miércoles, 15 de diciembre de 2010

Participación de Cynthia Villagrán.

Les dejo unas letras publicadas por Cynthia Villagrán:
""LA PEOR DISCAPACIDAD ESTA EN EL CORAZON...
"Como algunos saben he dedicado más de la mitad de mi vida a la fuilantropía, en cualquiera de sus formas... Muchas personas me han preguntado porque elegí este camino, ya que es poco retribuido, me refiero monetariamente, así como también lleno de negativas y de un trabajo exhaustivo. Durante varios años mi única respuesta era: porque es mi vocación...
"Despúes de darle algunas vueltas al teman, me doy cuenta que esto proviene de algo mas profundo, y eso más profundo se refiere a una mujer hermosa, con peinado espectacular y labios color carmín, que guapa estaba... (lo juro).
"Después de 3 o 4 embolias, ella sobevivió, pero con limitantes físicas, perdió el habla y el movimiento de una de sus manos, caminaba con ayuda de unos aparatos en las piernas y para ir de un lado a otro usaba una silla de ruedas.
"Pero mas que recordar esto, quiero transmitirles la enorme alegría que ella tenía por vivir, la sonrisa que siempre tenía pintada en la cara, el abrazo cálido y todo el amor que se generaba alrededor de ella. Siempre había una mirada profunda pero sobre todo sincera, para comunicarnos no necesitábamos sonidos, solo vernos a los ojos y ya estaba!
"El día de hoy recuerdo a esta mujer, mi abuela, con lágrimas en los ojos y con un nudo en la garganta, pero más que triste estoy feliz y agradecida de haber compartido tantas aventuras, juegos, cosquillas y complicidades juntas... pero sobre todo, por haber sembrado en mi, sin quererlo, las ganas de compartirme con los demás.
"Algo que le srivió mucho a lo largo de su existencia, es el estar bien consciente de las cosas que podía hacer y de las que no, por ejemplo, sabía que no podía correr, pero con su pensamiento podía volar en fracción de segundos al más distante de los lugares (y a veces me invitaba); se le dificultaba hablar, pero sus libros y cartas hablaban mucho por ella; sus manos tal vez no podían hacer todas las caricias y sin embargo siempre supo amar como mujer, como madre y como amiga.
"Lo limitado de su condición física, nunca le impidió ser creativa y tener muchas ganas de vivir, por ello pineso que quienes están en los inicios de la vida, los que tenemos salud, los que hemos tenido la suerte de haber recibido educación, quienes contamos con el apoyo de nuestros padres o el respaldo de la familia, no debemos sentirnos derrotados, ya que tenemos un compromiso con la vida, con la familia, amigos y con nuestro país, además de formarnos como hombres y mujeres íntegros y honestos para un futuro mejor.
"Te invito a apoyar, a emplear, a impulsar a las personas que tienen algún limitante físico, a respetarlos y respetar los espacios designados para ellos, a construir más rampas o medios idóneos para hacerlos participar activamente en la vida diaria y sobre todo, date a ti la oportunidad de descubrir QUE LA PEOR DISCAPACIDAD ESTA EN EL CORAZON...
"Dedico especialmente este arículo a:
"Mi abuela y guía Enma García (Enero 12, 1925 - Noviembre 10, 1998)... Embolia Arterail
"Mi sobrina y ángel para muchos Mary Tere Argüelles... Síndrome de West
"Gran amigo y campeón nacional de natación R. Alejandro Cuevas... Esclerosis Múltiple. ""

jueves, 9 de diciembre de 2010

Cirugía...

Como resultado de nuestra relación con el nuevo Pediatra de Mary Tere, y ya pasada la neumonía que la aquejó hace algunos días, hemos decididio que se le remuevan quirurgicamente las anginas y las adenoides.
Mamá de Mary Tere tuvo la idea de tomarle vídeo cuando estaba dormida y mostrárselo al Doctor. Al verlo, no quedó duda de que la cirugía es inevitable e inaplazable. La cuestión es que al dormir, Mary Tere tiene muchísima dificultad para respirar, pues sus adenoides le bloquean -al relajarse los músculos- la garganta, y ese bloqueo le produce apneas, o cuando menos, ronquidos muy fuertes, que la despiertan constantemente.
Tanto las apneas como la interrupción del sueño, reducen la efectividad del tratamiento neurológico (mala oxigenación), y además le causan otros problemas: Duerme en el día, está de mal humor y es más propensa a las infecciones de las vías respiratorias (se vuelve una espiral: irritación-infección-más irritación, etc.). Llevamos ya mucho tiempo con tratamientos antinflamatorios por vía nasal, y no se ha solucionado el problema, así que vamos por la solución definitiva.
Hasta el momento, estamos muy satisfechos con el Pediatra (es Cirujano), y ha sido muy receptivo con nuestras inquietudes.
La fecha programada es 18 de diciembre. Desde luego, los mantendremos al tanto.
Papá de Mary Tere.

viernes, 3 de diciembre de 2010

Día Mundial de las Personas con Discapacidad.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. Para los que no lo saben, alrededor del 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad, así que el día de hoy, se celebra a unas 650,000,000 de personas.
Hago referencia al número, para que aquellos que no han reflexionado al respecto, estén concientes de que la discapacidad es un problema de todos. Si una de cada 10 personas en el mundo tienen discapacidad, es claro que -tarde o temprano- una de cada 10 personas en su familia o círculo cercano, tendrán también alguna discapacidad.
Si todos entendemos que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto de las personas, pero frecuentemente menos posibilidades de ejercer esos derechos de forma autónoma, tal vez sea posible que nuestra sociedad evolucione hacia una más justa, más humana y más equitativa en beneficio del 100%, no sólo del 10%. Si no lo entendemos, nuestra sociedad continuará como hasta ahora, negándose a sí misma y en consecuencia, destinada a ahogarse en su propia hipocresía.
El día que se enitenda que la accesibilidad (física, de lenguaje, visual, auditiva, jurídica...) y la integración no son "caprichos", "requisitos legales", "gastos innecesarios", "promesas de campaña", "cuotas", "cortesías" o cualqueir otro califícativo de un largo etcétera, veremos -les garantizo- un mundo mejor.
Esta entrada la dedico especialmente a Yolanda Hayde Traut y a Sonia Castro, quienes hacen grandes cosas por cambiar la forma de pensar -romper paradigmas, diría Sonia- de miles de personas, y están generando una gran inercia en la dirección correcta.
También hago un reconocimiento a las mamás y papás de niños con discapacidad -empezando por Mamá de Mary Tere- pues son admirables e incansables. Ustedes están haciendo un mundo mejor.
Papá de Mary Tere.

lunes, 29 de noviembre de 2010

Noticias!

Saludos a todos.

Escribo con gusto para decirles que Mary Tere ha respondido muy bien al tratamiento, y hoy -por primera vez en dos semanas- ya fue a la escuela y a sus terapias. Gracias a Mamá de Mary Tere por ser la mejor mamá!!!

En breve iniciaremos estudios para buscar una solución definitiva a las frecuentes complicaciones respiratorias, ahora de la mano de un Doctor comprometido y profesional.

Muchas gracias por sus comentarios.

Papá de Mary Tere.

viernes, 26 de noviembre de 2010

Para Sandy.

Hace prácticamente un año, Sandy Bottiglieri -mamá de Nico- escribió en su blog algo que -ahora que ella se ha ido- transcribo, pues me parece la mejor manera de rendirle un homenaje póstumo a alguien a quien nunca conocí, pero que entiendo y admiro:
"... Cada vez que siento mi corazón latir, descubro que hay un sinfín de sensaciones encontradas donde la verdad y nada más que la verdad debe prevalecer, si mi pasado ha dejado huellas y signos de interrogación, HOY tengo la posibilidad de elegir cual camino seguir, HOY tengo la pauta que Dios me ha moldeado de una manera que me permite afrontar cada segundo estas duras batallas y seguir de pie... Soy una elegida y como tal mis decisiones siempre pasan primero por dos miradas que me reflejan que mis actos y mi sentir van de la mano: la mi mirada de mis dos hijos... A veces pienso, no? Pude haber no tenido hijos y haberme perdido esta felicidad plena, o bien pude haber tenido una familia como la "sociedad" manda... pero que va, Nico y Santi llevan mi apellido y es mi mayor orgullo: somos una familia! porque ellos no eligieron llegar a este mundo, son MI responsabilidad y por lo tanto me debo en tiempo y alma a ellos, y esto también me enorgullece, HOY Sandy esta en paz, y cada mañana miro distinto que el dia de ayer, porque estoy atenta a los mensajes que la vida me regala a cada momento...(...)"
Sandy falleció hace dos días. Nico está hospitalizado. Estoy seguro que Nico estará bien y seguirá siendo un niño feliz (lean la entrada de su blog), pues su Madre, entre otras cosas, se encargó de sembrar -en sus amigas, Yolanda, Alicia, Fabi y otras que aun no conozco- lo que ahora Nico y Santi cosecharán.
Descansa en paz.
Papá de Mary Tere.
Y aprovechando la entrada, les aviso a todos, que Mary Tere está mucho mejor. Gracias por sus comentarios y su apoyo.

martes, 23 de noviembre de 2010

Novedades.

Hay dos noticias. Como de costumbre, una es mala y una es buena.
La mala: Mary Tere tiene neumonía. Aunque es un diagnóstico difícil de digerir, está respondiendo bien al nuevo tratamiento, no ha presentado fiebre, está de buen humor (uno de los mejores indicativos de qué tal está, para nosotros, es si sonríe o no, y ahora es puras sonrisas, sobre todo con Papá!!!), no ha dejado de comer y de tomar líquidos (aunque si ha reducido las cantidades, lo que implica que ha perdido como 1 kg de peso) y no está hospitalizada, así que estamos optimistas. Especialmente optimistas, por la segunda noticia.
La buena: Encontramos a un verdadero Doctor. Ayer Tere llevó a Mary Tere a su inhaloterapia, y ahí mismo le urgieron para que la llevara con este nuevo Doctor, que resultó una maravilla. Claro, dirán algunos que debería esperar antes de hacer tal afirmación, pero la verdad es que cuando a un Médico no hay que explicarle qué es el Síndrome de West y el de Wolf - Parkinson White, y más bien este nos explica a nosotros las complicaciones que dichos síndromes frecuentemente generan en los pulmones, porqué y -especialmente- qué hacer al respecto; escucha y entiende que los tratamientos ordinarios no funcionan en pacientes como Mary Tere, entiende y explica las interacciones medicamentosas; es sumamente cuidadoso con lo que le receta (parece broma, pero Tere y yo hemos concluido que es indispensable revisar en Google las dosis, interacciones y contraindicaciones de todos los medicamentos que le han recetado a Mary Tere, y con una frecuencia alarmante, tenemos que llamar a quien se lo recetó. En al menos 5 ocasiones, el propio doctor ha cambiado la prescripción tras dicha llamada); es amable y comprensivo y tiene esa aura (no es una palabra que yo use habitualmente, pero aquí de verdad que se notaba) de verdadero profesional, es que me atrevo a afirmar que por fin encontramos a un verdadero Médico Pediatra. Como verán, contrariamente a lo que pudiera parecer, estamos no sólo optimistas, sino felicies de haber encontrado a un Doctor (así, con mayúscula).
Saludos y muchas gracias por sus comentarios.
Papá de Mary Tere.

miércoles, 17 de noviembre de 2010

Enferma...

Pues si; Mary Tere está enferma, con una infección fuerte de vías respiratorias. Afortunadamente no ha sido necesario internarla, pero la infección no cede y tiene fiebre difícil de controlar. Está comiendo mucho menos y tomando pocos líquidos; suponemos que esto se debe a dolor de garganta que no le permite tragar. Le han aspirado mocos y flemas 3 veces y está con antibiótico inyectado. Esperamos que mejore pronto.
Papá de Mary Tere.