Mamá, Yoli, nos han hecho este regalo:
"La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.
No a cualquier número claro sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo.

¿Cómo podemos participar?
Cada uno de vosotros debe escribir o copiar el artículo de Carlos que habla sobre este sorteo y difundirlo a través de su propio blog. Una vez hecho esto basta con publicar un comentario en el artículo de Carlos dejando el enlace de tu articulo en el que se vea que has participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros cinco blogs y siendo estos debidamente enlazados.
El plazo límite para publicar un artículo será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.
Como Carlos bien indica enlazaré cinco blogs, estos blogs son un ejemplo de lucha diaria y solidaridad y un poquito de ilusión creo les vendrá muy bien, sé que hay muchos más para añadir pero confío que los enlazados sabrán muy bien donde dejar su granito de arena. De todas formas si alguien quiere participar estoy segura que si se pone en contacto con Carlos puede hacerlo, así que os animo a todos. Yo hago participe a :







martes, 1 de diciembre de 2009

Los 3 enfermos


El día de ayer nos enfermamos de gripa Papá de Mary Tere, Mary Tere y yo. A Mary Tere además se le junto con la salida de 2 muelas y tiene mucha tos, por lo que anda muy molesta. Lo peor es que no quiere comer nada y si de por si ya comía poco, ahora esta mucho más flaquita y no quiere tomar nada de líquidos.

Espero que pronto se sienta mejor y que recupere pronto el apetito, porque todo el peso que ya había ganado, lo ha perdido y todavía un poco más.



Mamá de Mary Tere

lunes, 30 de noviembre de 2009

Muchas gracias a todos!

Papá de Mary Tere me gano en agradecer sus comentarios, pero ya me tome un tiempo para hacerlo.
Bueno, pues como dije anteriormente, les agradezco mucho a todos sus comentarios. Para mi ha sido muy importante el poder haber aprendido todo lo que vi en ese diplomado, porque ahora me siento más segura para las decisiones que debo tomar respecto al tratamiento de Mary Tere. Aún así no deja de haber muchísimas cosas que me faltan por aprender, pero con todo mi amor, día a día hago mi mejor esfuerzo y seguiré aprendiendo todo lo que pueda.

Quiero agradecer también a Papá de Mary Tere por su lindo blog de felicitación, pero también por la confianza que ha tenido siempre en mi y por el apoyo para que yo pudiera realizar este diplomado. Pero sobre todo, por apoyar a veces mis locas, instintivas o fundamentadas decisiones cuando creo que hay más cosas que hacer por Mary Tere, cambios de terapia, de doctores o de lo que sea mejor para ella.

También quiero agradecer muchísimo a Abuela y Abuelita de Mary Tere, ya que sin su apoyo para cuidar a Mary Tere, yo no hubiera podido realizar este diplomado. Gracias también por todo su amor y preocupación por ella. Aunque ya se acabo el diplomado, las seguimos esperando a comer a y visitar a Mary Tere cuando ustedes gusten.
Mamá de Mary Tere

"Madres Especiales"

Saludos a todos los lectores de este Blog. En los comentarios de la entrada anterior Silvia, Mamá de Patricio -Patu- dejó una invitación para leer el post de su blog, relativo a las Madres Especiales. Los invitamos a leerlo aquí.
Y por cierto, Mamá de Mary Tere agradece mucho todos sus comentarios y felicitaciones, pero no ha tenido tiempo de escribir.
Papá de Mary Tere.

viernes, 27 de noviembre de 2009

Felicidades Mamá de Mary Tere.


En estos momentos, y sin saber que yo estoy escribiendo esto, Mamá de Mary Tere está a punto de presentar el examen final en el diplomado en Neurodesarrollo e Integración Sensorial que hoy termina.

Estoy tan seguro de que su examen será un éxito, que desde ahora, unos minutos antes de que empiece, estoy escribiendo esto.

La felicito porque es en si un gran logro, sobre todo para alguien que tiene una carrera en un área que nada tiene que ver con el estudio que hoy conluye, y que además es madre de tiempo completo. Pero más que eso, la felicito porque ella ha decidido ir más allá, y no conformarse con lo que digan doctores y terapeutas. La felicito porque ella es la mejor mamá y, desde luego, la mejor esposa.

La felicito porque ha decidido seguir adelante, siempre, sin importar las dificultades.


Tere: Muchas felicidades y muchas gracias.


Te amo.


Papá de Mary Tere.

martes, 24 de noviembre de 2009

Avances Mary Tere


En la nueva terapia se están empezando a ver los primeros resultados. Lento, mucho más lento que antes, pero estoy segura que con bases más sólidas para que esos avances no se pierdan tan fácilmente como nos ha sucedido. Como había platicado anteriormente, la prioridad en este momento es regular la sensibilidad táctil que tiene:
  • Por lo pronto ya tolera que se le tome con la fuerza necesaria durante la terapia y que no llore (como lo hacía antes).

  • Empieza también a dar señales de querer hacer contacto con el mundo porque de plano ya la estábamos perdiendo nuevamente.

  • Dura más tiempo sentada sin que se caiga.

  • A penas uno le da la mano, ella se levanta para sentarse, ya casi sin esfuerzo.

Reconozco que tengo que hacer un verdadero esfuerzo para no sentirme tan impaciente y querer hacer más con ella. Pero la recomendación sigue siendo que hasta que no se empiece a regular la hipersensibilidad no empezaremos con la terapia ocupacional, ni con la terapia de alimentación y lenguaje. Por la misma razón, hemos decidido suspender por el momento la acupuntura, ya que los avances que logramos en cuanto a la sensibilidad, se pierden cada vez que le ponemos las agujas y se empieza a estresar cada vez más.

Los principales retos para que ella pueda lograr más cosas además de regular la hipersisibilidad, son controlar los movimientos anormales, que acepte la posición boca abajo y cambiar su actitud. Es una niña sumamente inteligente y con un carácter muy fuerte, pero desgraciadamente la mayoría de las veces lo utiliza para ir en contra de lo que uno quiere enseñarle. Pero bueno, entiendo también que lo que ella hace es defenderse de lo que para ella son agresiones.

Mamá de Mary Tere

viernes, 13 de noviembre de 2009

Teletón.

En el transcurso de esta semana, una "amiga" en Facebook se unió a un grupo llamado "No dono ni un centavo al Teletón". Sin averiguar los argumentos esgrimidos por los que fundaron tal grupo, decidí cancelar la conexión con esa "Amiga", sin dar ninguna explicación al respecto, para evitar discusiones. Sin embargo, como es un tema controvertido, me parece conveniente exponer aquí mi opinión respecto al Teletón y respecto a aquellos que con gran ligereza, hacen campaña en su contra:
En un mundo ideal, el Estado se debería hacer cargo de la seguridad social de todas las personas, y en ese supuesto, las personas con discapacidad recibirían -idealmente de forma gratuita- todas las terapias que necesitaran, con calidad, con profesionalismo y con sentido humano. También en ese mundio ideal, las personas con discapacidad serían plenamente respetadas y aceptadas por los conciudadanos ideales (lo que por cierto no depende del Estado, sino de cada uno). Desde luego, eso sería maravilloso, y vale decir que muchos paises -tristemente México no- al menos intentan llegar a ese objetivo. Pues bien: México no es un mundo ideal, como tampoco lo es ningún otro país.
En un mundo semi-ideal, que no llegara al nivel del punto anterior, pero fuera una realidad mejor para todos, las personas y las organizaciones con recursos disponibles, seguramente donarían parte de su tiempo, sus recursos o sus capacidades, de forma totalmente gratuita y desinteresada, para lograr que las personas con discapacidad recibieran las terapias que necesitan. La realidad es que eso tampoco ocurre.
En efecto, el Teletón funciona en base a donativos, pero los críticos (de los que me ocuparé un poco más adelante), argumentan que esos donativos son tales exclusivamente en virtud de que son deducibles de impuestos, y con una mentalidad propia de expertos en planeación fiscal macroeconómica, aseguan a los cuatro vientos que de no darse esos donativos, se pagaría mucho más impuesto, y entonces México, de manera mágica, llegaría al estatus de Mundo Ideal al que me refiero en el primer punto.
Como lo anuncié antes, ahora me refiero a esos críticos, y lo hago con preguntas: ¿Será que esos críticos NUNCA han pedido una factura a nombre de su empresa -o la de su tío, cuñado, suegro, etc- cuando van a desayunar con sus amigos, para hacerla deducible de impuestos? o ¿Por qué no donan ellos dinero, tiempo o asesoría a alguna causa altruista -la que sea- y de pasada lo hacen sin fines de deducibilidad, a manera de ejemplo? ¿Ustedes creen que pueda lograrse ese mundo ideal tan sólo cancelando el Teletón, o no será mas bien que realmente se necesita que cada uno se compromenta a hacer todo lo que debe hacer y a no hacer lo que no se debe de hacer, como por ejemplo NO comprar películas o música pirata, o SI ceder el paso a los peatones en las esquinas (por poner mínimos ejemplos)?
Coincido en que el Teletón no tendría lugar en un mundo ideal, pero por favor... eso no existe ni existirá mientras vivamos. Lo que sí existe: Miles y miles de personas y NIÑOS con discapacidad que no tienen recursos sufiencientes para acceder a las terapias que necesitan. Ellos no pueden esperar a que el mundo se vuelva ideal como por arte de magia. Para ellos la vida es hoy (aunque parezca slogan de Visa), y cada día, cada hora, valen mucho más de lo que se cree.
Al menos para nosotros, el Teletón intenta satisfacer una necesidad real, urgente e inmediata, de la que nadie más se ocupa, al menos a esa escala.
Nosotros lo apoyamos. De hecho, Mamá y Papá de Mary Tere correremos la carrera que tendrá lugar el 5 de diciembre con motivo del Teletón, como apoyo real (la cuota de inscripción es un donativo, que por cierto no es deducible), y como apoyo solidario con esa institución y con todas las personas que en los centros Teletón recibén terapia.
En el transcurso de nuestra aventura como papás de Mary Tere, hemos conocido a muchos papás que llevan a sus hijos a terapia a los centros Teletón, y para nosotros el tema es algo real. Nosotros conocemos a esas personas, en su mayoría bebés y niños pequeños. Ellos no son ilustrados en planeación fiscal macroeconómica como mi ex "amiga" de Facebook, pero por algo hay que empezar.
Papá de Mary Tere.

martes, 10 de noviembre de 2009

Nueva terapia, nueva rutina. Nuevo todo


A partir de noviembre, el centro donde llevábamos a Mary Tere a sus terapias, cambió de domicilio, así que el Centro de Día y las terapias ahora se encuentran al otro lado de la ciudad, y si de por si Mary Tere y yo vivíamos en el coche, con este cambio iba a ser peor. Por ello, decidimos retomar una opción que teníamos guardada. Ellos son una pareja de terapeutas que hace aproximadamente 12 años tuvieron un hijo con PC y Síndrome de West. Ellos pertenecen a la Asociación de la que a veces tanto les hablamos y su método de trabajo nos pareció interesante, además de que ellos son papás y sobre todo de un niño con discapacidad por lo que entienden perfectamente por lo que uno esta pasando que a veces cualquier terapeuta pasa por alto. Ellos cuentan los frustrados que se sintieron en algún momento de sus vidas al ver que aplicaban con su hijo todos los conocimientos que tenían en diversas terapias y veían que él no avanzaba, así que rediseñaron su propio método y los resultados se ven claramente en su hijo Alejandro.

Empezando por la valoración se nota el interés y el gusto con el que hacen su trabajo. La valoración duró de 10 a 3 de la tarde y no solo consistió en revisarla a ella, sino en escarbar toda su historia (desde el embarazo, nacimiento, etc) buscando cualquier dato que fuera importante para saber que manejo darle en su terapia. No obstante, revisaron absolutamente TODOS los estudios que se le han realizado a Mary Tere hasta el momento e incluso revisaron todos los EEG hoja por hoja para ver de que manera se ha desarrollado la epilepsia en ella y ver lo que se puede esperar.

Como se imaginarán salimos encantados y el lunes de la semana pasada empezamos las sesiones de terapia que por el momento serán dos veces por semana con muchísima tarea para mi en casa y siendo la prioridad en este momento el manejo de la hipersensibilidad que no la deja tomar de manera positiva el resto de los estímulos. En cuanto esté un poco menos sensible empezaremos el resto de las terapias (ocupacional y lenguaje). Además nos dieron toda una serie de pautas (por no llamarlas reglas) para el manejo de Mary Tere y de esa manera hacer que trabaje 24 hrs. al día sin necesidad de que este haciendo terapias, pero si poniendo atención en la manera de dormirla, darle de comer, jugar con ella, cargarla, etc, etc, etc. Así que como ya le anticipamos a muchos de nuestros familiares, probablemente estemos corrigiendo algunas cosas que hagan con ella, pero piensen en que es por su bien y por favor no se sientan ofendidos.

Por los mismo motivos que el cambio de terapia, no asistirá más al Centro de Día, esperando que pronto podamos retomar alguna clase en donde pueda estar con otros niños. Por lo pronto hemos regresado a la natación que disfruta mucho.

Mamá de Mary Tere

Para Santi.

Hace unos días murió Santi, hijo de una buena amiga de la secundaria. Nos escribimos a través de facebook; a continuación transcribo una parte de lo que ella me respondió, como un pequeño homenaje a su Santi, a sus otros hermanos, a Bety y a su esposo:

"Camilo:mil mil gracias. No sabes cómo te he tenido presente y no sabes cómo me ayudaron tus palabras. Santi fué un niño especial, que en poco tiempo nos dió muchas lecciones, encendió muchas luces y en lo que si estoy muy muy tranquila es en que (al igual que ustedes con tu chiquita) no titubeamos en darle hasta el último todo lo necesario para que saliera adelante con el autismo, y mira lo que son las cosas, los ultimos 15 dias nos iba sorprendiendo cada vez más con sus avances... y aunque nunca llegó a decirme mamá, a su manera siempre se las arregló para hacerme sentir correspondida y sé que él fué un niño pleno y felíz... el tenía una misión... y realmente logró su cometido.Este jueves nos vamos a ciudad de México, al parecer ese mismo día va a haber misa en (...).Camilo, echale muchas ganas a tu nena. Estos chiquitos realmente vinieron para enseñarnos grandes lecciones y a darle un sentido más que especial a la vida. Recuerda que no hay niños especiales sin padres especiales. Te mando un besoBeatriz "
Nosotros también estamos seguros de que Santi fue un niño pleno y feliz. Descansa en paz.
Papá de Mary Tere.

miércoles, 4 de noviembre de 2009

miércoles, 28 de octubre de 2009

Una mañana en el parque

El domingo disfrutamos de uno de los días buenos de Mary Tere en el parque, en donde la paso muy contenta.
Les dejamos algunos videos de un lindo día.
Mamá de Mary Tere


Días buenos y otros no tanto



Por fin tengo un rato para poder escribirles como está Mary Tere. No había escrito porque un día Mary Tere está muy bien, y al día siguiente no, entonces no he sabido bien qué escribir. Seguimos con la Acupuntura, y los resultados aún no han sido constantes. Nuevamente Mary Tere está teniendo molestias por un colmillo que está saliendo, y además, tiene los efectos del aumento de uno de los medicamentos, así que como decía anteriormente, un día está bien, con crisis, pero pequeñas y atenta, pero al día siguiente con el doble o triple de crisis, con algunas muy fuerte e hipersensible a todo.
La semana pasada le tocó que le hicieran su re-valoración en cuanto a su desarrollo y aunque aún no nos han entregado el resumen, ese día me dijeron que sí ha tenido avances importantes sobre todo a nivel cognitivo y lenguaje. Por otra parte, por sugerencia del terapeuta físico, se le hizo también una valoración sensorial y apenas nos están diciendo que tiene problemas de modulación con la parte táctil y propioceptiva, por ello no tolera algunas texturas, que le toquen la cara, que le lave los dientes, las cargas de peso (sobre todo en brazos y manos), estar boca abajo, etc., por lo cual inició una nueva terapia de integración sensorial.

Mamá de Mary Tere

miércoles, 14 de octubre de 2009

10 días de Acupuntura


Les cuento como vamos con Mary Tere. El día de hoy se cumplieron los 10 días con lo que se tiene que empezar el tratamiento de Acupuntura (en su caso). Fue algo pesado, ya que el lugar al que la llevamos queda muy lejos de nuestra casa y algunos días tuvimos tantas complicaciones que yo le tuve que poner las agujas, guiándome por las marcas que ya tenía. Ahora hay que dejar pasar dos días, y luego reiniciar 3 veces a las semana.

Como es un tipo de terapia que será indefinido, es esencial que aprenda a ponerle las agujas en los puntos correctos, por lo que tendré que ponerme a estudiar al respecto y seguramente hasta tomar algún curso.

Hay una mamá que forma parte de nuestra Asociación en México que es la que nos ha iniciado a nosotros y a otros papás en esta terapia. Ella estudio Acupuntura y empezó el tratamiento con su hija quien hoy ya tiene 12 años. Nos cuenta que tardo 3 meses en ver un pequeño avance, pero al año de terapia, su hija ya no tenía crisis y a los dos siguientes años, ya no tomaba medicamentos. Todo es cosa de paciencia y sobre todo constancia, como de todos modos hay que hacerlo.

Ella misma hace unos meses nos dio un curso pequeño para que nosotros aprendiéramos a poner las agujas, y así como otros métodos como auriculoterapia y masaje. Yo en ese momento no me sentía segura como para hacerlo yo misma. Así que por eso decidimos llevarla a algún lugar especializado, pero ahora si, ya iré aprendiendo.

Mi niña de verdad que es muy valiente. Cada vez llora menos, incluso hoy solo se quejo solamente, ya sin llorar, y hasta se queda quietecita los 20 minutos a los que ya aumento la terapia, a veces hasta se echa una siestecita.

Mamá de Mary Tere

domingo, 11 de octubre de 2009

Novedades.

Ayer Mary Tere nos acompañó a una boda, y como podrán ver en la foto, se veía guapísima. Bueno; las dos se veían guapísimas.




En realidad fue una jornada agotadora, pues la boda fue en Cuernavaca, y antes tuvimos que pasar por el paquete de la carrera que hoy corrió Mamá de Mary Tere (que tomó mucho más de lo que creíamos, pues había avenidas cerradas por otro evento), así que el día de ayer lo pasamos -pincipalmnete- en el coche. También, como es obvio, tuvimos que regresar temprano a casa.


Hoy Mamá de Mary Tere corrió su primera carrera. Fue de 5 kilómetros y la corrieron 10,000 mujeres. El objeto de la carrera es recaudar fondos para la investigaión y prevención del cancer de mama, y se organizan eventos similares en todo el mundo. Mamá de Mary Tere logró un tiempo de 30:19, que es excelente para su primera carrera, y para el poco tiempo de preparación que tuvo. ¡Muchas felicidades!


A mi se me olvidó llevar la cámara a la meta (por eso de tener que hacerme cargo del desayuno de Mary Tere, y de salir con prisa para llegar a tiempo a la meta, con todo y May Tere), así que le tomé fotos al regresar a casa:



Al igual que con Mary Tere, corriendo aprendemos que hay que dar un paso a la vez, y despúes de un rato, notamos todo lo que hemos recorrido. También aprendemos que -rápido o despacio- sólo hay una forma de avanzar: con esfuerzo y constancia.

Papá de Mary Tere.

lunes, 5 de octubre de 2009

Plan de Acupuntura


Hoy nuevamente llevamos a Mary Tere a la Acupuntura. El plan que se platicó con el doctor, será llevarla a 12 sesiones seguidas y luego nos quedaremos con 2 ó 3 a la semana dependiendo de como vaya respondiendo.

No se los había comentado, pero hace 3 semanas que iniciamos un nuevo medicamento llamado Fenabbott (Fenobarbital) y estamos quitando el Keppra (Levetiracetam). En estas 3 semanas los cambios que se han visto es que Mary Tere estaba perdiendo el nivel de alerta que tenía, está más hipotónica y por lo mismo con menos equilibrio, muy cansada y las crisis siguen exactamente igual. Y no es que esté tan mal, lo que pasa es que no está tan bien como estaba.

La única buena noticia es que empezó a comer muy bien, tanto que ya llego a los 10 kg. que tanto trabajo nos ha costado que subiera en los últimos 8 meses. Pues ahora lo hizo en 3 semanas.

Por otro lado el viernes pasado, empezó con molestias del último colmillo y una premolar que le están saliendo, por lo que está sumamente irritable.

Aún así en la sesión de acupuntura del día de hoy nuevamente fue muy valiente y casi no lloró, además de que se quedó quietecita los 12 minutos que tuvo las agujas puestas.

Ya les iremos contando los cambio que vayamos viendo.

Mamá de Mary Tere

sábado, 3 de octubre de 2009

Acupuntura.

Saludos a todos.
Hoy llevamos a Mary Tere a una sesión de acupuntura en el centro del Doctor Alcocer. Para nuestra sorpesa, Mary Tere casi no lloró. Pero lo mejor de todo: durante la tarde ha estado mejor en cuento a su estado de alerta.

El lunes va otra vez para diseñar un plan de tratamiento, de lo cual les platicaremos.
Por cierto que Paola, la Mamá de Cata nos ha dejado una caricia como agradecimiento, así que aquí la tienen:





Muchas gracias Paola.

Muchos saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Post data: En la entrada anterior se ha corregido el vínculo a la página del estudio de espasmo infantil, que no funcionaba bien. Ahora pueden entrar directamente.


viernes, 25 de septiembre de 2009

Invitación a Estudio de Investigación.

El Departamento de Neurología de la Escuela de Medicina de la Universidad Washington de San Luis Missouri, en Estados Unidos, recientemente publicó una convocatoria para la realización de un estudio de gran escala con la finalidad de "aprender sobre las causas, tratamientos y pronóstico del espasmo infantil - síndrome de West(...)". El estudio pretende crear una gran base de datos a nivel mundial con infromación clínica y genética de los pacientes.

Todos los niños que tengan o hayan tenido Espasmo infantil (Sx. de West) pueden participar, y a los participantes se les informará sobre resultados relevantes de los estudios genéticos, u otros descubrimientos que aparezcan de los estudios, así como tratamientos o terapias novedosos.

La participación y la obtención de resultados está abierta a todas las nacionalidades, es totalmente gratuita y no es necesario viajar (eventualemnte será necesario enviar una muestra de sangre o saliva, que se manda por mensajería, con cargo al participante).

Los interesados pueden entrar aquí (vínculo actualizado)
y seguir las instrucciones (ahí están en ingles, pero si es necesario, yo los apoyo con mucho guesto). En un principio hay que enviar (por mensajería) un documento de consentimiento que se obtiene ahí mismo, junto con el primer EEG. Después -si el EEG cumple con el perfil- te mandarán a tu correo electrónico una clave de acceso al sistema, en el cual se vacía el resto de la historia clínica. Los doctores que tratan a nuestros hijos también pueden participar en esa etapa.
El investigador principal del estudio es el Dr. Alexander Paciorkowsky, quien habla bien el español y está dispuesto a atender todas las preguntas que le puedan hacer respecto a su posible participación en el estudio. En el sitio web arriba indicado, encontrarán información de contacto del Dr. Paciorkowsky, y le pueden mandar correo electrónico.
Para los interesados de habla hispana, tengo una traducción (extraoficial) del documento de consentimiento, que les enviaré con mucho gusto si me la solicitan (dejen un comentario en esta entrada).
Mary Tere ya es parte del estudio, y según el Dr. Paciorkowsky, a mediados de octubre nos enviará nuestra clave de acceso al sistema, para capturar toda su historia clínica.

Con mucho gusto los apoyo en caso de cualquier duda.

Saludos.

Papá de Mary Tere.

miércoles, 23 de septiembre de 2009

Una buena y una mala noticia.


La mala noticia es que nuevamente nos encontramos con un médico que da un mal diagnóstico. La buena noticia es que Mary Tere no tiene problema de adenoides, ni necesitará endoscopía, ni cirugía!!!!!

Hoy llevamos a Mary Tere con el Pediatra para que la revisará por la gripa que tiene y aprovechamos para que nos diera su opinión respecto al diagnóstico del Neumólogo.

Su opinión fue que el ruido que hace es un problema de tono en los músculos de la parte de atrás del paladar y que posiblemente con la nueva terapia del VitalStim, ayude a fortalecer también estos músculos.

Su explicación fue que los niños con problemas de adenoides suelen tener enfermedades respiratorias recurrentes, lo cual no pasa con Mary Tere y además su oxigenación es normal (confirmado con un aparato que tiene el Doctor).

Al principio sentí mucho coraje por todo el tiempo que el Neumólogo nos ha traido con que si es la laringomalasia, que si es el reflujo y luego las adenoides para que finalmente no sea nada de lo anterior, pero bueno, prefiero enfocarme en la buena noticia de que Mary Tere es muy ruidosa, pero respira bien.

De todos modos pensaremos si hace falta una tercera opinión.

Mamá de Mary Tere

lunes, 21 de septiembre de 2009

VitalStim


El sábado pasado Mary Tere empezó una terapia nueva llamada VitalStim. Esta consiste en conectar un par de electrodos por ciertas partes de cuello y/o cara y con impulsos eléctricos ayuda a estimular los músculos para que pueda comer mejor, ya que como muchos saben, ella tiene algunos problemas para succionar adecuadamente y aunque come alimentos con textura, todavía no logra masticar.

Definitivamente es una niña muy valiente, ya que aunque si ha tenido algunas molestias mientras tiene los electrodos puestos, no ha llorado mucho y se ha portado muy bien. Esperemos que los resultados se vean pronto.

Por cierto, el día de hoy empezó con un poco de gripa, así que estaremos guardadas unos días para su pronta recuperación.

Mamá de Mary Tere

jueves, 17 de septiembre de 2009

Agradecimientos.

Primero: Muchas gracias a todos los que han dejado sus comentarios y felicitaciones en las entradas anteriores. Los apreciamos mucho. Yoli , mamá de Cari, nos dejó una caricia:



Segundo: Miguel, papá de Anita, hace un agradecimiento a todos los que donaron dinero para la compra de medicamentos, que pueden ver aquí.

De nuevo, muchas gracias a todos.

Papá de Mary Tere.

martes, 15 de septiembre de 2009

Viva México!!!




El día de mañana se celebrará el aniversario de la Independencia de México, así que como es costumbre en las escuelas de todo el país, se llevo a cabo una celebración también en el Centro de Día de Mary Tere.
Todos los niños fueron vestidos con algún traje típico mexicano. Mary Tere fue la representante del grupo de bebés, por lo que a ella le tocó ser la abanderada, después se cantó el Himno Nacional y por último se llevó a cabo el tradicional "Grito de Independencia". Después hubo un convívio con todos los padres y familiares de los niños en el cual nos tocó a los papás poner diferentes puestos de comida.
Mamá de Mary Tere

lunes, 14 de septiembre de 2009

Feliz Cumpleaños Mary Tere.

Hoy cumples tus primeros dos añitos de vida y yo mis primeros dos de ser el papá más feliz. Por lo primero te felicito y por lo segundo te doy las gracias. Te doy gracias por tus sonrisas, por tus caricias y por ser feliz como eres. Te quiero mucho, mucho, mucho.
Mamá también te va a querer escribir, así que le dejo espacio aquí...
Mary Tere: Muchas felicidades mi niña hermosa por estos dos años de vida. Gracias por llegar a mi vida y cambiarla, por enseñarme lo fuerte que soy y por hacer que cada día quiera yo ser una mejor mamá para ti, por hacerme valorar la vida desde otra perspectiva: día a día, minuto a minuto, detalle a detalle y poder ver cada día un milagro en tu sonrisa. Te quiero con toda mi alma y lo único que espero de ti es que siempre seas feliz. Mamá

Tu amiga Cata te dejó un regalo muy hermoso, así que te lo voy a poner aquí:


miércoles, 9 de septiembre de 2009

Para Anita

El sábado en la fiesta de Mary Tere, colocamos un anuncio con el que se organizó una colecta en favor de Anita (pueden ver su blog aquí), que vive en Perú y tiene Síndrome de West.
Muchos de los invitados aportaron generosamente, y se juntó la cantidad de $3,000 pesos (aproximadamente $230 dólares). Ayer por al tarde fue transferida la cantidad por conducto de Banco Azteca.
Agradezco a todos los donantes, pues conozco de primera mano la importancia que tiene el contar con todos los medicamentos necesarios para tratar el Sx. de West.
Muchas gracias a todos.
Papá de Mary Tere.

ACTUALIZACIÓN: Copio un mensaje de correo electrónico que me envió Miguel, papá de Anita, como mensaje de agradecimiento a todos los que apoyaron con donativos: "HOLA AMIGO NO SABES CUANTO ALEGRIA NOS ESTAN DANDO DIOS Y TU AMIGO CAMILO HEMOS LUCHADO CASI 6 AÑOS SIN AYUDA DE NUESTRO GOBIERNO,HE TENIDO QUE DESARME DE PEQUEÑAS COSAS MATERIALES CON EL FIN DE QUE A MI ANITA NO LE FALTE SUS MEDECINAS,TRABAJO DURO Y LO HAGO SIN RENEGAR,EN MI PAIS NO ME PUDIERON AYUDAR POQUE PRIMERON SE AYUDAN ELLOS,ME REGALORAN UNA SILLA DE RUEDA MALOGRADA Y ANTIGUA QUE PESABA MUCHO,EN CADA CONVULCION QUE TENIA MI ANITA LA ABRAZAVA PARA QUE MIS BRAZOS SEAN COMO ESCUDO Y LE DECIA EN LOS OIDOS QUE PRONTO LLEGARIA ESTA AYUDA QUE UDS. NOS ESTAN DANDO..GRACIAS AMIGO CAMILO Y FAMILIA QUE JUNTO A ALICIA SE PREOCUPAN POR ANITA.QUE DIOS LOS BENDIGA,CARIÑOS A TU PRINCESA.MIGUEL PAPA DE ANITA"


martes, 8 de septiembre de 2009

10 mandamientos


El viernes pasado, mientras estabamos en el descanso en el diplomado me encontré un cartel con 10 mandamientos para padres con niños con alguna discapacidad. Se me hicieron algo muy cierto y me gustaron mucho así que los copie y los comparto con ustedes:

1.- Vive día con día y toma ese día positivamente. Tu no tienes el control sobre el futuro, hoy o cualquier otro día, ni tampoco lo tiene persona alguna. Algunas solo creen tenerlo.

2.- Nunca subestimes el potencial de tu hijo(a). Permítele, motívalo y cuenta con que el/ella desarrollará al máximo sus hábilidades.

3.- Encuentra y permite tutores positivos: padres y profesionales que puedan compartir contigo su experiencia, consejo y apoyo.

4.- Provee e involúcrate con los ambientes educacionales y de aprendizaje adecuados para tu hijo desde su infancia.

5.- Ten en mente los sentimientos y necesidades de tu cónyuge y tus otros hijos. Recuérdales que este hijo(a) no tiene más de tu amor solo porque obtiene más de tu tiempo.

6.- Contesta solo a tu conciencia, entonces podrás contestar a tu hijo(a). No necesitas justificar tus acciones ante tus amigos o ante la gente.

7.- Sé honesto con tus sentimientos. No puedes ser un super-padre o super-madre 24 horas al día. Permítete los celos, el enojo, la pena, la frustación y la depresión en cantidades pequeñas cuando sea necesario.

8.- Sé amable contigo mismo. No te enfoques continuamente sobre lo que necesita ser hecho. Recuerda mirar lo que has logrado.

9.- Detente y huele las rosas. Aprovecha que has ganado un aprecio especial por los pequeños milagros de la vida que otros dan por un hecho.

10.- Manten y usa tu sentido del humor. Desbaratarte de la risa, pude impedir que te desbarates del estrés.

Por cierto Tío Juan... te recordamos del CD con las fotos de la fiesta de Mary Tere, ya que hay público reclamándolas.

Mamá de Mary Tere


domingo, 6 de septiembre de 2009

Fiesta de Cumpleaños Mary Tere

El día de ayer festejamos el cumpleaños de Mary Tere (aunque su cumpleaños es hasta el 14 de septiembre). Como ya les había contado, el tema de su fiesta fue "Elmo" y ella estuvo vestida de princesa.
No tengo palabras para describir la expresión de su carita cuando le puse el vestido de princesa y la lleve al espejo para que se viera y también mientras ella y los otros niños rompían la piñata. Simplemente se le veía feliz y eso fue lo mejor y más hermoso de todo.
La fiesta fue algo muy pequeño. Solo sus primitos y un par de niños de la Asociación de Padres con niños West.
Tomando la idea del curso de Psicomotricidad que tomé, les puse varios materiales para que pudieran jugar con telas de diferentes texturas, semillas y masa; o dibujar, jugar con algunos juguetes en las colchonetas o estar en alberca de burbujas como la que tiene Mary Tere en casa y que ya les había enseñado anteriormente. Esta última fue la sensación de la fiesta. No hubo niño que no se metiera y que no la disfrutará y eso me dio muchísimo gusto.
Solo les enseño estas foto por el momento, porque desafortunadamente olvidamos ponerle pilas a la cámara y no pudimos tomar muchas más, pero Tío Juan y Tía Lili me pasarán las suyas y entonces ya les enseñaré todas.
Mamá de Mary Tere









miércoles, 2 de septiembre de 2009

Mala reacción al antihistamínico

El día de hoy hablé con el Neurólogo para comentarle la situación de Mary Tere. Al parecer no reaccionó bien con el antihistamínico y esta teniendo el DOBLE de crisis de las que tiene normalmente, lo cual es muchísimo, por lo que a partir del día de mañana le suspenderemos este medicamento. Lo comenté con el Neumólogo y estuvo de acuerdo y se quedó solamente con el anti inflamatorio en spray nasal.
El día de hoy se la pasó practicamente todo el día dormida, supongo que también por efecto del medicamento.
Respondiendo a la pregunta de Yoli, les explico un poco el porqué afectaría una cirugía el desarrollo de Mary Tere.
Una caracteristica del West es la pérdida de habilidades, y con ello viene el retraso psicomotor debido al daño Neurologico que causan las crisis. El cerebro rompe las conexiones neuronales que ya tenía hechas, y esto implica que el cerebro ya no se acuerde de como dar la orden de " agarrar, sentarse, comer, reir, etc..."
Que Mary Tere sea expuesta a una cirugía, implica que como cualquier niño, esté sujeta a cierto estres y molestias, pero en su caso esto podría generarle más crisis y con ello daño a esas conexiones que ya están hechas, y tampoco ayudaría el hecho que no pueda asistir a sus terapias para contrarrestar un poco dicho daño.
En enero Mary Tere estuvo hospitalizada 3 días por deshidratación y cuando salimos del hospital ya no podía sentarse. Afortunadamente en 2 semanas volvió a hacerlo, pero antes de eso, habíamos tardado más de 1 año para que logrará hacerlo.

martes, 1 de septiembre de 2009

Larga historia del ronquido


Esta es una larga historia que trataré de resumir lo más posible.


Desde que Mary Tere nació, hace mucho ruido al respirar; como una especie de ronquido que se intensifica al dormir. Cuando le preguntamos al Pediatra (al mes de nacida) nos dijo que todos los niños roncaban, después tras una ida a Urgencias porque el ruido se intensificó mientras estábamos de vacaciones, nos dijeron que era por el reflujo. Después de esta experiencia, le hicieron varios estudios y la revisó un Neumólogo quien descartó que fuera un anillo vascular y nos dijo en su momento (a los 3 meses) que lo más probable era que fuera ocasionado por una laringomalasia (una especie de malformación de la laringe, pero por falta de maduración) y que el ruido se intensificaba por el reflujo. Durante poco menos de 2 años esta ha sido la explicación que hemos dado a todo el que nos pregunta por qué hace tanto ruido Mary Tere. Sin embargo, hace un par de semanas mientras dormía, empezó a llorar porque no podía respirar por la nariz. No tenía mocos, ni flemas. Tras varios lloridos, luego vio que podía respirar por la boca y se quedo dormida. Nos angustió mucho este evento porque nunca había pasado algo así. En Vallarta le volvió a pasar dos veces.


La lleve a su revisión con el Neumólogo quien dijo que había que buscar más a fondo la causa porque ya no era probable que fuera la laringomalasia, ya que después de 2 años, esto debió de haber cedido y no manifestaba un hundimiento característico en la parte baja del cuello al respirar. Le mando a hacer una placa de cuello de perfil, una de torax y una serie esofagogastroduodenal con estudio de mecánica de deglución. El día de ayer llevamos estos estudios con el Neumólogo quien vio claramente que Mary Tere tiene las adenoides MUY inflamadas y le obstruyen casi por completo la respiración y es esto lo que causa tanto ruido cuando ella respira, ya que debe de hacer un gran esfuerzo al respirar. Lo que nos indicó el doctor fue por 4 semanas darle una antihistamínico y un spray nasal para ver si se desinflaman y si no, habrá que hacer una endoscopía para valorar si hace falta operarla o no. Además nos sugirió hacer un ecocardiograma para ver si el corazón no ha sufrido algún daño por el esfuerzo al respirar y descartar así una hipertensión pulmonar. Y por último, aunque no quiere decir que sea del todo la causa, nos dijo también que esta falta de oxigenación que esta teniendo puede influir en que no podamos tener el control de sus crisis.
En nuestro interior, empiezan a revolotear mil preguntas. ¿por qué no le mandaron a hacer antes la placa de perfil?, ¿siempre fue este el problema?, ya antes tomo antihistamínico y no funcionó ¿esta vez lo hará?, etc., etc., etc., pero bueno, creo que ya no tiene caso lamentarse y más bien corroborar que esta sea la causa y ver por qué esta sucediendo.
Por su puesto que lo último que quiero es llegar a una cirugía, porque esto para un niño con Sindrome de West implica mucho más que las complicaciones y molestias de una cirugía, sino un probable retroceso en su desarrollo, de una dimensión que no se puede predecir, pero también lo que quiero es que ella esté bien y que pueda respirar bien y si con ello además logra controlar sus crisis, pues llegaremos hasta donde haya que hacerlo.

Les pedimos sus oraciones para que baste con el tratamiento que llevará estas 4 semanas y para que Dios ilumine al Doctor para dar un diagnóstico certero.

Mamá de Mary Tere

jueves, 27 de agosto de 2009

Ultimas noticias de Mary Tere


Trataré de evitar ausentarme tanto del blog, porque luego se me juntan las noticias que tengo que contar y algunas ya están un poco atrasadas, pero no por eso son menos importantes.

Empezaré contando que hace un par de semanas en la terapia cognitiva me mandó llamar la terapeuta y me enseño algo que Mary Tere estaba empezando a hacer. Ella le enseñaba dos objetos y luego le pedía que escogiera uno. ¿Coincidencia o logro? Mary Tere suele balancearse mucho mientras esta sentada, y a pesar de eso miraba solo uno de los objetos constantemente y sin voltear a ver el otro, luego hizo lo mismo con otros dos objetos más. La terapeuta me pidió que lo siguiera haciendo en casa y que observara qué tantas veces era real. Me explicó también que si realmente Mary Tere se estaba empezando a comunicar a través de la mirada, era un logro enorme, y aunque se siguiera trabajando el lenguaje, se podía avanzar mucho con esta otra forma de comunicación. No siempre lo hace así de claro como esa vez, y me falta trabajarlo aún más con ella, pero por lo pronto, les cuento que próximamente le haremos un pequeño festejo a Mary Tere por su cumpleaños y yo estaba indecisa sobre qué tema decorarle su fiesta, pastel, etc. Entonces puse a Mary Tere a que decidiera. Más claro ni el agua, decidió que su fiesta fuera de Elmo. Primero la puse a decidir entre Winie Pooh y Elmo - definitivamente Elmo-, luego entre Elmo y Ositos - Elmo-, y luego entre Elmo y Princesas; aquí fue donde dudo un poco, pero finalmente ganó Elmo. Me emocionó mucho lo claro que lo hizo y me emociona más prepararle su pequeño festejo de lo que ella quiso.

Cambiando de tema, en el Centro de Día hubo un cambio de maestra y me dijeron que le está costando trabajo adaptarse a la nueva maestra y que los primeros días lloró mucho. No me alegra que llore, pero si que distinga entre una maestra y otra y que demuestre lo que le gusta más. Tendrá que adaptarse a la nueva maestra, porque así es la vida, llena de cambios.

Y la última noticia es que hoy en el festejo de cumpleaños de Abuela de Mary Tere, tomamos unos Lego de su primo Memo que estaban en la mesa y empecé a jugar con Mary Tere a armar torres. El gran logro fue que aunque yo le guiaba su brazo para tomarlos, ella los tomaba con su mano y sin tirarlo lograba ponerlos en la torre que estábamos armando. Solo pudo hacerlo con su mano izquierda, pero estamos muy contentos por esto.

También les cuento cómo voy en mi diplomado de "Neurodesarrollo e Integración Sensorial". Las dos primeras clases fueron muy interesantes, aunque con demasiada información para mi. Las dió un Neurólogo y en resumen fue estudiar todo el desarrollo del sistema nervioso, los tipos de lesiones más frecuentes y qué sucede en el organismo cuando hay una lesión cerebral. La siguiente clase fue sobre todos los antecedentes del Neurodesarrollo (la influencia que ha tenido de otras terapias y como ha llegado a ser lo que es). También vimos un video que esta dirigido a Pediatras, en el cual se enseña a cómo detectar problemas de desarrollo en los niños. Algo muy cierto que se platicó en el diplomado es que (aunque hay excepciones), los Pediatras son los peores enemigos de los niños y pocas veces dan importancia a las inquitudes y observaciones de las mamás. Para ellos siempre todo es normal y cada niño lleva su propio tiempo. Este video se hizo precisamente con el objetivo de informar más a los Pediatras de Estados Unidos (para variar) y que no ignoren los comentarios y preocupaciones de las mamás, que por lo regular casi siempre suelen terminar en algo cierto, y que ellos aprendan a hacer una valoración muy general, pero precisa para detectar a tiempo algún tipo de problema.

Prometo ya no tardar tanto en contar todas las noticias, porque luego los post se hacen muy largos.
Por cierto, en la foto Mary Tere está en su alberca de burbujas que le armamos hace un par de meses (aunque en realidad son una especie de bolitas de unicel llamadas MicPac). Cuando a penas se la pusimos solo estaba acostada sin moverse, después logro sentarse sin caerse, pero no se movía; ahora además de estar sentada ya mueve sus brazos intencionalmente para mover las burbujas.
Mamá de Mary Tere

miércoles, 26 de agosto de 2009

Regreso a casa.








Ayer regresamos de Puerto Vallarta, en donde estuvimos de vacaciones de sábado a martes. El viaje fue con motivo de celebrar nuestro sexto aniversario de casados (23 de agosto) y ahora nos acompañó Mary Tere. Como en otras ocasiones que hemos viajado con ella, tratamos de adaptar todo para que no se desajuste su horario ni -en la medida de lo posible- su rutina.

Por primera vez, Mary Tere se metió completamente al mar, con Mamá y Papá, además de volver a jugar en la arena, como lo había hecho hace 2 semanas en Mazatlán. Además de esto, nadó varías veces en la alberca, tuvo muchos paseos, y comidas y cenas en restaurantes elegantes (la foto es en el restaurante Vista Grill, donde celerbamos el 23, y ese plato se lo comió Mary Tere).

Con cada viaje vienen ciertas preocupaciones, como si Mary Tere va a tener muchas crisis, se va a enfermar y entonces a qué hospital la podemos llevar, y un largo etcétera, pero gracias a Dios, en esta ocasión todo fue de maravilla.

Definitivamente fue un viaje maravilloso, y el que Mary Tere nos acompañara, fue un gran regalo de aniversario para Mamá y Papá.

Quiero dar las gracias tambén a María, Felipe, Karen, Yoly, Margarita, Alicia y Cintia, por sus comentarios y felicitaciones en la entrada anterior.
Saludos a todos.
Papá de Mary Tere.

















viernes, 21 de agosto de 2009

Vacaciones.

Mary Tere y Mamá de Mary Tere fueron a Mazatlán hace algunos días, pero yo no, así que mañana temprano nos vamos los 3 a la playa. Me muero de ganas de meterme con ella al mar y jugar con ella en la arena.
Celebramos nuestro 6° aniversario de casados y, esta vez, nos acompaña Mary Tere. El año pasado, literalmente nos escapamos una sóla noche, mientras que Mary Tere se quedó con Abuelita de Mary Tere. Ahora vamos al mismo lugar, pero nos quedamos más tiempo.
Nos vemos pronto, con muchas fotos.
Papá de Mary Tere

martes, 11 de agosto de 2009

Eunice Kennedy Shriver

Foto tomada del sitio http://www.nytimes.com/


Hoy falleció, a los 88 años de edad, Eunice Kennedy Shriver, fundadora de los Juegos Olímpicos Especiales, y quien por más de 60 años fue líder de un gran movimiento mundial para mejorar las vidas de personas -y en especial niños- con discapacidad intelectual; movimiento que a la fecha continúa con una gran fuerza.


Los invito a conocer su legado en su sitio.


También un artículo en el New York Times.


Descanse en paz.


Papá de Mary Tere.

domingo, 9 de agosto de 2009

De regreso de Mazatlán

El viernes a medio día regresamos Mary Tere y yo de nuestras vacaciones en Mazatlán con Abuelito, tío Juan y tía Claudia y los primos Mauricio, Juan Luis y Ana Claudia.
La experiencia fue algo diferente a lo que imaginé que sería, pero aún así valió la pena.
El primer día Mary Tere estaba sumamente emocionada. Se le veía su cara de contenta y emoción. Manoteaba y balbuceaba casi todo el tiempo, sobre todo el tiempo que estuvimos en la alberca. Pero tanta emoción no la dejó tomar ni una sola siesta y al día siguiente se vieron las consecuencias, ya que tuvo casi el doble de crisis de las que tiene normalmente y por lo mismo se la pasó casi todo el día dormida. Ni siquiera le hizo gracia estar en la alberca, pero por lo menos si disfrutó un poco su primer contacto con la arena y el mar. Ya por la tarde un paseo por un centro comercial con aire acondicionado y sin tanto calor la animó. Al día siguiente ella ya estaba completamente repuesta y planeamos una visita al Acuario, pero ese día el calor subió más de lo que ya estaba y ello no la dejó disfrutar del paseo. No la culpo, incluso yo estaba muy incómoda con tanto calor, ella debió sufrirlo mucho más. Al llegar al hotel solo un chapuzón en el alberca logró refrescarla y entonces estuvo de nuevo cómoda, pero para dormirse otra vez. El viaje no resultó ser una mala experiencia, simplemente diferente de lo que yo imaginaba que sería, y después de todo, el verla tan contenta aunque fuera menos tiempo del que me hubiera gustado, hizo que valiera la pena. Por otro lado la convivencia con mi familia para mi fue invaluable.
Para ver las fotos, hagan click en el link que sigue.
Mamá de Mary Tere

jueves, 6 de agosto de 2009

Noticias legales.

Hoy, la Suprema Corte de Justicia de la Nación, con 8 votos en contra y 3 a favor, acordó desechar el proyecto que declinaba el ejercicio de la facultad investigadora especial que le confiere la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en su Artículo 97, Segundo Párrafo, relativo a la solicitud de los padres de algunos de los niños y bebés que murieron en el incendio de la Guardería ABC en Hermosillo; incendio al que hice referencia en un post anterior.
Al no ser aprobado el proyecto en cuestión, implícitamente se aprobó el ejercicio de la facultad investigadora de la Corte, y en consecuencia, se nombró a dos comisionados especiales, que en el término de 6 meses, deberán presentar sus conclusiones.
La investigación tiene como finalidad que se "(..) averigüe algún hecho o hechos que constituyan una grave violación a una garantía individual".
Lo bueno es que se va a investigar y -esperemos- exhibir a un nutrido grupo de funcionarios corruptos. La corrupción mata.
Lo malo es que el resultado de dicha investigación no tendrá ningún efecto legal real.
Lo alarmante, es que tres Minsitros de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, consideren que la muerte de 49 niños y bebés, que se pudo haber evitado si una serie de funcionarios públicos y "ciudadanos" hubieran hecho su trabajo (por ejemplo, al no falsear el informe que decía que se cumplió con todas las medidas de seguridad), NO constituye una grave violación a las garantías individuales, entre las que se encuentran la vida, la salud, la seguridad, y la seguridad social.
Esperamos a conocer el resultado.
Papá de Mary Tere.
(Extrañando mucho a mis mujeres)

lunes, 3 de agosto de 2009

Varios asuntos



He estado algo ocupada y con poco tiempo para escribir, pero les cuento algunas de las últimas novedades.
La semana pasada terminé un curso de "Psicomotricidad en el Preescolar y la Educación Especial" que tomé en la Fundación donde va Mary Tere a sus terapias. Fue un curso realmente constructivo, donde aprendí en qué consiste cada una de las Áreas de la Psicomotricidad y sobre todo cómo aplicarlo a Mary Tere para poder ayudarla más. Algo muy divertido es que fue un curso vivencial, así que practicamos todas las actividades. Patiné y bailé en espuma de rasurar con gel y crema, pinté con los pies, hice cualquier cantidad de ejercicios en la pelota de terapias, estuve gateando con una sábana encima, hice y me dieron masaje, intenté pintar soplando con un popote, etc., etc., etc.
Encontrar una terapia en la que sintiéramos que Mary Tere realmente avanzaba no fue un camino fácil, antes recorrimos otras tantas opciones que en su momento nos parecían buenas y a la mera hora no fue realmente que no fueran buenas, sino que no era suficiente, pero nosotros lo ignorábamos en ese momento. Con los cursos que estoy tomando mi intención es estar lo más informada y preparada posible para ayudar en todo lo posible a Mary Tere y entender más el proceso que llevan los terapeutas, porque a veces me dejaban ejercicios de tarea en casa a los cuales yo no le encontraba sentido, pero que ahora puedo entender y por lo mismo hacerlos mejor a mi hija. Por ello y con el gran apoyo de Papá de Mary Tere, este viernes empezaré un diplomado de "Neurodesarrollo e Integración Sensorial" que durará 5 meses. Pero tampoco sería posible sin el apoyo de Abuelita y Abuela que siempre están dispuestas a ayudar.
Otra novedad es que empezamos a trabajar con Mary Tere el juego simulado. La terapeuta me dijo que dejemos atrás los juegos, actividades y juguetes de bebés y que empecemos a tratar a Mary Tere en todo sentido como la niña que ya es. Así que ahora la tarea es guiar sus manos para jugar a todo lo que se nos ocurra: la comidita, a la mamá, al doctor (cosa que no creo que le cause gracia), armar cosas con piezas grandes, dibujar con crayones gruesos, etc. Apenas empecé a hacerlo el viernes pasado y pensé que Mary Tere no se dejaría, porque a veces no le gusta que le agarren las manos. Pero ha estado muy cooperadora y muy atenta a lo que le ayudo a agarrar y a hacer con sus manos.
Por último, mañana nos iremos Mary Tere y yo de vacaciones a la playa con su abuelito, su tío Juan y tía Claudia y sus primos Mauricio, Juan Luis y Ana Claudia, así que estaremos ausentes del blog hasta el viernes que regresemos con muchísimas fotos. Papá de Mary Tere se quedará en casa debido al trabajo, pero lo extrañaremos muchísimo. En un par de semanas nos volveremos a ir de vacaciones pero ya los tres juntos.
En la foto está en su estabilizador, el cual afortunadamente disfruta y aprovecha mucho.
Mamá de Mary Tere.

sábado, 1 de agosto de 2009

¡Premios!


Hoy Yoli, la mamá de Cari, así como Caro, mamá de Facu, nos han regalado por separado el mismo premio, así que vale doble.
Muchas gracias a las dos. He colocado enlaces a los blogs correspondientes.
Mamá de Mary Tere.


miércoles, 29 de julio de 2009

Fin de curso Centro de Día




El día de hoy se llevó a cabo una pequeña celebración por el fin del curso 2008-2009 en el Centro de Día al que asiste Mary Tere. Ahí le entregaron a ella un diploma (mientras dormía plácidamente y único momento en que se quedó dormida) y luego nos dieron a nosotros los trabajos que realizó en este tiempo; son pocos porque ella apenas se incorporó el pasado mayo pero son la cosa más hermosa, cualquiera vería solo papeles embarrados de pintura, pero yo me emocioné muchísimo, fue casi como si me entregaran su tesis.

Aunque fue algo muy chiquito, ya que la escuela es pequeña, para mi fue muy emocionante ver a mi chiquita con sus compañeritos, conocer a los papás de los otros niños, escuchar los proyectos que se tienen y sobre todo caer en la cuenta de que aunque no es una escuela regular, Mary Tere realmente está aprendiendo ahí y este lugar es en toda la extensión de la palabra "una escuela". Debo confesar que por algún tiempo no le había dado la importancia que tenía, creo que hasta el día de hoy. Entre algunas de las cosas que les enseñan es que sean funcionales adecuando las capacidades de cada niño y que puedan ser autosuficies. Los apoyan además para prepararlos a la integración a una escuela regular, claro que dependiendo cada caso.

En la foto no salen todos sus compañeros, ya que unos se paraban, otros se sentaban, otro lloraba, al otro ya había que cambiarlo, etc, era muy difícil sacarlos a todos, pero esta fue la foto en la que salieron más. Ella iba agachando la cabeza cada vez más y más y más hasta que se quedó profundamente dormida, como en la foto de abajo, y fue cuando le entregaron su diploma. No crean que esta volteando hacia abajo para verlo, esta completamente dormida.
Mamá de Mary Tere


martes, 28 de julio de 2009

Luto.




Hoy la primera noticia del día ha sido muy tirste. Pablo Samuel Siles, Sami, quien estuvo internado por más de 40 días en un hospital de Buenos Aires, y padecía síndrome de West, ha fallecido como consecuencia de complicaciones repiratorias, no obstante la incansable lucha de sus padres.
Enviamos a Cintia -Mamá de Sami- y a su Papá, un muy fuerte abrazo, y la seguridad de que Dios sabe porqué hace las cosas, aunque nosotros no las podamos entender.
Descansa en paz Sami. Te vamos a extrañar.
Mary Tere y familia.

lunes, 20 de julio de 2009

Novedades Mary Tere

Pocas veces Mary Tere se ríe a carcajadas por más que le hagamos cosquillas, pero el día de ayer fue uno de esos grandes días y pudimos grabar el momento tan especial para nosotros que ahora compartimos con ustedes.
Además ya lleva varios días que empezó a chuparse la manita izquierda. Aunque esto pareciera de poca importancia o que lo hacen los bebés muy chiquitos, para nosotros es un gran logro. Y por si fuera poco, ya empieza a dejar sus manitas en la mamila a la hora de tomarse su leche y ayer por primera vez sin que yo tuviera que ponérselas.
Estamos muy contentos y emocionados por estos pequeños pero importantes logros.
¡Felicidades Mary Tere!, eres una niña muy lista.
Mamá de Mary Tere

"Padrina" de Mary Tere.

ACTUALIZACIÓN: Hoy, 24 de julio, se entregaron los resultados de los análisis. NO hay cancer, ni nada grave.
Ari: Espermos tu pronta recuperación, para hacer la celebración correspondiente.
Papá de Mary Tere.
El sábado a la hora de la comida, nos llamó Padrino de Mary Tere, para avisarnos que en breve Ari, "padrina" de Mary Tere (para los que se preguntan, ella es la novia de mi hermano, que es el Padrino de Mary Tere) sería intervenida por apendicitis. Ellos viven en San Miguel de Allende, y para la operación fueron a un hospital en Querétaro.


2 horas después nos llamó Padrino de MT, notoriamente preocupado, pues el doctor había salido de la sala de operaciones para avisar que le habían encontrado un tumor grande, y que tenían que abrirla para evaluar y, en su caso, extirpar.


Con poco tiempo para preparativos, nos fuimos a Querétaro. Por prudencia, Mary Tere y Mamá de Mary Tere se quedaron en casa. En el trayecto supimos -afortunadamente- que la operación había terminado, que se pudo extraer todo el tumor y que, en opinión del cirujano, el tumor no es maligno. Esto último será confirmado por el laboratorio y conoceremos los resultados el día de mañana.


Esperamos la pronta y total recuperación de Ari, y le mandamos un fuerte abrazo.


Papá de Mary Tere.


Ari, Mary Tere y Felipe. Septiembre de 2008.


Padrina: Espero que pronto te cures, para que podamos jugar y nadar en la alberquita de tu casa. Te quiero mucho.


Mary Tere.