Breve Historia (2 a 6 meses)

Todo comenzó un 18 de noviembre, (2 meses de edad), cuando después de ponerle la vacuna pentavalente comenzó a extender los brazos al frente, mientras encorvaba la espalda y hacía una mueca que aún no logro describir. Día con día se hacían más frecuentes y más bruscos estos espasmos que entonces no sabíamos como nombrar. A la semana llamé a su pediatra y después de verla le mando a hacer un Electro Encéfalo Grama (EEG). La semana siguiente la reviso una neuróloga y después examinar el estudio y a ella minuciosamente, nos dijo simplemente que Mary Tere tenía "Espasmo Infantil Brote Supresión", que la prioridad era detener esos espasmos que afectaban su cerebro cada vez que los tenía (le recetoó vigabratrina - Sabril) y que ya que estuviera controlada necesitaría terapia de neurodesarrollo porque tendría un retraso en su desarrollo.

¿Queeee?, ¿qué es eso?, ¿es grave?, ¿se va a morir?, ¿ira a la escuela?... Creo que eso fue lo que me inquieto en ese momento, por más que la doctora explicaba la situación yo no lograba entender qué era lo que sucedía. Fuera de los espamos, yo veía a mi hija muy bien. Pensaba que el retraso sería algo muy leve que con un poco de estimulación estaría muy bien. Mi esposo se dedicó a investigar en internet a cerca de este padecimiento y me llevaba casi diario diferente información, pero yo seguía simplemente sin creerlo. Investigó sobre algunas terapias también y quería que nos fueramos a otros paises a tomar los cursos, pero yo pensaba que estaba exagerando y que se reirían de mi si llegaba con mi hija tan bien como yo la veía. Pero Mary Tere fue perdiendo habilidades poco a poco. Dejo de sonreir, balbucear y de sostener su cabeza. Ya tenía 3 meses y medio para entonces. Cuando esto paso, llego entonces mi esposo con un video de una nena que también tiene Sindrome de West a la que no se le han podido controlar las crisis y sin más me lo puso. Fue entonces que quise morirme (literalmente). La nena tenía ya varios años, no recuerdo cuantos porque no he tenido el valor de volverlo a ver, pero era como una recién nacida, tirada en una cama sin hacer nada. Tardé mucho tiempo en recuperarme de esa impresión. Ya solo podía visualizar a mi hija de la misma manera. Los espasmos cada vez se hacían más violentos, la hacían llorar, e incluso un día la dejaron sin respirar hasta que le dí respiración de boca a boca y logre reanimarla.

Sin emabargo, a los pocos días dejo de tener espasmos, paso un día, otro y otro hasta los 15 días que regresaron, pero ya solo eran sus ojitos los que daban vuelta. Siguió tomando Sabril, pero la neurologa agrego entonces Epival (Acido Valpróico) para controlar esas nuevas crisis.

Al poco tiempo por una contractura que tuvo Mary Tere en el cuello y que la hacía solo voltear de un lado, la neurologa nos mandó a terapia. Agradezo a Dios esa contractura, ya que de lo contrario, ella nos hubiera mandado "hasta que tuviera controlados los espamos"; eso aún no ocurre y ya tiene 1 año 7 meses.

Empezamos a ir a esa terapia de neurodesarrollo y los resultados se vieron muy rápido en ese momento. Sostuvo su cabeza otra vez, empezo a balbucear y a sonreir. El aire volvio a mi y también la esperanza, aúnque la situación no la tenía asimilada del todo. Como cualquier papá que ha pasado por esto, el proceso es muy largo y duro, a lo mejor incomprensible para quien no lo ha vivido. Por lo menos yo, lloraba casi todos los días (incluso a escondidas de mi esposo) porqué a él no le gustaba, vivía enojada con todos, sobre todo con Dios. Los problemas de pareja no se hicieron esperar y no daba crédito a que eso me estuviera pasando a mi. Me dolía salir a la calle, a un restaurante, un centro comercial y ver a otros niños con mamás que a mi juicio no valoraban la dicha de tener un hijo sano. Pero estas emociones iban y venian dependiendo de lo que Mary Tere lograba hacer o dejaba de hacer.

Para entonces empezo a agarrar objetos y meterlos en su boca y cada vez sonreía e interacturaba un poco más. Pero el Epival que estaba tomando anteriormente le hizo reacción alérgica y hubo que suspenderlo de tajo, lo que hizo que sus crisis de dispararán y acabamos en el hospital con posible Estado Epileptico (cuando una crisis dura más de 4 minutos). Estuvimos en el hospital 9 días y aún cuando salimos ella parecía no haber perdido ningúna habilidad, pero días después perdió la fuerza en sus manos y dejo de tomar objetos, dejo de balbucear, de sonreir y perdió también la atención. Uno podía pasarle el juguete más llamatico y enorme por enfrente y era como si no existiera, al grado que le hicimos estudios para ver si veía (Potenciales Evocados Visuales). El sostén de su cabeza no lo perdió afortunadamente y empezamos a trabajar casi de cero nuevamente en la terapia.

Las ideas me van y me vienen a la cabeza y hay datos que me faltan, pero también me falta tiempo. Por el momento dejo la historia hasta aqui y luego la termino.

Mamá de Mary Tere