viernes, 29 de mayo de 2009

Salimos de fin de semana.

Saludos a todos. Hoy al medio día, después de que Mary Tere vaya a su clase de natación, salimos a San Miguel de Allende, donde pasaremos el fin de semana con Felipe y Ari -Padrino y "Padrina" de Mary Tere-. El lunes les traeremos fotos y video.
Por cierto que pegué un sello de solidaridad sobre autismo, cortesía de Maite. Si quieren saber más, vayan a su blog.
Saludos y buen fin de semana.
Papá de Mary Tere.

lunes, 25 de mayo de 2009

Sobre el Porqué del Blog de Mary Tere.

Hace algunos días, platicando con Mamá de Mary Tere, salió el tema de que al platicar con su hermano, él no entendía bien a bien para qué hacíamos un blog, y aunque Mamá de Mary Tere se lo explicó en ese momento, a mi se me quedó la inquietud de explicarlo aquí, para que otras personas que no lo sepan, puedan responderse la mimsa pregunta. Sin embargo, llevaba algunos días con la idea rondando en mi cabeza, hasta que el día de hoy leí en el blog de Maite, Mamá de Julen, que tiene autismo (lo pueden visitar dando clik en hastalalunaidayvuelta , por cierto un excelente blog, para que lo visiten, sobre todo si quieren saber sobre autismo, pero del cual muchas cosas aplican para condiciones diferentes, como la de Mary Tere) una entrada de la cual copio:
"El estar en contacto con otros padres que están pasando o han pasado lo que nosotros nos ayuda, nos sentimos menos solos, sentimos que no somos los únicos, que otros nos comprenden y que podemos compartir cuanto nos pasa sin ser juzgados. Internet es un estupendo medio para eso, porque a veces el cara a cara nos frena para expresarnos. Doy mil veces gracias a amigas que no me han dado la espalda, doy gracias a la asociación a la que pertenezco, doy gracias a la terapeuta y a la psicóloga de mi hijo, pero creo que nada como Internet y el contacto con otros padres para llegar a un punto de tranquilidad como el que he alcanzado."
Ese párrafo expresa con gran claridad la razón por lo cual hacemos un blog, pero yo no había logrado sintetizarlo. Gracias Maite.
Por cierto, ya aprendí a poner vínculos!!
Saludos.
Papá de Mary Tere.

sábado, 23 de mayo de 2009

Grafomotricidad

El día de hoy tuve un curso sobre Grafomotricidad en la fundación donde dan las terapias a Mary Tere, donde también está el Centro de Día.
Debo confesar que aunque fui con todo el interés de aprender cosas nuevas, no estaba segura de que me fuera a servir en este momento, ya que aún estamos muy lejos de que Mary Tere empiece a tomar el lápiz para escribir, pero resultó todo lo contrario, ya que el tema principal fue todo lo que hay detras del desarrollo de un niño para que finalmente pueda agarrar un lápiz (grafomotricidad).

Sería muy díficil poder explicarles en una entrada todo lo que vi en curso, ya que además de complejo, es largo; y tengo mil ideas en la cabeza que me cuesta trabajo ordenar aún, pero les diré en resumen algo de lo que aprendí enfocado en Mary Tere.


Mary Tere aún no logra tomar objetos y como he contado antes, mi pregunta siempre era: ¿por qué no le trabajan las manos los terapeutas?, pero hoy apredí que la cosa es mucho más compleja. Necesita de fuerza no solo en sus manos, sino en los codos, hombros y espalda, por lo que la posición boca abajo es indispensable para que adquiera esta fuerza, ya que no es solo cosa de que prense un objeto y ya, sino que hace falta que estire la mano para alcanzarlo, que lo agarre y que lo cargue. Luego viene la parte de la liberación voluntaria (inhibición del reflejo de prensión, aunque ella no lo tiene), la manipulación dentro de la mano, y el uso bilateral de las manos. Para que todo lo anterior se dé se debe trabajar la parte visual, somato sensorial e integración sensorial, pero para ello a veces se presentan problematicas como cuando un niño es hipersensible o con bajo registro sensible, cuando no tiene la habilidad de poder asociar un objeto a su peso, textura, otras características, etc. (discriminación) o cuando no tiene idea de lo quiere hacer, saber hacerlo y hacerlo, así que TODO lo anterior se debe trabajar para que pueda no solo agarrar un objeto, sino que pueda manipularlo y sepa para qué sirve y cómo usarlo. Un dato interesante que mencionaron es que cuando un niño tiene problema con sus manos, también lo tiene en el lenguaje y no es porque el problema este en el lenguaje en sí, sino que es un problema motriz, ya que la boca necesita de movimientos motrices finos como mover la lengua hacia arriba y abajo, a un lado y otro y rotarla. La boca necesita fuerza también para poder articular balbuceos incluso y mucho más para hablar. Lo que necesita Mary Tere en este momento, además de fortalecer su posición boca abajo, es mucho estímulo sensorial y cognitivo, para que junto con la fuerza que logre adquirir pueda empezar ese proceso de tomar objetos.

Cuando un niño no tiene problemas de aprendizaje, es increíble como todo esto puede pasar desapercibido. Pero cuando uno tiene que poner a trabajar todo lo anterior para que simplemente tome un objeto consientemente, de verdad creo que será un verdadero milagro cuando lo logre, y ya no diga uno cosas igual o más complejas como caminar o hablar.
Mamá de Mary Tere.

viernes, 22 de mayo de 2009

Semana normal...


Después de la contingencia sanitaria (Influenza AH1N1), esta semana volvió a ser normal, y eso para Mary Tere supuso:



  • Dos días de terapia física y ocupacional.


  • Dos días de "centro de día", en donde también recibe terapia, además de que convive con otros niños.


  • Una clase de natación hoy por la mañana.

La sorpresa principal fue que en la clase de natación -tal cual- se sintió como pez en el agua; lo que significa que no perdió ni olvidó lo aprendido previamente.


Otra sorpresa: Mary Tere ya tolera estar más tiempo boca abajo (10 minutos, 3 veces al día) y al estar así se sostiene mejor sobre sus propios brazos.


Ayer tuvo cita de rutina con su Pediatra, quien la encontró muy bien en términos generales. A este Pediatra -su tercero- lo vé desde que salió del Hospital por 2a. vez, en febrero de este año, y en pocos meses Mary Tere ha tenido una notable mejoría. Fue recomendado por el Neurólogo, y lo que más nos gusta es que Pediatra y Neurólogo intercambian información sobre Mary Tere, mientras que otros Doctores sólo nos sugerían que comentáramos tal o cual cosa con quien correspondiera.


Solo como dato cutural: Mary Tere ve a su segundo Neurólogo (además de que un 3° dio una 2a. opinión hace cerca de un año), tercer Pediatra, primer Gastroenterólogo (Tiene reflujo esofagogástrico controlado, que antes le trataba un Neumólogo), tercer equipo de Terapeutas y Neurodesarrolladores, y además la han visto dos Cardiólogos (el segundo cardiólogo también fue su pediatra y a su cargo estuvo la 2a. hospitalización.- Conclusión: Buen Cardiólogo, mal Pediatra) pues tiene timo hipertrófico y síndrome de Wolf - Parkinson White (si a alguien le interesa, información en la wikipedia, pues todavía no se cómo poner vínculos aquí), afortunadamente asintomático.


¿Qué hemos aprendido? Que hay que involucrarse mucho. Es indispensable conocer las características de los padecimientos, las novedades, distintos tratamientos y MUY IMPORTANTE, las experiencias de otros papás (internet, y en especial los blogs son un recurso invaluable). Hay que preguntar a los Doctores, y si los Doctores no nos convencen, hay que buscar a alguien mejor. SIEMPRE.


Estamos seguros que la próxima semana será aun mejor.


Buen fin de semana.


Papá de Mary Tere.


P.D. Al entrar a la vista previa de esta entrada, me di cuenta de que Mamá de Mary Tere ya se me adelantó, y escribió una entrada semejante, pero con una muy buena foto!!! (Aclaro que esa foto no es de la clase de natación, sino de unas vacaciones. Yo todavía no he ido a la clase de natación, pero espero hacerlo pronto). La foto que pongo en esta entrada, no tiene nada que ver con el tema, pero me gusta mucho. Es de septiembre de 2008, cuando Mary Tere cumplió un año.

Al agua pato!


Hoy regresó Mary Tere a su clase de estimulación en agua. El viernes pasado no pudimos ir, porque durmió todo el día. Yo creo que fue porque tuvo una semana muy dura empezando toda la rutina y para el viernes ya estaba super cansada.
Pero bueno, ya empezamos hoy y estuvo muy contenta. Algo importante es que las veces anteriores que ha dejado de ir, ya sea por vacaciones o por enfermedad, cuando regresamos es como si fuera la primera vez y hay que empezar de cero porque todo se le olvidaba, pero hoy no fue así. Fue como si no hubiera dejado de ir tanto tiempo, porque ya tenía mes y medio sin ir, ya que se atravesó semana santa, y luego la contingencia por lo de la influenza y otras veces que no pudimos ir. Tuvo sus piernas relajadas para patalear, no lloró al ponerla boca abajo, aunque si trago un poco de agua porque no levanto suficiente la cabeza, pero no se espanto tanto. Mantuvo muy bien su equilibrio cuando trabajamos la brazada y se relajó muy bien al final.
Además ya tiene una compañerita nueva y eso esta muy bien, porque se la paso viéndola manotear en el agua. Mary Tere aún no lo hace, pero quizá al ver a la otra nena y con mi insistencia empiece a hacerlo.
Voy a ver si la próxima semana le puedo pedir a la maestra que nos tome video y se los muestro en el blog.
Mamá de Mary Tere

martes, 19 de mayo de 2009

Mil.


Hoy por la mañana, nos encontramos con que hemos pasado la marca de mil visitantes en el Blog. Nos da mucho gusto que nos visiten y que conozcan a Mary Tere.


Los invitamos a que participen y dejen sus comentarios y preguntas.


Papá de Mary Tere.

lunes, 18 de mayo de 2009

¡Arriba Mary Tere!

A una semana de haber regresado a su rutina, ya se empiezan a notar nuevamente lo avances de Mary Tere. Estos avances van y vienen y no necesariamente son ya una conducta aprendida, pero estamos muy contentos de que hayan regresado y esperamos que ahora si puedan mantenerse.

El día de hoy comió por primera vez sopa de pasta entera, sin moler o triturar, además de pollo en trocitos!!!! , empezó a balbucear nuevamente, porque ya lo había dejado de hacer. Se sostuvo boca abajo sin gritar ni llorar cerca de 10 minutos y tomó unas maracas con sus dos manos, no las levantó, pero las estuvo agarrando por varios minutos (foto).


En el Centro de Día se adaptó tan bien, que ya irá 2 días (martes y miércoles) de tiempo completo (de 10 de la mañana a 2 de la tarde).
Lo más bonito de todo es que se le ve la carita feliz (aunque en la foto no se note) y con ello nosotros estamos el doble de felices.
Además el día de hoy hable con el neurólogo para darle el reporte de como ha evolucionado con la Piridoxina (vitamina B6), y nos indicó aumentar la dosis, ya que las crisis cambiaron, auque no se han reducido, nos indico que el cambio de crisis puede ser una manifestación de que algo esta haciendo este medicamento y daremos una última oportunidad a la Piridoxina, por lo que les encargo a todos sus más profundas oraciones para que este medicamento sea el bueno y logre controlar del todo las crisis.
Ya para despedirme les dejo un pensamiento que me llegó el día de hoy. Lo envió un papá del foro de papás con niños West en México. Él lo relacionó con nuestros hijos y creo que tiene mucha razón.
Mamá de Mary Tere

Tres leones
En la selva vivían 3 leones.Un día el mono, el representante electo por los animales, convocó a una reunión para pedirles una toma de decisión: - "Todos nosotros sabemos que el león es el rey de los animales, pero existe una gran duda en la selva: hay 3 leones y los 3 son muy fuertes". -"¿A cuál de ellos debemos rendir obediencia? ¿Cuál de ellos deberá ser nuestro Rey?"Los leones supieron de la reunión y comentaron entre sí: -" Es verdad, la preocupación de los animales tiene mucho sentido. Una selva no puede tener 3 reyes. Luchar entre nosotros no queremos ya que somos muy amigos... Necesitamos saber cuál será el elegido, pero... ¡Cómo descubrirlo? "Otra vez los animales se reunieron y después de mucho deliberar, llegaron a una decisión y se la comunicaron a los 3 leones:- "Encontramos una solución muy simple para el problema, y decidimos que Uds. 3 van a escalar la Montaña Difícil. El que llegue primero a la cima será consagrado nuestro Rey". La Montaña Difícil era la más alta de toda la selva. El desafío fue aceptado y todos los animales se reunieron para asistir la gran escalada. El primer león intentó escalar y no pudo llegar. El segundo empezó con todas ganas, pero también fue derrotado.El tercer león tampoco lo pudo conseguir y bajó derrotado. Los animales estaban impacientes y curiosos; si los 3 fueron derrotados, ¿Cómo elegirían un rey?En este momento, un águila, grande en edad y en sabiduría, pidió la palabra:-"Yo sé quién debe ser el rey!". Todos los animales hicieron silencio y la miraron con gran expectativa. -" ¿Cómo?", preguntaron todos...- "Es simple..." dijo el águila. Yo estaba volando bien cerca de ellos y cuando volvían derrotados en su escalada por la Montaña Difícil escuché lo que cada uno dijo a la Montaña: El primer león dijo: - "¡Montaña, me has vencido!". El segundo león dijo: - ¡"¡Montaña, me has vencido!". El tercer león dijo: - ¡Montaña, me has vencido, por ahora...! Porque ya llegaste a tu tamaño final y yo todavía estoy creciendo". La diferencia, completó el águila, es que el tercer león tuvo una actitud de vencedor cuando sintió la derrota en aquel momento, pero no desistió y para quien piensa así, su propio ser es más grande que su problema: él es el rey de sí mismo, y está preparado para ser rey de los demás. Los animales aplaudieron entusiastamente al tercer león, que fue coronado El Rey de los Animales.