jueves, 18 de febrero de 2010

¿Por qué corremos?

Saludos a todos los lectores de El Blog de Mary Tere.
Hoy -en parte para salir un poco de la reciente inercia de noticias en este blog y también por tratarese de un tema del que hace un buen rato quería escribir- por fin me he decididio a escribir sobre por qué corremos Mamá y Papá de Mary Tere.

Pero antes de escribir al respecto, y por ser tan contundentes, les quiero mostrar dos vídeos de padres de hijos con discapacidad que también corren (un poco, sólo un poquito más que nosotros), y que son ejemplo de muchas cosas:
El primero es de Team Hoyt :



¿No hay palabras verdad?
El segundo es de nuestro amigo Joselé Ferré, Papá de María (y esposo de María José). María tiene síndrome de Rett, que podría ser también el origen del síndrome de West de Mary Tere (aunque en algunos casos el diagnóstico es difícil, pues los análisis de ADN sólo cubren un porcentaje de las posibles mutaciones, que es inferior al 100%). Les dejo un vídeo:



Josele correrá pronto -y con María en su carro azul- la maratón de Barcelona, y está hacinedo una campaña para obtener fondos y así financiar trabajos de investigación del síndrome de Rett. Todo apoyo será muy agardecido.

Después de esos dos magníficos ejemplos, parecería que queda poco qué decir, pero algo hay: Mary Tere aun está chica como para llevarla a correr en su carreola, sobre todo en clima frío (y las carreras generalmente son temprano, precisamente porque está más fresco), así que aun no la llevamos. Sin embargo, las medallas son para ella, y yo estoy seguro que se da cuenta cuando se las traemos, se las colgamos y le aplaudimos. Sus sonrisas no mienten. Algún día pronto, correremos con Mary Tere, y ¿Por qué no? algún día Mary Tere correrá también y, ¿quién dice que no podríamos correr juntos un maratón?

Mientras tanto, seguimos corriendo porque nos hemos dado cuenta que el que corre (y conste que apenas vamos por un medio maratón en agosto, y no un ironman como los de los vídeos), sabe que aun en contra de todos los pronósticos, aun en contra de todas las dificultades y aunque tardemos más que otros, sólo dando un paso tras otro, y sin detenerse, es que se llega a la meta. El que ha experimentado eso, sabe que no hay límites, y yo quiero para mi hija precisamente eso.

Mary Tere: No hay límites.

Papá de Mary Tere.

jueves, 11 de febrero de 2010

Los Doctores dicen...




El día de hoy Mary Tere despertó con un racimo de alrededor de 70 crisis y tuvo uno más después de una siesta por la tarde. Hablé con el Neurólogo, y me dijo que esperaremos a tener el EEG para ver que movimiento se hace con los medicamentos, así que mañana haremos la cita para realizarlo cuanto antes. Esto no impidió que el resto de la tarde estuviera muy platicona y contenta. Le comente al Doctor sobre sus gritos, llantos y risas y me dijo que observara si después de esto se quedaba ausente o se dormía para identificar si son crisis o no. Según yo, esto no ha pasado, pero mañana pondré más atención.


Por otro lado, ayer tuvo cita con el Pediatra para darle seguimiento a lo de la bronconeumonía y esta mucho mejor, solo que tiene todavía muchas flemas que hay que limpiar para que no vuelva a recaer. Empezó a tomar un jarabe y el sábado empezará una terapia pulmonar. No tenemos idea de que se trate, pero ya les contaremos.


También tuvimos cita con el Ortopedista y no hubo muy buenas noticias. La cadera está en su límite para una luxación y los hombros también lo están. Para todos los familiares y amigos que conviven con Mary Tere, hay que seguir cuidando todavía más que no cruce las piernas y totalmente PROHIBIDO jalarla de brazos o piernas. El Doctor sugirió una cirugía para cortar los tendones y que tenga más abertura en las piernas, pero el terapeuta dijo que él no cree que sea necesario (por el momento) porque sí tiene buena abertura de piernas (solo que el Dr. no logró abrírselas aunque yo le dije que sí lo lograba) y que trabajará algunas maniobras de tracción con muchísimo cuidado para ver si puede reacomodar algo.


Mamá de Mary Tere

miércoles, 10 de febrero de 2010

Nos la cambiaron!




Desde que Mary Tere salió del hospital es otra niña por completo. Está rara y muy diferente, no necesariamente mal, pero tampoco del todo bien aunque seguro muchos familiares no estarán de acuerdo conmigo.


No sé nisiquiera como explicar lo rara que está, pero yo que la conozco mejor que nadie lo sé.


Primero que nada, las buenas noticias son que sus crisis se redujeron de tal manera que pasó 3 días con tan solo 2 crisis casi imperceptibles. Está muy sonriente, más atenta, olvidó que odia estar boca abajo (tampoco es que lo disfrute, pero al menos lo permite) y está comiendo muy bien. Las malas son que salió del hospital muy alterada. Normalmente tiene muchos movimientos anormales y no deja de moverse un segundo, y cuando salimos estaba totalmente descontrolada. Apretaba los puños con fuerza mientras gritaba y estiraba piernas y brazos con fuerza también mientras los movía y movía y movía y movía. A tal grado era su inquietud que no le permitía dormir ni de día, ni de noche; pero seguía manteniendose sin crisis. Hablé con el Neurólogo y le mandó un ansiólitico que le redujo considerablemente está ansiedad, pero seguía sin poderse relajar para dormir. Pero aún sin dormir es que estaba sonriente, atenta y de buen ánimo. Las crisis regresaron desgraciadamente. Son menos, y menos intensas, y sólo le dan al despertar. Así que el Neurólogo le recetó melatonina para ver si así lograba dormir y volver a eliminar las crisis. La melatonina resulto hasta el tercer día que la tomo y aunque ya está durmiendo, las crisis siguen y ella sigue muy rara. Hoy en especial estuvo muy adormilada por la mañana, lo cual no parece raro si lleva una semana sin dormir, creo que es normal que se sienta cansada todavía unos cuantos días más, pero lloraba, reía y gritaba de la nada. También por las noches se despierta llorando muy aungustiada y llora pero a gritos. Mañana hablaré con el Neurólogo para ver si es necesario hacerle un EEG. De todos modos estoy muy contenta con sus cambios, pero hay algo que no me deja tranquila y espero que pronto podamos saber qué es.


Mamá de Mary Tere

martes, 2 de febrero de 2010

En casa.

Ayer (lunes) Mary Tere salió del hospital. Todavía tiene mucha tos, pero ya es sólo una secuela de la infección y aunque le molesta mucho y no le permite comer bien, es la manera en que el cuerpo saca las flemas de los bronquios.
Ahora necesitamos que Mary Tere recupere el peso perdido y que no se vuelva a deshidratar, pues por las mismas flemas, le cuesta mucho trabajo succionar la leche, y cuando lleva más o menos la mitad de lo que debería de tomar como mínimo, está agotada y molesta, así que ya no quiere tomar más.
Mamá de Mary Tere le dá té o jugo con gotero para mantenerla bien hidratada, y a los alimentos que le preparamos, les adicionamos buenas cantidades de grasa y carbohidratos, para que pronto recupere lo perdido. Esperamos que funcione.
Agradecemos a todos sus comentarios, oraciones y apoyo.
Papá de Mary Tere.