Nuestro Primer Premio

Alicia, Mamá de Manu (pueden ver su blog o en http://sindromedewest-manu.blogspot.com/), nos regaló un premio a un Blog Dulce Como la Miel. Muchas gracias Alicia.

De acuerdo con las condiciones del premio, debemos escribir las 5 cosas que más nos gustan, así que:

Me gusta mi familia. Mary Tere y Mamá de Mary Tere.

Me gusta que Mary Tere sonría, porque así sé que es feliz.

Me gusta que Mary Tere aprenda cosas nuevas, aunque sean discretas.

Me gusta que Mary Tere me reconozca, y si además sonríe, doble gusto.

Me gusta este blog, y todo lo que implica, especialmente conocer a tantas personas maravillosas.

Papá de Mary Tere.

Y la lista de Mamá de Mary Tere:

Me gusta exactamente los 5 puntos anteriores que escribió Papá de Mary Tere, pero por ser la segunda en escribir, tengo oportunidad de poner otras 4 cosas más.

Me gusta que Mary Tere sea mi hija, tal cual es, y lo que me ha enseñado a ser.

Me gusta la armonía que reina hoy día en nuestro hogar y que eso nos permita ayudar más a Mary Tere.

Me gusta que toda la gente que quiere a Mary Tere este tan interesada en el blog y lo siga tan de cerca.

Me gusta conocer las historias y vivencias de otros niños y padres que están en la lucha constante al igual que nosotros. Saber que no estamos solos y aprender de sus experiencias, ya sea que luchen contra el West o con cualquier otro padecimiento.

Mamá de Mary Tere

Luto y Coraje

El viernes pasado un incendio en una guardería infantil causó la muerte de 43 niños y bebés en Hermosillo, capital del estado de Sonora, en México. Pueden leer al respecto aquí.

La familia de Mary Tere se solidariza con las familias que perdieron a sus hijos, porque sabemos que lo que les pasó es lo peor que puede ocurrir a un ser humano. Nosotros creemos en Dios y sabemos que en Dios hay paz y habrá justicia.

Si leyeron el artículo, entenderán porqué en el título de esta entrada dice Coraje.

Papá de Mary Tere.

Primer paseo en bicicleta

El día de hoy fue el primer paseo de Mary Tere en bicicleta. Sus abuelos le regalaron su asiento y su casco y por fin el día de hoy pudo estrenarlos.

El instalador del asiento y el conductor asigando fue Papá de Mary Tere, quien por cierto, lo hizo muy bien.

No fue el mejor día para haberlo hecho, ya que le estan saliendo dos comillos y una muela y hoy en especial estuvo muy molesta. Aún así, creo que disfrutó el paseo.

Mamá de Mary Tere

San Miguel de Allende

En la Terraza Bar de Casa Sierra Nevada

Como les habíamos contado, el fin de semana pasado fuimos a visitar al Padrino y "Padrina" de Mary Tere, quienes desde hace algunos meses viven en San Miguel. Salimos el viernes al medio día y llegamos por allá -despúes de parar a comer en San Gil- como a las 5 de la tarde. Despúes de instalarnos en nuestro hotel, en el centro de San Miguel, fuimos a una terraza-bar en el hotel "Casa de Sierra Nevada" y allí estuvimos un rato, pero empezó a soplar un viento muy fuerte, y a Mary Tere le molesta mucho, así que tuvimos que migrar al restaurante, donde cenamos delicioso. De ahí a dormir, o al menos tratar de dormir, porque en el centro de San Miguel, por lo visto, siempre hay fiesta, y coetes toda la noche.

Mary Tere con su Padrino

El día siguiente en el desayuno, la novedad fue que a Mary Tere le pedimos un huevo estrellado (huevo frito) con un poco de frijoles, y se lo comió muy bien, suceso a partir del cual se han simplificado todos los preparativos para salir a cualquier parte, porque ya vimos que puede comer en cualquier lugar. Despúes del desayuno nos encontramos con Felipe y Ari, y nos fuimos a comprar carne para asar en su casa. Ellos viven en un departamento en el interior de una escuela campestre, con un gran jardín, una pequeña alberca que se llena al momento con aguas termales del subsuelo, y todas las ventajas de la vida en el campo, como leña de mezquite en abundancia, un asador, a y claro... unos columpios. Desgraciadamente no he logrado subir archivos de la cámara de vído, así que los dejo con la duda de porqué hago énfasis en los columpios, así como pendiente también el vídeo de Mary Tere en la alberca.

Papá de Mary Tere.

Cita con el Ortopedista

El día de hoy fuimos a su primera cita con el Ortopedista. El terapeuta tenía la duda de si tenía un problema en la cadera, ya que tiene algunos de los pliegues de las piernas disparejos y además tiene obsesión por cruzar las piernas (como podrán ver en la foto).

Afortunadamente su cadera está muy bien. Al pararla los pies se le abren hacia afuera y le mandó hacer una férulas para corregir su postura, y nos dijo que lo estamos haciendo muy a tiempo, ya que si se siguiera parando así, a la larga se le podrían deformar los pies, además de afectarle las rodillas y la cadera. En su columna si tiene un poco de escoliosis y una pequeña joroba, pero no es de cuidado por el momento. La recomendación nuevamente: seguir trabajando boca abajo. Habrá que darle seguimiento cada 6 meses.

¡Que te recuperes pronto Abuelita!

Abuelita de Mary Tere sufrió un accidente y se rompió 2 huesos del tobillo. Ayer tuvieron que operarla para ponerle una placa y varios tornillos y por lo mismo no he tenido mucho tiempo de escribir.

"Abuelita, te mando muchos abrazos y besos y espero que no se te haga tan pesada la recuperación. Cuídate mucho, para que pronto pueda quedarme a dormir en tu casa otra vez"
Mary Tere

Programa Centro de Día

Antes que nada les contamos que nos fue muy padre en San Miguel de Allende. Espero pronto tener un poco más de tiempo para subir las fotos y un video. Gracias a los "padrinos" por su hospitalidad. Nosotros también esperamos regresar pronto.

Y bueno, les quiero compartir el programa que me entregaron en el centro de día. Este se trabajará los próximos 2 meses.

El programa se divide en 4 puntos: Area de Estimulación, Objetivos, Actividades y Materiales. Sólo les pondré los objetivos a trabajar.

- Mejorar coativación de tronco inferior, para que logre alcanzar diversos objetos en la mesa.

- Mejorar los componentes de flexión-rotación y extensión-rotación del tronco para observar lo que le rodea.

- Mejorar descargas de peso en miembros superiores.

- Iniciar bipedestación de forma asistida para que logre realizar actividades en esta posición.

- Modular la entrada de información sensorial, vestibular, propioceptiva, táctil, auditiva y visual que recibe observando sus respuetas para mantenerla dentro del nivel óptimo de respuesta.

- Incrementar periodos de alerta.

- Iniciar comunicador con la computadora.

- Lograr que coma con otra persona que no sea su mamá.

- Facilitar la dentición.

Esperamos que se cumplan por lo menos varios de estos objetivos en el bimestre que sigue. En casa seguimos trabajando duro también.

La foto que adjunto es ella en el centro de día en el estabilizador o bipedestador. Estamos por comprarle el suyo para que lo tenga en casa también.

Mamá de Mary Tere