viernes, 25 de septiembre de 2009

Invitación a Estudio de Investigación.

El Departamento de Neurología de la Escuela de Medicina de la Universidad Washington de San Luis Missouri, en Estados Unidos, recientemente publicó una convocatoria para la realización de un estudio de gran escala con la finalidad de "aprender sobre las causas, tratamientos y pronóstico del espasmo infantil - síndrome de West(...)". El estudio pretende crear una gran base de datos a nivel mundial con infromación clínica y genética de los pacientes.

Todos los niños que tengan o hayan tenido Espasmo infantil (Sx. de West) pueden participar, y a los participantes se les informará sobre resultados relevantes de los estudios genéticos, u otros descubrimientos que aparezcan de los estudios, así como tratamientos o terapias novedosos.

La participación y la obtención de resultados está abierta a todas las nacionalidades, es totalmente gratuita y no es necesario viajar (eventualemnte será necesario enviar una muestra de sangre o saliva, que se manda por mensajería, con cargo al participante).

Los interesados pueden entrar aquí (vínculo actualizado)
y seguir las instrucciones (ahí están en ingles, pero si es necesario, yo los apoyo con mucho guesto). En un principio hay que enviar (por mensajería) un documento de consentimiento que se obtiene ahí mismo, junto con el primer EEG. Después -si el EEG cumple con el perfil- te mandarán a tu correo electrónico una clave de acceso al sistema, en el cual se vacía el resto de la historia clínica. Los doctores que tratan a nuestros hijos también pueden participar en esa etapa.
El investigador principal del estudio es el Dr. Alexander Paciorkowsky, quien habla bien el español y está dispuesto a atender todas las preguntas que le puedan hacer respecto a su posible participación en el estudio. En el sitio web arriba indicado, encontrarán información de contacto del Dr. Paciorkowsky, y le pueden mandar correo electrónico.
Para los interesados de habla hispana, tengo una traducción (extraoficial) del documento de consentimiento, que les enviaré con mucho gusto si me la solicitan (dejen un comentario en esta entrada).
Mary Tere ya es parte del estudio, y según el Dr. Paciorkowsky, a mediados de octubre nos enviará nuestra clave de acceso al sistema, para capturar toda su historia clínica.

Con mucho gusto los apoyo en caso de cualquier duda.

Saludos.

Papá de Mary Tere.

miércoles, 23 de septiembre de 2009

Una buena y una mala noticia.


La mala noticia es que nuevamente nos encontramos con un médico que da un mal diagnóstico. La buena noticia es que Mary Tere no tiene problema de adenoides, ni necesitará endoscopía, ni cirugía!!!!!

Hoy llevamos a Mary Tere con el Pediatra para que la revisará por la gripa que tiene y aprovechamos para que nos diera su opinión respecto al diagnóstico del Neumólogo.

Su opinión fue que el ruido que hace es un problema de tono en los músculos de la parte de atrás del paladar y que posiblemente con la nueva terapia del VitalStim, ayude a fortalecer también estos músculos.

Su explicación fue que los niños con problemas de adenoides suelen tener enfermedades respiratorias recurrentes, lo cual no pasa con Mary Tere y además su oxigenación es normal (confirmado con un aparato que tiene el Doctor).

Al principio sentí mucho coraje por todo el tiempo que el Neumólogo nos ha traido con que si es la laringomalasia, que si es el reflujo y luego las adenoides para que finalmente no sea nada de lo anterior, pero bueno, prefiero enfocarme en la buena noticia de que Mary Tere es muy ruidosa, pero respira bien.

De todos modos pensaremos si hace falta una tercera opinión.

Mamá de Mary Tere

lunes, 21 de septiembre de 2009

VitalStim


El sábado pasado Mary Tere empezó una terapia nueva llamada VitalStim. Esta consiste en conectar un par de electrodos por ciertas partes de cuello y/o cara y con impulsos eléctricos ayuda a estimular los músculos para que pueda comer mejor, ya que como muchos saben, ella tiene algunos problemas para succionar adecuadamente y aunque come alimentos con textura, todavía no logra masticar.

Definitivamente es una niña muy valiente, ya que aunque si ha tenido algunas molestias mientras tiene los electrodos puestos, no ha llorado mucho y se ha portado muy bien. Esperemos que los resultados se vean pronto.

Por cierto, el día de hoy empezó con un poco de gripa, así que estaremos guardadas unos días para su pronta recuperación.

Mamá de Mary Tere

jueves, 17 de septiembre de 2009

Agradecimientos.

Primero: Muchas gracias a todos los que han dejado sus comentarios y felicitaciones en las entradas anteriores. Los apreciamos mucho. Yoli , mamá de Cari, nos dejó una caricia:



Segundo: Miguel, papá de Anita, hace un agradecimiento a todos los que donaron dinero para la compra de medicamentos, que pueden ver aquí.

De nuevo, muchas gracias a todos.

Papá de Mary Tere.

martes, 15 de septiembre de 2009

Viva México!!!




El día de mañana se celebrará el aniversario de la Independencia de México, así que como es costumbre en las escuelas de todo el país, se llevo a cabo una celebración también en el Centro de Día de Mary Tere.
Todos los niños fueron vestidos con algún traje típico mexicano. Mary Tere fue la representante del grupo de bebés, por lo que a ella le tocó ser la abanderada, después se cantó el Himno Nacional y por último se llevó a cabo el tradicional "Grito de Independencia". Después hubo un convívio con todos los padres y familiares de los niños en el cual nos tocó a los papás poner diferentes puestos de comida.
Mamá de Mary Tere

lunes, 14 de septiembre de 2009

Feliz Cumpleaños Mary Tere.

Hoy cumples tus primeros dos añitos de vida y yo mis primeros dos de ser el papá más feliz. Por lo primero te felicito y por lo segundo te doy las gracias. Te doy gracias por tus sonrisas, por tus caricias y por ser feliz como eres. Te quiero mucho, mucho, mucho.
Mamá también te va a querer escribir, así que le dejo espacio aquí...
Mary Tere: Muchas felicidades mi niña hermosa por estos dos años de vida. Gracias por llegar a mi vida y cambiarla, por enseñarme lo fuerte que soy y por hacer que cada día quiera yo ser una mejor mamá para ti, por hacerme valorar la vida desde otra perspectiva: día a día, minuto a minuto, detalle a detalle y poder ver cada día un milagro en tu sonrisa. Te quiero con toda mi alma y lo único que espero de ti es que siempre seas feliz. Mamá

Tu amiga Cata te dejó un regalo muy hermoso, así que te lo voy a poner aquí:


miércoles, 9 de septiembre de 2009

Para Anita

El sábado en la fiesta de Mary Tere, colocamos un anuncio con el que se organizó una colecta en favor de Anita (pueden ver su blog aquí), que vive en Perú y tiene Síndrome de West.
Muchos de los invitados aportaron generosamente, y se juntó la cantidad de $3,000 pesos (aproximadamente $230 dólares). Ayer por al tarde fue transferida la cantidad por conducto de Banco Azteca.
Agradezco a todos los donantes, pues conozco de primera mano la importancia que tiene el contar con todos los medicamentos necesarios para tratar el Sx. de West.
Muchas gracias a todos.
Papá de Mary Tere.

ACTUALIZACIÓN: Copio un mensaje de correo electrónico que me envió Miguel, papá de Anita, como mensaje de agradecimiento a todos los que apoyaron con donativos: "HOLA AMIGO NO SABES CUANTO ALEGRIA NOS ESTAN DANDO DIOS Y TU AMIGO CAMILO HEMOS LUCHADO CASI 6 AÑOS SIN AYUDA DE NUESTRO GOBIERNO,HE TENIDO QUE DESARME DE PEQUEÑAS COSAS MATERIALES CON EL FIN DE QUE A MI ANITA NO LE FALTE SUS MEDECINAS,TRABAJO DURO Y LO HAGO SIN RENEGAR,EN MI PAIS NO ME PUDIERON AYUDAR POQUE PRIMERON SE AYUDAN ELLOS,ME REGALORAN UNA SILLA DE RUEDA MALOGRADA Y ANTIGUA QUE PESABA MUCHO,EN CADA CONVULCION QUE TENIA MI ANITA LA ABRAZAVA PARA QUE MIS BRAZOS SEAN COMO ESCUDO Y LE DECIA EN LOS OIDOS QUE PRONTO LLEGARIA ESTA AYUDA QUE UDS. NOS ESTAN DANDO..GRACIAS AMIGO CAMILO Y FAMILIA QUE JUNTO A ALICIA SE PREOCUPAN POR ANITA.QUE DIOS LOS BENDIGA,CARIÑOS A TU PRINCESA.MIGUEL PAPA DE ANITA"


martes, 8 de septiembre de 2009

10 mandamientos


El viernes pasado, mientras estabamos en el descanso en el diplomado me encontré un cartel con 10 mandamientos para padres con niños con alguna discapacidad. Se me hicieron algo muy cierto y me gustaron mucho así que los copie y los comparto con ustedes:

1.- Vive día con día y toma ese día positivamente. Tu no tienes el control sobre el futuro, hoy o cualquier otro día, ni tampoco lo tiene persona alguna. Algunas solo creen tenerlo.

2.- Nunca subestimes el potencial de tu hijo(a). Permítele, motívalo y cuenta con que el/ella desarrollará al máximo sus hábilidades.

3.- Encuentra y permite tutores positivos: padres y profesionales que puedan compartir contigo su experiencia, consejo y apoyo.

4.- Provee e involúcrate con los ambientes educacionales y de aprendizaje adecuados para tu hijo desde su infancia.

5.- Ten en mente los sentimientos y necesidades de tu cónyuge y tus otros hijos. Recuérdales que este hijo(a) no tiene más de tu amor solo porque obtiene más de tu tiempo.

6.- Contesta solo a tu conciencia, entonces podrás contestar a tu hijo(a). No necesitas justificar tus acciones ante tus amigos o ante la gente.

7.- Sé honesto con tus sentimientos. No puedes ser un super-padre o super-madre 24 horas al día. Permítete los celos, el enojo, la pena, la frustación y la depresión en cantidades pequeñas cuando sea necesario.

8.- Sé amable contigo mismo. No te enfoques continuamente sobre lo que necesita ser hecho. Recuerda mirar lo que has logrado.

9.- Detente y huele las rosas. Aprovecha que has ganado un aprecio especial por los pequeños milagros de la vida que otros dan por un hecho.

10.- Manten y usa tu sentido del humor. Desbaratarte de la risa, pude impedir que te desbarates del estrés.

Por cierto Tío Juan... te recordamos del CD con las fotos de la fiesta de Mary Tere, ya que hay público reclamándolas.

Mamá de Mary Tere


domingo, 6 de septiembre de 2009

Fiesta de Cumpleaños Mary Tere

El día de ayer festejamos el cumpleaños de Mary Tere (aunque su cumpleaños es hasta el 14 de septiembre). Como ya les había contado, el tema de su fiesta fue "Elmo" y ella estuvo vestida de princesa.
No tengo palabras para describir la expresión de su carita cuando le puse el vestido de princesa y la lleve al espejo para que se viera y también mientras ella y los otros niños rompían la piñata. Simplemente se le veía feliz y eso fue lo mejor y más hermoso de todo.
La fiesta fue algo muy pequeño. Solo sus primitos y un par de niños de la Asociación de Padres con niños West.
Tomando la idea del curso de Psicomotricidad que tomé, les puse varios materiales para que pudieran jugar con telas de diferentes texturas, semillas y masa; o dibujar, jugar con algunos juguetes en las colchonetas o estar en alberca de burbujas como la que tiene Mary Tere en casa y que ya les había enseñado anteriormente. Esta última fue la sensación de la fiesta. No hubo niño que no se metiera y que no la disfrutará y eso me dio muchísimo gusto.
Solo les enseño estas foto por el momento, porque desafortunadamente olvidamos ponerle pilas a la cámara y no pudimos tomar muchas más, pero Tío Juan y Tía Lili me pasarán las suyas y entonces ya les enseñaré todas.
Mamá de Mary Tere









miércoles, 2 de septiembre de 2009

Mala reacción al antihistamínico

El día de hoy hablé con el Neurólogo para comentarle la situación de Mary Tere. Al parecer no reaccionó bien con el antihistamínico y esta teniendo el DOBLE de crisis de las que tiene normalmente, lo cual es muchísimo, por lo que a partir del día de mañana le suspenderemos este medicamento. Lo comenté con el Neumólogo y estuvo de acuerdo y se quedó solamente con el anti inflamatorio en spray nasal.
El día de hoy se la pasó practicamente todo el día dormida, supongo que también por efecto del medicamento.
Respondiendo a la pregunta de Yoli, les explico un poco el porqué afectaría una cirugía el desarrollo de Mary Tere.
Una caracteristica del West es la pérdida de habilidades, y con ello viene el retraso psicomotor debido al daño Neurologico que causan las crisis. El cerebro rompe las conexiones neuronales que ya tenía hechas, y esto implica que el cerebro ya no se acuerde de como dar la orden de " agarrar, sentarse, comer, reir, etc..."
Que Mary Tere sea expuesta a una cirugía, implica que como cualquier niño, esté sujeta a cierto estres y molestias, pero en su caso esto podría generarle más crisis y con ello daño a esas conexiones que ya están hechas, y tampoco ayudaría el hecho que no pueda asistir a sus terapias para contrarrestar un poco dicho daño.
En enero Mary Tere estuvo hospitalizada 3 días por deshidratación y cuando salimos del hospital ya no podía sentarse. Afortunadamente en 2 semanas volvió a hacerlo, pero antes de eso, habíamos tardado más de 1 año para que logrará hacerlo.

martes, 1 de septiembre de 2009

Larga historia del ronquido


Esta es una larga historia que trataré de resumir lo más posible.


Desde que Mary Tere nació, hace mucho ruido al respirar; como una especie de ronquido que se intensifica al dormir. Cuando le preguntamos al Pediatra (al mes de nacida) nos dijo que todos los niños roncaban, después tras una ida a Urgencias porque el ruido se intensificó mientras estábamos de vacaciones, nos dijeron que era por el reflujo. Después de esta experiencia, le hicieron varios estudios y la revisó un Neumólogo quien descartó que fuera un anillo vascular y nos dijo en su momento (a los 3 meses) que lo más probable era que fuera ocasionado por una laringomalasia (una especie de malformación de la laringe, pero por falta de maduración) y que el ruido se intensificaba por el reflujo. Durante poco menos de 2 años esta ha sido la explicación que hemos dado a todo el que nos pregunta por qué hace tanto ruido Mary Tere. Sin embargo, hace un par de semanas mientras dormía, empezó a llorar porque no podía respirar por la nariz. No tenía mocos, ni flemas. Tras varios lloridos, luego vio que podía respirar por la boca y se quedo dormida. Nos angustió mucho este evento porque nunca había pasado algo así. En Vallarta le volvió a pasar dos veces.


La lleve a su revisión con el Neumólogo quien dijo que había que buscar más a fondo la causa porque ya no era probable que fuera la laringomalasia, ya que después de 2 años, esto debió de haber cedido y no manifestaba un hundimiento característico en la parte baja del cuello al respirar. Le mando a hacer una placa de cuello de perfil, una de torax y una serie esofagogastroduodenal con estudio de mecánica de deglución. El día de ayer llevamos estos estudios con el Neumólogo quien vio claramente que Mary Tere tiene las adenoides MUY inflamadas y le obstruyen casi por completo la respiración y es esto lo que causa tanto ruido cuando ella respira, ya que debe de hacer un gran esfuerzo al respirar. Lo que nos indicó el doctor fue por 4 semanas darle una antihistamínico y un spray nasal para ver si se desinflaman y si no, habrá que hacer una endoscopía para valorar si hace falta operarla o no. Además nos sugirió hacer un ecocardiograma para ver si el corazón no ha sufrido algún daño por el esfuerzo al respirar y descartar así una hipertensión pulmonar. Y por último, aunque no quiere decir que sea del todo la causa, nos dijo también que esta falta de oxigenación que esta teniendo puede influir en que no podamos tener el control de sus crisis.
En nuestro interior, empiezan a revolotear mil preguntas. ¿por qué no le mandaron a hacer antes la placa de perfil?, ¿siempre fue este el problema?, ya antes tomo antihistamínico y no funcionó ¿esta vez lo hará?, etc., etc., etc., pero bueno, creo que ya no tiene caso lamentarse y más bien corroborar que esta sea la causa y ver por qué esta sucediendo.
Por su puesto que lo último que quiero es llegar a una cirugía, porque esto para un niño con Sindrome de West implica mucho más que las complicaciones y molestias de una cirugía, sino un probable retroceso en su desarrollo, de una dimensión que no se puede predecir, pero también lo que quiero es que ella esté bien y que pueda respirar bien y si con ello además logra controlar sus crisis, pues llegaremos hasta donde haya que hacerlo.

Les pedimos sus oraciones para que baste con el tratamiento que llevará estas 4 semanas y para que Dios ilumine al Doctor para dar un diagnóstico certero.

Mamá de Mary Tere