Mary Tere: Feliz día de la niña.

Mary Tere: Eres una niña hermosa y feliz. Hoy te celebramos por eso; por ser niña y porque tu sonrisa nos deja ver que eres feliz. Esa sonrisa que deslumbra más que el sol.

¡Primera Carrera!

Ayer, 18 de abril Mary Tere corrió su primera carrera. Aunque no tenemos fotos de la ruta, la disfrutó como pocas cosas. Estuvo muy contenta. Fueron 6 kilómetros en 34:43, lo cual no está nada mal, sobre todo si consideramos que arrancó desde el final del bloque, y durante toda la carrera estuvo esquivando y adelantando a otros corredores.

¡Felicidades Mary Tere! Es la primera de muchas (Papá está pensando seriamente que el próximo domingo ya podrías hacer 10k).

Papá de Mary Tere.

Colecta.

Si han leido algunos de los blogs a los que tiene liga (link) El Blog de Mary Tere, és posible que se hayan enterado de Anita, una nena peruana con Sx. de West y su Papá, Miguel, hombre trabajador que hace un gran esfuerzo por mantener a su familia y sacar adelante a su hija. En su última entrada, Miguel solicita apoyo pues necesita llevar a Anita a una evaluación terapéutica en Lima (ellos viven en la provincia peruana). Ya antes -aunque no a través de este blog- hicimos una colecta y enviamos dinero a Miguel, que utilizó para comprar medicamentos anticonvulsivos (Para que se den una idea, se puede gastar en este rubro alrededor de $200 dólares mensuales). Aunque nunca se lo solicitamos, Miguel nos envió una foto en donde aparece él y su nena, junto con varios medicamentos, pañales y leche que adquirió con lo que le enviamos.

Ahora desde este espacio, los invito a que hagamos una segunda colecta en favor de Anita. Para tal fin, creo que lo prudente será que el dinero que se junte de aquí al martes13 de abril, sea enviado mediante una transferencia de Banco Azteca (así se hizo en la ocasión anterior), y con posterioridad se publique aquí mismo el recibo de dicha transferencia.

Los que estén interesados por favor envien un correo electrónico a camiloarnam@hotmail.com y ya les precisaré las opciones que tenemos para juntar y enviar, o que directamente envíen el dinero.

Para esos que les encanta dejar mensajes anónimos en este blog, por favor estén tranquilos: estos donativos NO son deducibles de impuestos.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

P.D. Si alguien de Argentina está interesado en colaborar, puede hacerlo a través de la colecta que Ali, Mamá de Manu, lleva a cabo en su blog.

--------------------------

Actualización: Hoy, 14 de abril, se transfirió la suma de $3,800.00 pesos al papá de Anita. Como no ponemos nombres aquí, a continuación las iniciales de quienes participaron en esta colecta, con mi agardecimiento: MFN, MDI, KE, RTM, MENS, NESR, FAN y Mary Tere.

Papá de Mary Tere

2 de abril. Concientización sobre el autismo.

Hoy es el día mundial de concientización sobre el autismo.
Por eso, este espacio se solidariza con los que tienen autismo; bebés, niños y adultos. Con sus familias y los que luchan por que este sea un mundo mejor e igual para todos.

Especialmente por Juan Luis, nuestro ahijado, y primo de Mary Tere.

Y ya para aprovechar la entrada, les dejo unas fotos de Mary Tere en la Granja del Tío Pepe, que visitamos hoy, y donde se divirtió como nunca:

Papá de Mary Tere

Vale la pena ver y entender...

Papá de Mary Tere.

De regreso a la escuela

He tendio muy poco tiempo para escribir y para ver los otros blogs, pero ahora ya tendré más tiempo para hacerlo; Mary Tere entrará nuevamente a la escuela. Esta semana esta yendo para valoración y ya después se definirá cuantos días irá.

El día de ayer tuvimos cita con el Neurólogo. El EEG no salió del todo bien. Tiene MUCHA actividad esa cabecita, pero según nos dijo el doctor, ya no tiene el trazo de hipsarritmia lo cual es una excelente noticia. Ella sigue muy atenta y sonriente y le encantó regresar a la escuela.

Empezamos anoche con un nuevo medicamento (Neurontin- Gabapentina) y estamos por retirar el Lamictal (Lamotrigina). Esperamos que dicho cambio sea muy positivo.

Hoy tenemos cita con otro Ortopedista para una segunda opinión respecto a sus caderas y hombros. El terapeuta de la nueva escuela, me hará favor acompañarme para poder aclarar mejor las cosas que a mi no se me ocurra preguntar.

La foto ya tiene tiempo. Fue de la primera vez que se cayó, pero me encanta como se ve dormida.

Mamá de Mary Tere

¿Por qué corremos?

Saludos a todos los lectores de El Blog de Mary Tere.
Hoy -en parte para salir un poco de la reciente inercia de noticias en este blog y también por tratarese de un tema del que hace un buen rato quería escribir- por fin me he decididio a escribir sobre por qué corremos Mamá y Papá de Mary Tere.

Pero antes de escribir al respecto, y por ser tan contundentes, les quiero mostrar dos vídeos de padres de hijos con discapacidad que también corren (un poco, sólo un poquito más que nosotros), y que son ejemplo de muchas cosas:

El primero es de Team Hoyt :



¿No hay palabras verdad?

El segundo es de nuestro amigo Joselé Ferré, Papá de María (y esposo de María José). María tiene síndrome de Rett, que podría ser también el origen del síndrome de West de Mary Tere (aunque en algunos casos el diagnóstico es difícil, pues los análisis de ADN sólo cubren un porcentaje de las posibles mutaciones, que es inferior al 100%). Les dejo un vídeo:

Josele correrá pronto -y con María en su carro azul- la maratón de Barcelona, y está hacinedo una campaña para obtener fondos y así financiar trabajos de investigación del síndrome de Rett. Todo apoyo será muy agardecido.

Después de esos dos magníficos ejemplos, parecería que queda poco qué decir, pero algo hay: Mary Tere aun está chica como para llevarla a correr en su carreola, sobre todo en clima frío (y las carreras generalmente son temprano, precisamente porque está más fresco), así que aun no la llevamos. Sin embargo, las medallas son para ella, y yo estoy seguro que se da cuenta cuando se las traemos, se las colgamos y le aplaudimos. Sus sonrisas no mienten. Algún día pronto, correremos con Mary Tere, y ¿Por qué no? algún día Mary Tere correrá también y, ¿quién dice que no podríamos correr juntos un maratón?

Mientras tanto, seguimos corriendo porque nos hemos dado cuenta que el que corre (y conste que apenas vamos por un medio maratón en agosto, y no un ironman como los de los vídeos), sabe que aun en contra de todos los pronósticos, aun en contra de todas las dificultades y aunque tardemos más que otros, sólo dando un paso tras otro, y sin detenerse, es que se llega a la meta. El que ha experimentado eso, sabe que no hay límites, y yo quiero para mi hija precisamente eso.

Mary Tere: No hay límites.

Papá de Mary Tere.