Invitación a Estudio de Investigación.

El Departamento de Neurología de la Escuela de Medicina de la Universidad Washington de San Luis Missouri, en Estados Unidos, recientemente publicó una convocatoria para la realización de un estudio de gran escala con la finalidad de "aprender sobre las causas, tratamientos y pronóstico del espasmo infantil - síndrome de West(...)". El estudio pretende crear una gran base de datos a nivel mundial con infromación clínica y genética de los pacientes.

Todos los niños que tengan o hayan tenido Espasmo infantil (Sx. de West) pueden participar, y a los participantes se les informará sobre resultados relevantes de los estudios genéticos, u otros descubrimientos que aparezcan de los estudios, así como tratamientos o terapias novedosos.

La participación y la obtención de resultados está abierta a todas las nacionalidades, es totalmente gratuita y no es necesario viajar (eventualemnte será necesario enviar una muestra de sangre o saliva, que se manda por mensajería, con cargo al participante).

Los interesados pueden entrar aquí (vínculo actualizado) y seguir las instrucciones (ahí están en ingles, pero si es necesario, yo los apoyo con mucho guesto). En un principio hay que enviar (por mensajería) un documento de consentimiento que se obtiene ahí mismo, junto con el primer EEG. Después -si el EEG cumple con el perfil- te mandarán a tu correo electrónico una clave de acceso al sistema, en el cual se vacía el resto de la historia clínica. Los doctores que tratan a nuestros hijos también pueden participar en esa etapa.

El investigador principal del estudio es el Dr. Alexander Paciorkowsky, quien habla bien el español y está dispuesto a atender todas las preguntas que le puedan hacer respecto a su posible participación en el estudio. En el sitio web arriba indicado, encontrarán información de contacto del Dr. Paciorkowsky, y le pueden mandar correo electrónico.

Para los interesados de habla hispana, tengo una traducción (extraoficial) del documento de consentimiento, que les enviaré con mucho gusto si me la solicitan (dejen un comentario en esta entrada).

Mary Tere ya es parte del estudio, y según el Dr. Paciorkowsky, a mediados de octubre nos enviará nuestra clave de acceso al sistema, para capturar toda su historia clínica.

Con mucho gusto los apoyo en caso de cualquier duda.

Saludos.

Papá de Mary Tere.