miércoles, 15 de diciembre de 2010

Participación de Cynthia Villagrán.

Les dejo unas letras publicadas por Cynthia Villagrán:
""LA PEOR DISCAPACIDAD ESTA EN EL CORAZON...
"Como algunos saben he dedicado más de la mitad de mi vida a la fuilantropía, en cualquiera de sus formas... Muchas personas me han preguntado porque elegí este camino, ya que es poco retribuido, me refiero monetariamente, así como también lleno de negativas y de un trabajo exhaustivo. Durante varios años mi única respuesta era: porque es mi vocación...
"Despúes de darle algunas vueltas al teman, me doy cuenta que esto proviene de algo mas profundo, y eso más profundo se refiere a una mujer hermosa, con peinado espectacular y labios color carmín, que guapa estaba... (lo juro).
"Después de 3 o 4 embolias, ella sobevivió, pero con limitantes físicas, perdió el habla y el movimiento de una de sus manos, caminaba con ayuda de unos aparatos en las piernas y para ir de un lado a otro usaba una silla de ruedas.
"Pero mas que recordar esto, quiero transmitirles la enorme alegría que ella tenía por vivir, la sonrisa que siempre tenía pintada en la cara, el abrazo cálido y todo el amor que se generaba alrededor de ella. Siempre había una mirada profunda pero sobre todo sincera, para comunicarnos no necesitábamos sonidos, solo vernos a los ojos y ya estaba!
"El día de hoy recuerdo a esta mujer, mi abuela, con lágrimas en los ojos y con un nudo en la garganta, pero más que triste estoy feliz y agradecida de haber compartido tantas aventuras, juegos, cosquillas y complicidades juntas... pero sobre todo, por haber sembrado en mi, sin quererlo, las ganas de compartirme con los demás.
"Algo que le srivió mucho a lo largo de su existencia, es el estar bien consciente de las cosas que podía hacer y de las que no, por ejemplo, sabía que no podía correr, pero con su pensamiento podía volar en fracción de segundos al más distante de los lugares (y a veces me invitaba); se le dificultaba hablar, pero sus libros y cartas hablaban mucho por ella; sus manos tal vez no podían hacer todas las caricias y sin embargo siempre supo amar como mujer, como madre y como amiga.
"Lo limitado de su condición física, nunca le impidió ser creativa y tener muchas ganas de vivir, por ello pineso que quienes están en los inicios de la vida, los que tenemos salud, los que hemos tenido la suerte de haber recibido educación, quienes contamos con el apoyo de nuestros padres o el respaldo de la familia, no debemos sentirnos derrotados, ya que tenemos un compromiso con la vida, con la familia, amigos y con nuestro país, además de formarnos como hombres y mujeres íntegros y honestos para un futuro mejor.
"Te invito a apoyar, a emplear, a impulsar a las personas que tienen algún limitante físico, a respetarlos y respetar los espacios designados para ellos, a construir más rampas o medios idóneos para hacerlos participar activamente en la vida diaria y sobre todo, date a ti la oportunidad de descubrir QUE LA PEOR DISCAPACIDAD ESTA EN EL CORAZON...
"Dedico especialmente este arículo a:
"Mi abuela y guía Enma García (Enero 12, 1925 - Noviembre 10, 1998)... Embolia Arterail
"Mi sobrina y ángel para muchos Mary Tere Argüelles... Síndrome de West
"Gran amigo y campeón nacional de natación R. Alejandro Cuevas... Esclerosis Múltiple. ""

jueves, 9 de diciembre de 2010

Cirugía...

Como resultado de nuestra relación con el nuevo Pediatra de Mary Tere, y ya pasada la neumonía que la aquejó hace algunos días, hemos decididio que se le remuevan quirurgicamente las anginas y las adenoides.
Mamá de Mary Tere tuvo la idea de tomarle vídeo cuando estaba dormida y mostrárselo al Doctor. Al verlo, no quedó duda de que la cirugía es inevitable e inaplazable. La cuestión es que al dormir, Mary Tere tiene muchísima dificultad para respirar, pues sus adenoides le bloquean -al relajarse los músculos- la garganta, y ese bloqueo le produce apneas, o cuando menos, ronquidos muy fuertes, que la despiertan constantemente.
Tanto las apneas como la interrupción del sueño, reducen la efectividad del tratamiento neurológico (mala oxigenación), y además le causan otros problemas: Duerme en el día, está de mal humor y es más propensa a las infecciones de las vías respiratorias (se vuelve una espiral: irritación-infección-más irritación, etc.). Llevamos ya mucho tiempo con tratamientos antinflamatorios por vía nasal, y no se ha solucionado el problema, así que vamos por la solución definitiva.
Hasta el momento, estamos muy satisfechos con el Pediatra (es Cirujano), y ha sido muy receptivo con nuestras inquietudes.
La fecha programada es 18 de diciembre. Desde luego, los mantendremos al tanto.
Papá de Mary Tere.

viernes, 3 de diciembre de 2010

Día Mundial de las Personas con Discapacidad.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. Para los que no lo saben, alrededor del 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad, así que el día de hoy, se celebra a unas 650,000,000 de personas.
Hago referencia al número, para que aquellos que no han reflexionado al respecto, estén concientes de que la discapacidad es un problema de todos. Si una de cada 10 personas en el mundo tienen discapacidad, es claro que -tarde o temprano- una de cada 10 personas en su familia o círculo cercano, tendrán también alguna discapacidad.
Si todos entendemos que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto de las personas, pero frecuentemente menos posibilidades de ejercer esos derechos de forma autónoma, tal vez sea posible que nuestra sociedad evolucione hacia una más justa, más humana y más equitativa en beneficio del 100%, no sólo del 10%. Si no lo entendemos, nuestra sociedad continuará como hasta ahora, negándose a sí misma y en consecuencia, destinada a ahogarse en su propia hipocresía.
El día que se enitenda que la accesibilidad (física, de lenguaje, visual, auditiva, jurídica...) y la integración no son "caprichos", "requisitos legales", "gastos innecesarios", "promesas de campaña", "cuotas", "cortesías" o cualqueir otro califícativo de un largo etcétera, veremos -les garantizo- un mundo mejor.
Esta entrada la dedico especialmente a Yolanda Hayde Traut y a Sonia Castro, quienes hacen grandes cosas por cambiar la forma de pensar -romper paradigmas, diría Sonia- de miles de personas, y están generando una gran inercia en la dirección correcta.
También hago un reconocimiento a las mamás y papás de niños con discapacidad -empezando por Mamá de Mary Tere- pues son admirables e incansables. Ustedes están haciendo un mundo mejor.
Papá de Mary Tere.

lunes, 29 de noviembre de 2010

Noticias!

Saludos a todos.

Escribo con gusto para decirles que Mary Tere ha respondido muy bien al tratamiento, y hoy -por primera vez en dos semanas- ya fue a la escuela y a sus terapias. Gracias a Mamá de Mary Tere por ser la mejor mamá!!!

En breve iniciaremos estudios para buscar una solución definitiva a las frecuentes complicaciones respiratorias, ahora de la mano de un Doctor comprometido y profesional.

Muchas gracias por sus comentarios.

Papá de Mary Tere.

viernes, 26 de noviembre de 2010

Para Sandy.

Hace prácticamente un año, Sandy Bottiglieri -mamá de Nico- escribió en su blog algo que -ahora que ella se ha ido- transcribo, pues me parece la mejor manera de rendirle un homenaje póstumo a alguien a quien nunca conocí, pero que entiendo y admiro:
"... Cada vez que siento mi corazón latir, descubro que hay un sinfín de sensaciones encontradas donde la verdad y nada más que la verdad debe prevalecer, si mi pasado ha dejado huellas y signos de interrogación, HOY tengo la posibilidad de elegir cual camino seguir, HOY tengo la pauta que Dios me ha moldeado de una manera que me permite afrontar cada segundo estas duras batallas y seguir de pie... Soy una elegida y como tal mis decisiones siempre pasan primero por dos miradas que me reflejan que mis actos y mi sentir van de la mano: la mi mirada de mis dos hijos... A veces pienso, no? Pude haber no tenido hijos y haberme perdido esta felicidad plena, o bien pude haber tenido una familia como la "sociedad" manda... pero que va, Nico y Santi llevan mi apellido y es mi mayor orgullo: somos una familia! porque ellos no eligieron llegar a este mundo, son MI responsabilidad y por lo tanto me debo en tiempo y alma a ellos, y esto también me enorgullece, HOY Sandy esta en paz, y cada mañana miro distinto que el dia de ayer, porque estoy atenta a los mensajes que la vida me regala a cada momento...(...)"
Sandy falleció hace dos días. Nico está hospitalizado. Estoy seguro que Nico estará bien y seguirá siendo un niño feliz (lean la entrada de su blog), pues su Madre, entre otras cosas, se encargó de sembrar -en sus amigas, Yolanda, Alicia, Fabi y otras que aun no conozco- lo que ahora Nico y Santi cosecharán.
Descansa en paz.
Papá de Mary Tere.
Y aprovechando la entrada, les aviso a todos, que Mary Tere está mucho mejor. Gracias por sus comentarios y su apoyo.

martes, 23 de noviembre de 2010

Novedades.

Hay dos noticias. Como de costumbre, una es mala y una es buena.
La mala: Mary Tere tiene neumonía. Aunque es un diagnóstico difícil de digerir, está respondiendo bien al nuevo tratamiento, no ha presentado fiebre, está de buen humor (uno de los mejores indicativos de qué tal está, para nosotros, es si sonríe o no, y ahora es puras sonrisas, sobre todo con Papá!!!), no ha dejado de comer y de tomar líquidos (aunque si ha reducido las cantidades, lo que implica que ha perdido como 1 kg de peso) y no está hospitalizada, así que estamos optimistas. Especialmente optimistas, por la segunda noticia.
La buena: Encontramos a un verdadero Doctor. Ayer Tere llevó a Mary Tere a su inhaloterapia, y ahí mismo le urgieron para que la llevara con este nuevo Doctor, que resultó una maravilla. Claro, dirán algunos que debería esperar antes de hacer tal afirmación, pero la verdad es que cuando a un Médico no hay que explicarle qué es el Síndrome de West y el de Wolf - Parkinson White, y más bien este nos explica a nosotros las complicaciones que dichos síndromes frecuentemente generan en los pulmones, porqué y -especialmente- qué hacer al respecto; escucha y entiende que los tratamientos ordinarios no funcionan en pacientes como Mary Tere, entiende y explica las interacciones medicamentosas; es sumamente cuidadoso con lo que le receta (parece broma, pero Tere y yo hemos concluido que es indispensable revisar en Google las dosis, interacciones y contraindicaciones de todos los medicamentos que le han recetado a Mary Tere, y con una frecuencia alarmante, tenemos que llamar a quien se lo recetó. En al menos 5 ocasiones, el propio doctor ha cambiado la prescripción tras dicha llamada); es amable y comprensivo y tiene esa aura (no es una palabra que yo use habitualmente, pero aquí de verdad que se notaba) de verdadero profesional, es que me atrevo a afirmar que por fin encontramos a un verdadero Médico Pediatra. Como verán, contrariamente a lo que pudiera parecer, estamos no sólo optimistas, sino felicies de haber encontrado a un Doctor (así, con mayúscula).
Saludos y muchas gracias por sus comentarios.
Papá de Mary Tere.

miércoles, 17 de noviembre de 2010

Enferma...

Pues si; Mary Tere está enferma, con una infección fuerte de vías respiratorias. Afortunadamente no ha sido necesario internarla, pero la infección no cede y tiene fiebre difícil de controlar. Está comiendo mucho menos y tomando pocos líquidos; suponemos que esto se debe a dolor de garganta que no le permite tragar. Le han aspirado mocos y flemas 3 veces y está con antibiótico inyectado. Esperamos que mejore pronto.
Papá de Mary Tere.

viernes, 5 de noviembre de 2010

El Peso


Mary Tere mide 1.03 metros y pesa 11.4 kg. Para su edad, se encuentra en el 1% de mayor estatura, y en el 5% de menor peso, pero hasta hace poco, su peso era inferior. Hace 8 meses, Mary Tere llegó a pesar 8.5 Kg.
Como ahora estamos más tranquilos con su peso y su alimentación; con un poco de humor, en este día de muertos y haloween , Mary Tere se disrazó de calaca (esqueleto). Hace pocos meses, era posible ver todas sus costillas y varios huesos más, a través de su piel. Ahora sólo se le ven los huesos cuando se disfraza!!!
Recuperar el peso y sobre todo que esté bien nutrida, ha sido una labor titánica de Mamá de Mary Tere, quien nunca se dio por vencida!!
Saludos a todos.
Papá de Mary Tere.

lunes, 25 de octubre de 2010

Novedades...


Saludos a todos los lectores de este blog. Como habrán visto (gracias a la Mamá de Teresa por su comentario), hemos estado ausentes por algún tiempo, así que los actualizo:

Mary Tere ha estado un poco enferma, con un resfriado que no se le quita. No parece grave, pero ya ha pasado una semana y aun continúa con congestión nasal. Eso implica que le cuesta más trabajo mantener el sueño en las noches y sus papás-súbditos estamos un poco cansados. Pero en realidad, y afortunadamente, nada grave. Desde luego que con Mary Tere no se puede tomar "un simple resfriado" a la ligera, pues en segundos se puede convertir en una bronquitis o incluso neumonía, así que tomamos todas las precauciones posibles.

Desde hace un mes, Mary Tere ha empezado a comer bien, lo que nos tiene muy contentos y optimistas. Ha recuperado todo el peso que perdió desde que estuvo hospitalizada hace meses (cerca de 2 kg), y ya su peso está dentro de los parámetros "normales". Todavía hay una disparidad muy grande entre su estatura -1.03 m- y su peso -11.4 kg- pero va mejorando rápidamente, y cada gramo que suba es un paso más que se aleja del hospital. A la par, ha mejorado su estado de alerta y los movimientos que logra. Baste decir que ya fue indispensable colocar ambos barandales a su cama; lo que nunca se había necesitado antes, pues sólo se rodaba hacia un lado.

Mamá de Mary Tere -y de Adriana- ya tiene casi 7 meses de embarazo; ella también está muy cansada y desvelada, pero feliz. Ayer fuimos a visitar el hospital en el que planeamos recibir a Adriana, y Mary Tere nos acompañó. Un punto que fue fundamental para seleccionar ese hospital, es que de 10 de la mañana a 8 de la noche, se permite la visita de menores, por lo que Mary Tere podrá estar con nosotros y conocer a su hermana desde el primer día!

Muchos saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

jueves, 30 de septiembre de 2010

Mary Tere les presenta a su hermana Adriana.


Adriana de 23 semanas de gestación. Se parece a su hermana mayor.
Saludos a todos.
Papá de Mary Tere.

martes, 14 de septiembre de 2010

Feliz cumpleaños Mary Tere.





Hija:




Hace 3 años llegaste a mi vida. Estuve ahí cuando naciste y recuerdo bien que al oir mi voz me reconociste y te sorprendiste por primera vez, a pocos segundos de haber nacido. Desde entonces y hasta ahora me maravillo de esa conexión, que nos hace sonreirnos cuando nos vemos a los ojos y ser muy, muy felices. Doy gracias a la vida por tenerte, y a tu mamá por amarte -y amarme- tanto.




Muchas felicidades.




Tu papá que te adora.

viernes, 27 de agosto de 2010

Estamos de vuelta


Saludos a todos. Muchas personas me han comentado que extrañan las noticias en este blog, y tienen razón. En muy buena medida, la facilidad que representa el facebook para estar en contacto con muchos de ustedes, y mantenernos actualizados por ese conducto, ha generado que tenga este blog algo abandonado (que no olvidado, porsupuesto). Así que les cuento:


Fuimos de vacaciones a San Diego, y llevamos a Mary Tere al Zoológico y al Sea World. En el primero estuvo un rato dormida, pero luego despertó y estuvo muy atenta viendo a los changos. En Sea World estuvo muy atenta viendo toda clase de peces en sus acuarios, aunque en los expectáculos no estuvo agusto, pues había mucho sol y habúa que llegar unos 20 minutos antes, por lo que al iniciar el show, ya estaba fastidiada, y entonces se dormía. Además, tuvimos visitas de toda la familia de Tijuana, con quienes fue un verdadero placer convivir, pasear y comer (muhcas gracias!!!). Mary Tere se portó d emaravilla en el avión y en los trayectos por carretera, que fueron mucho más tardados de lo que habíamos planeado. Aemás de lo anterior, yo corrí un medio maratón en San Diego (ese fue el pretexto del viaje) que estuvo maravilloso por el paisaje, lo bien organizado y porque hice -por mucho- mi mejor tiempo.


El embarazo de Mamá de Mary Tere va muy bien, y hemos llevado a Mary Tere a todos los ultrasonidos, para que vea a su hermana -Adriana- y la vaya "conociendo". Es claro que está funcionando, pues hemos notado que Mary Tere se pone celosa y cada vez que se habla del tema, se voltea hacia otro lado. Adriana Llegará para la segunda semana de enero, aproximadamente, y estamos seguros que Mary Tere estará muy contenta, aunque al principio se ponga celosa.
Un agradecimiento a todos los que han dejado sus comentarios en este blog.


Muchos saludos a todos.


Papá de Mary Tere

martes, 27 de julio de 2010

Mary Tere comparte carrera...

Saludos a todos.


Con autorización del Doctor, Mamá de Mary Tere nos acompañó en una carrera. Ella y Adriana caminaron 5 km (la primera vez que lo hacen desde que sabemos del embarazo, pues ya habían corrido otra antes). Mary Tere y Papá de MT corrimos 10 km. Mary Tere estuvo feliz toda la carrera, aunque en las fotos parece que está enojada. Les dejo las fotos. En la primera, con Padrino de MT, su hermana -que ya se nota- y sus papás, y en la segunda con el equipo Totalrunning.



lunes, 19 de julio de 2010

Noticias.


Saludos.



Hace mucho que no escribimos en este blog, pues hemos estado ocupados. Primero que nada, les queremos platicar que ya nos han informado (ultrasonido de 2° grado; bastante impresionante y emocionante) que Mary Tere tendrá una hermana. De hecho, Mary Tere estuvo ahí, y vio a su hermana al igual que nosotros. La hermana menor de nuestra princesa se va a llamar -de hecho, ya se llama- Adriana.



Agradecemos a todos los que de nueva cuenta apoyaron a Anita. Sabemos que está recibiendo ayuda de muchas partes, y además que un Diputado Peruano la está apoyando decididamente (pueden visitar su página aquí). Esperemos que esté muy bien.



Mary Tere volvió a las carreras. En la foto aparece cruzando la meta de la carrera Splenda 10k, y el próximo domingo de nueva cuenta iremos por 10 km.



Saludos a todos.



Papá de Mary Tere.




lunes, 21 de junio de 2010

Anita grave.

Copio del Blog de Manu:

"Les informo brevemente lo que sé de Anita: ayer a la noche tuvo crisis (convulsiones) desde las 20 hasta las 22,30 hs., la llevaron a urgencias y le pusieron tres cuartos de Diazepam, se ponía con la mirada fija y la cabeza dura; a las 2 de la madrugada le dió una risa de 5 minutos, una hora más tarde ocurrió lo mismo. Les pedimos a todos que recen por Anita, por su salud, para que pueda salir adelante, para que cesen las convulsiones. También pedimos a todos los que puedan colaborar enviándole algo de dinero para los gastos de medicamentos extras y estudios que tiene que realizarle que lo haga, no importa que sea poquito, los poquitos se suman, realmente lo necesitan, el dinero se lo pueden enviar por Wester Union, en la moneda que sea y ellos lo retiran en su moneda que son Soles, les dejo sus datos para los que puedan enviarle, por favor me avisan, muchas graciasMIGUEL CONTRERAS CHAVARRYcalle Raymondi Nro. 515El Porvenir - CHICLAYO - PERUTel. 51-74236388DNI: 16.483.183 "

Quien quiera enviar dinero desde México, por favor me avisa, para hacer un sólo envío y así reducir el costo. También lo pueden enviar directamente en cualqueir sucursal de Elektra o banco Azteca (o la empresa que tenga convenio con Western Union en cualquier parte del mundo), con los datos que aparecen transcritos y enviando los datos que aparecen en el comprobante del envío (de preferencia escanean el comprobante y lo anexan al mensaje) al correo electrónico de Miguel: mcch515@hotmail.com

Cualquier duda, me pueden escribir a camiloarnam@hotmail.com


Papá de Marytere.

domingo, 13 de junio de 2010

Estrenando equipo de carreras

Hoy Marytere participó en su tercera carrera. Corrimos 5 km y estuvo muy contenta. La novedad es la carreola especial que se abuela le regaló, que está diseñada para correr rápido y seguro (muchas gracias). Hoy también corrió por primera vez Padrino de Marytere, quien decidió unierse al equipo. Como verán, no sólo corrimos la carrera, sino que corrimos para llegar a la carrera a tiempo. Mamá de Marytere no corrió, pues ella está en otra carrera -una de 9 meses- pero nos esperó en la meta. Gracias a Cynthia, nuestra fotógrafa. Les dejo algunas fotos... (que quedaron en orden inverso. Inician por abajo).













































Papá de Marytere.







lunes, 17 de mayo de 2010

Sorpresa.

Cuando se es padre de una hermosa niña con discapacidad, muchas cosas en la vida se vuelven más claras. Hay una que no: La decisión sobre tener o no tener otro hijo, es una que necesariamente lleva mucha reflexión. Frecuentemente los padres en estas circunstancias deciden que no es prudente, posible o conveniente tener otro hijo, pues las posibilidades médicas, económicas y anímicas suelen estar comprometidas. Otro factor importante sobre el que hay que meditar profundamente, es la posibilidad de que la discapacidad se vuelva a presentar en el próximo hijo. Todo eso genera temor (temor, pues son factores reales, a diferencia del miedo, que suele ser irracional) y a veces, el temor hace que se cambien los planes de vida originales, y se opte por no tener otro hijo.
Desde hace varios meses, los papás de Mary Tere analizamos esos factores. Consultamos a varios especialistas, platicamos el tema, hablamos del futuro, de lo que cada uno queremos, de lo feliz que nos hace ser papás de Mary Tere y de lo mucho que nos haría felices ser papás de otro hijo.
Nos acercamos a profesionales de la salud y nos informamos respecto de las probabilidades de tener otro hijo con discapacidad: Resulta que son las mismas que las de cualquier otra parjea, (o tal vez menos, pues prepararse con tanta anticipación mejora las estadísticas). Iniciamos regímenes alimenticios diseñados ex-profeso; nos propusimos mejorar nuestra condición física (cosa que ha traido muchos beneficios adicionales), y hace un mes, decidimos que era el momento ideal para "iniciar nuestro nuevo proyecto", lo que pongo entre comillas pues es una frase del especialista en genética.
El viernes, mediante una prueba rápida (de esas que no dan resultados falsos positivos) confirmamos que estamos esperando a ese hij@.
Hoy, hace unos minutos, mediante ultrasonido, el Ginecólogo nos ha confirmado el embarazo y la óptima posición y fijación del saco gestacional.
Así que Mary Tere, nuestra hija querida, tendrá pronto un hermanit@ que llenará un poco más de amor su vida.
Muchos saludos a todos.
Papá de Mary Tere.

viernes, 30 de abril de 2010

Mary Tere: Feliz día de la niña.




Mary Tere: Eres una niña hermosa y feliz. Hoy te celebramos por eso; por ser niña y porque tu sonrisa nos deja ver que eres feliz. Esa sonrisa que deslumbra más que el sol.

lunes, 19 de abril de 2010

¡Primera Carrera!







Ayer, 18 de abril Mary Tere corrió su primera carrera. Aunque no tenemos fotos de la ruta, la disfrutó como pocas cosas. Estuvo muy contenta. Fueron 6 kilómetros en 34:43, lo cual no está nada mal, sobre todo si consideramos que arrancó desde el final del bloque, y durante toda la carrera estuvo esquivando y adelantando a otros corredores.



¡Felicidades Mary Tere! Es la primera de muchas (Papá está pensando seriamente que el próximo domingo ya podrías hacer 10k).
Papá de Mary Tere.

miércoles, 7 de abril de 2010

Colecta.

Si han leido algunos de los blogs a los que tiene liga (link) El Blog de Mary Tere, és posible que se hayan enterado de Anita, una nena peruana con Sx. de West y su Papá, Miguel, hombre trabajador que hace un gran esfuerzo por mantener a su familia y sacar adelante a su hija. En su última entrada, Miguel solicita apoyo pues necesita llevar a Anita a una evaluación terapéutica en Lima (ellos viven en la provincia peruana). Ya antes -aunque no a través de este blog- hicimos una colecta y enviamos dinero a Miguel, que utilizó para comprar medicamentos anticonvulsivos (Para que se den una idea, se puede gastar en este rubro alrededor de $200 dólares mensuales). Aunque nunca se lo solicitamos, Miguel nos envió una foto en donde aparece él y su nena, junto con varios medicamentos, pañales y leche que adquirió con lo que le enviamos.

Ahora desde este espacio, los invito a que hagamos una segunda colecta en favor de Anita. Para tal fin, creo que lo prudente será que el dinero que se junte de aquí al martes13 de abril, sea enviado mediante una transferencia de Banco Azteca (así se hizo en la ocasión anterior), y con posterioridad se publique aquí mismo el recibo de dicha transferencia.

Los que estén interesados por favor envien un correo electrónico a camiloarnam@hotmail.com y ya les precisaré las opciones que tenemos para juntar y enviar, o que directamente envíen el dinero.

Para esos que les encanta dejar mensajes anónimos en este blog, por favor estén tranquilos: estos donativos NO son deducibles de impuestos.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.
P.D. Si alguien de Argentina está interesado en colaborar, puede hacerlo a través de la colecta que Ali, Mamá de Manu, lleva a cabo en su blog.
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Actualización: Hoy, 14 de abril, se transfirió la suma de $3,800.00 pesos al papá de Anita. Como no ponemos nombres aquí, a continuación las iniciales de quienes participaron en esta colecta, con mi agardecimiento: MFN, MDI, KE, RTM, MENS, NESR, FAN y Mary Tere.
Papá de Mary Tere

viernes, 2 de abril de 2010

2 de abril. Concientización sobre el autismo.

Hoy es el día mundial de concientización sobre el autismo.
Por eso, este espacio se solidariza con los que tienen autismo; bebés, niños y adultos. Con sus familias y los que luchan por que este sea un mundo mejor e igual para todos.

Especialmente por Juan Luis, nuestro ahijado, y primo de Mary Tere.





Y ya para aprovechar la entrada, les dejo unas fotos de Mary Tere en la Granja del Tío Pepe, que visitamos hoy, y donde se divirtió como nunca:














Papá de Mary Tere

viernes, 19 de marzo de 2010

miércoles, 3 de marzo de 2010

De regreso a la escuela


He tendio muy poco tiempo para escribir y para ver los otros blogs, pero ahora ya tendré más tiempo para hacerlo; Mary Tere entrará nuevamente a la escuela. Esta semana esta yendo para valoración y ya después se definirá cuantos días irá.

El día de ayer tuvimos cita con el Neurólogo. El EEG no salió del todo bien. Tiene MUCHA actividad esa cabecita, pero según nos dijo el doctor, ya no tiene el trazo de hipsarritmia lo cual es una excelente noticia. Ella sigue muy atenta y sonriente y le encantó regresar a la escuela.

Empezamos anoche con un nuevo medicamento (Neurontin- Gabapentina) y estamos por retirar el Lamictal (Lamotrigina). Esperamos que dicho cambio sea muy positivo.

Hoy tenemos cita con otro Ortopedista para una segunda opinión respecto a sus caderas y hombros. El terapeuta de la nueva escuela, me hará favor acompañarme para poder aclarar mejor las cosas que a mi no se me ocurra preguntar.
La foto ya tiene tiempo. Fue de la primera vez que se cayó, pero me encanta como se ve dormida.
Mamá de Mary Tere

jueves, 18 de febrero de 2010

¿Por qué corremos?

Saludos a todos los lectores de El Blog de Mary Tere.
Hoy -en parte para salir un poco de la reciente inercia de noticias en este blog y también por tratarese de un tema del que hace un buen rato quería escribir- por fin me he decididio a escribir sobre por qué corremos Mamá y Papá de Mary Tere.

Pero antes de escribir al respecto, y por ser tan contundentes, les quiero mostrar dos vídeos de padres de hijos con discapacidad que también corren (un poco, sólo un poquito más que nosotros), y que son ejemplo de muchas cosas:
El primero es de Team Hoyt :



¿No hay palabras verdad?
El segundo es de nuestro amigo Joselé Ferré, Papá de María (y esposo de María José). María tiene síndrome de Rett, que podría ser también el origen del síndrome de West de Mary Tere (aunque en algunos casos el diagnóstico es difícil, pues los análisis de ADN sólo cubren un porcentaje de las posibles mutaciones, que es inferior al 100%). Les dejo un vídeo:



Josele correrá pronto -y con María en su carro azul- la maratón de Barcelona, y está hacinedo una campaña para obtener fondos y así financiar trabajos de investigación del síndrome de Rett. Todo apoyo será muy agardecido.

Después de esos dos magníficos ejemplos, parecería que queda poco qué decir, pero algo hay: Mary Tere aun está chica como para llevarla a correr en su carreola, sobre todo en clima frío (y las carreras generalmente son temprano, precisamente porque está más fresco), así que aun no la llevamos. Sin embargo, las medallas son para ella, y yo estoy seguro que se da cuenta cuando se las traemos, se las colgamos y le aplaudimos. Sus sonrisas no mienten. Algún día pronto, correremos con Mary Tere, y ¿Por qué no? algún día Mary Tere correrá también y, ¿quién dice que no podríamos correr juntos un maratón?

Mientras tanto, seguimos corriendo porque nos hemos dado cuenta que el que corre (y conste que apenas vamos por un medio maratón en agosto, y no un ironman como los de los vídeos), sabe que aun en contra de todos los pronósticos, aun en contra de todas las dificultades y aunque tardemos más que otros, sólo dando un paso tras otro, y sin detenerse, es que se llega a la meta. El que ha experimentado eso, sabe que no hay límites, y yo quiero para mi hija precisamente eso.

Mary Tere: No hay límites.

Papá de Mary Tere.

jueves, 11 de febrero de 2010

Los Doctores dicen...




El día de hoy Mary Tere despertó con un racimo de alrededor de 70 crisis y tuvo uno más después de una siesta por la tarde. Hablé con el Neurólogo, y me dijo que esperaremos a tener el EEG para ver que movimiento se hace con los medicamentos, así que mañana haremos la cita para realizarlo cuanto antes. Esto no impidió que el resto de la tarde estuviera muy platicona y contenta. Le comente al Doctor sobre sus gritos, llantos y risas y me dijo que observara si después de esto se quedaba ausente o se dormía para identificar si son crisis o no. Según yo, esto no ha pasado, pero mañana pondré más atención.


Por otro lado, ayer tuvo cita con el Pediatra para darle seguimiento a lo de la bronconeumonía y esta mucho mejor, solo que tiene todavía muchas flemas que hay que limpiar para que no vuelva a recaer. Empezó a tomar un jarabe y el sábado empezará una terapia pulmonar. No tenemos idea de que se trate, pero ya les contaremos.


También tuvimos cita con el Ortopedista y no hubo muy buenas noticias. La cadera está en su límite para una luxación y los hombros también lo están. Para todos los familiares y amigos que conviven con Mary Tere, hay que seguir cuidando todavía más que no cruce las piernas y totalmente PROHIBIDO jalarla de brazos o piernas. El Doctor sugirió una cirugía para cortar los tendones y que tenga más abertura en las piernas, pero el terapeuta dijo que él no cree que sea necesario (por el momento) porque sí tiene buena abertura de piernas (solo que el Dr. no logró abrírselas aunque yo le dije que sí lo lograba) y que trabajará algunas maniobras de tracción con muchísimo cuidado para ver si puede reacomodar algo.


Mamá de Mary Tere

miércoles, 10 de febrero de 2010

Nos la cambiaron!




Desde que Mary Tere salió del hospital es otra niña por completo. Está rara y muy diferente, no necesariamente mal, pero tampoco del todo bien aunque seguro muchos familiares no estarán de acuerdo conmigo.


No sé nisiquiera como explicar lo rara que está, pero yo que la conozco mejor que nadie lo sé.


Primero que nada, las buenas noticias son que sus crisis se redujeron de tal manera que pasó 3 días con tan solo 2 crisis casi imperceptibles. Está muy sonriente, más atenta, olvidó que odia estar boca abajo (tampoco es que lo disfrute, pero al menos lo permite) y está comiendo muy bien. Las malas son que salió del hospital muy alterada. Normalmente tiene muchos movimientos anormales y no deja de moverse un segundo, y cuando salimos estaba totalmente descontrolada. Apretaba los puños con fuerza mientras gritaba y estiraba piernas y brazos con fuerza también mientras los movía y movía y movía y movía. A tal grado era su inquietud que no le permitía dormir ni de día, ni de noche; pero seguía manteniendose sin crisis. Hablé con el Neurólogo y le mandó un ansiólitico que le redujo considerablemente está ansiedad, pero seguía sin poderse relajar para dormir. Pero aún sin dormir es que estaba sonriente, atenta y de buen ánimo. Las crisis regresaron desgraciadamente. Son menos, y menos intensas, y sólo le dan al despertar. Así que el Neurólogo le recetó melatonina para ver si así lograba dormir y volver a eliminar las crisis. La melatonina resulto hasta el tercer día que la tomo y aunque ya está durmiendo, las crisis siguen y ella sigue muy rara. Hoy en especial estuvo muy adormilada por la mañana, lo cual no parece raro si lleva una semana sin dormir, creo que es normal que se sienta cansada todavía unos cuantos días más, pero lloraba, reía y gritaba de la nada. También por las noches se despierta llorando muy aungustiada y llora pero a gritos. Mañana hablaré con el Neurólogo para ver si es necesario hacerle un EEG. De todos modos estoy muy contenta con sus cambios, pero hay algo que no me deja tranquila y espero que pronto podamos saber qué es.


Mamá de Mary Tere

martes, 2 de febrero de 2010

En casa.

Ayer (lunes) Mary Tere salió del hospital. Todavía tiene mucha tos, pero ya es sólo una secuela de la infección y aunque le molesta mucho y no le permite comer bien, es la manera en que el cuerpo saca las flemas de los bronquios.
Ahora necesitamos que Mary Tere recupere el peso perdido y que no se vuelva a deshidratar, pues por las mismas flemas, le cuesta mucho trabajo succionar la leche, y cuando lleva más o menos la mitad de lo que debería de tomar como mínimo, está agotada y molesta, así que ya no quiere tomar más.
Mamá de Mary Tere le dá té o jugo con gotero para mantenerla bien hidratada, y a los alimentos que le preparamos, les adicionamos buenas cantidades de grasa y carbohidratos, para que pronto recupere lo perdido. Esperamos que funcione.
Agradecemos a todos sus comentarios, oraciones y apoyo.
Papá de Mary Tere.

domingo, 31 de enero de 2010

Mejor.

Mary Tere va bien. La infección y la fiebre van de salida. Ahora faltan las flemas, que no la dejan comer bien.

Gracias por su apoyo, comentarios y oraciones.

Papá de Mary Tere.

viernes, 29 de enero de 2010

Hospital

Mary Tere está en el hospital con un poco de bronconeumonía. No parece grave, pero por prudencia la trajimos. Ya desde hace unos días la tratabamos en casa con antibiótico, pero se empezó a deshidratar porque las flemas no le permiten ingerir líquidos, así que aquí estamos.
Papá de Mary Tere.

martes, 12 de enero de 2010

Novedades Mary Tere




Ya tiene varios días que he querido escribir sobre Mary Tere, pero cada vez que tengo una idea en mente sobre cómo esta Mary Tere, ese día de comporta de manera distinta y entonces el día siguiente que pienso escribir sobre lo nuevo, regresa otra vez a como estaba. No sé si me estoy dando a entender, pero en pocas palabras: Mary Tere esta muy diferente todos los días, en cuanto a alimentación, atención y sueño, pero en lo que si ha sido constante es en lo platicona que esta y sobre todo lo inquieta. Ahora si ya no podemos dejarla sola como antes (por ratos obviamente) porque se mueve tanto que se puede caer de donde quiera que este.

El Sabril le ha caido muy bien, le ha reducido considerablemente la intensidad de las crisis, y al principio le redujo también el número. Últimamente le han aumentado un poco, pero creemos que se debe a que le esta saliendo una muela y las molestias siempre le aumentan las crisis.

Ha tenido unos días en que le cuesta mucho trabajo conciliar el sueño por las noches, esta muy inquieta y se mueve exageradamente, arqueándose, y brazos y piernas descontroladamente. Intentamos de todos, pero lo único que parecía funcionar era detenerle brazos y piernas con nuestro propio peso y eso la ayudaba a relajarse, y empezaba a dormirse, pero en cuanto la soltabamos, otra vez empieza a moverse. Estar inclinando sobre la cuna no le ha hecho nada bien a mi espalda, ni a la de Papá de Mary Tere, por lo que el terapeuta nos recomendó quitar los barandales de la cuna y volverla camita con medio barandal para que nosotros podamos recostar junto con ella para detenerla. Y como logra conciliar el sueño tan tarde, y además tiene días en que se despierta en la madrugada de la misma manera, en el día se la pasa dormida. Eso si... con un sueño totalmente profundo del cual nadie puede hacerla despertar.

La semana pasada retomamos la terapia visual, pero casi no se pudo trabajar nada porque estaba dormida y en verdad no hubo poder humano que la despertara.

En cuanto a la alimentación tuvo días muy malos, en que le molestaba la muela y no quería comer. Parece que ahora eso esta mejorando y esta comiendo mejor. Como recordarán en diciembre tuvimos la cita con el Gastro, solo que no habíamos escrito cómo nos fue. Él nos recomendó hacerle a Mary Tere la gastrotomía (la colocación de una sonda de alimentación a través de la piel y la pared estomacal, directamente dentro del estómago). Sus argumentos son que Mary Tere no tiene una buena alimentación constante, tiene temporadas en que no succiona, por lo que se deshidrata con frecuencia, no esta bien nutrida y no ha tenido un correcto aumento de peso. Le hicimos a Mary Tere algunos análisis para checar sus niveles y sí salio un poco anémica por lo que estamos complementando su aliementación con algunos suplementos e inciamos una terapia de foniatría (es la rama de la medicina de la rehabilitación que trata el estudio, diagnóstico y tratamiento de las patologías de la comunicación humana, por tanto le interesan las afectaciones de el lenguaje, la audición, el habla y la voz, y accesoriamente, de la motricidad oral y la deglución). Sabemos que los resultados no serán inmediatos, y en lo que nos estamos enfocado por el momento es en nutrirla, más que engordarla y sobre todo estarla hidratando aunque ella no lo quiera. Aunque sabemos que el doctor tuvo sus razones para proponerlo, también que creemos que Mary Tere no esta tan mal como el lo pinta y que tiene toda la capacidad de salir adelante sin ello. Aunque si su salud corre cualquier tipo de riesgo, no dudaremos en hacerle la gastrotomía.

Mamá de Mary Tere

miércoles, 6 de enero de 2010

Feliz cumpleaños Papá!!!!!!

Feliz cumpleaños Papá!
Gracias por tu amor y tu paciencia. Gracias por tu manera de pensar, por ser como eres y por procurar siempre lo mejor para mí.
Te quiero con todo mi corazón y sé que sabes interpretarlo en mi mirada y mis sonrisas.
Mary Tere

lunes, 4 de enero de 2010

Mensaje de año nuevo.


Desde hace algunos días estoy buscando el momento de escribir un pequeño mensaje con motivo del año nuevo, pero por una u otra razón, no lo había hecho. Ahora, al revisar el blog de Mary Tere, me encontré el blog "Siempre una Sonrisa", que me gustó mucho, y de ahí tomé prestado un párrafo que voy a pegar:


"Hasta hace no mucho, yo seguía teniendo una fantasía, yo seguía pensando que había a quienes nunca les pasaba nada "malo", no como comparación de por qué a mi y a ella no, sino porque si esa persona existía, podía ser yo. Y lo soy y no lo soy. Supongo que no tiene tanto que ver con qué nos pase sino qué hacemos con eso que nos pasa. Entonces, yo soy esa persona a la que no le pasa nada "malo", porque en definitiva soy muy feliz, tengo mucho más de lo que alguna vez soñé, tengo "mi familia ideal" y no la cambio por nada en el mundo."

Feliz 2010.

Papá de Mary Tere.