miércoles, 14 de septiembre de 2011

Feliz cumpleaños Mary Tere!!!

Hoy cumples 4 años Mary Tere. Han sido 4 años muy intensos, de grandes retos y de mucho, mucho amor. Lo que viene, mi pequeñita, será mucho mejor.

¡Feliz cumpleaños!

martes, 6 de septiembre de 2011

El Maratón de Mary Tere.

Son las 5:00 de la mañana del 28 de agosto y ya llevo un rato despierto. Como todos los maratonistas, la noche previa a un maratón no pude dormir bien pues tenía muchas cosas en la cabeza. Esta vez más cosas que el año anterior, cuando corrí yo solo mi primer maratón, también aquí en la Ciudad de México. La diferencia es que ahora llevo a mi pequeña Mary Tere en su silla. A esta hora Mary Tere aun duerme, mientras Tere y yo empezamos con dos rutinas: El desayuno de Mary Tere, un licuado con “leche” de almendra, fruta, amaranto, miel de agave y vitaminas, y las medicinas de Mary Tere, que desde hace unos días (y esto nos generó un poco de nervios) “sólo” son 3 antiepilépticos en vez de 4. Todo esto mientras yo también me preparaba para el Maratón: Zapatos con chip, número, vaselina en áreas de fricción, gorra, un gel, café, baño, otra vez baño, agua, última visita al baño...




Cerca de las 5:30 Mary Tere despierta y de inmediato empieza otra rutina: Vestirla; sólo que ahora lleva pants y la camiseta del evento sobre la chamarra. Su número –Si, inscribí a Mary Tere no obstante que aún no cumple 4 años- lo coloco en su silla. Pronto pasamos del vestido al desayuno. Afortunadamente come bien y rápido. Pocos minutos después, la sentamos en su silla y en segundos cae dormida. Son las 6:35 y queda muy poco tiempo para ir al punto de reunión con los demás corredores que nos acompañarán.



6:40 en la puerta del hotel en el que pasamos la noche. Varios amigos nos acompañan. Tomamos fotografías del equipo y pronto salimos trotando hacia el punto de salida. Mary Tere sigue dormida y por mi mente pasan algunas dudas que ya había descartado antes, tras las carreras de preparación con Mary Tere. ¿En realidad Mary Tere disfruta esto, o es solo que su papá es un necio? ¿Será que no debimos haber retirado ese 4° medicamento justo unos días antes? En fin. Ya estamos aquí y además tenemos prisa. Trotamos hacia el centro de la ciudad (1.8 km) y llegamos al corral. Ahí encontramos a otros amigos, tomamos fotos, nos deseamos suerte y esperamos. Mary Tere sigue dormida.



Disparo de salida. Concho, quien se hace llamar “el Abuelo”, lleva a Mary Tere los primeros kilómetros. Él se siente honrado y no sabe que el honor es de nosotros. Sin embargo creo que vamos un poco más rápido de lo que deberíamos. En fin. Pasa el primer kilómetro y Mary Tere sigue dormida. En este momento pienso que tomará una siesta de unos 30 ó 40 minutos y después despertará. Sin embargo metros adelante de súbito abre los ojos. Aquí empieza la magia. ¡Mary Tere sonríe! No es casualidad; Mary Tere sonríe, balbucea, voltea a su alrededor. ¡Mary Tere sabe de qué se trata esto y lo está disfrutando!



Tal vez parezca exageración, pero Mary Tere tiene síndrome de West, una epilepsia de difícil control que genera una discapacidad neuromuscular que va de leve a severa. Los tratamientos no han funcionado como quisiéramos. Ningún medicamento ha controlado las crisis y estas crisis sumadas a los efectos nocivos de los propios medicamentos, hacen más difícil el desarrollo de Mary Tere. Su propio Neurólogo acepta que el control será difícil, y que las terapias no son totalmente eficientes cuando no hay control, pero afirma que Mary Tere ha tenido desarrollo porque ella lo ha decidido; porque ella lo ha logrado. Y si, quienes conocen a Mary Tere saben que eso se ve en su mirada.



A partir de este momento, el Maratón se convierte en una fiesta. Mary Tere va feliz y sigue feliz por kilómetros y kilómetros. La llevo yo, la lleva Pedro Pablo, Carlos, Jorge, Leonardo, Raúl, Paco, Alejandro, Paulino, otra vez Concho… Va feliz. Al ver su cara mis dudas se aclaran y recuerdo porqué estamos aquí. No es necedad. No es sacrificio. Es una fiesta y la festejada la disfruta. Ernesto corre con nosotros y toma fotos de estos momentos. Una de ellas en especial captura esa felicidad.



Sin embargo creo que la emoción nos va ganando y nos toma un poco por sorpresa. ¿Vamos más rápido de lo que deberíamos? Empiezo a sentir un poco –muy poco en realidad- de dolor en la pierna izquierda y aún es muy pronto.



Paramos 3 ó 4 veces. Primera parada por sus medicinas cerca del kilómetro 12. Tere, Felipe, mi mamá, mi tía Margarita. Tal vez unos cinco minutos y Mary Tere lista para seguir. Luego, por el kilómetro 19 paramos para ajustar el arnés de Mary Tere. En el kilómetro 25 paramos para que Mary Tere tomara un licuado más. Tere se lo dio mientras los corredores también “recargábamos el tanque”, sobre todo porque para llegar ahí, Raul nos trajo a paso veloz.



Mientras nosotros corremos, Tere hace la ruta de apoyo, y es también todo un maratón. Corre con nosotros del hotel a la salida. Toma el Metro y nos ve en la primera parada. Toma el Metro y nos ve en la tercera parada. Toma el Metro y nos ve en la cuarta parada. Toma el Metro y nos ve en la Meta. Todo eso con back pack llena de medicinas, comida, pañales, cámara, y con las personas que se le unieron en el recorrido.



En el kilómetro 30 nos esperan familia y amigos. Saludo a Adriana –mi segunda hija, de 7 meses que se quedó a pasar la noche con su abuelita Tere- con un bombardeo de besos. También está mi ahijado Diego y Héctor, su hermano. A Partir de ahí nos acompaña Toño, quien ese día corre por primera vez 10 kilómetros y más, pues sigue con nosotros hasta la meta. En ese tramo se une también Ingrid, Pete, Merle y Felipe mi hermano, quien también es Padrino de Mary Tere. Por unos momentos nos acompaña también Diego, hijo de nuestro amigo Raúl quien corre con nosotros.



Estoy cansado y adolorido, pero vale la pena. Llegamos al 37 –Glorieta de Insurgentes- donde esta Tere y compañía. Paramos un instante. Seguimos. 38 y 39 son dolorosos pero pasan rápido. Del 39 al 41 la ruta es desagradable, así que cuesta más trabajo. En algún momento Mary Tere cae dormida. Ha sido magnífico lo que ha disfrutado. Más de 4 horas felices. Falta muy poco.



Los últimos 300 ó 400 metros aumentamos la velocidad. Yo siento un nudo en la garganta y un poco de lágrimas. Todos en fila a lo ancho de la calle, manos arriba, sonrisa y satisfacción. Abrazos, fotos y pasitos mientras recuperamos el aliento. Terminamos.



Uno de cada 2,000 bebés nacidos vivos tiene Síndrome de West. Uno de cada 6,000 adultos logra correr un Maratón. Mary Tere lo hizo por una razón muy sencilla: Ganarle a las estadísticas. Tanto el corredor como quien lucha contra una discapacidad, sabe que con esfuerzo se puede llegar lejos. Mary Tere incorporó a ese esfuerzo a muchos corredores, a mucha gente del público que nos apoyaron con sus porras, a muchos de los que donaron dinero a Proyecto Andares, A.C. con motivo de su Maratón, a otros niños con discapacidad que ahora también corren en Atletismo Asistido México – Team Mary Tere, equipo inspirado en el que hace ya varios años crearon nuestros amigos argentinos Luis y Moni, papás de Ariel, y que llamaron Fundación para el Atletismo Asistido Team Ari, y a muchos más.



Cuando la vida es una lucha, se entiende y se acompaña a quien está peleando sus propias batallas. Mary Tere y su equipo dedicamos este Maratón a Amaya Marichal, mujer, esposa y joven madre que está peleando muy duro contra el cáncer y que aun así se da el tiempo de ayudar a otras madres con cáncer en su batalla, y de apoyar a Proyecto Andares con motivo de este Maratón. A ella, a su esposo y a su hijo todo nuestro apoyo y reconocimiento.



Agradecemos también a todos los que hicieron donativos a Proyecto Andares. Esa campaña dio mucho mayor sentido al Maratón de Mary Tere y se siente bien haber logrado lo que logramos.



Por último, agradezco mucho a Tere, la incansable mamá de Mary Tere, por todo su apoyo y por todo el amor a Mary Tere. Sin ella, esto no hubiera ocurrido. El próximo año ella va a correr con Mary Tere también ¿verdad que sí?



Nos vemos en 2012.



Camilo Argüelles Name

Papá de Mary Tere