miércoles, 23 de diciembre de 2009
Mensaje de Navidad
miércoles, 16 de diciembre de 2009
Cita con el Neurólogo
miércoles, 9 de diciembre de 2009
Terapia Visual
martes, 8 de diciembre de 2009
Mejorando.
Palacio Real en Madrid.
jueves, 3 de diciembre de 2009
Que susto!!!
¡Lotería!
"La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.
No a cualquier número claro sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo.
¿Cómo podemos participar?
Cada uno de vosotros debe escribir o copiar el artículo de Carlos que habla sobre este sorteo y difundirlo a través de su propio blog. Una vez hecho esto basta con publicar un comentario en el artículo de Carlos dejando el enlace de tu articulo en el que se vea que has participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros cinco blogs y siendo estos debidamente enlazados.
El plazo límite para publicar un artículo será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.
Como Carlos bien indica enlazaré cinco blogs, estos blogs son un ejemplo de lucha diaria y solidaridad y un poquito de ilusión creo les vendrá muy bien, sé que hay muchos más para añadir pero confío que los enlazados sabrán muy bien donde dejar su granito de arena. De todas formas si alguien quiere participar estoy segura que si se pone en contacto con Carlos puede hacerlo, así que os animo a todos. Yo hago participe a :
martes, 1 de diciembre de 2009
Los 3 enfermos
Espero que pronto se sienta mejor y que recupere pronto el apetito, porque todo el peso que ya había ganado, lo ha perdido y todavía un poco más.
Mamá de Mary Tere
lunes, 30 de noviembre de 2009
Muchas gracias a todos!
Bueno, pues como dije anteriormente, les agradezco mucho a todos sus comentarios. Para mi ha sido muy importante el poder haber aprendido todo lo que vi en ese diplomado, porque ahora me siento más segura para las decisiones que debo tomar respecto al tratamiento de Mary Tere. Aún así no deja de haber muchísimas cosas que me faltan por aprender, pero con todo mi amor, día a día hago mi mejor esfuerzo y seguiré aprendiendo todo lo que pueda.
Quiero agradecer también a Papá de Mary Tere por su lindo blog de felicitación, pero también por la confianza que ha tenido siempre en mi y por el apoyo para que yo pudiera realizar este diplomado. Pero sobre todo, por apoyar a veces mis locas, instintivas o fundamentadas decisiones cuando creo que hay más cosas que hacer por Mary Tere, cambios de terapia, de doctores o de lo que sea mejor para ella.
También quiero agradecer muchísimo a Abuela y Abuelita de Mary Tere, ya que sin su apoyo para cuidar a Mary Tere, yo no hubiera podido realizar este diplomado. Gracias también por todo su amor y preocupación por ella. Aunque ya se acabo el diplomado, las seguimos esperando a comer a y visitar a Mary Tere cuando ustedes gusten.
Mamá de Mary Tere
"Madres Especiales"
viernes, 27 de noviembre de 2009
Felicidades Mamá de Mary Tere.
martes, 24 de noviembre de 2009
Avances Mary Tere
- Por lo pronto ya tolera que se le tome con la fuerza necesaria durante la terapia y que no llore (como lo hacía antes).
- Empieza también a dar señales de querer hacer contacto con el mundo porque de plano ya la estábamos perdiendo nuevamente.
- Dura más tiempo sentada sin que se caiga.
- A penas uno le da la mano, ella se levanta para sentarse, ya casi sin esfuerzo.
Reconozco que tengo que hacer un verdadero esfuerzo para no sentirme tan impaciente y querer hacer más con ella. Pero la recomendación sigue siendo que hasta que no se empiece a regular la hipersensibilidad no empezaremos con la terapia ocupacional, ni con la terapia de alimentación y lenguaje. Por la misma razón, hemos decidido suspender por el momento la acupuntura, ya que los avances que logramos en cuanto a la sensibilidad, se pierden cada vez que le ponemos las agujas y se empieza a estresar cada vez más.
Los principales retos para que ella pueda lograr más cosas además de regular la hipersisibilidad, son controlar los movimientos anormales, que acepte la posición boca abajo y cambiar su actitud. Es una niña sumamente inteligente y con un carácter muy fuerte, pero desgraciadamente la mayoría de las veces lo utiliza para ir en contra de lo que uno quiere enseñarle. Pero bueno, entiendo también que lo que ella hace es defenderse de lo que para ella son agresiones.
Mamá de Mary Tere
viernes, 13 de noviembre de 2009
Teletón.
martes, 10 de noviembre de 2009
Nueva terapia, nueva rutina. Nuevo todo
Para Santi.
miércoles, 4 de noviembre de 2009
miércoles, 28 de octubre de 2009
Una mañana en el parque
Les dejamos algunos videos de un lindo día.
Mamá de Mary Tere
Días buenos y otros no tanto
Por fin tengo un rato para poder escribirles como está Mary Tere. No había escrito porque un día Mary Tere está muy bien, y al día siguiente no, entonces no he sabido bien qué escribir. Seguimos con la Acupuntura, y los resultados aún no han sido constantes. Nuevamente Mary Tere está teniendo molestias por un colmillo que está saliendo, y además, tiene los efectos del aumento de uno de los medicamentos, así que como decía anteriormente, un día está bien, con crisis, pero pequeñas y atenta, pero al día siguiente con el doble o triple de crisis, con algunas muy fuerte e hipersensible a todo.
La semana pasada le tocó que le hicieran su re-valoración en cuanto a su desarrollo y aunque aún no nos han entregado el resumen, ese día me dijeron que sí ha tenido avances importantes sobre todo a nivel cognitivo y lenguaje. Por otra parte, por sugerencia del terapeuta físico, se le hizo también una valoración sensorial y apenas nos están diciendo que tiene problemas de modulación con la parte táctil y propioceptiva, por ello no tolera algunas texturas, que le toquen la cara, que le lave los dientes, las cargas de peso (sobre todo en brazos y manos), estar boca abajo, etc., por lo cual inició una nueva terapia de integración sensorial.
Mamá de Mary Tere
miércoles, 14 de octubre de 2009
10 días de Acupuntura
domingo, 11 de octubre de 2009
Novedades.
En realidad fue una jornada agotadora, pues la boda fue en Cuernavaca, y antes tuvimos que pasar por el paquete de la carrera que hoy corrió Mamá de Mary Tere (que tomó mucho más de lo que creíamos, pues había avenidas cerradas por otro evento), así que el día de ayer lo pasamos -pincipalmnete- en el coche. También, como es obvio, tuvimos que regresar temprano a casa.
Hoy Mamá de Mary Tere corrió su primera carrera. Fue de 5 kilómetros y la corrieron 10,000 mujeres. El objeto de la carrera es recaudar fondos para la investigaión y prevención del cancer de mama, y se organizan eventos similares en todo el mundo. Mamá de Mary Tere logró un tiempo de 30:19, que es excelente para su primera carrera, y para el poco tiempo de preparación que tuvo. ¡Muchas felicidades!
A mi se me olvidó llevar la cámara a la meta (por eso de tener que hacerme cargo del desayuno de Mary Tere, y de salir con prisa para llegar a tiempo a la meta, con todo y May Tere), así que le tomé fotos al regresar a casa:
Al igual que con Mary Tere, corriendo aprendemos que hay que dar un paso a la vez, y despúes de un rato, notamos todo lo que hemos recorrido. También aprendemos que -rápido o despacio- sólo hay una forma de avanzar: con esfuerzo y constancia.
Papá de Mary Tere.
lunes, 5 de octubre de 2009
Plan de Acupuntura
sábado, 3 de octubre de 2009
Acupuntura.
Muchas gracias Paola.
Muchos saludos a todos.
Papá de Mary Tere.
Post data: En la entrada anterior se ha corregido el vínculo a la página del estudio de espasmo infantil, que no funcionaba bien. Ahora pueden entrar directamente.
viernes, 25 de septiembre de 2009
Invitación a Estudio de Investigación.
Todos los niños que tengan o hayan tenido Espasmo infantil (Sx. de West) pueden participar, y a los participantes se les informará sobre resultados relevantes de los estudios genéticos, u otros descubrimientos que aparezcan de los estudios, así como tratamientos o terapias novedosos.
La participación y la obtención de resultados está abierta a todas las nacionalidades, es totalmente gratuita y no es necesario viajar (eventualemnte será necesario enviar una muestra de sangre o saliva, que se manda por mensajería, con cargo al participante).
Los interesados pueden entrar aquí (vínculo actualizado) y seguir las instrucciones (ahí están en ingles, pero si es necesario, yo los apoyo con mucho guesto). En un principio hay que enviar (por mensajería) un documento de consentimiento que se obtiene ahí mismo, junto con el primer EEG. Después -si el EEG cumple con el perfil- te mandarán a tu correo electrónico una clave de acceso al sistema, en el cual se vacía el resto de la historia clínica. Los doctores que tratan a nuestros hijos también pueden participar en esa etapa.
Con mucho gusto los apoyo en caso de cualquier duda.
Saludos.
Papá de Mary Tere.
miércoles, 23 de septiembre de 2009
Una buena y una mala noticia.
lunes, 21 de septiembre de 2009
VitalStim
jueves, 17 de septiembre de 2009
Agradecimientos.
Segundo: Miguel, papá de Anita, hace un agradecimiento a todos los que donaron dinero para la compra de medicamentos, que pueden ver aquí.
De nuevo, muchas gracias a todos.
Papá de Mary Tere.
martes, 15 de septiembre de 2009
Viva México!!!
lunes, 14 de septiembre de 2009
Feliz Cumpleaños Mary Tere.
Tu amiga Cata te dejó un regalo muy hermoso, así que te lo voy a poner aquí:
miércoles, 9 de septiembre de 2009
Para Anita
Muchos de los invitados aportaron generosamente, y se juntó la cantidad de $3,000 pesos (aproximadamente $230 dólares). Ayer por al tarde fue transferida la cantidad por conducto de Banco Azteca.
ACTUALIZACIÓN: Copio un mensaje de correo electrónico que me envió Miguel, papá de Anita, como mensaje de agradecimiento a todos los que apoyaron con donativos: "HOLA AMIGO NO SABES CUANTO ALEGRIA NOS ESTAN DANDO DIOS Y TU AMIGO CAMILO HEMOS LUCHADO CASI 6 AÑOS SIN AYUDA DE NUESTRO GOBIERNO,HE TENIDO QUE DESARME DE PEQUEÑAS COSAS MATERIALES CON EL FIN DE QUE A MI ANITA NO LE FALTE SUS MEDECINAS,TRABAJO DURO Y LO HAGO SIN RENEGAR,EN MI PAIS NO ME PUDIERON AYUDAR POQUE PRIMERON SE AYUDAN ELLOS,ME REGALORAN UNA SILLA DE RUEDA MALOGRADA Y ANTIGUA QUE PESABA MUCHO,EN CADA CONVULCION QUE TENIA MI ANITA LA ABRAZAVA PARA QUE MIS BRAZOS SEAN COMO ESCUDO Y LE DECIA EN LOS OIDOS QUE PRONTO LLEGARIA ESTA AYUDA QUE UDS. NOS ESTAN DANDO..GRACIAS AMIGO CAMILO Y FAMILIA QUE JUNTO A ALICIA SE PREOCUPAN POR ANITA.QUE DIOS LOS BENDIGA,CARIÑOS A TU PRINCESA.MIGUEL PAPA DE ANITA"
martes, 8 de septiembre de 2009
10 mandamientos
El viernes pasado, mientras estabamos en el descanso en el diplomado me encontré un cartel con 10 mandamientos para padres con niños con alguna discapacidad. Se me hicieron algo muy cierto y me gustaron mucho así que los copie y los comparto con ustedes:
1.- Vive día con día y toma ese día positivamente. Tu no tienes el control sobre el futuro, hoy o cualquier otro día, ni tampoco lo tiene persona alguna. Algunas solo creen tenerlo.
2.- Nunca subestimes el potencial de tu hijo(a). Permítele, motívalo y cuenta con que el/ella desarrollará al máximo sus hábilidades.
3.- Encuentra y permite tutores positivos: padres y profesionales que puedan compartir contigo su experiencia, consejo y apoyo.
4.- Provee e involúcrate con los ambientes educacionales y de aprendizaje adecuados para tu hijo desde su infancia.
5.- Ten en mente los sentimientos y necesidades de tu cónyuge y tus otros hijos. Recuérdales que este hijo(a) no tiene más de tu amor solo porque obtiene más de tu tiempo.
6.- Contesta solo a tu conciencia, entonces podrás contestar a tu hijo(a). No necesitas justificar tus acciones ante tus amigos o ante la gente.
7.- Sé honesto con tus sentimientos. No puedes ser un super-padre o super-madre 24 horas al día. Permítete los celos, el enojo, la pena, la frustación y la depresión en cantidades pequeñas cuando sea necesario.
8.- Sé amable contigo mismo. No te enfoques continuamente sobre lo que necesita ser hecho. Recuerda mirar lo que has logrado.
9.- Detente y huele las rosas. Aprovecha que has ganado un aprecio especial por los pequeños milagros de la vida que otros dan por un hecho.
10.- Manten y usa tu sentido del humor. Desbaratarte de la risa, pude impedir que te desbarates del estrés.
Por cierto Tío Juan... te recordamos del CD con las fotos de la fiesta de Mary Tere, ya que hay público reclamándolas.
Mamá de Mary Tere
domingo, 6 de septiembre de 2009
Fiesta de Cumpleaños Mary Tere
miércoles, 2 de septiembre de 2009
Mala reacción al antihistamínico
martes, 1 de septiembre de 2009
Larga historia del ronquido
jueves, 27 de agosto de 2009
Ultimas noticias de Mary Tere
miércoles, 26 de agosto de 2009
Regreso a casa.
viernes, 21 de agosto de 2009
Vacaciones.
martes, 11 de agosto de 2009
Eunice Kennedy Shriver
domingo, 9 de agosto de 2009
De regreso de Mazatlán
jueves, 6 de agosto de 2009
Noticias legales.
lunes, 3 de agosto de 2009
Varios asuntos
He estado algo ocupada y con poco tiempo para escribir, pero les cuento algunas de las últimas novedades.
La semana pasada terminé un curso de "Psicomotricidad en el Preescolar y la Educación Especial" que tomé en la Fundación donde va Mary Tere a sus terapias. Fue un curso realmente constructivo, donde aprendí en qué consiste cada una de las Áreas de la Psicomotricidad y sobre todo cómo aplicarlo a Mary Tere para poder ayudarla más. Algo muy divertido es que fue un curso vivencial, así que practicamos todas las actividades. Patiné y bailé en espuma de rasurar con gel y crema, pinté con los pies, hice cualquier cantidad de ejercicios en la pelota de terapias, estuve gateando con una sábana encima, hice y me dieron masaje, intenté pintar soplando con un popote, etc., etc., etc.
Encontrar una terapia en la que sintiéramos que Mary Tere realmente avanzaba no fue un camino fácil, antes recorrimos otras tantas opciones que en su momento nos parecían buenas y a la mera hora no fue realmente que no fueran buenas, sino que no era suficiente, pero nosotros lo ignorábamos en ese momento. Con los cursos que estoy tomando mi intención es estar lo más informada y preparada posible para ayudar en todo lo posible a Mary Tere y entender más el proceso que llevan los terapeutas, porque a veces me dejaban ejercicios de tarea en casa a los cuales yo no le encontraba sentido, pero que ahora puedo entender y por lo mismo hacerlos mejor a mi hija. Por ello y con el gran apoyo de Papá de Mary Tere, este viernes empezaré un diplomado de "Neurodesarrollo e Integración Sensorial" que durará 5 meses. Pero tampoco sería posible sin el apoyo de Abuelita y Abuela que siempre están dispuestas a ayudar.
Otra novedad es que empezamos a trabajar con Mary Tere el juego simulado. La terapeuta me dijo que dejemos atrás los juegos, actividades y juguetes de bebés y que empecemos a tratar a Mary Tere en todo sentido como la niña que ya es. Así que ahora la tarea es guiar sus manos para jugar a todo lo que se nos ocurra: la comidita, a la mamá, al doctor (cosa que no creo que le cause gracia), armar cosas con piezas grandes, dibujar con crayones gruesos, etc. Apenas empecé a hacerlo el viernes pasado y pensé que Mary Tere no se dejaría, porque a veces no le gusta que le agarren las manos. Pero ha estado muy cooperadora y muy atenta a lo que le ayudo a agarrar y a hacer con sus manos.
Por último, mañana nos iremos Mary Tere y yo de vacaciones a la playa con su abuelito, su tío Juan y tía Claudia y sus primos Mauricio, Juan Luis y Ana Claudia, así que estaremos ausentes del blog hasta el viernes que regresemos con muchísimas fotos. Papá de Mary Tere se quedará en casa debido al trabajo, pero lo extrañaremos muchísimo. En un par de semanas nos volveremos a ir de vacaciones pero ya los tres juntos.
En la foto está en su estabilizador, el cual afortunadamente disfruta y aprovecha mucho.
Mamá de Mary Tere.