miércoles, 23 de diciembre de 2009

Mensaje de Navidad

Recuerdo la primera Navidad de Mary Tere. Sólo teníamos unas semanas de haber escuchado esas palabras que tardamos tantos meses en asimilar: "su hija presenta actividad epileptiforme y va a necesitar medicamento y terapia". Pero precisamente ese día, el 24 de diciembre de 2007, parecía que todo el mundo se nos venía encima. Por casualidad -fue un "hallazgo radiológico"- el 23 supimos que Mary Tere tenía el corazón más grande de lo normal (en el sentido médico). Estábamos de vacaciones y teníamos que regresar a casa en avión. Pensar en subir a mi hija de 3 meses a un avión, cuando tenía dificultad para respirar y "el corazón más grande de lo normal" sin saber qué implica eso, fue aterrador. Aunque no se dijo, sonaba a sentencia de muerte y aunque no lo digamos, ambos, mamá y papá, lo pensamos y lo sentimos. Al día siguiente, el 24 temprano, cita para un ecocardiograma, sin saber qué, ni para qué, ni nada. Ver, oir y sentir a Mary Tere llorar, sentir el frío de ella y el miedo de nosotros. De ahí, con los resultados y una sensación de duda e inseguridad por la expresión de indiferencia de la Doctora que lo practicó, nos fuimos con el Cardiólogo. Gracias a Dios, el problema no parecía tan grave; no era "de vida o muerte". Pasaron varias consultas más con diversos especialistas, y a la fecha tiene control con la Cardióloga (reciente incorporación al equipo médico de Mary Tere), pero al menos ese día pasó. Cuento eso para que se pueda entender cuál era mi estado de ánimo aquella Navidad, la primer de mi hija, a la que tanto quería entonces y tanto quiero ahora. Navidad es nacimiento y esperanza; independientemente de las convicciones religiosas de cada quien, es una fecha que implica eso: Nacimiento y esperanza. Aquel año no fue así. Aquel año fue miedo; frio y miedo. Ese miedo que no se puede expresar y que por lo tanto se vuelve más profundo. Fue una Navidad de oraciones desesperadas, de reclamo, de coraje. Oraciones del tipo de ¿Por qué no me matas mejor a mí? Esa fue la primera Navidad de Mary Tere, y mi primera Navidad como Papá.
Hoy, dos años después, me maravillo de cómo han cambiado las cosas. La salud de Mary Tere sigue siendo delicada e inestable, pero por la razón que sea, ella siempre sale adelante. Indudablemente Mary Tere es una niña fuerte; fuerte en el cuerpo y fuerte en el carácter, y eso siempre la hace ir adelante. De manera lenta pero constante, está avanzando en su desarrollo y nosotros estamos cada vez más seguros de las decisiones que constantemente tomamos respecto de sus tratamientos y terapias. Pero sobre todo, sé que Mary Tere es una niña feliz, que se siente y se sabe querida, y que la grandeza de su corazón no sólo es anatómica. En esta Navidad mis oraciones son de agradecimiento, de renacer y de esperanza.
Algo que he aprendido es a apreciar y aquilatar el milagro de la vida. El ser Papá de Mary Tere y el haber pasado por experiencias tan difíciles como la de la primera navidad (y otras más, peores por cierto); el haber conocido -y sufrido con sus padres, tanto en persona como a través de la red- la enfermedad y la muerte de otros niños, me ha hecho darme cuenta del verdadero significado de esa idea que todos conocemos pero que no asimilamos: La vida es pasajera.
Ahora disfruto cada sonrisa, cada mirada de mi hija. Disfruto también cada vez que le cambio el pañal, cada vez que le insisto para que coma aunque sea una cucharada más (Mamá de Mary Tere tiene la oportunida de disfrutar mucho más que yo de estas últimas). Disfruto especialmente cada vez que me ve a los ojos y me reconoce. Esa es ahora nuestra Navidad.
Les deseo a todos los que leen este blog, familia, amigos, visitantes frecuentes o de una sóla vez, muy en especial a todos los padres de niños con discapacidad, y a todos, absolutamente todos, la más feliz de las navidades.
Les dejo un vídeo del día de hoy, como muestra de que mi Mary Tere es una niña feliz, y que la felicidad es la única de sus enfermedades que sí es contagiosa.
Feliz Navidad.
Papá de Mary Tere.
video

8 comentarios:

  1. Felices fiestas para uds... y que la esperanza que todos tenemos sean llena de bendiciones y salud para el 2010...:)

    Mary Tere es un tesoro, y el mejor regalo de navidad es ver esa sonrisa y disfrutar de sus caricias!!

    Un abrazo..

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  2. Mis queridos papás de Mary Tere,
    Os admiro profundamente, os admiro por vuestra forma de ser, por vuestra forma de como habeis afrontado la enfermedad de la niña. Sois un ejemplo a seguir.
    Con todo mi cariño, os deseo unas inmejorables Navidades, junto con Mary tere, que por cierto está preciosa en ese video.
    Sed felices, amigos míos, seguid igual como sois.
    Un abrazo
    Mariaisabel

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  3. Felices Fiestas!
    Realmente son padres admirables.
    A mary tere le deseo que el niño Jesus este a su lado durante todo 2010.
    brindaremos por ustedes.
    Besos y abrazos

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  4. El mejor regalo que podia dar a su Padrino es verla y oirla reir, No tenemos duda de que Mary Tere es una niña feliz y muy querida y que tambien quiere y deja sentir su amor de una forma muy especial.

    Le mando a mi ahijada y a sus papas los mejores deseos para esta navidad y para el año que viene.

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  5. Me encanta la última frase, la su felicidad es la única enfermedad contagiosa.
    Parece mentira como nos cambia la vida ¿verdad?, nos imaginamos lo peor, y resulta que luego no es para tanto.
    Feliz navidad a estas Maria Teresas que nos hacen tan fuertes.

    Besos.

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  6. HOLA PAPA DE MARY TERE PASABA PARA DESEARLES UN FELIZ AÑO 2010,QUE DIOS LE DE MUCHA SALUD A TU PRINSESA Y A UDS.
    QUE DIOS LOS BENDIGA.
    MIGUEL PAPA DE ANITA.

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  7. Acabo de aterrizar en vuestro blog y en la primera entrada me habeis llenado de emoción...todavía me cae la lagrimilla y todo.Sois unos padres admirables y és un placer cruzarme en vuestro camino...un abrazo fuerte y ánimo...que mary tere nos contagie a todos esa dulce felicidad...mil besos.

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  8. Acabo de conocerlos, y como dice Cristina, me han hecho emocionar. Tienen una hija adorable!
    Gracias x el ejemplo y espero que tengan un muy buen año!

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