Breve Historia (6 a 13 meses)

Antes de seguirles contando, creo importante aclarar algunos puntos:

- Según lo que nos explico la neuróloga la vacuna pentavalente no causa los espasmos. El padecimiento ya lo tiene el niño y lo que hace la vacuna solo es dispararlo.

- El síndrome de West o Espasmos Infantiles para quien no esta del todo familiarizado con el tema, es una forma de epilepsia de difícil control que afecta a bebés en la que se tiene EEG con hipsarritmia (trazo característico), crisis en forma de extensión o flexion de brazos con encorvamiento del tronco y retraso psicomotor. Entre más tempranamente se tenga un diagnostico y se empiece a medicar y a tomar terapia, el pronostico puede ser mejor.

- Como cualquier epilepsia, algunos factores que aumentan los espasmos (y con ello el daño al cerebro) son: desvelo, cansancio o estrés, fiebre, alcohol (homeopatía), emociones fuertes, etc.

- La Doctora cuando dio el diagnóstico, nos dijo también que algo importante era encontrar la causa de los espasmos para poder tratarlo conjuntamente. A Mary Tere se le realizaron estudios metabólicos, Resonancia Magnética, Ultrasonido intracraneal, y hasta ahora todo ha salio normal, por lo que su diagnóstico es Síndrome de West Idiopático (de origen desconocido). Muchas de las causas pueden ser microcefáclia, hidrocefália, parálisis cerebral, embolia, problemas metabólicos, esclerosis tuberosa, síndrome de down, entre muchísimas otras causas.

- En cuanto a las terapias, el proceso que seguimos en un principio fue que una Doctora especializada en el tema la valoró y determino que Mary Tere necesitaba en ese momento solo terapia de neurodesarrollo. Yo la llevaba una vez a la semana y me enseñaban los ejercicios que debía hacerle diariamente 2 ó 3 veces al día. Lo que se trabajó principalmente fue su tono, ya que estaba demasiado tiesa, no tenia flexibilidad y por ello también la contractura del cuello que tenía. Pero después del evento de Estado Epiléptico con los medicamentos que estuvo tomando, paso lo contrario y se volvió hipotónica, osea que estaba demasiado flácida y sin fuerza en los músculos por lo que el trabajo cambió. La terapia de neurodesarrollo en teoría cubre muchos aspectos como la parte física, social, cognitiva y lenguaje.

Y entonces retomo la historia, contándoles que en su momento al desconocer por completo el tema, no sabíamos estos aspectos que incluye el neurodesarrollo y solo confiamos en los conocimientos y sugerencias de la terapeuta que veíamos entonces. Con el tiempo yo me di cuenta que sí se trabaja la parte física, pero en cuanto a sus manos (prensión y a la atención) no se hacía nada y yo pensaba que debía de haber algo que se pudiera hacer para mejorar eso, pero les preguntaba y me decían que era lo que ya se hacía, pero en realidad no se hacía nada. Lo que si me recomendaron en ese momento fue que la metiera a una guardería para que conviviera con otros niños y que por imitación hiciera las cosas, pero en ese momento yo recién había decidido salirme de trabajar para estar de tiempo completo con sus terapias, y por los medicamentos pasaba mucho tiempo dormida, así que no lo hicimos. Para entonces había recuperado la sonrisa, balbuceaba poco, pero lo hacía, el control de su cabeza mejoró y con ello se empezó a trabajar el control de tronco para el sentado, aunque todos estos avances iban y venían, un día lo hacía y una semana no, o luego una semana sí y dos no. Además no lograba agarrar nada con sus manos y menos si su atención era tan mala, que por supuesto no tenía ni siquiera el más mínimo interés en hacerlo pues era como si no viera las cosas. Los avances se quedaron estancados seguimos yendo algunos meses más y pero no hubo cambio alguno.

Además de seguir lidiando con el proceso de aceptación, seguía con un sentimiento de que no estaba haciendo todo lo que se necesitaba por ella. Sabía que debíamos de cambiar de terapeuta, pero no es una decisión fácil, ya que no puedes confiar a tu hija a cualquiera y además no conocíamos a nadie más. Finalmente alguien me recomendó una 2a. terapeuta. En este caso no había una persona que valorará y otra que hiciera la terapia, ella misma era la que hacía todo. El cambio resultó muy positivo en ese momento, además de que algunos meses antes habíamos empezado a darle otro medicamento llamado Keppra (Levetiracetam) y para cuando empezó esta segunda terapia (10 meses), ya estaba haciendo algunos efectos positivos el medicamento. Empezó a elevar un poco su nivel de atención y con la terapia, 3 meses después, logro sentarse sin apoyo. Desde que empezamos la nueva terapia, retomamos el tema de que conviviera con otros niños, pero que no fuera una guardería. Busque algunas actividades donde se pudiera hacer y entonces la metí a estimulación en agua, a una clase de música para bebés y a un centro de estimulación, estando siempre consiente de que eso no tenía nada que ver con sus terapias y que solo era para que conviviera con otros niños. Al principio este cambio no fue nada fácil para mi, ya que era muy difícil llevarla a estas actividades y ver todo lo que los niños de su edad e incluso más pequeños ya podían hacer y que las otras mamás me estuvieran preguntando si ya gateaba o si ya hacia tal o cual cosa. Yo sabía desde que la inscribí que iba a ser duro y que ella no podría hacer muchas cosas o casi nada, pero no pensé que tanto. La diferencia entre ella y los otros niños cada vez se iba haciendo más evidente, porque antes como estaba muy bebita no se notaba. A ella le empezó a hacer muy bien convivir con otros niños, pero yo estaba destrozada. Ya tenía algunos meses yendo a una terapia psicológica porque llego un momento en que las cosas se salieron de control y ya no sabía como manejar mis emociones ya que entonces descubrí también, que además de lidiar con el problema de mi hija, desde antes, tenía depresión post-parto y por eso me era todavía más difícil salir adelante.

Una persona muy querida para mi, me invitó entonces a tomar un curso de epilepsia. Era solo para médicos, pero aún así esta persona logro que pudiéramos tomarlo. Fue una experiencia valiosísima donde aprendí mucho de lo que necesitaba saber del padecimiento (solo el lado médico). Cómo se daba, qué podía causarlo, tratamientos, cirugías, novedades, ultimas investigaciones, etc. Se mostraron casos con videos de adultos y otros niños, hubo foros en los que los médicos discutían el diagnostico y tratamiento, etc. Toco este tema, porque fue ahí que creo que toque fondo. Después de una exposición sobre Síndromes, había un tiempo para preguntas y un medico se paro a hablar sobre el Síndrome de West, y fue entonces que dijo: "Yo siempre le digo a los papas la verdad... su hijo tiene Síndrome de West, el pronóstico es malísimo y nunca logrará hacer nada si es que no se muere antes". Por segunda vez, quería morirme, además de querer golpear con todas mis fuerzas a ese doctor. El doctor que estaba a cargo de esa exposición le contesto: "Yo no le digo nada a los papas, soy más reservado, porque uno nunca sabe lo que si logrará hacer ese niño y no somos Dios para decidirlo. Los médicos también nos equivocamos". En ese momento no conocía otro niño con Síndrome de West más que mi hija, si fuera ahora tendría armas para enfrentarlo.

En fin... en ese momento pensaba que el comentario de ese medico no podía derrumbarme y con el seguimiento de mi terapia, poco a poco aprendí a aceptar la situación, me di cuenta de que este nuevo modo de vida no era malo, simplemente era diferente a lo que yo había imaginado. y además de que así, tal y como es, yo amaba a mi hija, y yo quería que ella estuviera bien, y si yo no estaba bien, no podía ayudarla a salir adelante. Me di cuenta también de que no valía la pena estar pensando en lo que no hacía y por ello me estaba perdiendo lo que sí hacía. Ella no veía a nadie a los ojos, pero ese día la tome de frente y sin poder contener el llanto porque me miro fijamente le dije a mi niña: "mi amor, perdóname por todo este tiempo que mamá ha estado triste. Quiero que sepas que así como eres, exactamente como eres yo te adoro y doy a gracias a Dios por tenerte. Me encantaría que pudieras hacer muchas cosas y mamá siempre hará lo que este a su alcance y va estar contigo siempre para ayudarte a lograrlas, pero si por algo no lo puedes hacer, yo igual te adoro y te acepto". Con este cambio en mi actitud, Mary Tere también cambió, se notaba en su sonrisa.

No quiere decir que a veces no me sienta triste cuando Mary Tere tiene una recaída, o que a veces me desespere, pero ahora es diferente, lo tomo de otra manera y salgo adelante más rápido.

En algún momento de todo el proceso, mi esposo, como siempre el informante, me enseño el blog de "Construyendo Caminos" de Fabi la Mamá de Valentina. Fue esperanzador ver todos los logros de Valentina y muy importante saber que mi hija no era la única en el mundo con este padecimiento y que había otras mamás con las cuales podía identificarme, porque después Papá de Mary Tere llego también al de Alicia (Mamá de Manu), una Aventurera (Mamá de Teresa), y Mamá Terapeuta (Mamá de Rocío) los cuales lee a diario, además de muchas otras más. Dejenme decirles que todos sus blogs han sido de gran ayuda y la inspiración para la creación de "El Blog de Mary Tere".

Lo bueno es que la historia iba a ser breve, ¿verdad?

Hasta aquí lo dejo por hoy y espero poder termianarla pronto hasta la actualidad para poder platicarles su día a día.

Mamá de Mary Tere