miércoles, 10 de febrero de 2010

Nos la cambiaron!




Desde que Mary Tere salió del hospital es otra niña por completo. Está rara y muy diferente, no necesariamente mal, pero tampoco del todo bien aunque seguro muchos familiares no estarán de acuerdo conmigo.


No sé nisiquiera como explicar lo rara que está, pero yo que la conozco mejor que nadie lo sé.


Primero que nada, las buenas noticias son que sus crisis se redujeron de tal manera que pasó 3 días con tan solo 2 crisis casi imperceptibles. Está muy sonriente, más atenta, olvidó que odia estar boca abajo (tampoco es que lo disfrute, pero al menos lo permite) y está comiendo muy bien. Las malas son que salió del hospital muy alterada. Normalmente tiene muchos movimientos anormales y no deja de moverse un segundo, y cuando salimos estaba totalmente descontrolada. Apretaba los puños con fuerza mientras gritaba y estiraba piernas y brazos con fuerza también mientras los movía y movía y movía y movía. A tal grado era su inquietud que no le permitía dormir ni de día, ni de noche; pero seguía manteniendose sin crisis. Hablé con el Neurólogo y le mandó un ansiólitico que le redujo considerablemente está ansiedad, pero seguía sin poderse relajar para dormir. Pero aún sin dormir es que estaba sonriente, atenta y de buen ánimo. Las crisis regresaron desgraciadamente. Son menos, y menos intensas, y sólo le dan al despertar. Así que el Neurólogo le recetó melatonina para ver si así lograba dormir y volver a eliminar las crisis. La melatonina resulto hasta el tercer día que la tomo y aunque ya está durmiendo, las crisis siguen y ella sigue muy rara. Hoy en especial estuvo muy adormilada por la mañana, lo cual no parece raro si lleva una semana sin dormir, creo que es normal que se sienta cansada todavía unos cuantos días más, pero lloraba, reía y gritaba de la nada. También por las noches se despierta llorando muy aungustiada y llora pero a gritos. Mañana hablaré con el Neurólogo para ver si es necesario hacerle un EEG. De todos modos estoy muy contenta con sus cambios, pero hay algo que no me deja tranquila y espero que pronto podamos saber qué es.


Mamá de Mary Tere

4 comentarios:

  1. hola Mamí de Mary soy Roxana la hermana de Facundo la verdad me alegro de que puedan manejar las crisis de mary por que mi hermano tambien tenia esas crisis y son horribles ! lastima que nunca se pueda conmpensar toda la situacion es una lastima que para reducir las crisis alla que producir esas molestias en Mary ! la verdad me pone un poco mal por que a nosotros tambien nos paso y es horrible tener a tus ser mas preciado con una molestia o una crisis asi sin saber que es y de que manera poder ayudar aveces !
    esta de mas decirte que contas con todo nuestro apoyo y desde aca vamos a prenderle una velita a Facu nuestro angelito y vamos a pedir que ayude a Mary y que la proteja !
    Gracias por dejarme ver un poco de la historia de Mary que para mi y mi familia es un granito de arena como todos los chicos con sindrome de west para seguis todos los dias ... les mando un abrazo enorme y muchos besos para Mary que se mejore pronto y mucha fuerza!

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  2. HOLA AMIGOS LES CUENTO QUE ANITA PASO LO MISMO QUE MARY TERE APRETABA LOS PUÑOS NO DORMIA NADA EN LAS NOCHES Y LLORABA DESDE LAS OCHO DE LA MAÑANA Y PARABA A LAS CUATRO DE LA TARDE GRITAVA,REIA,LA TUVIMOS QUE INTERNAR LE SACARON TODOS LOS EXAMENES CLINICOS Y TODO SALIA BIEN EN ESE TIEMPO SE PUDO CONTROLAR LAS CRICIS,SE LE SACO UN EEG.Y SALIO QUE YA NO TENIOA CRICIS,VAJARON EL SABRILEX Y AUMENTARON EL CLOBAZAN PARA VER QUE MEDICAMENTO ESTAVA HACIENDO MAL Y NADA,ESTUVO ASI COMO UN MESES. AMIGOS HISE AYUNAS Y ORE TANTO A MI DIOS QUE POCO A POCO LE FUE PASANDO,EL DOLOR QUE UNO SIENTE COMO PADRES ES MUY GRANDE PORQUE NO PUEDES HACER NADA. MI ANITA NO HABLA NI COMO DESIRME QUE LO QUE ESTABA PASANDO..TEN MUCHA FE QUE DIOS VA PONER SU SANTA MANO EN TU PRINCESA PARA QUE TODO ESTO PASE..ESTARE ORANDO POR TU MARY TERE COMO LO HAGO POR MI ANITA..YO TE ENTIENDO LO QUE TAS PASANDO CONFIA EN DIOS.
    MIGUEL PAPA DE ANITA.

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  3. Hola, lamento mucho oir eso. Sabes que a mi hija las hospitalizaciones también la alteran pero MUCHO y en muchísimas áreas.

    Pero ánimo que se pasa, menos exámenes y más amor de papás!!!

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  4. Animo, estamos rezando para que todos los cambio sean para bien, aun estando lejos nos sentimos muy cerca de ustedes y de mi Ahijada preciosa...

    Besos

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