Novedades Mary Tere

Ya tiene varios días que he querido escribir sobre Mary Tere, pero cada vez que tengo una idea en mente sobre cómo esta Mary Tere, ese día de comporta de manera distinta y entonces el día siguiente que pienso escribir sobre lo nuevo, regresa otra vez a como estaba. No sé si me estoy dando a entender, pero en pocas palabras: Mary Tere esta muy diferente todos los días, en cuanto a alimentación, atención y sueño, pero en lo que si ha sido constante es en lo platicona que esta y sobre todo lo inquieta. Ahora si ya no podemos dejarla sola como antes (por ratos obviamente) porque se mueve tanto que se puede caer de donde quiera que este.

El Sabril le ha caido muy bien, le ha reducido considerablemente la intensidad de las crisis, y al principio le redujo también el número. Últimamente le han aumentado un poco, pero creemos que se debe a que le esta saliendo una muela y las molestias siempre le aumentan las crisis.

Ha tenido unos días en que le cuesta mucho trabajo conciliar el sueño por las noches, esta muy inquieta y se mueve exageradamente, arqueándose, y brazos y piernas descontroladamente. Intentamos de todos, pero lo único que parecía funcionar era detenerle brazos y piernas con nuestro propio peso y eso la ayudaba a relajarse, y empezaba a dormirse, pero en cuanto la soltabamos, otra vez empieza a moverse. Estar inclinando sobre la cuna no le ha hecho nada bien a mi espalda, ni a la de Papá de Mary Tere, por lo que el terapeuta nos recomendó quitar los barandales de la cuna y volverla camita con medio barandal para que nosotros podamos recostar junto con ella para detenerla. Y como logra conciliar el sueño tan tarde, y además tiene días en que se despierta en la madrugada de la misma manera, en el día se la pasa dormida. Eso si... con un sueño totalmente profundo del cual nadie puede hacerla despertar.

La semana pasada retomamos la terapia visual, pero casi no se pudo trabajar nada porque estaba dormida y en verdad no hubo poder humano que la despertara.

En cuanto a la alimentación tuvo días muy malos, en que le molestaba la muela y no quería comer. Parece que ahora eso esta mejorando y esta comiendo mejor. Como recordarán en diciembre tuvimos la cita con el Gastro, solo que no habíamos escrito cómo nos fue. Él nos recomendó hacerle a Mary Tere la gastrotomía (la colocación de una sonda de alimentación a través de la piel y la pared estomacal, directamente dentro del estómago). Sus argumentos son que Mary Tere no tiene una buena alimentación constante, tiene temporadas en que no succiona, por lo que se deshidrata con frecuencia, no esta bien nutrida y no ha tenido un correcto aumento de peso. Le hicimos a Mary Tere algunos análisis para checar sus niveles y sí salio un poco anémica por lo que estamos complementando su aliementación con algunos suplementos e inciamos una terapia de foniatría (es la rama de la medicina de la rehabilitación que trata el estudio, diagnóstico y tratamiento de las patologías de la comunicación humana, por tanto le interesan las afectaciones de el lenguaje, la audición, el habla y la voz, y accesoriamente, de la motricidad oral y la deglución). Sabemos que los resultados no serán inmediatos, y en lo que nos estamos enfocado por el momento es en nutrirla, más que engordarla y sobre todo estarla hidratando aunque ella no lo quiera. Aunque sabemos que el doctor tuvo sus razones para proponerlo, también que creemos que Mary Tere no esta tan mal como el lo pinta y que tiene toda la capacidad de salir adelante sin ello. Aunque si su salud corre cualquier tipo de riesgo, no dudaremos en hacerle la gastrotomía.

Mamá de Mary Tere