viernes 13 de noviembre de 2009

Teletón.

En el transcurso de esta semana, una "amiga" en Facebook se unió a un grupo llamado "No dono ni un centavo al Teletón". Sin averiguar los argumentos esgrimidos por los que fundaron tal grupo, decidí cancelar la conexión con esa "Amiga", sin dar ninguna explicación al respecto, para evitar discusiones. Sin embargo, como es un tema controvertido, me parece conveniente exponer aquí mi opinión respecto al Teletón y respecto a aquellos que con gran ligereza, hacen campaña en su contra:
En un mundo ideal, el Estado se debería hacer cargo de la seguridad social de todas las personas, y en ese supuesto, las personas con discapacidad recibirían -idealmente de forma gratuita- todas las terapias que necesitaran, con calidad, con profesionalismo y con sentido humano. También en ese mundio ideal, las personas con discapacidad serían plenamente respetadas y aceptadas por los conciudadanos ideales (lo que por cierto no depende del Estado, sino de cada uno). Desde luego, eso sería maravilloso, y vale decir que muchos paises -tristemente México no- al menos intentan llegar a ese objetivo. Pues bien: México no es un mundo ideal, como tampoco lo es ningún otro país.
En un mundo semi-ideal, que no llegara al nivel del punto anterior, pero fuera una realidad mejor para todos, las personas y las organizaciones con recursos disponibles, seguramente donarían parte de su tiempo, sus recursos o sus capacidades, de forma totalmente gratuita y desinteresada, para lograr que las personas con discapacidad recibieran las terapias que necesitan. La realidad es que eso tampoco ocurre.
En efecto, el Teletón funciona en base a donativos, pero los críticos (de los que me ocuparé un poco más adelante), argumentan que esos donativos son tales exclusivamente en virtud de que son deducibles de impuestos, y con una mentalidad propia de expertos en planeación fiscal macroeconómica, aseguan a los cuatro vientos que de no darse esos donativos, se pagaría mucho más impuesto, y entonces México, de manera mágica, llegaría al estatus de Mundo Ideal al que me refiero en el primer punto.
Como lo anuncié antes, ahora me refiero a esos críticos, y lo hago con preguntas: ¿Será que esos críticos NUNCA han pedido una factura a nombre de su empresa -o la de su tío, cuñado, suegro, etc- cuando van a desayunar con sus amigos, para hacerla deducible de impuestos? o ¿Por qué no donan ellos dinero, tiempo o asesoría a alguna causa altruista -la que sea- y de pasada lo hacen sin fines de deducibilidad, a manera de ejemplo? ¿Ustedes creen que pueda lograrse ese mundo ideal tan sólo cancelando el Teletón, o no será mas bien que realmente se necesita que cada uno se compromenta a hacer todo lo que debe hacer y a no hacer lo que no se debe de hacer, como por ejemplo NO comprar películas o música pirata, o SI ceder el paso a los peatones en las esquinas (por poner mínimos ejemplos)?
Coincido en que el Teletón no tendría lugar en un mundo ideal, pero por favor... eso no existe ni existirá mientras vivamos. Lo que sí existe: Miles y miles de personas y NIÑOS con discapacidad que no tienen recursos sufiencientes para acceder a las terapias que necesitan. Ellos no pueden esperar a que el mundo se vuelva ideal como por arte de magia. Para ellos la vida es hoy (aunque parezca slogan de Visa), y cada día, cada hora, valen mucho más de lo que se cree.
Al menos para nosotros, el Teletón intenta satisfacer una necesidad real, urgente e inmediata, de la que nadie más se ocupa, al menos a esa escala.
Nosotros lo apoyamos. De hecho, Mamá y Papá de Mary Tere correremos la carrera que tendrá lugar el 5 de diciembre con motivo del Teletón, como apoyo real (la cuota de inscripción es un donativo, que por cierto no es deducible), y como apoyo solidario con esa institución y con todas las personas que en los centros Teletón recibén terapia.
En el transcurso de nuestra aventura como papás de Mary Tere, hemos conocido a muchos papás que llevan a sus hijos a terapia a los centros Teletón, y para nosotros el tema es algo real. Nosotros conocemos a esas personas, en su mayoría bebés y niños pequeños. Ellos no son ilustrados en planeación fiscal macroeconómica como mi ex "amiga" de Facebook, pero por algo hay que empezar.
Papá de Mary Tere.

martes 10 de noviembre de 2009

Nueva terapia, nueva rutina. Nuevo todo


A partir de noviembre, el centro donde llevábamos a Mary Tere a sus terapias, cambió de domicilio, así que el Centro de Día y las terapias ahora se encuentran al otro lado de la ciudad, y si de por si Mary Tere y yo vivíamos en el coche, con este cambio iba a ser peor. Por ello, decidimos retomar una opción que teníamos guardada. Ellos son una pareja de terapeutas que hace aproximadamente 12 años tuvieron un hijo con PC y Síndrome de West. Ellos pertenecen a la Asociación de la que a veces tanto les hablamos y su método de trabajo nos pareció interesante, además de que ellos son papás y sobre todo de un niño con discapacidad por lo que entienden perfectamente por lo que uno esta pasando que a veces cualquier terapeuta pasa por alto. Ellos cuentan los frustrados que se sintieron en algún momento de sus vidas al ver que aplicaban con su hijo todos los conocimientos que tenían en diversas terapias y veían que él no avanzaba, así que rediseñaron su propio método y los resultados se ven claramente en su hijo Alejandro.

Empezando por la valoración se nota el interés y el gusto con el que hacen su trabajo. La valoración duró de 10 a 3 de la tarde y no solo consistió en revisarla a ella, sino en escarbar toda su historia (desde el embarazo, nacimiento, etc) buscando cualquier dato que fuera importante para saber que manejo darle en su terapia. No obstante, revisaron absolutamente TODOS los estudios que se le han realizado a Mary Tere hasta el momento e incluso revisaron todos los EEG hoja por hoja para ver de que manera se ha desarrollado la epilepsia en ella y ver lo que se puede esperar.

Como se imaginarán salimos encantados y el lunes de la semana pasada empezamos las sesiones de terapia que por el momento serán dos veces por semana con muchísima tarea para mi en casa y siendo la prioridad en este momento el manejo de la hipersensibilidad que no la deja tomar de manera positiva el resto de los estímulos. En cuanto esté un poco menos sensible empezaremos el resto de las terapias (ocupacional y lenguaje). Además nos dieron toda una serie de pautas (por no llamarlas reglas) para el manejo de Mary Tere y de esa manera hacer que trabaje 24 hrs. al día sin necesidad de que este haciendo terapias, pero si poniendo atención en la manera de dormirla, darle de comer, jugar con ella, cargarla, etc, etc, etc. Así que como ya le anticipamos a muchos de nuestros familiares, probablemente estemos corrigiendo algunas cosas que hagan con ella, pero piensen en que es por su bien y por favor no se sientan ofendidos.

Por los mismo motivos que el cambio de terapia, no asistirá más al Centro de Día, esperando que pronto podamos retomar alguna clase en donde pueda estar con otros niños. Por lo pronto hemos regresado a la natación que disfruta mucho.

Mamá de Mary Tere

Para Santi.

Hace unos días murió Santi, hijo de una buena amiga de la secundaria. Nos escribimos a través de facebook; a continuación transcribo una parte de lo que ella me respondió, como un pequeño homenaje a su Santi, a sus otros hermanos, a Bety y a su esposo:

"Camilo:mil mil gracias. No sabes cómo te he tenido presente y no sabes cómo me ayudaron tus palabras. Santi fué un niño especial, que en poco tiempo nos dió muchas lecciones, encendió muchas luces y en lo que si estoy muy muy tranquila es en que (al igual que ustedes con tu chiquita) no titubeamos en darle hasta el último todo lo necesario para que saliera adelante con el autismo, y mira lo que son las cosas, los ultimos 15 dias nos iba sorprendiendo cada vez más con sus avances... y aunque nunca llegó a decirme mamá, a su manera siempre se las arregló para hacerme sentir correspondida y sé que él fué un niño pleno y felíz... el tenía una misión... y realmente logró su cometido.Este jueves nos vamos a ciudad de México, al parecer ese mismo día va a haber misa en (...).Camilo, echale muchas ganas a tu nena. Estos chiquitos realmente vinieron para enseñarnos grandes lecciones y a darle un sentido más que especial a la vida. Recuerda que no hay niños especiales sin padres especiales. Te mando un besoBeatriz "
Nosotros también estamos seguros de que Santi fue un niño pleno y feliz. Descansa en paz.
Papá de Mary Tere.

miércoles 4 de noviembre de 2009

El Blog de Mary Tere se suma a la Campaña.



Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

miércoles 28 de octubre de 2009

Una mañana en el parque

El domingo disfrutamos de uno de los días buenos de Mary Tere en el parque, en donde la paso muy contenta.
Les dejamos algunos videos de un lindo día.
Mamá de Mary Tere


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Días buenos y otros no tanto



Por fin tengo un rato para poder escribirles como está Mary Tere. No había escrito porque un día Mary Tere está muy bien, y al día siguiente no, entonces no he sabido bien qué escribir. Seguimos con la Acupuntura, y los resultados aún no han sido constantes. Nuevamente Mary Tere está teniendo molestias por un colmillo que está saliendo, y además, tiene los efectos del aumento de uno de los medicamentos, así que como decía anteriormente, un día está bien, con crisis, pero pequeñas y atenta, pero al día siguiente con el doble o triple de crisis, con algunas muy fuerte e hipersensible a todo.
La semana pasada le tocó que le hicieran su re-valoración en cuanto a su desarrollo y aunque aún no nos han entregado el resumen, ese día me dijeron que sí ha tenido avances importantes sobre todo a nivel cognitivo y lenguaje. Por otra parte, por sugerencia del terapeuta físico, se le hizo también una valoración sensorial y apenas nos están diciendo que tiene problemas de modulación con la parte táctil y propioceptiva, por ello no tolera algunas texturas, que le toquen la cara, que le lave los dientes, las cargas de peso (sobre todo en brazos y manos), estar boca abajo, etc., por lo cual inició una nueva terapia de integración sensorial.

Mamá de Mary Tere

miércoles 14 de octubre de 2009

10 días de Acupuntura


Les cuento como vamos con Mary Tere. El día de hoy se cumplieron los 10 días con lo que se tiene que empezar el tratamiento de Acupuntura (en su caso). Fue algo pesado, ya que el lugar al que la llevamos queda muy lejos de nuestra casa y algunos días tuvimos tantas complicaciones que yo le tuve que poner las agujas, guiándome por las marcas que ya tenía. Ahora hay que dejar pasar dos días, y luego reiniciar 3 veces a las semana.

Como es un tipo de terapia que será indefinido, es esencial que aprenda a ponerle las agujas en los puntos correctos, por lo que tendré que ponerme a estudiar al respecto y seguramente hasta tomar algún curso.

Hay una mamá que forma parte de nuestra Asociación en México que es la que nos ha iniciado a nosotros y a otros papás en esta terapia. Ella estudio Acupuntura y empezó el tratamiento con su hija quien hoy ya tiene 12 años. Nos cuenta que tardo 3 meses en ver un pequeño avance, pero al año de terapia, su hija ya no tenía crisis y a los dos siguientes años, ya no tomaba medicamentos. Todo es cosa de paciencia y sobre todo constancia, como de todos modos hay que hacerlo.

Ella misma hace unos meses nos dio un curso pequeño para que nosotros aprendiéramos a poner las agujas, y así como otros métodos como auriculoterapia y masaje. Yo en ese momento no me sentía segura como para hacerlo yo misma. Así que por eso decidimos llevarla a algún lugar especializado, pero ahora si, ya iré aprendiendo.

Mi niña de verdad que es muy valiente. Cada vez llora menos, incluso hoy solo se quejo solamente, ya sin llorar, y hasta se queda quietecita los 20 minutos a los que ya aumento la terapia, a veces hasta se echa una siestecita.

Mamá de Mary Tere