jueves, 30 de abril de 2009

Felíz Día del Niño

En México, el día de hoy se celebrá el día del niño, pero no sé si sea así en otros paises o no.

Aún así les mandamos una felicitación a todos y todas y por su puesto a nuestra princesa Mary Tere que lo celebrará encerrada en casa debido a la epidemia de gripe porcina.

Mamá de Mary Tere

Aclaración, Cita con el Neurólogo

Sólo quiero aclarar que con respecto a la vitamina B6 (Piridoxina) que recetó el doctor, no es que no este protocolarizado, sólo que nos dijo que a muy bajo porcentaje de niños les ha funcionado, pero que valía la pena intentarlo con Mary Tere, ya que se nos están acabando las opciones y que lo peor que puede pasar es que no pase nada, ya que sólo es vitamina.

Mamá de Mary Tere

Día de la Niña y el Niño


Hoy se celebra en México el día del niño, pero yo ahora lo renombro como Día de la Niña y el Niño, por obvias razones.




Aunque no es posible salir al parque, ni a pasear por la banqueta, ni a ningún restorán, centro comercial, o distracción de ninguna especie, hoy celebramos a Mary Tere por ser niña.




Por eso, a Mary Tere -nuestro tesoro- y a todas las niñas y niños, y a sus mamás y papás, muchas felicidades.




Papá de Mary Tere.

martes, 28 de abril de 2009

Cita con Neurólogo

Hoy, en medio de una epidemia de influenza porcina, que tiene su epicentro aquí en la Ciudad de México, nos pusimos nuestros cubre bocas y nos fuimos a nuestra cita con el neurólogo de Mary Tere (ni pensar en reprogramarla, pues tardaría 2 meses).
En general la encontró con mucha mejoría respecto de la cita anterior, que fue en febrero. Aumentó su perímetro craneal de 45cm. a 45.2 cm, lo que aunque parezca poco, es excelente. Midió 88 cms y pesó 9.8 kg.
Aun no se han controlado las crisis epilépticas, pero de todos modos su desarrollo ha sido satisfactorio. Está considerablemente más atenta a su entorno, con mejores reflejos y estado de alerta. Su control cefálico es mucho mejor así como el control del tronco, sus reflejos, su seguimiento visual y su reacción al sonido, también buenas.
Continúa su medicación con Keppra (Levetiracetam) en 13 ml. diarios; Topamax en 75 mg. diarios y Lamictal (Lamotrigina) 50 ml. diarios. Además se va a iniciar Vitamina B6 como parte de un tratamiento aun no protocolizado, pero que ha arrojado buenos resultados en algunos pacientes con West; además tiene la ventaja de no tener efectos secundarios, por tratarse de una vitamina.
Adicionalmente nos comentó de un paciente con un cuadro semejante al de Mary Tere que tuvo una reducción notoria de crisis mientras se trataba una infección con antibiótico, con recaída al terminar dicho tratamiento, por lo que la mamá del paciente decidió reiniciarlo como medicamento anti West, con buenos resultados hasta ahora. El Doctor dará seguimiento a tal situación y nos mantendrá informados. Aquí aparecerán las actualizaciones. (Muchas personas consideran que en algunos casos el West tiene origen inmunológico, e incluso existe un tratamiento con inmunoglobulina que ha presentado buenos resultados en algunos casos.)
Muchos saludos y a cuidarse de la influenza.
Papá de Mary Tere.

viernes, 24 de abril de 2009

Foto




Y, para quien no la conoce, ella es la Mamá de Mary Tere.


Muchas gracias a todos por sus comenterios.


Saludos.


Papá de Mary Tere




jueves, 23 de abril de 2009

Breve Historia (6 a 13 meses)

Antes de seguirles contando, creo importante aclarar algunos puntos:

- Según lo que nos explico la neuróloga la vacuna pentavalente no causa los espasmos. El padecimiento ya lo tiene el niño y lo que hace la vacuna solo es dispararlo.
- El síndrome de West o Espasmos Infantiles para quien no esta del todo familiarizado con el tema, es una forma de epilepsia de difícil control que afecta a bebés en la que se tiene EEG con hipsarritmia (trazo característico), crisis en forma de extensión o flexion de brazos con encorvamiento del tronco y retraso psicomotor. Entre más tempranamente se tenga un diagnostico y se empiece a medicar y a tomar terapia, el pronostico puede ser mejor.

- Como cualquier epilepsia, algunos factores que aumentan los espasmos (y con ello el daño al cerebro) son: desvelo, cansancio o estrés, fiebre, alcohol (homeopatía), emociones fuertes, etc.

- La Doctora cuando dio el diagnóstico, nos dijo también que algo importante era encontrar la causa de los espasmos para poder tratarlo conjuntamente. A Mary Tere se le realizaron estudios metabólicos, Resonancia Magnética, Ultrasonido intracraneal, y hasta ahora todo ha salio normal, por lo que su diagnóstico es Síndrome de West Idiopático (de origen desconocido). Muchas de las causas pueden ser microcefáclia, hidrocefália, parálisis cerebral, embolia, problemas metabólicos, esclerosis tuberosa, síndrome de down, entre muchísimas otras causas.
- En cuanto a las terapias, el proceso que seguimos en un principio fue que una Doctora especializada en el tema la valoró y determino que Mary Tere necesitaba en ese momento solo terapia de neurodesarrollo. Yo la llevaba una vez a la semana y me enseñaban los ejercicios que debía hacerle diariamente 2 ó 3 veces al día. Lo que se trabajó principalmente fue su tono, ya que estaba demasiado tiesa, no tenia flexibilidad y por ello también la contractura del cuello que tenía. Pero después del evento de Estado Epiléptico con los medicamentos que estuvo tomando, paso lo contrario y se volvió hipotónica, osea que estaba demasiado flácida y sin fuerza en los músculos por lo que el trabajo cambió. La terapia de neurodesarrollo en teoría cubre muchos aspectos como la parte física, social, cognitiva y lenguaje.




Y entonces retomo la historia, contándoles que en su momento al desconocer por completo el tema, no sabíamos estos aspectos que incluye el neurodesarrollo y solo confiamos en los conocimientos y sugerencias de la terapeuta que veíamos entonces. Con el tiempo yo me di cuenta que sí se trabaja la parte física, pero en cuanto a sus manos (prensión y a la atención) no se hacía nada y yo pensaba que debía de haber algo que se pudiera hacer para mejorar eso, pero les preguntaba y me decían que era lo que ya se hacía, pero en realidad no se hacía nada. Lo que si me recomendaron en ese momento fue que la metiera a una guardería para que conviviera con otros niños y que por imitación hiciera las cosas, pero en ese momento yo recién había decidido salirme de trabajar para estar de tiempo completo con sus terapias, y por los medicamentos pasaba mucho tiempo dormida, así que no lo hicimos. Para entonces había recuperado la sonrisa, balbuceaba poco, pero lo hacía, el control de su cabeza mejoró y con ello se empezó a trabajar el control de tronco para el sentado, aunque todos estos avances iban y venían, un día lo hacía y una semana no, o luego una semana sí y dos no. Además no lograba agarrar nada con sus manos y menos si su atención era tan mala, que por supuesto no tenía ni siquiera el más mínimo interés en hacerlo pues era como si no viera las cosas. Los avances se quedaron estancados seguimos yendo algunos meses más y pero no hubo cambio alguno.
Además de seguir lidiando con el proceso de aceptación, seguía con un sentimiento de que no estaba haciendo todo lo que se necesitaba por ella. Sabía que debíamos de cambiar de terapeuta, pero no es una decisión fácil, ya que no puedes confiar a tu hija a cualquiera y además no conocíamos a nadie más. Finalmente alguien me recomendó una 2a. terapeuta. En este caso no había una persona que valorará y otra que hiciera la terapia, ella misma era la que hacía todo. El cambio resultó muy positivo en ese momento, además de que algunos meses antes habíamos empezado a darle otro medicamento llamado Keppra (Levetiracetam) y para cuando empezó esta segunda terapia (10 meses), ya estaba haciendo algunos efectos positivos el medicamento. Empezó a elevar un poco su nivel de atención y con la terapia, 3 meses después, logro sentarse sin apoyo. Desde que empezamos la nueva terapia, retomamos el tema de que conviviera con otros niños, pero que no fuera una guardería. Busque algunas actividades donde se pudiera hacer y entonces la metí a estimulación en agua, a una clase de música para bebés y a un centro de estimulación, estando siempre consiente de que eso no tenía nada que ver con sus terapias y que solo era para que conviviera con otros niños. Al principio este cambio no fue nada fácil para mi, ya que era muy difícil llevarla a estas actividades y ver todo lo que los niños de su edad e incluso más pequeños ya podían hacer y que las otras mamás me estuvieran preguntando si ya gateaba o si ya hacia tal o cual cosa. Yo sabía desde que la inscribí que iba a ser duro y que ella no podría hacer muchas cosas o casi nada, pero no pensé que tanto. La diferencia entre ella y los otros niños cada vez se iba haciendo más evidente, porque antes como estaba muy bebita no se notaba. A ella le empezó a hacer muy bien convivir con otros niños, pero yo estaba destrozada. Ya tenía algunos meses yendo a una terapia psicológica porque llego un momento en que las cosas se salieron de control y ya no sabía como manejar mis emociones ya que entonces descubrí también, que además de lidiar con el problema de mi hija, desde antes, tenía depresión post-parto y por eso me era todavía más difícil salir adelante.

Una persona muy querida para mi, me invitó entonces a tomar un curso de epilepsia. Era solo para médicos, pero aún así esta persona logro que pudiéramos tomarlo. Fue una experiencia valiosísima donde aprendí mucho de lo que necesitaba saber del padecimiento (solo el lado médico). Cómo se daba, qué podía causarlo, tratamientos, cirugías, novedades, ultimas investigaciones, etc. Se mostraron casos con videos de adultos y otros niños, hubo foros en los que los médicos discutían el diagnostico y tratamiento, etc. Toco este tema, porque fue ahí que creo que toque fondo. Después de una exposición sobre Síndromes, había un tiempo para preguntas y un medico se paro a hablar sobre el Síndrome de West, y fue entonces que dijo: "Yo siempre le digo a los papas la verdad... su hijo tiene Síndrome de West, el pronóstico es malísimo y nunca logrará hacer nada si es que no se muere antes". Por segunda vez, quería morirme, además de querer golpear con todas mis fuerzas a ese doctor. El doctor que estaba a cargo de esa exposición le contesto: "Yo no le digo nada a los papas, soy más reservado, porque uno nunca sabe lo que si logrará hacer ese niño y no somos Dios para decidirlo. Los médicos también nos equivocamos". En ese momento no conocía otro niño con Síndrome de West más que mi hija, si fuera ahora tendría armas para enfrentarlo.
En fin... en ese momento pensaba que el comentario de ese medico no podía derrumbarme y con el seguimiento de mi terapia, poco a poco aprendí a aceptar la situación, me di cuenta de que este nuevo modo de vida no era malo, simplemente era diferente a lo que yo había imaginado. y además de que así, tal y como es, yo amaba a mi hija, y yo quería que ella estuviera bien, y si yo no estaba bien, no podía ayudarla a salir adelante. Me di cuenta también de que no valía la pena estar pensando en lo que no hacía y por ello me estaba perdiendo lo que sí hacía. Ella no veía a nadie a los ojos, pero ese día la tome de frente y sin poder contener el llanto porque me miro fijamente le dije a mi niña: "mi amor, perdóname por todo este tiempo que mamá ha estado triste. Quiero que sepas que así como eres, exactamente como eres yo te adoro y doy a gracias a Dios por tenerte. Me encantaría que pudieras hacer muchas cosas y mamá siempre hará lo que este a su alcance y va estar contigo siempre para ayudarte a lograrlas, pero si por algo no lo puedes hacer, yo igual te adoro y te acepto". Con este cambio en mi actitud, Mary Tere también cambió, se notaba en su sonrisa.
No quiere decir que a veces no me sienta triste cuando Mary Tere tiene una recaída, o que a veces me desespere, pero ahora es diferente, lo tomo de otra manera y salgo adelante más rápido.
En algún momento de todo el proceso, mi esposo, como siempre el informante, me enseño el blog de "Construyendo Caminos" de Fabi la Mamá de Valentina. Fue esperanzador ver todos los logros de Valentina y muy importante saber que mi hija no era la única en el mundo con este padecimiento y que había otras mamás con las cuales podía identificarme, porque después Papá de Mary Tere llego también al de Alicia (Mamá de Manu), una Aventurera (Mamá de Teresa), y Mamá Terapeuta (Mamá de Rocío) los cuales lee a diario, además de muchas otras más. Dejenme decirles que todos sus blogs han sido de gran ayuda y la inspiración para la creación de "El Blog de Mary Tere".
Lo bueno es que la historia iba a ser breve, ¿verdad?
Hasta aquí lo dejo por hoy y espero poder termianarla pronto hasta la actualidad para poder platicarles su día a día.
Mamá de Mary Tere














Reglas del Blog II.


Hola:


Muchas gracias a todos por sus comentarios. ha sido increible que en unas pocas horas, el blog haya sido visitado más de 180 veces.


Respecto a las reglas de paranoina que por ser habitantes de la Ciudad de México consideré convenientes, supongo que con que los familiares directos de Mary Tere se abstengan de publicar sus apellidos es suficiente. Mary y Rodrigo, por ejemplo, es mejor que "La otra tía de Mary Tere que tiene las mismas iniciales, y saludos de M y R" (ese estuvo bueno). Beli en vez de "un tío de Mary Tere", etc.


Ahora bien, como habrán visto, lo escrito por Mamá de Mary Tere va en marrón, y lo que yo escriba va en azul.


Saludos.


Papá de Mary Tere.



Breve Historia (2 a 6 meses)

Todo comenzó un 18 de noviembre, (2 meses de edad), cuando después de ponerle la vacuna pentavalente comenzó a extender los brazos al frente, mientras encorvaba la espalda y hacía una mueca que aún no logro describir. Día con día se hacían más frecuentes y más bruscos estos espasmos que entonces no sabíamos como nombrar. A la semana llamé a su pediatra y después de verla le mando a hacer un Electro Encéfalo Grama (EEG). La semana siguiente la reviso una neuróloga y después examinar el estudio y a ella minuciosamente, nos dijo simplemente que Mary Tere tenía "Espasmo Infantil Brote Supresión", que la prioridad era detener esos espasmos que afectaban su cerebro cada vez que los tenía (le recetoó vigabratrina - Sabril) y que ya que estuviera controlada necesitaría terapia de neurodesarrollo porque tendría un retraso en su desarrollo.

¿Queeee?, ¿qué es eso?, ¿es grave?, ¿se va a morir?, ¿ira a la escuela?... Creo que eso fue lo que me inquieto en ese momento, por más que la doctora explicaba la situación yo no lograba entender qué era lo que sucedía. Fuera de los espamos, yo veía a mi hija muy bien. Pensaba que el retraso sería algo muy leve que con un poco de estimulación estaría muy bien. Mi esposo se dedicó a investigar en internet a cerca de este padecimiento y me llevaba casi diario diferente información, pero yo seguía simplemente sin creerlo. Investigó sobre algunas terapias también y quería que nos fueramos a otros paises a tomar los cursos, pero yo pensaba que estaba exagerando y que se reirían de mi si llegaba con mi hija tan bien como yo la veía. Pero Mary Tere fue perdiendo habilidades poco a poco. Dejo de sonreir, balbucear y de sostener su cabeza. Ya tenía 3 meses y medio para entonces. Cuando esto paso, llego entonces mi esposo con un video de una nena que también tiene Sindrome de West a la que no se le han podido controlar las crisis y sin más me lo puso. Fue entonces que quise morirme (literalmente). La nena tenía ya varios años, no recuerdo cuantos porque no he tenido el valor de volverlo a ver, pero era como una recién nacida, tirada en una cama sin hacer nada. Tardé mucho tiempo en recuperarme de esa impresión. Ya solo podía visualizar a mi hija de la misma manera. Los espasmos cada vez se hacían más violentos, la hacían llorar, e incluso un día la dejaron sin respirar hasta que le dí respiración de boca a boca y logre reanimarla.
Sin emabargo, a los pocos días dejo de tener espasmos, paso un día, otro y otro hasta los 15 días que regresaron, pero ya solo eran sus ojitos los que daban vuelta. Siguió tomando Sabril, pero la neurologa agrego entonces Epival (Acido Valpróico) para controlar esas nuevas crisis.
Al poco tiempo por una contractura que tuvo Mary Tere en el cuello y que la hacía solo voltear de un lado, la neurologa nos mandó a terapia. Agradezo a Dios esa contractura, ya que de lo contrario, ella nos hubiera mandado "hasta que tuviera controlados los espamos"; eso aún no ocurre y ya tiene 1 año 7 meses.

Empezamos a ir a esa terapia de neurodesarrollo y los resultados se vieron muy rápido en ese momento. Sostuvo su cabeza otra vez, empezo a balbucear y a sonreir. El aire volvio a mi y también la esperanza, aúnque la situación no la tenía asimilada del todo. Como cualquier papá que ha pasado por esto, el proceso es muy largo y duro, a lo mejor incomprensible para quien no lo ha vivido. Por lo menos yo, lloraba casi todos los días (incluso a escondidas de mi esposo) porqué a él no le gustaba, vivía enojada con todos, sobre todo con Dios. Los problemas de pareja no se hicieron esperar y no daba crédito a que eso me estuviera pasando a mi. Me dolía salir a la calle, a un restaurante, un centro comercial y ver a otros niños con mamás que a mi juicio no valoraban la dicha de tener un hijo sano. Pero estas emociones iban y venian dependiendo de lo que Mary Tere lograba hacer o dejaba de hacer.

Para entonces empezo a agarrar objetos y meterlos en su boca y cada vez sonreía e interacturaba un poco más. Pero el Epival que estaba tomando anteriormente le hizo reacción alérgica y hubo que suspenderlo de tajo, lo que hizo que sus crisis de dispararán y acabamos en el hospital con posible Estado Epileptico (cuando una crisis dura más de 4 minutos). Estuvimos en el hospital 9 días y aún cuando salimos ella parecía no haber perdido ningúna habilidad, pero días después perdió la fuerza en sus manos y dejo de tomar objetos, dejo de balbucear, de sonreir y perdió también la atención. Uno podía pasarle el juguete más llamatico y enorme por enfrente y era como si no existiera, al grado que le hicimos estudios para ver si veía (Potenciales Evocados Visuales). El sostén de su cabeza no lo perdió afortunadamente y empezamos a trabajar casi de cero nuevamente en la terapia.
Las ideas me van y me vienen a la cabeza y hay datos que me faltan, pero también me falta tiempo. Por el momento dejo la historia hasta aqui y luego la termino.
Mamá de Mary Tere

Reglas del blog

Hola a todos:
Ayer iniciamos este Blog, como se indica en la primera entrada. Sin embargo, creo conveniente establecer algunas reglas que, por seguridad nosotros seguiremos, y que también sugiero aplicar en sus comentarios:
  • Nosotros no utilizamos nombres ni apellidos. somos Mamá de Marytere y Papá de Marytere.
  • No publicamos teléfonos, domicilios particulares ni de centros de atención, clínicas etcétera. (todos esos datos se pueden enviar al correo electrónico del blog).

Hecho lo anterior, los invitamos a todos a participar frecuentemente, y externar cualquier duda que tengan.

Muchos saludos.

Papá de Mary Tere.



miércoles, 22 de abril de 2009

Feliz cumpleaños


Hoy Felipe, Padrino de Mary Tere (en la foto con Mary Tere y Ari), cumple 31 años. Muchas Felicidades.

Bienvenidos




María Teresa nació el 14 de septiembre de 2007. Desde entonces, muchas cosas han pasado. A los 2 meses Mary Tere presentó espasmos epilépticos, lo que tiempo después conoceríamos como Espasmo Infantil o Síndrome de West.




Este Blog, cuyo objetivo es comunicar los acontecimientos de la vida de Mary Tere, se inicia un poco tarde, pero esperamos que sea muy útil para que todos los que quieren o se interesan por Mary Tere, tengan noticias de primera mano sobre ella, su desarrollo, su largo camino por recorrer, y todo lo que tenga relación.

También deseamos que sea útil para todos aquellos que comparten la incertidumbre inicial y cambio radical que implica ser padres de una hija o hijo con discapacidad.


Por lo pronto, dejmos una foto de nuestra princesa, tomada el día que nació.
Muy atentamente.
Papá de Mary Tere.