Muchas gracias a todos!

Papá de Mary Tere me gano en agradecer sus comentarios, pero ya me tome un tiempo para hacerlo.
Bueno, pues como dije anteriormente, les agradezco mucho a todos sus comentarios. Para mi ha sido muy importante el poder haber aprendido todo lo que vi en ese diplomado, porque ahora me siento más segura para las decisiones que debo tomar respecto al tratamiento de Mary Tere. Aún así no deja de haber muchísimas cosas que me faltan por aprender, pero con todo mi amor, día a día hago mi mejor esfuerzo y seguiré aprendiendo todo lo que pueda.

Quiero agradecer también a Papá de Mary Tere por su lindo blog de felicitación, pero también por la confianza que ha tenido siempre en mi y por el apoyo para que yo pudiera realizar este diplomado. Pero sobre todo, por apoyar a veces mis locas, instintivas o fundamentadas decisiones cuando creo que hay más cosas que hacer por Mary Tere, cambios de terapia, de doctores o de lo que sea mejor para ella.

También quiero agradecer muchísimo a Abuela y Abuelita de Mary Tere, ya que sin su apoyo para cuidar a Mary Tere, yo no hubiera podido realizar este diplomado. Gracias también por todo su amor y preocupación por ella. Aunque ya se acabo el diplomado, las seguimos esperando a comer a y visitar a Mary Tere cuando ustedes gusten.
Mamá de Mary Tere

"Madres Especiales"

Saludos a todos los lectores de este Blog. En los comentarios de la entrada anterior Silvia, Mamá de Patricio -Patu- dejó una invitación para leer el post de su blog, relativo a las Madres Especiales. Los invitamos a leerlo aquí.

Y por cierto, Mamá de Mary Tere agradece mucho todos sus comentarios y felicitaciones, pero no ha tenido tiempo de escribir.

Papá de Mary Tere.

Felicidades Mamá de Mary Tere.

En estos momentos, y sin saber que yo estoy escribiendo esto, Mamá de Mary Tere está a punto de presentar el examen final en el diplomado en Neurodesarrollo e Integración Sensorial que hoy termina.

Estoy tan seguro de que su examen será un éxito, que desde ahora, unos minutos antes de que empiece, estoy escribiendo esto.

La felicito porque es en si un gran logro, sobre todo para alguien que tiene una carrera en un área que nada tiene que ver con el estudio que hoy conluye, y que además es madre de tiempo completo. Pero más que eso, la felicito porque ella ha decidido ir más allá, y no conformarse con lo que digan doctores y terapeutas. La felicito porque ella es la mejor mamá y, desde luego, la mejor esposa.

La felicito porque ha decidido seguir adelante, siempre, sin importar las dificultades.

Tere: Muchas felicidades y muchas gracias.

Te amo.

Papá de Mary Tere.

Avances Mary Tere

En la nueva terapia se están empezando a ver los primeros resultados. Lento, mucho más lento que antes, pero estoy segura que con bases más sólidas para que esos avances no se pierdan tan fácilmente como nos ha sucedido. Como había platicado anteriormente, la prioridad en este momento es regular la sensibilidad táctil que tiene:

• Por lo pronto ya tolera que se le tome con la fuerza necesaria durante la terapia y que no llore (como lo hacía antes).


• Empieza también a dar señales de querer hacer contacto con el mundo porque de plano ya la estábamos perdiendo nuevamente.


• Dura más tiempo sentada sin que se caiga.


• A penas uno le da la mano, ella se levanta para sentarse, ya casi sin esfuerzo.

Reconozco que tengo que hacer un verdadero esfuerzo para no sentirme tan impaciente y querer hacer más con ella. Pero la recomendación sigue siendo que hasta que no se empiece a regular la hipersensibilidad no empezaremos con la terapia ocupacional, ni con la terapia de alimentación y lenguaje. Por la misma razón, hemos decidido suspender por el momento la acupuntura, ya que los avances que logramos en cuanto a la sensibilidad, se pierden cada vez que le ponemos las agujas y se empieza a estresar cada vez más.

Los principales retos para que ella pueda lograr más cosas además de regular la hipersisibilidad, son controlar los movimientos anormales, que acepte la posición boca abajo y cambiar su actitud. Es una niña sumamente inteligente y con un carácter muy fuerte, pero desgraciadamente la mayoría de las veces lo utiliza para ir en contra de lo que uno quiere enseñarle. Pero bueno, entiendo también que lo que ella hace es defenderse de lo que para ella son agresiones.

Mamá de Mary Tere

Teletón.

En el transcurso de esta semana, una "amiga" en Facebook se unió a un grupo llamado "No dono ni un centavo al Teletón". Sin averiguar los argumentos esgrimidos por los que fundaron tal grupo, decidí cancelar la conexión con esa "Amiga", sin dar ninguna explicación al respecto, para evitar discusiones. Sin embargo, como es un tema controvertido, me parece conveniente exponer aquí mi opinión respecto al Teletón y respecto a aquellos que con gran ligereza, hacen campaña en su contra:

En un mundo ideal, el Estado se debería hacer cargo de la seguridad social de todas las personas, y en ese supuesto, las personas con discapacidad recibirían -idealmente de forma gratuita- todas las terapias que necesitaran, con calidad, con profesionalismo y con sentido humano. También en ese mundio ideal, las personas con discapacidad serían plenamente respetadas y aceptadas por los conciudadanos ideales (lo que por cierto no depende del Estado, sino de cada uno). Desde luego, eso sería maravilloso, y vale decir que muchos paises -tristemente México no- al menos intentan llegar a ese objetivo. Pues bien: México no es un mundo ideal, como tampoco lo es ningún otro país.

En un mundo semi-ideal, que no llegara al nivel del punto anterior, pero fuera una realidad mejor para todos, las personas y las organizaciones con recursos disponibles, seguramente donarían parte de su tiempo, sus recursos o sus capacidades, de forma totalmente gratuita y desinteresada, para lograr que las personas con discapacidad recibieran las terapias que necesitan. La realidad es que eso tampoco ocurre.

En efecto, el Teletón funciona en base a donativos, pero los críticos (de los que me ocuparé un poco más adelante), argumentan que esos donativos son tales exclusivamente en virtud de que son deducibles de impuestos, y con una mentalidad propia de expertos en planeación fiscal macroeconómica, aseguan a los cuatro vientos que de no darse esos donativos, se pagaría mucho más impuesto, y entonces México, de manera mágica, llegaría al estatus de Mundo Ideal al que me refiero en el primer punto.

Como lo anuncié antes, ahora me refiero a esos críticos, y lo hago con preguntas: ¿Será que esos críticos NUNCA han pedido una factura a nombre de su empresa -o la de su tío, cuñado, suegro, etc- cuando van a desayunar con sus amigos, para hacerla deducible de impuestos? o ¿Por qué no donan ellos dinero, tiempo o asesoría a alguna causa altruista -la que sea- y de pasada lo hacen sin fines de deducibilidad, a manera de ejemplo? ¿Ustedes creen que pueda lograrse ese mundo ideal tan sólo cancelando el Teletón, o no será mas bien que realmente se necesita que cada uno se compromenta a hacer todo lo que debe hacer y a no hacer lo que no se debe de hacer, como por ejemplo NO comprar películas o música pirata, o SI ceder el paso a los peatones en las esquinas (por poner mínimos ejemplos)?

Coincido en que el Teletón no tendría lugar en un mundo ideal, pero por favor... eso no existe ni existirá mientras vivamos. Lo que sí existe: Miles y miles de personas y NIÑOS con discapacidad que no tienen recursos sufiencientes para acceder a las terapias que necesitan. Ellos no pueden esperar a que el mundo se vuelva ideal como por arte de magia. Para ellos la vida es hoy (aunque parezca slogan de Visa), y cada día, cada hora, valen mucho más de lo que se cree.

Al menos para nosotros, el Teletón intenta satisfacer una necesidad real, urgente e inmediata, de la que nadie más se ocupa, al menos a esa escala.

Nosotros lo apoyamos. De hecho, Mamá y Papá de Mary Tere correremos la carrera que tendrá lugar el 5 de diciembre con motivo del Teletón, como apoyo real (la cuota de inscripción es un donativo, que por cierto no es deducible), y como apoyo solidario con esa institución y con todas las personas que en los centros Teletón recibén terapia.

En el transcurso de nuestra aventura como papás de Mary Tere, hemos conocido a muchos papás que llevan a sus hijos a terapia a los centros Teletón, y para nosotros el tema es algo real. Nosotros conocemos a esas personas, en su mayoría bebés y niños pequeños. Ellos no son ilustrados en planeación fiscal macroeconómica como mi ex "amiga" de Facebook, pero por algo hay que empezar.

Papá de Mary Tere.

Nueva terapia, nueva rutina. Nuevo todo

A partir de noviembre, el centro donde llevábamos a Mary Tere a sus terapias, cambió de domicilio, así que el Centro de Día y las terapias ahora se encuentran al otro lado de la ciudad, y si de por si Mary Tere y yo vivíamos en el coche, con este cambio iba a ser peor. Por ello, decidimos retomar una opción que teníamos guardada. Ellos son una pareja de terapeutas que hace aproximadamente 12 años tuvieron un hijo con PC y Síndrome de West. Ellos pertenecen a la Asociación de la que a veces tanto les hablamos y su método de trabajo nos pareció interesante, además de que ellos son papás y sobre todo de un niño con discapacidad por lo que entienden perfectamente por lo que uno esta pasando que a veces cualquier terapeuta pasa por alto. Ellos cuentan los frustrados que se sintieron en algún momento de sus vidas al ver que aplicaban con su hijo todos los conocimientos que tenían en diversas terapias y veían que él no avanzaba, así que rediseñaron su propio método y los resultados se ven claramente en su hijo Alejandro.

Empezando por la valoración se nota el interés y el gusto con el que hacen su trabajo. La valoración duró de 10 a 3 de la tarde y no solo consistió en revisarla a ella, sino en escarbar toda su historia (desde el embarazo, nacimiento, etc) buscando cualquier dato que fuera importante para saber que manejo darle en su terapia. No obstante, revisaron absolutamente TODOS los estudios que se le han realizado a Mary Tere hasta el momento e incluso revisaron todos los EEG hoja por hoja para ver de que manera se ha desarrollado la epilepsia en ella y ver lo que se puede esperar.

Como se imaginarán salimos encantados y el lunes de la semana pasada empezamos las sesiones de terapia que por el momento serán dos veces por semana con muchísima tarea para mi en casa y siendo la prioridad en este momento el manejo de la hipersensibilidad que no la deja tomar de manera positiva el resto de los estímulos. En cuanto esté un poco menos sensible empezaremos el resto de las terapias (ocupacional y lenguaje). Además nos dieron toda una serie de pautas (por no llamarlas reglas) para el manejo de Mary Tere y de esa manera hacer que trabaje 24 hrs. al día sin necesidad de que este haciendo terapias, pero si poniendo atención en la manera de dormirla, darle de comer, jugar con ella, cargarla, etc, etc, etc. Así que como ya le anticipamos a muchos de nuestros familiares, probablemente estemos corrigiendo algunas cosas que hagan con ella, pero piensen en que es por su bien y por favor no se sientan ofendidos.

Por los mismo motivos que el cambio de terapia, no asistirá más al Centro de Día, esperando que pronto podamos retomar alguna clase en donde pueda estar con otros niños. Por lo pronto hemos regresado a la natación que disfruta mucho.

Mamá de Mary Tere

Para Santi.

Hace unos días murió Santi, hijo de una buena amiga de la secundaria. Nos escribimos a través de facebook; a continuación transcribo una parte de lo que ella me respondió, como un pequeño homenaje a su Santi, a sus otros hermanos, a Bety y a su esposo:

"Camilo:mil mil gracias. No sabes cómo te he tenido presente y no sabes cómo me ayudaron tus palabras. Santi fué un niño especial, que en poco tiempo nos dió muchas lecciones, encendió muchas luces y en lo que si estoy muy muy tranquila es en que (al igual que ustedes con tu chiquita) no titubeamos en darle hasta el último todo lo necesario para que saliera adelante con el autismo, y mira lo que son las cosas, los ultimos 15 dias nos iba sorprendiendo cada vez más con sus avances... y aunque nunca llegó a decirme mamá, a su manera siempre se las arregló para hacerme sentir correspondida y sé que él fué un niño pleno y felíz... el tenía una misión... y realmente logró su cometido.Este jueves nos vamos a ciudad de México, al parecer ese mismo día va a haber misa en (...).Camilo, echale muchas ganas a tu nena. Estos chiquitos realmente vinieron para enseñarnos grandes lecciones y a darle un sentido más que especial a la vida. Recuerda que no hay niños especiales sin padres especiales. Te mando un besoBeatriz "

Nosotros también estamos seguros de que Santi fue un niño pleno y feliz. Descansa en paz.

Papá de Mary Tere.

El Blog de Mary Tere se suma a la Campaña.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.