miércoles, 10 de agosto de 2011

Varias novedades de Mary Tere.

Saludos a todos:

Hace mucho tiempo que no escribía sobre el desarrollo y la salud de Mary Tere, pues tanto Mamá como Papá de Mary Tere hemos estado ocupados con distintos proyectos (Atletismo Asistido México - Team Mary Tere y El Maratón de Mary Tere), pero ya es tiempo de hacer esta actualización, así que aquí la tienen:

Epilepsia: Por desgracia, ninguno de los fármacos que Mary Tere ha probado, ha resultado efectivo al 100% para controlar las crisis, y prácticamente ya los ha probado todos. En general, se mantiene en un nivel aceptable, que le permite estar despierta, aprender y convivir (la alternativa es mediacarla más, pero a cambio estaría prácticamente dormida siempre), con efectos secundarios dentro de lo tolerable. Sus medicamentos de base son Sabril, Topamax y Keppra, y adicionalmente hemos tratado varios más, últimamente Vimpat y Rivotril (Clonazepam), este último que sigue tomando al día de hoy, pero que planeamos sacarle en la próxima visita al Neurólogo, pues es una benzodiacepina y la pone  como "ausente". Estamos concientes de que por el momento, las crisis no van a ceder, pero tratamos de estar en el punto de equilibrio entre control de crisis, desarrollo y felicidad. Estamos al tanto y hemos platicado con el Neurólogo, de algunas alternativas que más adelante serán opción, como el estimulador del nervio vago (VNS), o algo que se llama estimulación profunda del cerebreo (Deep Brain Stimulator), que en muy pocas palabras se pueden definir como atefactos semejanes a un maracapasos cardiaco, pero para el sistema nervioso. Esas alternativas se presentarán cuando Mary Tere esté más grande. Mientras tanto, seguimos con antiepilépticos y muy al pendiente de los avances.

Salud en general: Con exepción de una gastroenteritis que hace 2 meses nos llevó al hospital con un cuadro de deshidratación, a partir de que Mary Tere fue operada de amígdalas y adenoides, su salud en general ha mejorado de forma increible. Las infecciones respiratorias que antes la afectaban fuertemente una vez al mes, han desaparecido. Ha ganado peso y, aunque aun es muy flaquita, ya no es ni de lejos candidata a una gastrostomía (intervención quirúrgica para colocoar una sonda a través de la pared abdominal, para recibir alimento).

Desarrollo musculo esquelético: Mary Tere trabaja con terapeutas y con Mamá de Mary Tere todos los días en ejercicios de fuerza, por lo que su fuerza, su masa muscular, sus articulaciones (notablemente su cadera y su columna) y en general su tono y actividad muscular han mejorado mucho. Como dato notable, Mary Tere tiene unos músculos abdominales muy fuertes (créanme que muchos adultos la envidiarían en ese aspecto) pues haciendo flexiones abdominales es como ella se levanta al estar recostada (trabajando conmigo, ha hecho 20 flexiones en serie). Recientemente también adquirimos un aparato que se llama "Pacer" aunque le podríamos llamar "Andadera Muy Cara", que le ha permitido desplazarse con sus propios pasos. Ella aun no soporta su peso más que por unos momentos, y no tiene equilibrio, pero de que se impulsa, se impulsa y fuerte.

Interacción Social: En este departamento Mary Tere ha estado muy bien, con excepción de un breve período en que el Rivortil en una dosis media-alta la tuvo muy ausente. La interacción con sus compañeros en su kinder es buena y nos han informado que ya tiene a sus preferidos y a los que no lo son tanto. Con Adriana intercambia sonrisas, la observa y se deja jalar el pelo. Esperamos que la eliminación total del Rivotril genere mucha más mejoría aquí.

Dieta GFCF: La dieta sin gluten y sin caseina (GFCF por sus siglas en inglés), es conocida como un tratamiento de soporte a niños y jóvenes con autismo. Aunque no se conoce bien a bien el principio científicio por el cual da resultados positivos, al cuestión es que los da. Desde hace algunos meses Mary Tere ha iniciado una dieta sin gluten ni caseina, y también con otras restricciones de alimentos que podríamos definir como "pesados", en el sentido de que su digestión le genera dificultad, o pueden contener niveles altos de contaminantes (metales pesados, nitritos y nitratos de sodio, azúcares que se fermentan en el intestino, mucho almidón, etc.). Aun cuando no es magia, a partir de que empezó la dieta, su nivel de alerta, sus reflejos y su interacción han mejorado notoriamente, al grado de que el Neurólogo, que es más bien ortodoxo -pero que es quien la evalúa en tales rubros-  nos sugirió no variar la dieta en lo más mínimo. Otra ventaja de esto, es que ahora estamos mucho más al tanto de los nutrientes que recibe Mary Tere y de que no reciba los tóxicos que estaría recibiendo a cambio, y esto se está contagiando a toda la familia!! Al día de hoy, estamos en espera de que nos envíen de USA los resultados de unos análisis muy especializados respecto a alergias e intolerancia a alimentos y sustancias, con lo que el Dr. en Medicina Ambiental (así se llama esto, y ya hay quien la llama la medicina del futuro) nos diseñará una dieta mucho más específica.

En conclusión, creo que se puede decir que el avance de Mary Tere ha ido bien, aunque obviamente es lento y difícil. Pero lo más importante: Mary Tere es una niña feliz.

Por lo pronto, los dejo con lo anterior y espero poder escribir más pronto.

No olviden que el 28 de agosto Mary Tere correrá su primer maratón (un maratón es una carrera de 42 kilómetros) que haré junto con ella. Pueden saber más de eso aquí.

Saludos a todos!

Papá de Mary Tere.