De regreso por acá...

Años han pasado desde que no escribimos por acá, y hoy tengo unos minutos con Marytere, así que he decidido enseñaerle Su blog y, de una vez, escribir esto y anunciar que retomamré junto con Marytere y quien quiera sumarse, este espacio.

Por hoy no me queda mucho tiempo, así que les dejo esto...
La foto es un poco vieja, pero ahora estoy poco familiarizado con blogger, así que mas adelante pongo fotos actuales.

Papá de Marytere.

Entrada que no es entrada....

Saludos!!! pues hemos estado muuuuuuy ocupados, pero no hemos olvidado este blog. No tengo por el momento el tiempo suficiente para escribir muchas cosas pendientes, pero quería pasar por aquí, agradecer sus comentarios, decirles que Mary Tere ha estado bien (aunque con algunos altibajos), que sigue con su dieta y que ha resultado bastante bien, y que pronto les informaremos sobre una gran sorpresa!!

Saludos a todos!!

Papá de Mary Tere.

Mas allá de la Dieta.

Hace ya varios meses escribí que Mary Tere tenía una nueva dieta, basada en el modelo GFCF (Gluten-Free, Cassein-Free), que de inmediatro arrojó algunos resultados positivos, y que fue precisamente su Neurólogo -quien es por demás ortodoxo en cuanto a tratamientos- quien reconoció primeramente dichos beneficios. Hace falta ya -como hace falta respecto al blog en general- volver a escribir al respecto, pero no he tenido el tiempo que quisiera... En fin, ahí les va.

Al poco tiempo de que Mary Tere empezó con la dieta libre de lacteos, trigo, azúcar y otros alimentos específicos, y en vista de los resultados, accedimos al siguiente paso, que fue hacer los análisis de alergias, sensibilidades, hongos, químicos y metales pesados. Es un estudio caro (se toman muestras en México y se mandan a Estados Unidos) y los resultados tardan semanas en llegar, pero llegaron. Resultó que Mary Tere es alérgica a muchas más cosas de las que pensábamos. No sólo los lacteos y el trigo, sino muchos alimentos que eran parte importante de su dieta: El huevo, el tomate, la lechuga, la calabaza, entre otros. Se diseñó una dieta específica con tales consideraciones.

Los estudios también mostraron una condición que se llama candidiasis intestinal, que para no hacer el cuento largo, son hongos nocivos en el tracto digestivo que -precisamente- se alimentan y mantienen muy fuertes con el trigo y los lacteos, pero para lo que es necesario medicamento. Así que se inició tratamiento alternando antimicóticos y alimentos específicos (ajo, por ejemplo) que también atacan al hongo mientras el higado "descansa" del antimicótico.

La teoría es algo que no logro entender en su totalidad, pero que resulta muy lógica: Si el tracto digestivo no funciona bien, no se absorben los nutrientes que el cuerpo necesita (notablemente el sistema nervioso central, SNC), y -más grave aun-se libera al torrente sanguineo una gran cantidad de toxinas que afectan al mismo SNC.

La dieta también implica la suplementación de nutrientes específicos tanto para la función gastrointestinal, como para el SNC: Zinc, Magnesio, Taurina, Encimas Digestivas, Vitaminas, Aceite de Pescado (acidos grasos), entre otros.

Además, como se busca a toda costa la desintoxicación del cuerpo de productos químicos y metales pesados, todo en nuestra familia se ha vuelto mucho más saludable, y hemos pasado por un proceso de concientización y aprendizaje que es increiblemente valioso (y que les recomiendo ámpliamente aun si en su familia nadie tiene algún problema específico, pues es aterrador lo que no conocemos!!). Por ejemplo: Consumimos muchos más alimentos orgánicos y libres de organismos genéticamente modificados (créanme, esto de la comida orgánica no es una estrategia publicitaria, y lo de los organismos "GMO", es aterrador en términos reales, no de "ciencia ficción"), dejamos de utilzar algunos productos químicos súmamente agresivos, que hemos sustituido por opciones más amigables (la mayoría de los limpiadores, detergentes, suavizantes y un largo etcétera), y procuramos mantenernos alejados de factores de riesgo (sitios mal ventilados, humo de tabaco, residuos tóxicos, etc).

En poco tiempo (estamos esperando a que se estabilice la digestión de Mary Tere, que ahora está muy "rápida") iniciaremos con su Doctor uno o más procedimientos de quelación. La quelación es el nombre que se da a cualqueir proceso que busca eliminar metales pesados del cuerpo, y no es una cuestión de magia. Los metales pesados se acumulan en los cuerpos grasos del cuerpo, y el cerebro es un órgano con alto contenido de grasa. La quelación a la que someteremos a Mary Tere será aplicada por médicos profesionales (lo que preciso pues yo antes creía que ese procedimiento era más bien de esos en los que te dicen "si funciona, pero tienes que tener mucha fe"...), es no invasivo y seguro. Esperamos que tenga excelentes resultados.

Por lo pronto, todo este proceso nos ha regalado -como ya lo dije- una valiosa concientización respecto de cómo todos hacemos daño a nuestros organismos, y nos ha puesto en alerta al respecto. Hemos aprendido, leido y desechado varias ideas preconcebidas; entre ellas que el comer sano cuesta una fortuna, o que la leche es saludable e indispensable (mito del calcio), o el mito de las proteinas animales (ojo: no nos estamos volviendo vegetarianos, pero si consideramos que la mayoría de las proteinas animales que se venden en México, tienen altos niveles de contaminación química; notoriamente el pollo y los embutidos), y muchos otros. Ahora todos en casa comemos mucho mejor, y eso es oro molido no sólo para Mary Tere, sino también para Adriana, y para sus papás. Nos sentimos mejor y además, estamos protegiendo la salud de nuestros nietos.

Saludos  a todos!

Papá de Mary Tere.

A un año de la cirugía.

El 18 de diciembre de 2010, a Mary Tere le removieron las anginas y las adenoides. Todo lo que nos llevó a tomar esa decisión, lo pueden leer en la entrada correspondiente, pues ahora me voya  enfocar en hacer un recuento de lo que ha ocurrido en el año que está a punto de cumplirse.

Desde el día mismo de la cirugía, Mary Tere respiró mucho mejor, y a la fecha lo sigue haciendo. Su ronquido -que muchos de ustedes escucharon y, estoy seguro, disimularon la angustia- ha desaparecido por completo. De hecho, hemos tenido que comprar un nuevo monitor con imagen (el anterior era solamente de sonido), para saber cuándo Mary Tere está despierta en su cama, pues el sistema anterior -cuando dejaba de roncar significaba que había despertado- ya no funciona, afortunadamente... Su calidad de sueño tuvo una mejoría no sólo enorme, sino que también inmediata.

Como una segunda e importantísima consecuencia, Mary Tere ha dejado de tener las constantes y graves infecciones de las vías respiratorias que con mucha frecuencia la llevaban al hospital, o en el mejor de los casos, nos obligaban a darle muchos, pero muchos antibióticos. En el año que ha pasado, Mary Tere ha tenido tal vez dos resfriados, que no nos han quitado el sueño.

Tercero: Mary Tere ya no tiene el gravísimo problema de bajo peso que tuvo hasta hace un año, y que la tuvo al borde de requerir otra cirugía (Gastrostomía) para alimentarla mediante una sonda a través de la pared abdominal (importante mencionar que ya dos médicos la recomendaban con urgencia). Desde luego que Mary Tere sigue siendo una niña más bien flaca y todos los días seguimos batallando con ese asunto, pero ya no es, ni de lejos, algo alarmante.

La calidad de vida de Mary Tere ha mejorado de forma sustancial a partir de la operación. Sólo pensar en cómo estaría al día de hoy si no lo hubieramos hecho, me aterra. En un año volveré a escribir al respecto. 

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

En la sala de recuperación, unos minutos después de despertar. 18 de diciembre de 2010.

Feliz cumpleaños Mary Tere!!!

Hoy cumples 4 años Mary Tere. Han sido 4 años muy intensos, de grandes retos y de mucho, mucho amor. Lo que viene, mi pequeñita, será mucho mejor.

¡Feliz cumpleaños!

El Maratón de Mary Tere.

Son las 5:00 de la mañana del 28 de agosto y ya llevo un rato despierto. Como todos los maratonistas, la noche previa a un maratón no pude dormir bien pues tenía muchas cosas en la cabeza. Esta vez más cosas que el año anterior, cuando corrí yo solo mi primer maratón, también aquí en la Ciudad de México. La diferencia es que ahora llevo a mi pequeña Mary Tere en su silla. A esta hora Mary Tere aun duerme, mientras Tere y yo empezamos con dos rutinas: El desayuno de Mary Tere, un licuado con “leche” de almendra, fruta, amaranto, miel de agave y vitaminas, y las medicinas de Mary Tere, que desde hace unos días (y esto nos generó un poco de nervios) “sólo” son 3 antiepilépticos en vez de 4. Todo esto mientras yo también me preparaba para el Maratón: Zapatos con chip, número, vaselina en áreas de fricción, gorra, un gel, café, baño, otra vez baño, agua, última visita al baño...




Cerca de las 5:30 Mary Tere despierta y de inmediato empieza otra rutina: Vestirla; sólo que ahora lleva pants y la camiseta del evento sobre la chamarra. Su número –Si, inscribí a Mary Tere no obstante que aún no cumple 4 años- lo coloco en su silla. Pronto pasamos del vestido al desayuno. Afortunadamente come bien y rápido. Pocos minutos después, la sentamos en su silla y en segundos cae dormida. Son las 6:35 y queda muy poco tiempo para ir al punto de reunión con los demás corredores que nos acompañarán.



6:40 en la puerta del hotel en el que pasamos la noche. Varios amigos nos acompañan. Tomamos fotografías del equipo y pronto salimos trotando hacia el punto de salida. Mary Tere sigue dormida y por mi mente pasan algunas dudas que ya había descartado antes, tras las carreras de preparación con Mary Tere. ¿En realidad Mary Tere disfruta esto, o es solo que su papá es un necio? ¿Será que no debimos haber retirado ese 4° medicamento justo unos días antes? En fin. Ya estamos aquí y además tenemos prisa. Trotamos hacia el centro de la ciudad (1.8 km) y llegamos al corral. Ahí encontramos a otros amigos, tomamos fotos, nos deseamos suerte y esperamos. Mary Tere sigue dormida.



Disparo de salida. Concho, quien se hace llamar “el Abuelo”, lleva a Mary Tere los primeros kilómetros. Él se siente honrado y no sabe que el honor es de nosotros. Sin embargo creo que vamos un poco más rápido de lo que deberíamos. En fin. Pasa el primer kilómetro y Mary Tere sigue dormida. En este momento pienso que tomará una siesta de unos 30 ó 40 minutos y después despertará. Sin embargo metros adelante de súbito abre los ojos. Aquí empieza la magia. ¡Mary Tere sonríe! No es casualidad; Mary Tere sonríe, balbucea, voltea a su alrededor. ¡Mary Tere sabe de qué se trata esto y lo está disfrutando!



Tal vez parezca exageración, pero Mary Tere tiene síndrome de West, una epilepsia de difícil control que genera una discapacidad neuromuscular que va de leve a severa. Los tratamientos no han funcionado como quisiéramos. Ningún medicamento ha controlado las crisis y estas crisis sumadas a los efectos nocivos de los propios medicamentos, hacen más difícil el desarrollo de Mary Tere. Su propio Neurólogo acepta que el control será difícil, y que las terapias no son totalmente eficientes cuando no hay control, pero afirma que Mary Tere ha tenido desarrollo porque ella lo ha decidido; porque ella lo ha logrado. Y si, quienes conocen a Mary Tere saben que eso se ve en su mirada.



A partir de este momento, el Maratón se convierte en una fiesta. Mary Tere va feliz y sigue feliz por kilómetros y kilómetros. La llevo yo, la lleva Pedro Pablo, Carlos, Jorge, Leonardo, Raúl, Paco, Alejandro, Paulino, otra vez Concho… Va feliz. Al ver su cara mis dudas se aclaran y recuerdo porqué estamos aquí. No es necedad. No es sacrificio. Es una fiesta y la festejada la disfruta. Ernesto corre con nosotros y toma fotos de estos momentos. Una de ellas en especial captura esa felicidad.



Sin embargo creo que la emoción nos va ganando y nos toma un poco por sorpresa. ¿Vamos más rápido de lo que deberíamos? Empiezo a sentir un poco –muy poco en realidad- de dolor en la pierna izquierda y aún es muy pronto.



Paramos 3 ó 4 veces. Primera parada por sus medicinas cerca del kilómetro 12. Tere, Felipe, mi mamá, mi tía Margarita. Tal vez unos cinco minutos y Mary Tere lista para seguir. Luego, por el kilómetro 19 paramos para ajustar el arnés de Mary Tere. En el kilómetro 25 paramos para que Mary Tere tomara un licuado más. Tere se lo dio mientras los corredores también “recargábamos el tanque”, sobre todo porque para llegar ahí, Raul nos trajo a paso veloz.



Mientras nosotros corremos, Tere hace la ruta de apoyo, y es también todo un maratón. Corre con nosotros del hotel a la salida. Toma el Metro y nos ve en la primera parada. Toma el Metro y nos ve en la tercera parada. Toma el Metro y nos ve en la cuarta parada. Toma el Metro y nos ve en la Meta. Todo eso con back pack llena de medicinas, comida, pañales, cámara, y con las personas que se le unieron en el recorrido.



En el kilómetro 30 nos esperan familia y amigos. Saludo a Adriana –mi segunda hija, de 7 meses que se quedó a pasar la noche con su abuelita Tere- con un bombardeo de besos. También está mi ahijado Diego y Héctor, su hermano. A Partir de ahí nos acompaña Toño, quien ese día corre por primera vez 10 kilómetros y más, pues sigue con nosotros hasta la meta. En ese tramo se une también Ingrid, Pete, Merle y Felipe mi hermano, quien también es Padrino de Mary Tere. Por unos momentos nos acompaña también Diego, hijo de nuestro amigo Raúl quien corre con nosotros.



Estoy cansado y adolorido, pero vale la pena. Llegamos al 37 –Glorieta de Insurgentes- donde esta Tere y compañía. Paramos un instante. Seguimos. 38 y 39 son dolorosos pero pasan rápido. Del 39 al 41 la ruta es desagradable, así que cuesta más trabajo. En algún momento Mary Tere cae dormida. Ha sido magnífico lo que ha disfrutado. Más de 4 horas felices. Falta muy poco.



Los últimos 300 ó 400 metros aumentamos la velocidad. Yo siento un nudo en la garganta y un poco de lágrimas. Todos en fila a lo ancho de la calle, manos arriba, sonrisa y satisfacción. Abrazos, fotos y pasitos mientras recuperamos el aliento. Terminamos.



Uno de cada 2,000 bebés nacidos vivos tiene Síndrome de West. Uno de cada 6,000 adultos logra correr un Maratón. Mary Tere lo hizo por una razón muy sencilla: Ganarle a las estadísticas. Tanto el corredor como quien lucha contra una discapacidad, sabe que con esfuerzo se puede llegar lejos. Mary Tere incorporó a ese esfuerzo a muchos corredores, a mucha gente del público que nos apoyaron con sus porras, a muchos de los que donaron dinero a Proyecto Andares, A.C. con motivo de su Maratón, a otros niños con discapacidad que ahora también corren en Atletismo Asistido México – Team Mary Tere, equipo inspirado en el que hace ya varios años crearon nuestros amigos argentinos Luis y Moni, papás de Ariel, y que llamaron Fundación para el Atletismo Asistido Team Ari, y a muchos más.



Cuando la vida es una lucha, se entiende y se acompaña a quien está peleando sus propias batallas. Mary Tere y su equipo dedicamos este Maratón a Amaya Marichal, mujer, esposa y joven madre que está peleando muy duro contra el cáncer y que aun así se da el tiempo de ayudar a otras madres con cáncer en su batalla, y de apoyar a Proyecto Andares con motivo de este Maratón. A ella, a su esposo y a su hijo todo nuestro apoyo y reconocimiento.



Agradecemos también a todos los que hicieron donativos a Proyecto Andares. Esa campaña dio mucho mayor sentido al Maratón de Mary Tere y se siente bien haber logrado lo que logramos.



Por último, agradezco mucho a Tere, la incansable mamá de Mary Tere, por todo su apoyo y por todo el amor a Mary Tere. Sin ella, esto no hubiera ocurrido. El próximo año ella va a correr con Mary Tere también ¿verdad que sí?



Nos vemos en 2012.



Camilo Argüelles Name

Papá de Mary Tere

Varias novedades de Mary Tere.

Saludos a todos:

Hace mucho tiempo que no escribía sobre el desarrollo y la salud de Mary Tere, pues tanto Mamá como Papá de Mary Tere hemos estado ocupados con distintos proyectos (Atletismo Asistido México - Team Mary Tere y El Maratón de Mary Tere), pero ya es tiempo de hacer esta actualización, así que aquí la tienen:

Epilepsia: Por desgracia, ninguno de los fármacos que Mary Tere ha probado, ha resultado efectivo al 100% para controlar las crisis, y prácticamente ya los ha probado todos. En general, se mantiene en un nivel aceptable, que le permite estar despierta, aprender y convivir (la alternativa es mediacarla más, pero a cambio estaría prácticamente dormida siempre), con efectos secundarios dentro de lo tolerable. Sus medicamentos de base son Sabril, Topamax y Keppra, y adicionalmente hemos tratado varios más, últimamente Vimpat y Rivotril (Clonazepam), este último que sigue tomando al día de hoy, pero que planeamos sacarle en la próxima visita al Neurólogo, pues es una benzodiacepina y la pone  como "ausente". Estamos concientes de que por el momento, las crisis no van a ceder, pero tratamos de estar en el punto de equilibrio entre control de crisis, desarrollo y felicidad. Estamos al tanto y hemos platicado con el Neurólogo, de algunas alternativas que más adelante serán opción, como el estimulador del nervio vago (VNS), o algo que se llama estimulación profunda del cerebreo (Deep Brain Stimulator), que en muy pocas palabras se pueden definir como atefactos semejanes a un maracapasos cardiaco, pero para el sistema nervioso. Esas alternativas se presentarán cuando Mary Tere esté más grande. Mientras tanto, seguimos con antiepilépticos y muy al pendiente de los avances.

Salud en general: Con exepción de una gastroenteritis que hace 2 meses nos llevó al hospital con un cuadro de deshidratación, a partir de que Mary Tere fue operada de amígdalas y adenoides, su salud en general ha mejorado de forma increible. Las infecciones respiratorias que antes la afectaban fuertemente una vez al mes, han desaparecido. Ha ganado peso y, aunque aun es muy flaquita, ya no es ni de lejos candidata a una gastrostomía (intervención quirúrgica para colocoar una sonda a través de la pared abdominal, para recibir alimento).

Desarrollo musculo esquelético: Mary Tere trabaja con terapeutas y con Mamá de Mary Tere todos los días en ejercicios de fuerza, por lo que su fuerza, su masa muscular, sus articulaciones (notablemente su cadera y su columna) y en general su tono y actividad muscular han mejorado mucho. Como dato notable, Mary Tere tiene unos músculos abdominales muy fuertes (créanme que muchos adultos la envidiarían en ese aspecto) pues haciendo flexiones abdominales es como ella se levanta al estar recostada (trabajando conmigo, ha hecho 20 flexiones en serie). Recientemente también adquirimos un aparato que se llama "Pacer" aunque le podríamos llamar "Andadera Muy Cara", que le ha permitido desplazarse con sus propios pasos. Ella aun no soporta su peso más que por unos momentos, y no tiene equilibrio, pero de que se impulsa, se impulsa y fuerte.

Interacción Social: En este departamento Mary Tere ha estado muy bien, con excepción de un breve período en que el Rivortil en una dosis media-alta la tuvo muy ausente. La interacción con sus compañeros en su kinder es buena y nos han informado que ya tiene a sus preferidos y a los que no lo son tanto. Con Adriana intercambia sonrisas, la observa y se deja jalar el pelo. Esperamos que la eliminación total del Rivotril genere mucha más mejoría aquí.

Dieta GFCF: La dieta sin gluten y sin caseina (GFCF por sus siglas en inglés), es conocida como un tratamiento de soporte a niños y jóvenes con autismo. Aunque no se conoce bien a bien el principio científicio por el cual da resultados positivos, al cuestión es que los da. Desde hace algunos meses Mary Tere ha iniciado una dieta sin gluten ni caseina, y también con otras restricciones de alimentos que podríamos definir como "pesados", en el sentido de que su digestión le genera dificultad, o pueden contener niveles altos de contaminantes (metales pesados, nitritos y nitratos de sodio, azúcares que se fermentan en el intestino, mucho almidón, etc.). Aun cuando no es magia, a partir de que empezó la dieta, su nivel de alerta, sus reflejos y su interacción han mejorado notoriamente, al grado de que el Neurólogo, que es más bien ortodoxo -pero que es quien la evalúa en tales rubros-  nos sugirió no variar la dieta en lo más mínimo. Otra ventaja de esto, es que ahora estamos mucho más al tanto de los nutrientes que recibe Mary Tere y de que no reciba los tóxicos que estaría recibiendo a cambio, y esto se está contagiando a toda la familia!! Al día de hoy, estamos en espera de que nos envíen de USA los resultados de unos análisis muy especializados respecto a alergias e intolerancia a alimentos y sustancias, con lo que el Dr. en Medicina Ambiental (así se llama esto, y ya hay quien la llama la medicina del futuro) nos diseñará una dieta mucho más específica.

En conclusión, creo que se puede decir que el avance de Mary Tere ha ido bien, aunque obviamente es lento y difícil. Pero lo más importante: Mary Tere es una niña feliz.

Por lo pronto, los dejo con lo anterior y espero poder escribir más pronto.

No olviden que el 28 de agosto Mary Tere correrá su primer maratón (un maratón es una carrera de 42 kilómetros) que haré junto con ella. Pueden saber más de eso aquí.

Saludos a todos!

Papá de Mary Tere.