El Blog de Mary Tere

A un año de la cirugía.

2011-12-16T10:11:00.000-08:00

El 18 de diciembre de 2010, a Mary Tere le removieron las anginas y las adenoides. Todo lo que nos llevó a tomar esa decisión, lo pueden leer en la entrada correspondiente, pues ahora me voya enfocar en hacer un recuento de lo que ha ocurrido en el año que está a punto de cumplirse.

Desde el día mismo de la cirugía, Mary Tere respiró mucho mejor, y a la fecha lo sigue haciendo. Su ronquido -que muchos de ustedes escucharon y, estoy seguro, disimularon la angustia- ha desaparecido por completo. De hecho, hemos tenido que comprar un nuevo monitor con imagen (el anterior era solamente de sonido), para saber cuándo Mary Tere está despierta en su cama, pues el sistema anterior -cuando dejaba de roncar significaba que había despertado- ya no funciona, afortunadamente... Su calidad de sueño tuvo una mejoría no sólo enorme, sino que también inmediata.

Como una segunda e importantísima consecuencia, Mary Tere ha dejado de tener las constantes y graves infecciones de las vías respiratorias que con mucha frecuencia la llevaban al hospital, o en el mejor de los casos, nos obligaban a darle muchos, pero muchos antibióticos. En el año que ha pasado, Mary Tere ha tenido tal vez dos resfriados, que no nos han quitado el sueño.

Tercero: Mary Tere ya no tiene el gravísimo problema de bajo peso que tuvo hasta hace un año, y que la tuvo al borde de requerir otra cirugía (Gastrostomía) para alimentarla mediante una sonda a través de la pared abdominal (importante mencionar que ya dos médicos la recomendaban con urgencia). Desde luego que Mary Tere sigue siendo una niña más bien flaca y todos los días seguimos batallando con ese asunto, pero ya no es, ni de lejos, algo alarmante.

La calidad de vida de Mary Tere ha mejorado de forma sustancial a partir de la operación. Sólo pensar en cómo estaría al día de hoy si no lo hubieramos hecho, me aterra. En un año volveré a escribir al respecto.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

En la sala de recuperación, unos minutos después de despertar. 18 de diciembre de 2010.

Feliz cumpleaños Mary Tere!!!

2011-09-14T15:34:00.000-07:00

Hoy cumples 4 años Mary Tere. Han sido 4 años muy intensos, de grandes retos y de mucho, mucho amor. Lo que viene, mi pequeñita, será mucho mejor.

¡Feliz cumpleaños!

El Maratón de Mary Tere.

2011-09-06T11:19:00.000-07:00

Son las 5:00 de la mañana del 28 de agosto y ya llevo un rato despierto. Como todos los maratonistas, la noche previa a un maratón no pude dormir bien pues tenía muchas cosas en la cabeza. Esta vez más cosas que el año anterior, cuando corrí yo solo mi primer maratón, también aquí en la Ciudad de México. La diferencia es que ahora llevo a mi pequeña Mary Tere en su silla. A esta hora Mary Tere aun duerme, mientras Tere y yo empezamos con dos rutinas: El desayuno de Mary Tere, un licuado con “leche” de almendra, fruta, amaranto, miel de agave y vitaminas, y las medicinas de Mary Tere, que desde hace unos días (y esto nos generó un poco de nervios) “sólo” son 3 antiepilépticos en vez de 4. Todo esto mientras yo también me preparaba para el Maratón: Zapatos con chip, número, vaselina en áreas de fricción, gorra, un gel, café, baño, otra vez baño, agua, última visita al baño...

Cerca de las 5:30 Mary Tere despierta y de inmediato empieza otra rutina: Vestirla; sólo que ahora lleva pants y la camiseta del evento sobre la chamarra. Su número –Si, inscribí a Mary Tere no obstante que aún no cumple 4 años- lo coloco en su silla. Pronto pasamos del vestido al desayuno. Afortunadamente come bien y rápido. Pocos minutos después, la sentamos en su silla y en segundos cae dormida. Son las 6:35 y queda muy poco tiempo para ir al punto de reunión con los demás corredores que nos acompañarán.

6:40 en la puerta del hotel en el que pasamos la noche. Varios amigos nos acompañan. Tomamos fotografías del equipo y pronto salimos trotando hacia el punto de salida. Mary Tere sigue dormida y por mi mente pasan algunas dudas que ya había descartado antes, tras las carreras de preparación con Mary Tere. ¿En realidad Mary Tere disfruta esto, o es solo que su papá es un necio? ¿Será que no debimos haber retirado ese 4° medicamento justo unos días antes? En fin. Ya estamos aquí y además tenemos prisa. Trotamos hacia el centro de la ciudad (1.8 km) y llegamos al corral. Ahí encontramos a otros amigos, tomamos fotos, nos deseamos suerte y esperamos. Mary Tere sigue dormida.

Disparo de salida. Concho, quien se hace llamar “el Abuelo”, lleva a Mary Tere los primeros kilómetros. Él se siente honrado y no sabe que el honor es de nosotros. Sin embargo creo que vamos un poco más rápido de lo que deberíamos. En fin. Pasa el primer kilómetro y Mary Tere sigue dormida. En este momento pienso que tomará una siesta de unos 30 ó 40 minutos y después despertará. Sin embargo metros adelante de súbito abre los ojos. Aquí empieza la magia. ¡Mary Tere sonríe! No es casualidad; Mary Tere sonríe, balbucea, voltea a su alrededor. ¡Mary Tere sabe de qué se trata esto y lo está disfrutando!

Tal vez parezca exageración, pero Mary Tere tiene síndrome de West, una epilepsia de difícil control que genera una discapacidad neuromuscular que va de leve a severa. Los tratamientos no han funcionado como quisiéramos. Ningún medicamento ha controlado las crisis y estas crisis sumadas a los efectos nocivos de los propios medicamentos, hacen más difícil el desarrollo de Mary Tere. Su propio Neurólogo acepta que el control será difícil, y que las terapias no son totalmente eficientes cuando no hay control, pero afirma que Mary Tere ha tenido desarrollo porque ella lo ha decidido; porque ella lo ha logrado. Y si, quienes conocen a Mary Tere saben que eso se ve en su mirada.

A partir de este momento, el Maratón se convierte en una fiesta. Mary Tere va feliz y sigue feliz por kilómetros y kilómetros. La llevo yo, la lleva Pedro Pablo, Carlos, Jorge, Leonardo, Raúl, Paco, Alejandro, Paulino, otra vez Concho… Va feliz. Al ver su cara mis dudas se aclaran y recuerdo porqué estamos aquí. No es necedad. No es sacrificio. Es una fiesta y la festejada la disfruta. Ernesto corre con nosotros y toma fotos de estos momentos. Una de ellas en especial captura esa felicidad.

Sin embargo creo que la emoción nos va ganando y nos toma un poco por sorpresa. ¿Vamos más rápido de lo que deberíamos? Empiezo a sentir un poco –muy poco en realidad- de dolor en la pierna izquierda y aún es muy pronto.

Paramos 3 ó 4 veces. Primera parada por sus medicinas cerca del kilómetro 12. Tere, Felipe, mi mamá, mi tía Margarita. Tal vez unos cinco minutos y Mary Tere lista para seguir. Luego, por el kilómetro 19 paramos para ajustar el arnés de Mary Tere. En el kilómetro 25 paramos para que Mary Tere tomara un licuado más. Tere se lo dio mientras los corredores también “recargábamos el tanque”, sobre todo porque para llegar ahí, Raul nos trajo a paso veloz.

Mientras nosotros corremos, Tere hace la ruta de apoyo, y es también todo un maratón. Corre con nosotros del hotel a la salida. Toma el Metro y nos ve en la primera parada. Toma el Metro y nos ve en la tercera parada. Toma el Metro y nos ve en la cuarta parada. Toma el Metro y nos ve en la Meta. Todo eso con back pack llena de medicinas, comida, pañales, cámara, y con las personas que se le unieron en el recorrido.

En el kilómetro 30 nos esperan familia y amigos. Saludo a Adriana –mi segunda hija, de 7 meses que se quedó a pasar la noche con su abuelita Tere- con un bombardeo de besos. También está mi ahijado Diego y Héctor, su hermano. A Partir de ahí nos acompaña Toño, quien ese día corre por primera vez 10 kilómetros y más, pues sigue con nosotros hasta la meta. En ese tramo se une también Ingrid, Pete, Merle y Felipe mi hermano, quien también es Padrino de Mary Tere. Por unos momentos nos acompaña también Diego, hijo de nuestro amigo Raúl quien corre con nosotros.

Estoy cansado y adolorido, pero vale la pena. Llegamos al 37 –Glorieta de Insurgentes- donde esta Tere y compañía. Paramos un instante. Seguimos. 38 y 39 son dolorosos pero pasan rápido. Del 39 al 41 la ruta es desagradable, así que cuesta más trabajo. En algún momento Mary Tere cae dormida. Ha sido magnífico lo que ha disfrutado. Más de 4 horas felices. Falta muy poco.

Los últimos 300 ó 400 metros aumentamos la velocidad. Yo siento un nudo en la garganta y un poco de lágrimas. Todos en fila a lo ancho de la calle, manos arriba, sonrisa y satisfacción. Abrazos, fotos y pasitos mientras recuperamos el aliento. Terminamos.

Uno de cada 2,000 bebés nacidos vivos tiene Síndrome de West. Uno de cada 6,000 adultos logra correr un Maratón. Mary Tere lo hizo por una razón muy sencilla: Ganarle a las estadísticas. Tanto el corredor como quien lucha contra una discapacidad, sabe que con esfuerzo se puede llegar lejos. Mary Tere incorporó a ese esfuerzo a muchos corredores, a mucha gente del público que nos apoyaron con sus porras, a muchos de los que donaron dinero a Proyecto Andares, A.C. con motivo de su Maratón, a otros niños con discapacidad que ahora también corren en Atletismo Asistido México – Team Mary Tere, equipo inspirado en el que hace ya varios años crearon nuestros amigos argentinos Luis y Moni, papás de Ariel, y que llamaron Fundación para el Atletismo Asistido Team Ari, y a muchos más.

Cuando la vida es una lucha, se entiende y se acompaña a quien está peleando sus propias batallas. Mary Tere y su equipo dedicamos este Maratón a Amaya Marichal, mujer, esposa y joven madre que está peleando muy duro contra el cáncer y que aun así se da el tiempo de ayudar a otras madres con cáncer en su batalla, y de apoyar a Proyecto Andares con motivo de este Maratón. A ella, a su esposo y a su hijo todo nuestro apoyo y reconocimiento.

Agradecemos también a todos los que hicieron donativos a Proyecto Andares. Esa campaña dio mucho mayor sentido al Maratón de Mary Tere y se siente bien haber logrado lo que logramos.

Por último, agradezco mucho a Tere, la incansable mamá de Mary Tere, por todo su apoyo y por todo el amor a Mary Tere. Sin ella, esto no hubiera ocurrido. El próximo año ella va a correr con Mary Tere también ¿verdad que sí?

Nos vemos en 2012.

Camilo Argüelles Name

Papá de Mary Tere

Varias novedades de Mary Tere.

2011-08-10T15:43:00.000-07:00

Saludos a todos:

Hace mucho tiempo que no escribía sobre el desarrollo y la salud de Mary Tere, pues tanto Mamá como Papá de Mary Tere hemos estado ocupados con distintos proyectos (Atletismo Asistido México - Team Mary Tere y El Maratón de Mary Tere), pero ya es tiempo de hacer esta actualización, así que aquí la tienen:

Epilepsia: Por desgracia, ninguno de los fármacos que Mary Tere ha probado, ha resultado efectivo al 100% para controlar las crisis, y prácticamente ya los ha probado todos. En general, se mantiene en un nivel aceptable, que le permite estar despierta, aprender y convivir (la alternativa es mediacarla más, pero a cambio estaría prácticamente dormida siempre), con efectos secundarios dentro de lo tolerable. Sus medicamentos de base son Sabril, Topamax y Keppra, y adicionalmente hemos tratado varios más, últimamente Vimpat y Rivotril (Clonazepam), este último que sigue tomando al día de hoy, pero que planeamos sacarle en la próxima visita al Neurólogo, pues es una benzodiacepina y la pone como "ausente". Estamos concientes de que por el momento, las crisis no van a ceder, pero tratamos de estar en el punto de equilibrio entre control de crisis, desarrollo y felicidad. Estamos al tanto y hemos platicado con el Neurólogo, de algunas alternativas que más adelante serán opción, como el estimulador del nervio vago (VNS), o algo que se llama estimulación profunda del cerebreo (Deep Brain Stimulator), que en muy pocas palabras se pueden definir como atefactos semejanes a un maracapasos cardiaco, pero para el sistema nervioso. Esas alternativas se presentarán cuando Mary Tere esté más grande. Mientras tanto, seguimos con antiepilépticos y muy al pendiente de los avances.

Salud en general: Con exepción de una gastroenteritis que hace 2 meses nos llevó al hospital con un cuadro de deshidratación, a partir de que Mary Tere fue operada de amígdalas y adenoides, su salud en general ha mejorado de forma increible. Las infecciones respiratorias que antes la afectaban fuertemente una vez al mes, han desaparecido. Ha ganado peso y, aunque aun es muy flaquita, ya no es ni de lejos candidata a una gastrostomía (intervención quirúrgica para colocoar una sonda a través de la pared abdominal, para recibir alimento).

Desarrollo musculo esquelético: Mary Tere trabaja con terapeutas y con Mamá de Mary Tere todos los días en ejercicios de fuerza, por lo que su fuerza, su masa muscular, sus articulaciones (notablemente su cadera y su columna) y en general su tono y actividad muscular han mejorado mucho. Como dato notable, Mary Tere tiene unos músculos abdominales muy fuertes (créanme que muchos adultos la envidiarían en ese aspecto) pues haciendo flexiones abdominales es como ella se levanta al estar recostada (trabajando conmigo, ha hecho 20 flexiones en serie). Recientemente también adquirimos un aparato que se llama "Pacer" aunque le podríamos llamar "Andadera Muy Cara", que le ha permitido desplazarse con sus propios pasos. Ella aun no soporta su peso más que por unos momentos, y no tiene equilibrio, pero de que se impulsa, se impulsa y fuerte.

Interacción Social: En este departamento Mary Tere ha estado muy bien, con excepción de un breve período en que el Rivortil en una dosis media-alta la tuvo muy ausente. La interacción con sus compañeros en su kinder es buena y nos han informado que ya tiene a sus preferidos y a los que no lo son tanto. Con Adriana intercambia sonrisas, la observa y se deja jalar el pelo. Esperamos que la eliminación total del Rivotril genere mucha más mejoría aquí.

Dieta GFCF: La dieta sin gluten y sin caseina (GFCF por sus siglas en inglés), es conocida como un tratamiento de soporte a niños y jóvenes con autismo. Aunque no se conoce bien a bien el principio científicio por el cual da resultados positivos, al cuestión es que los da. Desde hace algunos meses Mary Tere ha iniciado una dieta sin gluten ni caseina, y también con otras restricciones de alimentos que podríamos definir como "pesados", en el sentido de que su digestión le genera dificultad, o pueden contener niveles altos de contaminantes (metales pesados, nitritos y nitratos de sodio, azúcares que se fermentan en el intestino, mucho almidón, etc.). Aun cuando no es magia, a partir de que empezó la dieta, su nivel de alerta, sus reflejos y su interacción han mejorado notoriamente, al grado de que el Neurólogo, que es más bien ortodoxo -pero que es quien la evalúa en tales rubros- nos sugirió no variar la dieta en lo más mínimo. Otra ventaja de esto, es que ahora estamos mucho más al tanto de los nutrientes que recibe Mary Tere y de que no reciba los tóxicos que estaría recibiendo a cambio, y esto se está contagiando a toda la familia!! Al día de hoy, estamos en espera de que nos envíen de USA los resultados de unos análisis muy especializados respecto a alergias e intolerancia a alimentos y sustancias, con lo que el Dr. en Medicina Ambiental (así se llama esto, y ya hay quien la llama la medicina del futuro) nos diseñará una dieta mucho más específica.

En conclusión, creo que se puede decir que el avance de Mary Tere ha ido bien, aunque obviamente es lento y difícil. Pero lo más importante: Mary Tere es una niña feliz.

Por lo pronto, los dejo con lo anterior y espero poder escribir más pronto.

No olviden que el 28 de agosto Mary Tere correrá su primer maratón (un maratón es una carrera de 42 kilómetros) que haré junto con ella. Pueden saber más de eso aquí.

Saludos a todos!

Papá de Mary Tere.

QEPD Osvaldo.

2011-07-25T09:23:00.000-07:00

Osvaldo, hijo de nuestros amigos Karen y Mauricio, que viven en Santiago de Chile, falleció hoy. Osvaldo peleó valientemente al lado de sus padres contra una condición llamada holoprosencefalia. Lo recordaremos sonriendo. A sus padres un fuerte abrazo.

Mary Tere y familia.

Antonella

2011-06-03T11:39:00.000-07:00

Nuestra amiguita Antonella, de Argentina, está hospitalizada con una infección generalizada, sedada y con respirador. Desde aquí mandamos tiodo nuestro cariño, fuerza, buenas vibras y oraciones para que pronto regrese a casa, y un fuerte abrazo a Rosana, su mamá.

Papá de Mary Tere.

Novedades...

2011-05-09T11:09:00.000-07:00

Saludos a todos.

Hace un buen tiempo que no escribo aquí, pues he estado más dedicado al blog hermano El Maratón de Mary Tere, pero ya es momento de poner algunas noticias por acá; tan es así, que ya nuestra amiga, la Mamá de Teresa nos lo ha reclamado!!

Mary Tere se encuentra bien, después de haber pasado por una gripa "ligera". De hecho, es la primera vez en mucho tiempo, que tiene una gripa "Ligera", lo cual es buena noticia, pues antes de la amigdalectomía, todas las infecciones resultaban muy complicadas. hace 3 semanas inició su tratamiento con Lacosamida, y ha dado resultados buenos, ya que la intensidad y la frecuencia de las crisis se ha reducido, aunque no se han eliminado.

Adriana ya tiene 4 meses de edad y nos tiene a todos muy contentos. Mary Tere ya no está (tan) celosa de ella y, a su manera, interactúa con su hermana. La voltea a ver -a veces abiertamente y a veces de manera furtiva-, le sonríe y lucha por acostumbrarse a los lloridos y demás ruidos que le provocan crisis. Está más conciente de su hermana; nos parece que le está haciendo mucho bien y que cada vez será más!!

Lo que ha resultado muy notorio en estas últimas semanas, es que Mary Tere ha logrado de manera espontánea, varios movimientos complejos. Especialmente, ha logrado bajar ella sola del sillón al piso, sin ayuda de nadie!! No hemos logrado filmarlo, pero en eso estamos.

Muchos saludos a todos!!

Papá de Mary Tere.

Novedades y Neurólogo

2011-03-16T11:27:00.000-07:00

Mary Tere ha estado un poco celosa de su hermana, pero poco a poco lo va superando. Hace dos semanas Adriana nos dió un gran susto pues tuvo neumonía y estuvo hospitalizada 5 días, lo que -entre muchas otras cosas- ocasionó que Mary Tere y yo estuviéramos solos en casa, mientras que Adriana y Mamá estaban en el hospital. Debo decir que fue muy difícil, y a la vez muy hermoso convivir tanto y hacerme cargo completamente de Mary Tere. Adriana por su parte respondió muy bien al tratamiento.

Ayer fuimos con el Neurólogo, quien encontró a Mary Tere con mejor tono muscular, mejor peso (bueno, eso ya lo habíamos notado!!) y mejor reacción a estímulos. Excelentes noticias por si mismas, pero más aun ahora que se ha eliminado uno de los antiepilépticos que tomaba regularmente (Neurontín) y también otro que se probó sin éxito por 2 meses (Meticorten). El Doctor nos anunció que en breve en México estaremos listos para que Mary Tere pueda recibir un antiepiléptico de tercera generación que hasta ahora se ha utilizado con éxito en adultos en Europa, Estados Unidos y otros países para el control de crisis parciales complejas: Lacosamida. Esperemos que en su oportunidad a Mary Tere le resulte dicho tratamiento.

El Neurólogo también le hizo una pequeña revisión a Adriana, a quien encontró "con respuestas típicas a los impulsos, y sin necesidad de ningún estudio", y nos ofreció que Adriana pueda acompañar a su hermana a todas las consultas futuras, para que estemos más tranquilos. Como recordarán por lo que dijimos en esta entrada, cuando decidimos tener un segundo hijo, analizamos detenidamente las posibilidades de que algún problema neurológico se pudiera replicar. Afortunadamente nada de eso ha pasado, pero de cualquier forma, estamos más tranquilos con las revisiones de un experto como nuestro Neurólogo, que podría detectar cualquier señal precoz que pasaría inadvertida incluso a muchos pediatras.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

El Peso II.

2011-03-02T15:21:00.000-08:00

El 5 de noviembre de 2010, en este espacio escribimos la entrada titulada "El Peso", en donde notábamos con gusto que Mary Tere empezaba a ganar peso después de estar a punto de tener que ser operada para colocarle una sonda a través del abdomen (el procedimiento se llama gastrostomía). En aquella ocasión Mary Tere, había subdio de 8.5 kg a 11.4 kg.

El motivo de esta entrada es decirles, con gran gusto, que ayer pesamos a Mary Tere y -prácticamente con la misma estatura- pesó 13.8 kg. Como solíamos decir en casa, cada gramo que ganemos, es un paso más lejos del hospital. Ahora el hospital se ve muy lejos, y ahí queremos que siga.

En la foto, Mary Tere y Adriana.

Papá de Mary Tere.

P.D. visiten el blog del Maratón de Mary Tere!

Maratón.

2011-01-18T09:23:00.000-08:00

Como fue anunciado en la Revista Runner´s World México de diciembre de 2010, Mary Tere y su papá vamos a correr el Maratón Internacional de la Ciudad de México, que tentativamente se celebrará en septiembre de 2011.

Según un cálculo de Rubén Romero (Periódico El Norte, 23 de octubre de 2010), uno de cada 5,500 mexicanos logra terminar un maratón. El dato me parece relevante pues hay menos maratonistas en México que niños nacidos vivos con Síndrome de West (uno en 4,000 según wikipedia). Mary Tere va a correr su primer maratón para hacer lo que ha hecho desde hace ya 3 años: Ganarle a las estadísticas. Demostrar que no hay imposibles y que con esfuerzo y mucha dedicación, se puede lograr cualquier cosa.

Algo que también hará Mary Tere en este su primer Maratón, es correr "con causa". Una vez que se defina la fecha de la carrera, empezaremos una campaña de recaudación de donativos, a razón de 42,195 metros de carrera que los donantes "comprarán" en un precio aun pendiente de definir, y los fondos serán destinados en su integridad a Proyecto Andares, Asociación dedicada a la atención y rehabilitación de niños con discapacidad. Es importante mencionar que ni Mary Tere ni sus papás nos beneficiaremos directa o indirectamente de dichos donativos, pues Mary Tere no asiste -aunque sí es buena amiga- a Proyecto Andares.

Mucha de la motivación que hemos recibido para emprender este gran reto, viene de nuestro amigos Josele y María, y de Team Ari. Visiten sus páginas y entenderán.

Desde ahora quedan todos invitados a acompañarnos el día del Maratón, con sus porras a la largo de la ruta, o corriendo con nosotros toda la carrera, o algún tramo; también en los entrenamientos y en las carreras preparatorias. Gracias también al equipo Totalrunning, con quienes entrenamos y seguiremos entrenando y corriendo cada vez que nos sea posible.

Les dejo un fragmento del "Manifiesto del Maratón" publicado por Adidas en la Página del Maratón de Buenos Aires, Edicion 2009:

Es la carrera detrás de todas las carreras. La reina de las distancias.

Es el sueño de todo corredor que se digne de ser corredor.

No es una cuestión de velocidad, sino de voluntad y resistencia.

Es la carrera contra uno mismo. Contra tu cuerpo, tu mente y tu sombra.

Es la prueba definitiva del carácter y la templanza.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere

Adriana.

2011-01-13T09:35:00.000-08:00

El 6 de enero de 2011, el mismo día que Papá de Mary Tere cumplió 37 añitos, nos llego de regalo Adriana, hermana pequeña de Mary Tere.

Saludos a todos.

Post cirugía.

2011-01-04T08:51:00.000-08:00

Saludos a todos. Como saben, el 18 de diciembre a Mary Tere le quitaron las anginas y las adenoides. La operación fue un éxito y la recuperación -que esperábamos muy difícil- fue bastante tranquila.

Ya desde el primer momento, en la sala de recuperación, noté a Mary Tere respirando con mucha mayor facilidad. Desde entonces, las noches las ha pasado increiblemente mejor. Pero no sólo eso: Ahora come como nunca lo había hecho, y obviamente, está ganando peso. Estamos encantados con la cirugía; sólo nos queda ese mal gusto de haber dejado pasar tanto tiempo, aunque hay que aclarar que ese tiempo que se dejó pasar, se debe a que no habíamos encontrado a un médico que localizara el problema y propusiera la solución. Tantos médicos lo quisieron solucionar con sprays, nebulizaciones, antiinflamatorios y demás...

Moraleja: Encuentren a un buen médico. Vale oro.

Suerte a Teresa, del blog Diario de una Chica con Síndrome de Down, que pronto pasará por la misma cirugía (y saludos a sus papás).

Papá de Mary Tere.

Feliz año nuevo!!

2011-01-03T09:05:00.000-08:00

Mary Tere y familia deseamos a todos los lectores de este blog que el año que inicia sea de grandes logros, mucha salud y mucha felicidad.

Este año Mary Tere tiene grandes retos de los que les mantendremos informados.

Reciban un fuerte abrazo.

Papá de Mary Tere.

Participación de Cynthia Villagrán.

2010-12-15T09:53:00.000-08:00

Les dejo unas letras publicadas por Cynthia Villagrán:

""LA PEOR DISCAPACIDAD ESTA EN EL CORAZON...

"Como algunos saben he dedicado más de la mitad de mi vida a la fuilantropía, en cualquiera de sus formas... Muchas personas me han preguntado porque elegí este camino, ya que es poco retribuido, me refiero monetariamente, así como también lleno de negativas y de un trabajo exhaustivo. Durante varios años mi única respuesta era: porque es mi vocación...

"Despúes de darle algunas vueltas al teman, me doy cuenta que esto proviene de algo mas profundo, y eso más profundo se refiere a una mujer hermosa, con peinado espectacular y labios color carmín, que guapa estaba... (lo juro).

"Después de 3 o 4 embolias, ella sobevivió, pero con limitantes físicas, perdió el habla y el movimiento de una de sus manos, caminaba con ayuda de unos aparatos en las piernas y para ir de un lado a otro usaba una silla de ruedas.

"Pero mas que recordar esto, quiero transmitirles la enorme alegría que ella tenía por vivir, la sonrisa que siempre tenía pintada en la cara, el abrazo cálido y todo el amor que se generaba alrededor de ella. Siempre había una mirada profunda pero sobre todo sincera, para comunicarnos no necesitábamos sonidos, solo vernos a los ojos y ya estaba!

"El día de hoy recuerdo a esta mujer, mi abuela, con lágrimas en los ojos y con un nudo en la garganta, pero más que triste estoy feliz y agradecida de haber compartido tantas aventuras, juegos, cosquillas y complicidades juntas... pero sobre todo, por haber sembrado en mi, sin quererlo, las ganas de compartirme con los demás.

"Algo que le srivió mucho a lo largo de su existencia, es el estar bien consciente de las cosas que podía hacer y de las que no, por ejemplo, sabía que no podía correr, pero con su pensamiento podía volar en fracción de segundos al más distante de los lugares (y a veces me invitaba); se le dificultaba hablar, pero sus libros y cartas hablaban mucho por ella; sus manos tal vez no podían hacer todas las caricias y sin embargo siempre supo amar como mujer, como madre y como amiga.

"Lo limitado de su condición física, nunca le impidió ser creativa y tener muchas ganas de vivir, por ello pineso que quienes están en los inicios de la vida, los que tenemos salud, los que hemos tenido la suerte de haber recibido educación, quienes contamos con el apoyo de nuestros padres o el respaldo de la familia, no debemos sentirnos derrotados, ya que tenemos un compromiso con la vida, con la familia, amigos y con nuestro país, además de formarnos como hombres y mujeres íntegros y honestos para un futuro mejor.

"Te invito a apoyar, a emplear, a impulsar a las personas que tienen algún limitante físico, a respetarlos y respetar los espacios designados para ellos, a construir más rampas o medios idóneos para hacerlos participar activamente en la vida diaria y sobre todo, date a ti la oportunidad de descubrir QUE LA PEOR DISCAPACIDAD ESTA EN EL CORAZON...

"Dedico especialmente este arículo a:

"Mi abuela y guía Enma García (Enero 12, 1925 - Noviembre 10, 1998)... Embolia Arterail

"Mi sobrina y ángel para muchos Mary Tere Argüelles... Síndrome de West

"Gran amigo y campeón nacional de natación R. Alejandro Cuevas... Esclerosis Múltiple. ""

Cirugía...

2010-12-09T10:14:00.000-08:00

Como resultado de nuestra relación con el nuevo Pediatra de Mary Tere, y ya pasada la neumonía que la aquejó hace algunos días, hemos decididio que se le remuevan quirurgicamente las anginas y las adenoides.

Mamá de Mary Tere tuvo la idea de tomarle vídeo cuando estaba dormida y mostrárselo al Doctor. Al verlo, no quedó duda de que la cirugía es inevitable e inaplazable. La cuestión es que al dormir, Mary Tere tiene muchísima dificultad para respirar, pues sus adenoides le bloquean -al relajarse los músculos- la garganta, y ese bloqueo le produce apneas, o cuando menos, ronquidos muy fuertes, que la despiertan constantemente.

Tanto las apneas como la interrupción del sueño, reducen la efectividad del tratamiento neurológico (mala oxigenación), y además le causan otros problemas: Duerme en el día, está de mal humor y es más propensa a las infecciones de las vías respiratorias (se vuelve una espiral: irritación-infección-más irritación, etc.). Llevamos ya mucho tiempo con tratamientos antinflamatorios por vía nasal, y no se ha solucionado el problema, así que vamos por la solución definitiva.

Hasta el momento, estamos muy satisfechos con el Pediatra (es Cirujano), y ha sido muy receptivo con nuestras inquietudes.

La fecha programada es 18 de diciembre. Desde luego, los mantendremos al tanto.

Papá de Mary Tere.

Día Mundial de las Personas con Discapacidad.

2010-12-03T08:38:00.000-08:00

Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. Para los que no lo saben, alrededor del 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad, así que el día de hoy, se celebra a unas 650,000,000 de personas.

Hago referencia al número, para que aquellos que no han reflexionado al respecto, estén concientes de que la discapacidad es un problema de todos. Si una de cada 10 personas en el mundo tienen discapacidad, es claro que -tarde o temprano- una de cada 10 personas en su familia o círculo cercano, tendrán también alguna discapacidad.

Si todos entendemos que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto de las personas, pero frecuentemente menos posibilidades de ejercer esos derechos de forma autónoma, tal vez sea posible que nuestra sociedad evolucione hacia una más justa, más humana y más equitativa en beneficio del 100%, no sólo del 10%. Si no lo entendemos, nuestra sociedad continuará como hasta ahora, negándose a sí misma y en consecuencia, destinada a ahogarse en su propia hipocresía.

El día que se enitenda que la accesibilidad (física, de lenguaje, visual, auditiva, jurídica...) y la integración no son "caprichos", "requisitos legales", "gastos innecesarios", "promesas de campaña", "cuotas", "cortesías" o cualqueir otro califícativo de un largo etcétera, veremos -les garantizo- un mundo mejor.

Esta entrada la dedico especialmente a Yolanda Hayde Traut y a Sonia Castro, quienes hacen grandes cosas por cambiar la forma de pensar -romper paradigmas, diría Sonia- de miles de personas, y están generando una gran inercia en la dirección correcta.

También hago un reconocimiento a las mamás y papás de niños con discapacidad -empezando por Mamá de Mary Tere- pues son admirables e incansables. Ustedes están haciendo un mundo mejor.

Papá de Mary Tere.

Noticias!

2010-11-29T10:50:00.000-08:00

Saludos a todos.

Escribo con gusto para decirles que Mary Tere ha respondido muy bien al tratamiento, y hoy -por primera vez en dos semanas- ya fue a la escuela y a sus terapias. Gracias a Mamá de Mary Tere por ser la mejor mamá!!!

En breve iniciaremos estudios para buscar una solución definitiva a las frecuentes complicaciones respiratorias, ahora de la mano de un Doctor comprometido y profesional.

Muchas gracias por sus comentarios.

Papá de Mary Tere.

Para Sandy.

2010-11-26T10:22:00.000-08:00

Hace prácticamente un año, Sandy Bottiglieri -mamá de Nico- escribió en su blog algo que -ahora que ella se ha ido- transcribo, pues me parece la mejor manera de rendirle un homenaje póstumo a alguien a quien nunca conocí, pero que entiendo y admiro:

"... Cada vez que siento mi corazón latir, descubro que hay un sinfín de sensaciones encontradas donde la verdad y nada más que la verdad debe prevalecer, si mi pasado ha dejado huellas y signos de interrogación, HOY tengo la posibilidad de elegir cual camino seguir, HOY tengo la pauta que Dios me ha moldeado de una manera que me permite afrontar cada segundo estas duras batallas y seguir de pie... Soy una elegida y como tal mis decisiones siempre pasan primero por dos miradas que me reflejan que mis actos y mi sentir van de la mano: la mi mirada de mis dos hijos... A veces pienso, no? Pude haber no tenido hijos y haberme perdido esta felicidad plena, o bien pude haber tenido una familia como la "sociedad" manda... pero que va, Nico y Santi llevan mi apellido y es mi mayor orgullo: somos una familia! porque ellos no eligieron llegar a este mundo, son MI responsabilidad y por lo tanto me debo en tiempo y alma a ellos, y esto también me enorgullece, HOY Sandy esta en paz, y cada mañana miro distinto que el dia de ayer, porque estoy atenta a los mensajes que la vida me regala a cada momento...(...)"

Sandy falleció hace dos días. Nico está hospitalizado. Estoy seguro que Nico estará bien y seguirá siendo un niño feliz (lean la entrada de su blog), pues su Madre, entre otras cosas, se encargó de sembrar -en sus amigas, Yolanda, Alicia, Fabi y otras que aun no conozco- lo que ahora Nico y Santi cosecharán.

Descansa en paz.

Papá de Mary Tere.

Y aprovechando la entrada, les aviso a todos, que Mary Tere está mucho mejor. Gracias por sus comentarios y su apoyo.

Novedades.

2010-11-23T08:07:00.000-08:00

Hay dos noticias. Como de costumbre, una es mala y una es buena.

La mala: Mary Tere tiene neumonía. Aunque es un diagnóstico difícil de digerir, está respondiendo bien al nuevo tratamiento, no ha presentado fiebre, está de buen humor (uno de los mejores indicativos de qué tal está, para nosotros, es si sonríe o no, y ahora es puras sonrisas, sobre todo con Papá!!!), no ha dejado de comer y de tomar líquidos (aunque si ha reducido las cantidades, lo que implica que ha perdido como 1 kg de peso) y no está hospitalizada, así que estamos optimistas. Especialmente optimistas, por la segunda noticia.

La buena: Encontramos a un verdadero Doctor. Ayer Tere llevó a Mary Tere a su inhaloterapia, y ahí mismo le urgieron para que la llevara con este nuevo Doctor, que resultó una maravilla. Claro, dirán algunos que debería esperar antes de hacer tal afirmación, pero la verdad es que cuando a un Médico no hay que explicarle qué es el Síndrome de West y el de Wolf - Parkinson White, y más bien este nos explica a nosotros las complicaciones que dichos síndromes frecuentemente generan en los pulmones, porqué y -especialmente- qué hacer al respecto; escucha y entiende que los tratamientos ordinarios no funcionan en pacientes como Mary Tere, entiende y explica las interacciones medicamentosas; es sumamente cuidadoso con lo que le receta (parece broma, pero Tere y yo hemos concluido que es indispensable revisar en Google las dosis, interacciones y contraindicaciones de todos los medicamentos que le han recetado a Mary Tere, y con una frecuencia alarmante, tenemos que llamar a quien se lo recetó. En al menos 5 ocasiones, el propio doctor ha cambiado la prescripción tras dicha llamada); es amable y comprensivo y tiene esa aura (no es una palabra que yo use habitualmente, pero aquí de verdad que se notaba) de verdadero profesional, es que me atrevo a afirmar que por fin encontramos a un verdadero Médico Pediatra. Como verán, contrariamente a lo que pudiera parecer, estamos no sólo optimistas, sino felicies de haber encontrado a un Doctor (así, con mayúscula).

Saludos y muchas gracias por sus comentarios.

Papá de Mary Tere.

Enferma...

2010-11-17T15:09:00.001-08:00

Pues si; Mary Tere está enferma, con una infección fuerte de vías respiratorias. Afortunadamente no ha sido necesario internarla, pero la infección no cede y tiene fiebre difícil de controlar. Está comiendo mucho menos y tomando pocos líquidos; suponemos que esto se debe a dolor de garganta que no le permite tragar. Le han aspirado mocos y flemas 3 veces y está con antibiótico inyectado. Esperamos que mejore pronto.

Papá de Mary Tere.

El Peso

2010-11-05T09:37:00.000-07:00

Mary Tere mide 1.03 metros y pesa 11.4 kg. Para su edad, se encuentra en el 1% de mayor estatura, y en el 5% de menor peso, pero hasta hace poco, su peso era inferior. Hace 8 meses, Mary Tere llegó a pesar 8.5 Kg.

Como ahora estamos más tranquilos con su peso y su alimentación; con un poco de humor, en este día de muertos y haloween , Mary Tere se disrazó de calaca (esqueleto). Hace pocos meses, era posible ver todas sus costillas y varios huesos más, a través de su piel. Ahora sólo se le ven los huesos cuando se disfraza!!!

Recuperar el peso y sobre todo que esté bien nutrida, ha sido una labor titánica de Mamá de Mary Tere, quien nunca se dio por vencida!!

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Novedades...

2010-10-25T08:35:00.000-07:00

Saludos a todos los lectores de este blog. Como habrán visto (gracias a la Mamá de Teresa por su comentario), hemos estado ausentes por algún tiempo, así que los actualizo:

Mary Tere ha estado un poco enferma, con un resfriado que no se le quita. No parece grave, pero ya ha pasado una semana y aun continúa con congestión nasal. Eso implica que le cuesta más trabajo mantener el sueño en las noches y sus papás-súbditos estamos un poco cansados. Pero en realidad, y afortunadamente, nada grave. Desde luego que con Mary Tere no se puede tomar "un simple resfriado" a la ligera, pues en segundos se puede convertir en una bronquitis o incluso neumonía, así que tomamos todas las precauciones posibles.

Desde hace un mes, Mary Tere ha empezado a comer bien, lo que nos tiene muy contentos y optimistas. Ha recuperado todo el peso que perdió desde que estuvo hospitalizada hace meses (cerca de 2 kg), y ya su peso está dentro de los parámetros "normales". Todavía hay una disparidad muy grande entre su estatura -1.03 m- y su peso -11.4 kg- pero va mejorando rápidamente, y cada gramo que suba es un paso más que se aleja del hospital. A la par, ha mejorado su estado de alerta y los movimientos que logra. Baste decir que ya fue indispensable colocar ambos barandales a su cama; lo que nunca se había necesitado antes, pues sólo se rodaba hacia un lado.

Mamá de Mary Tere -y de Adriana- ya tiene casi 7 meses de embarazo; ella también está muy cansada y desvelada, pero feliz. Ayer fuimos a visitar el hospital en el que planeamos recibir a Adriana, y Mary Tere nos acompañó. Un punto que fue fundamental para seleccionar ese hospital, es que de 10 de la mañana a 8 de la noche, se permite la visita de menores, por lo que Mary Tere podrá estar con nosotros y conocer a su hermana desde el primer día!

Muchos saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Mary Tere les presenta a su hermana Adriana.

2010-09-30T08:19:00.000-07:00

Adriana de 23 semanas de gestación. Se parece a su hermana mayor.
Saludos a todos.
Papá de Mary Tere.

Feliz cumpleaños Mary Tere.

2010-09-14T09:57:00.000-07:00

Hija:

Hace 3 años llegaste a mi vida. Estuve ahí cuando naciste y recuerdo bien que al oir mi voz me reconociste y te sorprendiste por primera vez, a pocos segundos de haber nacido. Desde entonces y hasta ahora me maravillo de esa conexión, que nos hace sonreirnos cuando nos vemos a los ojos y ser muy, muy felices. Doy gracias a la vida por tenerte, y a tu mamá por amarte -y amarme- tanto.

Muchas felicidades.

Tu papá que te adora.

Estamos de vuelta

2010-08-27T08:58:00.000-07:00

Saludos a todos. Muchas personas me han comentado que extrañan las noticias en este blog, y tienen razón. En muy buena medida, la facilidad que representa el facebook para estar en contacto con muchos de ustedes, y mantenernos actualizados por ese conducto, ha generado que tenga este blog algo abandonado (que no olvidado, porsupuesto). Así que les cuento:

Fuimos de vacaciones a San Diego, y llevamos a Mary Tere al Zoológico y al Sea World. En el primero estuvo un rato dormida, pero luego despertó y estuvo muy atenta viendo a los changos. En Sea World estuvo muy atenta viendo toda clase de peces en sus acuarios, aunque en los expectáculos no estuvo agusto, pues había mucho sol y habúa que llegar unos 20 minutos antes, por lo que al iniciar el show, ya estaba fastidiada, y entonces se dormía. Además, tuvimos visitas de toda la familia de Tijuana, con quienes fue un verdadero placer convivir, pasear y comer (muhcas gracias!!!). Mary Tere se portó d emaravilla en el avión y en los trayectos por carretera, que fueron mucho más tardados de lo que habíamos planeado. Aemás de lo anterior, yo corrí un medio maratón en San Diego (ese fue el pretexto del viaje) que estuvo maravilloso por el paisaje, lo bien organizado y porque hice -por mucho- mi mejor tiempo.

El embarazo de Mamá de Mary Tere va muy bien, y hemos llevado a Mary Tere a todos los ultrasonidos, para que vea a su hermana -Adriana- y la vaya "conociendo". Es claro que está funcionando, pues hemos notado que Mary Tere se pone celosa y cada vez que se habla del tema, se voltea hacia otro lado. Adriana Llegará para la segunda semana de enero, aproximadamente, y estamos seguros que Mary Tere estará muy contenta, aunque al principio se ponga celosa.

Un agradecimiento a todos los que han dejado sus comentarios en este blog.

Muchos saludos a todos.

Papá de Mary Tere

Mary Tere comparte carrera...

2010-07-27T16:00:00.000-07:00

Saludos a todos.

Con autorización del Doctor, Mamá de Mary Tere nos acompañó en una carrera. Ella y Adriana caminaron 5 km (la primera vez que lo hacen desde que sabemos del embarazo, pues ya habían corrido otra antes). Mary Tere y Papá de MT corrimos 10 km. Mary Tere estuvo feliz toda la carrera, aunque en las fotos parece que está enojada. Les dejo las fotos. En la primera, con Padrino de MT, su hermana -que ya se nota- y sus papás, y en la segunda con el equipo Totalrunning.

Noticias.

2010-07-19T15:28:00.000-07:00

Saludos.

Hace mucho que no escribimos en este blog, pues hemos estado ocupados. Primero que nada, les queremos platicar que ya nos han informado (ultrasonido de 2° grado; bastante impresionante y emocionante) que Mary Tere tendrá una hermana. De hecho, Mary Tere estuvo ahí, y vio a su hermana al igual que nosotros. La hermana menor de nuestra princesa se va a llamar -de hecho, ya se llama- Adriana.

Agradecemos a todos los que de nueva cuenta apoyaron a Anita. Sabemos que está recibiendo ayuda de muchas partes, y además que un Diputado Peruano la está apoyando decididamente (pueden visitar su página aquí). Esperemos que esté muy bien.

Mary Tere volvió a las carreras. En la foto aparece cruzando la meta de la carrera Splenda 10k, y el próximo domingo de nueva cuenta iremos por 10 km.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Anita grave.

2010-06-21T11:53:00.000-07:00

Copio del Blog de Manu:

"Les informo brevemente lo que sé de Anita: ayer a la noche tuvo crisis (convulsiones) desde las 20 hasta las 22,30 hs., la llevaron a urgencias y le pusieron tres cuartos de Diazepam, se ponía con la mirada fija y la cabeza dura; a las 2 de la madrugada le dió una risa de 5 minutos, una hora más tarde ocurrió lo mismo. Les pedimos a todos que recen por Anita, por su salud, para que pueda salir adelante, para que cesen las convulsiones. También pedimos a todos los que puedan colaborar enviándole algo de dinero para los gastos de medicamentos extras y estudios que tiene que realizarle que lo haga, no importa que sea poquito, los poquitos se suman, realmente lo necesitan, el dinero se lo pueden enviar por Wester Union, en la moneda que sea y ellos lo retiran en su moneda que son Soles, les dejo sus datos para los que puedan enviarle, por favor me avisan, muchas graciasMIGUEL CONTRERAS CHAVARRYcalle Raymondi Nro. 515El Porvenir - CHICLAYO - PERUTel. 51-74236388DNI: 16.483.183 "

Quien quiera enviar dinero desde México, por favor me avisa, para hacer un sólo envío y así reducir el costo. También lo pueden enviar directamente en cualqueir sucursal de Elektra o banco Azteca (o la empresa que tenga convenio con Western Union en cualquier parte del mundo), con los datos que aparecen transcritos y enviando los datos que aparecen en el comprobante del envío (de preferencia escanean el comprobante y lo anexan al mensaje) al correo electrónico de Miguel: mcch515@hotmail.com

Cualquier duda, me pueden escribir a camiloarnam@hotmail.com

Papá de Marytere.

Estrenando equipo de carreras

2010-06-13T14:47:00.000-07:00

Hoy Marytere participó en su tercera carrera. Corrimos 5 km y estuvo muy contenta. La novedad es la carreola especial que se abuela le regaló, que está diseñada para correr rápido y seguro (muchas gracias). Hoy también corrió por primera vez Padrino de Marytere, quien decidió unierse al equipo. Como verán, no sólo corrimos la carrera, sino que corrimos para llegar a la carrera a tiempo. Mamá de Marytere no corrió, pues ella está en otra carrera -una de 9 meses- pero nos esperó en la meta. Gracias a Cynthia, nuestra fotógrafa. Les dejo algunas fotos... (que quedaron en orden inverso. Inician por abajo).

Papá de Marytere.

Sorpresa.

2010-05-17T15:46:00.000-07:00

Cuando se es padre de una hermosa niña con discapacidad, muchas cosas en la vida se vuelven más claras. Hay una que no: La decisión sobre tener o no tener otro hijo, es una que necesariamente lleva mucha reflexión. Frecuentemente los padres en estas circunstancias deciden que no es prudente, posible o conveniente tener otro hijo, pues las posibilidades médicas, económicas y anímicas suelen estar comprometidas. Otro factor importante sobre el que hay que meditar profundamente, es la posibilidad de que la discapacidad se vuelva a presentar en el próximo hijo. Todo eso genera temor (temor, pues son factores reales, a diferencia del miedo, que suele ser irracional) y a veces, el temor hace que se cambien los planes de vida originales, y se opte por no tener otro hijo.

Desde hace varios meses, los papás de Mary Tere analizamos esos factores. Consultamos a varios especialistas, platicamos el tema, hablamos del futuro, de lo que cada uno queremos, de lo feliz que nos hace ser papás de Mary Tere y de lo mucho que nos haría felices ser papás de otro hijo.

Nos acercamos a profesionales de la salud y nos informamos respecto de las probabilidades de tener otro hijo con discapacidad: Resulta que son las mismas que las de cualquier otra parjea, (o tal vez menos, pues prepararse con tanta anticipación mejora las estadísticas). Iniciamos regímenes alimenticios diseñados ex-profeso; nos propusimos mejorar nuestra condición física (cosa que ha traido muchos beneficios adicionales), y hace un mes, decidimos que era el momento ideal para "iniciar nuestro nuevo proyecto", lo que pongo entre comillas pues es una frase del especialista en genética.

El viernes, mediante una prueba rápida (de esas que no dan resultados falsos positivos) confirmamos que estamos esperando a ese hij@.

Hoy, hace unos minutos, mediante ultrasonido, el Ginecólogo nos ha confirmado el embarazo y la óptima posición y fijación del saco gestacional.

Así que Mary Tere, nuestra hija querida, tendrá pronto un hermanit@ que llenará un poco más de amor su vida.

Muchos saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Mary Tere: Feliz día de la niña.

2010-04-30T08:50:00.000-07:00

Mary Tere: Eres una niña hermosa y feliz. Hoy te celebramos por eso; por ser niña y porque tu sonrisa nos deja ver que eres feliz. Esa sonrisa que deslumbra más que el sol.

¡Primera Carrera!

2010-04-19T15:56:00.000-07:00

Ayer, 18 de abril Mary Tere corrió su primera carrera. Aunque no tenemos fotos de la ruta, la disfrutó como pocas cosas. Estuvo muy contenta. Fueron 6 kilómetros en 34:43, lo cual no está nada mal, sobre todo si consideramos que arrancó desde el final del bloque, y durante toda la carrera estuvo esquivando y adelantando a otros corredores.

¡Felicidades Mary Tere! Es la primera de muchas (Papá está pensando seriamente que el próximo domingo ya podrías hacer 10k).

Papá de Mary Tere.

Colecta.

2010-04-07T09:15:00.000-07:00

Si han leido algunos de los blogs a los que tiene liga (link) El Blog de Mary Tere, és posible que se hayan enterado de Anita, una nena peruana con Sx. de West y su Papá, Miguel, hombre trabajador que hace un gran esfuerzo por mantener a su familia y sacar adelante a su hija. En su última entrada, Miguel solicita apoyo pues necesita llevar a Anita a una evaluación terapéutica en Lima (ellos viven en la provincia peruana). Ya antes -aunque no a través de este blog- hicimos una colecta y enviamos dinero a Miguel, que utilizó para comprar medicamentos anticonvulsivos (Para que se den una idea, se puede gastar en este rubro alrededor de $200 dólares mensuales). Aunque nunca se lo solicitamos, Miguel nos envió una foto en donde aparece él y su nena, junto con varios medicamentos, pañales y leche que adquirió con lo que le enviamos.

Ahora desde este espacio, los invito a que hagamos una segunda colecta en favor de Anita. Para tal fin, creo que lo prudente será que el dinero que se junte de aquí al martes13 de abril, sea enviado mediante una transferencia de Banco Azteca (así se hizo en la ocasión anterior), y con posterioridad se publique aquí mismo el recibo de dicha transferencia.

Los que estén interesados por favor envien un correo electrónico a camiloarnam@hotmail.com y ya les precisaré las opciones que tenemos para juntar y enviar, o que directamente envíen el dinero.

Para esos que les encanta dejar mensajes anónimos en este blog, por favor estén tranquilos: estos donativos NO son deducibles de impuestos.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

P.D. Si alguien de Argentina está interesado en colaborar, puede hacerlo a través de la colecta que Ali, Mamá de Manu, lleva a cabo en su blog.

--------------------------

Actualización: Hoy, 14 de abril, se transfirió la suma de $3,800.00 pesos al papá de Anita. Como no ponemos nombres aquí, a continuación las iniciales de quienes participaron en esta colecta, con mi agardecimiento: MFN, MDI, KE, RTM, MENS, NESR, FAN y Mary Tere.

Papá de Mary Tere

2 de abril. Concientización sobre el autismo.

2010-04-02T17:47:00.000-07:00

Hoy es el día mundial de concientización sobre el autismo.
Por eso, este espacio se solidariza con los que tienen autismo; bebés, niños y adultos. Con sus familias y los que luchan por que este sea un mundo mejor e igual para todos.

Especialmente por Juan Luis, nuestro ahijado, y primo de Mary Tere.

Y ya para aprovechar la entrada, les dejo unas fotos de Mary Tere en la Granja del Tío Pepe, que visitamos hoy, y donde se divirtió como nunca:

Papá de Mary Tere

Vale la pena ver y entender...

2010-03-19T10:58:00.001-07:00

Papá de Mary Tere.

De regreso a la escuela

2010-03-03T10:16:00.000-08:00

He tendio muy poco tiempo para escribir y para ver los otros blogs, pero ahora ya tendré más tiempo para hacerlo; Mary Tere entrará nuevamente a la escuela. Esta semana esta yendo para valoración y ya después se definirá cuantos días irá.

El día de ayer tuvimos cita con el Neurólogo. El EEG no salió del todo bien. Tiene MUCHA actividad esa cabecita, pero según nos dijo el doctor, ya no tiene el trazo de hipsarritmia lo cual es una excelente noticia. Ella sigue muy atenta y sonriente y le encantó regresar a la escuela.

Empezamos anoche con un nuevo medicamento (Neurontin- Gabapentina) y estamos por retirar el Lamictal (Lamotrigina). Esperamos que dicho cambio sea muy positivo.

Hoy tenemos cita con otro Ortopedista para una segunda opinión respecto a sus caderas y hombros. El terapeuta de la nueva escuela, me hará favor acompañarme para poder aclarar mejor las cosas que a mi no se me ocurra preguntar.

La foto ya tiene tiempo. Fue de la primera vez que se cayó, pero me encanta como se ve dormida.

Mamá de Mary Tere

¿Por qué corremos?

2010-02-18T10:30:00.000-08:00

Saludos a todos los lectores de El Blog de Mary Tere.
Hoy -en parte para salir un poco de la reciente inercia de noticias en este blog y también por tratarese de un tema del que hace un buen rato quería escribir- por fin me he decididio a escribir sobre por qué corremos Mamá y Papá de Mary Tere.

Pero antes de escribir al respecto, y por ser tan contundentes, les quiero mostrar dos vídeos de padres de hijos con discapacidad que también corren (un poco, sólo un poquito más que nosotros), y que son ejemplo de muchas cosas:

El primero es de Team Hoyt :

¿No hay palabras verdad?

El segundo es de nuestro amigo Joselé Ferré, Papá de María (y esposo de María José). María tiene síndrome de Rett, que podría ser también el origen del síndrome de West de Mary Tere (aunque en algunos casos el diagnóstico es difícil, pues los análisis de ADN sólo cubren un porcentaje de las posibles mutaciones, que es inferior al 100%). Les dejo un vídeo:

Josele correrá pronto -y con María en su carro azul- la maratón de Barcelona, y está hacinedo una campaña para obtener fondos y así financiar trabajos de investigación del síndrome de Rett. Todo apoyo será muy agardecido.

Después de esos dos magníficos ejemplos, parecería que queda poco qué decir, pero algo hay: Mary Tere aun está chica como para llevarla a correr en su carreola, sobre todo en clima frío (y las carreras generalmente son temprano, precisamente porque está más fresco), así que aun no la llevamos. Sin embargo, las medallas son para ella, y yo estoy seguro que se da cuenta cuando se las traemos, se las colgamos y le aplaudimos. Sus sonrisas no mienten. Algún día pronto, correremos con Mary Tere, y ¿Por qué no? algún día Mary Tere correrá también y, ¿quién dice que no podríamos correr juntos un maratón?

Mientras tanto, seguimos corriendo porque nos hemos dado cuenta que el que corre (y conste que apenas vamos por un medio maratón en agosto, y no un ironman como los de los vídeos), sabe que aun en contra de todos los pronósticos, aun en contra de todas las dificultades y aunque tardemos más que otros, sólo dando un paso tras otro, y sin detenerse, es que se llega a la meta. El que ha experimentado eso, sabe que no hay límites, y yo quiero para mi hija precisamente eso.

Mary Tere: No hay límites.

Papá de Mary Tere.

Los Doctores dicen...

2010-02-11T19:44:00.000-08:00

El día de hoy Mary Tere despertó con un racimo de alrededor de 70 crisis y tuvo uno más después de una siesta por la tarde. Hablé con el Neurólogo, y me dijo que esperaremos a tener el EEG para ver que movimiento se hace con los medicamentos, así que mañana haremos la cita para realizarlo cuanto antes. Esto no impidió que el resto de la tarde estuviera muy platicona y contenta. Le comente al Doctor sobre sus gritos, llantos y risas y me dijo que observara si después de esto se quedaba ausente o se dormía para identificar si son crisis o no. Según yo, esto no ha pasado, pero mañana pondré más atención.

Por otro lado, ayer tuvo cita con el Pediatra para darle seguimiento a lo de la bronconeumonía y esta mucho mejor, solo que tiene todavía muchas flemas que hay que limpiar para que no vuelva a recaer. Empezó a tomar un jarabe y el sábado empezará una terapia pulmonar. No tenemos idea de que se trate, pero ya les contaremos.

También tuvimos cita con el Ortopedista y no hubo muy buenas noticias. La cadera está en su límite para una luxación y los hombros también lo están. Para todos los familiares y amigos que conviven con Mary Tere, hay que seguir cuidando todavía más que no cruce las piernas y totalmente PROHIBIDO jalarla de brazos o piernas. El Doctor sugirió una cirugía para cortar los tendones y que tenga más abertura en las piernas, pero el terapeuta dijo que él no cree que sea necesario (por el momento) porque sí tiene buena abertura de piernas (solo que el Dr. no logró abrírselas aunque yo le dije que sí lo lograba) y que trabajará algunas maniobras de tracción con muchísimo cuidado para ver si puede reacomodar algo.

Mamá de Mary Tere

Nos la cambiaron!

2010-02-10T19:26:00.000-08:00

Desde que Mary Tere salió del hospital es otra niña por completo. Está rara y muy diferente, no necesariamente mal, pero tampoco del todo bien aunque seguro muchos familiares no estarán de acuerdo conmigo.

No sé nisiquiera como explicar lo rara que está, pero yo que la conozco mejor que nadie lo sé.

Primero que nada, las buenas noticias son que sus crisis se redujeron de tal manera que pasó 3 días con tan solo 2 crisis casi imperceptibles. Está muy sonriente, más atenta, olvidó que odia estar boca abajo (tampoco es que lo disfrute, pero al menos lo permite) y está comiendo muy bien. Las malas son que salió del hospital muy alterada. Normalmente tiene muchos movimientos anormales y no deja de moverse un segundo, y cuando salimos estaba totalmente descontrolada. Apretaba los puños con fuerza mientras gritaba y estiraba piernas y brazos con fuerza también mientras los movía y movía y movía y movía. A tal grado era su inquietud que no le permitía dormir ni de día, ni de noche; pero seguía manteniendose sin crisis. Hablé con el Neurólogo y le mandó un ansiólitico que le redujo considerablemente está ansiedad, pero seguía sin poderse relajar para dormir. Pero aún sin dormir es que estaba sonriente, atenta y de buen ánimo. Las crisis regresaron desgraciadamente. Son menos, y menos intensas, y sólo le dan al despertar. Así que el Neurólogo le recetó melatonina para ver si así lograba dormir y volver a eliminar las crisis. La melatonina resulto hasta el tercer día que la tomo y aunque ya está durmiendo, las crisis siguen y ella sigue muy rara. Hoy en especial estuvo muy adormilada por la mañana, lo cual no parece raro si lleva una semana sin dormir, creo que es normal que se sienta cansada todavía unos cuantos días más, pero lloraba, reía y gritaba de la nada. También por las noches se despierta llorando muy aungustiada y llora pero a gritos. Mañana hablaré con el Neurólogo para ver si es necesario hacerle un EEG. De todos modos estoy muy contenta con sus cambios, pero hay algo que no me deja tranquila y espero que pronto podamos saber qué es.

Mamá de Mary Tere

En casa.

2010-02-02T08:53:00.000-08:00

Ayer (lunes) Mary Tere salió del hospital. Todavía tiene mucha tos, pero ya es sólo una secuela de la infección y aunque le molesta mucho y no le permite comer bien, es la manera en que el cuerpo saca las flemas de los bronquios.

Ahora necesitamos que Mary Tere recupere el peso perdido y que no se vuelva a deshidratar, pues por las mismas flemas, le cuesta mucho trabajo succionar la leche, y cuando lleva más o menos la mitad de lo que debería de tomar como mínimo, está agotada y molesta, así que ya no quiere tomar más.

Mamá de Mary Tere le dá té o jugo con gotero para mantenerla bien hidratada, y a los alimentos que le preparamos, les adicionamos buenas cantidades de grasa y carbohidratos, para que pronto recupere lo perdido. Esperamos que funcione.

Agradecemos a todos sus comentarios, oraciones y apoyo.

Papá de Mary Tere.

Mejor.

2010-01-31T09:18:00.000-08:00

Mary Tere va bien. La infección y la fiebre van de salida. Ahora faltan las flemas, que no la dejan comer bien.

Gracias por su apoyo, comentarios y oraciones.

Papá de Mary Tere.

Hospital

2010-01-29T14:16:00.000-08:00

Mary Tere está en el hospital con un poco de bronconeumonía. No parece grave, pero por prudencia la trajimos. Ya desde hace unos días la tratabamos en casa con antibiótico, pero se empezó a deshidratar porque las flemas no le permiten ingerir líquidos, así que aquí estamos.

Papá de Mary Tere.

Novedades Mary Tere

2010-01-12T09:24:00.000-08:00

Ya tiene varios días que he querido escribir sobre Mary Tere, pero cada vez que tengo una idea en mente sobre cómo esta Mary Tere, ese día de comporta de manera distinta y entonces el día siguiente que pienso escribir sobre lo nuevo, regresa otra vez a como estaba. No sé si me estoy dando a entender, pero en pocas palabras: Mary Tere esta muy diferente todos los días, en cuanto a alimentación, atención y sueño, pero en lo que si ha sido constante es en lo platicona que esta y sobre todo lo inquieta. Ahora si ya no podemos dejarla sola como antes (por ratos obviamente) porque se mueve tanto que se puede caer de donde quiera que este.

El Sabril le ha caido muy bien, le ha reducido considerablemente la intensidad de las crisis, y al principio le redujo también el número. Últimamente le han aumentado un poco, pero creemos que se debe a que le esta saliendo una muela y las molestias siempre le aumentan las crisis.

Ha tenido unos días en que le cuesta mucho trabajo conciliar el sueño por las noches, esta muy inquieta y se mueve exageradamente, arqueándose, y brazos y piernas descontroladamente. Intentamos de todos, pero lo único que parecía funcionar era detenerle brazos y piernas con nuestro propio peso y eso la ayudaba a relajarse, y empezaba a dormirse, pero en cuanto la soltabamos, otra vez empieza a moverse. Estar inclinando sobre la cuna no le ha hecho nada bien a mi espalda, ni a la de Papá de Mary Tere, por lo que el terapeuta nos recomendó quitar los barandales de la cuna y volverla camita con medio barandal para que nosotros podamos recostar junto con ella para detenerla. Y como logra conciliar el sueño tan tarde, y además tiene días en que se despierta en la madrugada de la misma manera, en el día se la pasa dormida. Eso si... con un sueño totalmente profundo del cual nadie puede hacerla despertar.

La semana pasada retomamos la terapia visual, pero casi no se pudo trabajar nada porque estaba dormida y en verdad no hubo poder humano que la despertara.

En cuanto a la alimentación tuvo días muy malos, en que le molestaba la muela y no quería comer. Parece que ahora eso esta mejorando y esta comiendo mejor. Como recordarán en diciembre tuvimos la cita con el Gastro, solo que no habíamos escrito cómo nos fue. Él nos recomendó hacerle a Mary Tere la gastrotomía (la colocación de una sonda de alimentación a través de la piel y la pared estomacal, directamente dentro del estómago). Sus argumentos son que Mary Tere no tiene una buena alimentación constante, tiene temporadas en que no succiona, por lo que se deshidrata con frecuencia, no esta bien nutrida y no ha tenido un correcto aumento de peso. Le hicimos a Mary Tere algunos análisis para checar sus niveles y sí salio un poco anémica por lo que estamos complementando su aliementación con algunos suplementos e inciamos una terapia de foniatría (es la rama de la medicina de la rehabilitación que trata el estudio, diagnóstico y tratamiento de las patologías de la comunicación humana, por tanto le interesan las afectaciones de el lenguaje, la audición, el habla y la voz, y accesoriamente, de la motricidad oral y la deglución). Sabemos que los resultados no serán inmediatos, y en lo que nos estamos enfocado por el momento es en nutrirla, más que engordarla y sobre todo estarla hidratando aunque ella no lo quiera. Aunque sabemos que el doctor tuvo sus razones para proponerlo, también que creemos que Mary Tere no esta tan mal como el lo pinta y que tiene toda la capacidad de salir adelante sin ello. Aunque si su salud corre cualquier tipo de riesgo, no dudaremos en hacerle la gastrotomía.

Mamá de Mary Tere

Feliz cumpleaños Papá!!!!!!

2010-01-06T09:59:00.000-08:00

Feliz cumpleaños Papá!
Gracias por tu amor y tu paciencia. Gracias por tu manera de pensar, por ser como eres y por procurar siempre lo mejor para mí.
Te quiero con todo mi corazón y sé que sabes interpretarlo en mi mirada y mis sonrisas.
Mary Tere

Mensaje de año nuevo.

2010-01-04T09:05:00.000-08:00

Desde hace algunos días estoy buscando el momento de escribir un pequeño mensaje con motivo del año nuevo, pero por una u otra razón, no lo había hecho. Ahora, al revisar el blog de Mary Tere, me encontré el blog "Siempre una Sonrisa", que me gustó mucho, y de ahí tomé prestado un párrafo que voy a pegar:

"Hasta hace no mucho, yo seguía teniendo una fantasía, yo seguía pensando que había a quienes nunca les pasaba nada "malo", no como comparación de por qué a mi y a ella no, sino porque si esa persona existía, podía ser yo. Y lo soy y no lo soy. Supongo que no tiene tanto que ver con qué nos pase sino qué hacemos con eso que nos pasa. Entonces, yo soy esa persona a la que no le pasa nada "malo", porque en definitiva soy muy feliz, tengo mucho más de lo que alguna vez soñé, tengo "mi familia ideal" y no la cambio por nada en el mundo."

Feliz 2010.

Papá de Mary Tere.

Mensaje de Navidad

2009-12-23T20:17:00.000-08:00

Recuerdo la primera Navidad de Mary Tere. Sólo teníamos unas semanas de haber escuchado esas palabras que tardamos tantos meses en asimilar: "su hija presenta actividad epileptiforme y va a necesitar medicamento y terapia". Pero precisamente ese día, el 24 de diciembre de 2007, parecía que todo el mundo se nos venía encima. Por casualidad -fue un "hallazgo radiológico"- el 23 supimos que Mary Tere tenía el corazón más grande de lo normal (en el sentido médico). Estábamos de vacaciones y teníamos que regresar a casa en avión. Pensar en subir a mi hija de 3 meses a un avión, cuando tenía dificultad para respirar y "el corazón más grande de lo normal" sin saber qué implica eso, fue aterrador. Aunque no se dijo, sonaba a sentencia de muerte y aunque no lo digamos, ambos, mamá y papá, lo pensamos y lo sentimos. Al día siguiente, el 24 temprano, cita para un ecocardiograma, sin saber qué, ni para qué, ni nada. Ver, oir y sentir a Mary Tere llorar, sentir el frío de ella y el miedo de nosotros. De ahí, con los resultados y una sensación de duda e inseguridad por la expresión de indiferencia de la Doctora que lo practicó, nos fuimos con el Cardiólogo. Gracias a Dios, el problema no parecía tan grave; no era "de vida o muerte". Pasaron varias consultas más con diversos especialistas, y a la fecha tiene control con la Cardióloga (reciente incorporación al equipo médico de Mary Tere), pero al menos ese día pasó. Cuento eso para que se pueda entender cuál era mi estado de ánimo aquella Navidad, la primer de mi hija, a la que tanto quería entonces y tanto quiero ahora. Navidad es nacimiento y esperanza; independientemente de las convicciones religiosas de cada quien, es una fecha que implica eso: Nacimiento y esperanza. Aquel año no fue así. Aquel año fue miedo; frio y miedo. Ese miedo que no se puede expresar y que por lo tanto se vuelve más profundo. Fue una Navidad de oraciones desesperadas, de reclamo, de coraje. Oraciones del tipo de ¿Por qué no me matas mejor a mí? Esa fue la primera Navidad de Mary Tere, y mi primera Navidad como Papá.

Hoy, dos años después, me maravillo de cómo han cambiado las cosas. La salud de Mary Tere sigue siendo delicada e inestable, pero por la razón que sea, ella siempre sale adelante. Indudablemente Mary Tere es una niña fuerte; fuerte en el cuerpo y fuerte en el carácter, y eso siempre la hace ir adelante. De manera lenta pero constante, está avanzando en su desarrollo y nosotros estamos cada vez más seguros de las decisiones que constantemente tomamos respecto de sus tratamientos y terapias. Pero sobre todo, sé que Mary Tere es una niña feliz, que se siente y se sabe querida, y que la grandeza de su corazón no sólo es anatómica. En esta Navidad mis oraciones son de agradecimiento, de renacer y de esperanza.

Algo que he aprendido es a apreciar y aquilatar el milagro de la vida. El ser Papá de Mary Tere y el haber pasado por experiencias tan difíciles como la de la primera navidad (y otras más, peores por cierto); el haber conocido -y sufrido con sus padres, tanto en persona como a través de la red- la enfermedad y la muerte de otros niños, me ha hecho darme cuenta del verdadero significado de esa idea que todos conocemos pero que no asimilamos: La vida es pasajera.

Ahora disfruto cada sonrisa, cada mirada de mi hija. Disfruto también cada vez que le cambio el pañal, cada vez que le insisto para que coma aunque sea una cucharada más (Mamá de Mary Tere tiene la oportunida de disfrutar mucho más que yo de estas últimas). Disfruto especialmente cada vez que me ve a los ojos y me reconoce. Esa es ahora nuestra Navidad.

Les deseo a todos los que leen este blog, familia, amigos, visitantes frecuentes o de una sóla vez, muy en especial a todos los padres de niños con discapacidad, y a todos, absolutamente todos, la más feliz de las navidades.

Les dejo un vídeo del día de hoy, como muestra de que mi Mary Tere es una niña feliz, y que la felicidad es la única de sus enfermedades que sí es contagiosa.

Feliz Navidad.

Papá de Mary Tere.

Cita con el Neurólogo

2009-12-16T19:21:00.000-08:00

El día de hoy llevamos a Mary Tere a su cita de rutina con el Neurólogo. Las indicaciones esta vez será volver a darle Sabril (Vigabatrina) que había tomado anteriormente con buenos resultados y ver de que manera responde esta vez, ya que con los últimos ajustes lo único que hemos logrado es constante descontrol en sus crisis , su atención, su deglución y desarrollo en general. Esperamos con todo el corazón que esta vez dé tan buenos resultados como los dio anteriormente e incluso mejores.

Aprovecho para contarles que Mary Tere ya se deja poner muy bien sus lentes y que ha descubierto por primera vez, los juguetes de su centro de entretenimiento.

Mamá de Mary Tere

Terapia Visual

2009-12-09T19:04:00.000-08:00

El día de ayer Mary Tere empezó con terapia visual. Hace un par de meses, en una mala racha de cambio de medicamentos y muchas crisis, empezó a perder el interés por las cosas y con ello todo el seguimiento visual. Aunque eso ha estado mejorando últimamente, decidimos empezar esta terapia porque el West afecta toda la parte motora y eso incluye también el movimiento de los ojos, los cuales hay que ejercitar para que logren mejores funciones.

Le mandaron los lentes que trae puestos en la foto, no porque tenga algún problema de la vista (miopía, astigmatismo, etc.); son unos lentes especiales que sirven para relajar los ojos cuando ve cosas de cerca y que así pueda lograr un mejor movimiento de los ojos para afocar mejor. No los aguanta mucho tiempo por la hipersensiblidad que tiene en la carita, pero esperemos que pronto se acostumbre.

La Optometrista que esta guiando su terapia fue compañera mía en el diplomado y también en otro curso de Psicomotricidad que tome hace tiempo. Gracias a eso me entere de este tipo de terapia que espero le sirva mucho a Mary Tere.

Por cierto, Mary Tere ya esta prácticamente recuperada de la gripe, sigue con una ligera tos, pero ya es muy poca y todavía un poco de moquitos, pero su ánimo ya es muy bueno. Solo seguimos lidiando con la batalla de los alimentos que contó Papá de Mary Tere. El día de mañana la llevaré a su cita con el Gastroenterologo y ya les contaremos lo que indique.

Mamá de Mary Tere

Mejorando.

2009-12-08T08:28:00.001-08:00

La foto es de 19 de septiembre de 2008, frente al
Palacio Real en Madrid.

Desde ahce 2 días, pero especialmente a partir de ayer, Mary Tere ha tenido una considerable mejoría en la ingesta de líquidos y de alimento, y gracias a esto, su talante y su estado de ánimo han mejorado notoriamente. Lo mejor de todo es que desde ayer ya no ha necesitado tomar líquido con gotero, sino que lo ha tomado normalmente de su mamila. Estamos muy, pero muy contentos, pues cada onza que toma de su mamila, es un kilómetro que se aleja del hospital.

Ahora nos enfrentamos a un problema que también es recurrente, pero que ahora se ha vuelto urgente también: La pérdida de peso. Aunque menos urgente que el líquido, el alimento también es un problema para Mary Tere; en el último mes, ha perdido el 10% de su peso, que ya de por si era bajo. Y no sólo eso, sino que nos preocupa mucho la pérdida de masa muscular, que para Mary Tere es especialmente difícil recuperar. Por eso, le hacemos papillas enriquecidas con proteinas, con aceite o mantequilla, con levadura de cerveza en polvo (que le aumenta el apetito); le insistimos más y la forzamos más de lo que se forzaría a un niño normal para que coma. Esperamos que mejore cada día, aunque sea de poco a poco.

Quiero aprovechar para agradecer todos los comentarios que nos han dejado, las llamadas telefónicas, las oraciones, y dar la bienvenida a todos los nuvos seguidores del Blog.

Gracias a todos.

Papá de Mary Tere.

Que susto!!!

2009-12-03T19:47:00.000-08:00

El día de hoy Mary Tere nos dio un susto tremendo!!!

Como conté en un post anterior, Mary Tere esta agripada, con mucha tos, no ha querido tomar líquidos y se la ha pasado dormida practicamente los últimos 4 días, además de que ya tenía muchos días con febrícula y aunque le dábamos medicamento no se le bajaba la temperatura. El día de hoy seguía sin querer tomar ningún líquido y la llevamos nuevamente con el pediatra, quien le cambió el antibiótico para ver si mejoraba. Pero nos advirtió que si no mejoraba con eso y si seguía sin tomar líquidos, habría que hospitalizarla para hidratarla.

Gracias a las oraciones de toda la familia que se fue enterando poco a poco, Mary Tere empezó a aceptar dosis pequeñas de Pedialite e instantáneamente recuperó los ánimos, se le bajo la temperatura y aunque no tomo mucha leche, al menos acepto abrir la boca cuando se la ofrecí.

Todavía no se recupera de la gripe, pero creo que ahora que tome más líquidos, lo otro cederá más fácilmente.

Le pedimos sus oraciones para que se siga recuperando sin más sorpresas.

Mamá de Mary Tere

¡Lotería!

2009-12-03T15:13:00.000-08:00

Cari y su Mamá, Yoli, nos han hecho este regalo:
"La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.
No a cualquier número claro sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo.

¿Cómo podemos participar?
Cada uno de vosotros debe escribir o copiar el artículo de Carlos que habla sobre este sorteo y difundirlo a través de su propio blog. Una vez hecho esto basta con publicar un comentario en el artículo de Carlos dejando el enlace de tu articulo en el que se vea que has participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros cinco blogs y siendo estos debidamente enlazados.
El plazo límite para publicar un artículo será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.
Como Carlos bien indica enlazaré cinco blogs, estos blogs son un ejemplo de lucha diaria y solidaridad y un poquito de ilusión creo les vendrá muy bien, sé que hay muchos más para añadir pero confío que los enlazados sabrán muy bien donde dejar su granito de arena. De todas formas si alguien quiere participar estoy segura que si se pone en contacto con Carlos puede hacerlo, así que os animo a todos. Yo hago participe a :

Ali, Mamá de Manu,

Fabi, Mamá de Valentina,

Miguel, Papá de Anita

Los Padres de Mireia

Karen, Mamá de Osvaldo.

Los 3 enfermos

2009-12-01T10:26:00.001-08:00

El día de ayer nos enfermamos de gripa Papá de Mary Tere, Mary Tere y yo. A Mary Tere además se le junto con la salida de 2 muelas y tiene mucha tos, por lo que anda muy molesta. Lo peor es que no quiere comer nada y si de por si ya comía poco, ahora esta mucho más flaquita y no quiere tomar nada de líquidos.

Espero que pronto se sienta mejor y que recupere pronto el apetito, porque todo el peso que ya había ganado, lo ha perdido y todavía un poco más.

Mamá de Mary Tere

Muchas gracias a todos!

2009-11-30T15:56:00.001-08:00

Papá de Mary Tere me gano en agradecer sus comentarios, pero ya me tome un tiempo para hacerlo.
Bueno, pues como dije anteriormente, les agradezco mucho a todos sus comentarios. Para mi ha sido muy importante el poder haber aprendido todo lo que vi en ese diplomado, porque ahora me siento más segura para las decisiones que debo tomar respecto al tratamiento de Mary Tere. Aún así no deja de haber muchísimas cosas que me faltan por aprender, pero con todo mi amor, día a día hago mi mejor esfuerzo y seguiré aprendiendo todo lo que pueda.

Quiero agradecer también a Papá de Mary Tere por su lindo blog de felicitación, pero también por la confianza que ha tenido siempre en mi y por el apoyo para que yo pudiera realizar este diplomado. Pero sobre todo, por apoyar a veces mis locas, instintivas o fundamentadas decisiones cuando creo que hay más cosas que hacer por Mary Tere, cambios de terapia, de doctores o de lo que sea mejor para ella.

También quiero agradecer muchísimo a Abuela y Abuelita de Mary Tere, ya que sin su apoyo para cuidar a Mary Tere, yo no hubiera podido realizar este diplomado. Gracias también por todo su amor y preocupación por ella. Aunque ya se acabo el diplomado, las seguimos esperando a comer a y visitar a Mary Tere cuando ustedes gusten.
Mamá de Mary Tere

"Madres Especiales"

2009-11-30T08:59:00.000-08:00

Saludos a todos los lectores de este Blog. En los comentarios de la entrada anterior Silvia, Mamá de Patricio -Patu- dejó una invitación para leer el post de su blog, relativo a las Madres Especiales. Los invitamos a leerlo aquí.

Y por cierto, Mamá de Mary Tere agradece mucho todos sus comentarios y felicitaciones, pero no ha tenido tiempo de escribir.

Papá de Mary Tere.

Felicidades Mamá de Mary Tere.

2009-11-27T14:17:00.001-08:00

En estos momentos, y sin saber que yo estoy escribiendo esto, Mamá de Mary Tere está a punto de presentar el examen final en el diplomado en Neurodesarrollo e Integración Sensorial que hoy termina.

Estoy tan seguro de que su examen será un éxito, que desde ahora, unos minutos antes de que empiece, estoy escribiendo esto.

La felicito porque es en si un gran logro, sobre todo para alguien que tiene una carrera en un área que nada tiene que ver con el estudio que hoy conluye, y que además es madre de tiempo completo. Pero más que eso, la felicito porque ella ha decidido ir más allá, y no conformarse con lo que digan doctores y terapeutas. La felicito porque ella es la mejor mamá y, desde luego, la mejor esposa.

La felicito porque ha decidido seguir adelante, siempre, sin importar las dificultades.

Tere: Muchas felicidades y muchas gracias.

Te amo.

Papá de Mary Tere.

Avances Mary Tere

2009-11-24T07:23:00.000-08:00

En la nueva terapia se están empezando a ver los primeros resultados. Lento, mucho más lento que antes, pero estoy segura que con bases más sólidas para que esos avances no se pierdan tan fácilmente como nos ha sucedido. Como había platicado anteriormente, la prioridad en este momento es regular la sensibilidad táctil que tiene:

Por lo pronto ya tolera que se le tome con la fuerza necesaria durante la terapia y que no llore (como lo hacía antes).

Empieza también a dar señales de querer hacer contacto con el mundo porque de plano ya la estábamos perdiendo nuevamente.

Dura más tiempo sentada sin que se caiga.

A penas uno le da la mano, ella se levanta para sentarse, ya casi sin esfuerzo.

Reconozco que tengo que hacer un verdadero esfuerzo para no sentirme tan impaciente y querer hacer más con ella. Pero la recomendación sigue siendo que hasta que no se empiece a regular la hipersensibilidad no empezaremos con la terapia ocupacional, ni con la terapia de alimentación y lenguaje. Por la misma razón, hemos decidido suspender por el momento la acupuntura, ya que los avances que logramos en cuanto a la sensibilidad, se pierden cada vez que le ponemos las agujas y se empieza a estresar cada vez más.

Los principales retos para que ella pueda lograr más cosas además de regular la hipersisibilidad, son controlar los movimientos anormales, que acepte la posición boca abajo y cambiar su actitud. Es una niña sumamente inteligente y con un carácter muy fuerte, pero desgraciadamente la mayoría de las veces lo utiliza para ir en contra de lo que uno quiere enseñarle. Pero bueno, entiendo también que lo que ella hace es defenderse de lo que para ella son agresiones.

Mamá de Mary Tere

Teletón.

2009-11-13T09:47:00.000-08:00

En el transcurso de esta semana, una "amiga" en Facebook se unió a un grupo llamado "No dono ni un centavo al Teletón". Sin averiguar los argumentos esgrimidos por los que fundaron tal grupo, decidí cancelar la conexión con esa "Amiga", sin dar ninguna explicación al respecto, para evitar discusiones. Sin embargo, como es un tema controvertido, me parece conveniente exponer aquí mi opinión respecto al Teletón y respecto a aquellos que con gran ligereza, hacen campaña en su contra:

En un mundo ideal, el Estado se debería hacer cargo de la seguridad social de todas las personas, y en ese supuesto, las personas con discapacidad recibirían -idealmente de forma gratuita- todas las terapias que necesitaran, con calidad, con profesionalismo y con sentido humano. También en ese mundio ideal, las personas con discapacidad serían plenamente respetadas y aceptadas por los conciudadanos ideales (lo que por cierto no depende del Estado, sino de cada uno). Desde luego, eso sería maravilloso, y vale decir que muchos paises -tristemente México no- al menos intentan llegar a ese objetivo. Pues bien: México no es un mundo ideal, como tampoco lo es ningún otro país.

En un mundo semi-ideal, que no llegara al nivel del punto anterior, pero fuera una realidad mejor para todos, las personas y las organizaciones con recursos disponibles, seguramente donarían parte de su tiempo, sus recursos o sus capacidades, de forma totalmente gratuita y desinteresada, para lograr que las personas con discapacidad recibieran las terapias que necesitan. La realidad es que eso tampoco ocurre.

En efecto, el Teletón funciona en base a donativos, pero los críticos (de los que me ocuparé un poco más adelante), argumentan que esos donativos son tales exclusivamente en virtud de que son deducibles de impuestos, y con una mentalidad propia de expertos en planeación fiscal macroeconómica, aseguan a los cuatro vientos que de no darse esos donativos, se pagaría mucho más impuesto, y entonces México, de manera mágica, llegaría al estatus de Mundo Ideal al que me refiero en el primer punto.

Como lo anuncié antes, ahora me refiero a esos críticos, y lo hago con preguntas: ¿Será que esos críticos NUNCA han pedido una factura a nombre de su empresa -o la de su tío, cuñado, suegro, etc- cuando van a desayunar con sus amigos, para hacerla deducible de impuestos? o ¿Por qué no donan ellos dinero, tiempo o asesoría a alguna causa altruista -la que sea- y de pasada lo hacen sin fines de deducibilidad, a manera de ejemplo? ¿Ustedes creen que pueda lograrse ese mundo ideal tan sólo cancelando el Teletón, o no será mas bien que realmente se necesita que cada uno se compromenta a hacer todo lo que debe hacer y a no hacer lo que no se debe de hacer, como por ejemplo NO comprar películas o música pirata, o SI ceder el paso a los peatones en las esquinas (por poner mínimos ejemplos)?

Coincido en que el Teletón no tendría lugar en un mundo ideal, pero por favor... eso no existe ni existirá mientras vivamos. Lo que sí existe: Miles y miles de personas y NIÑOS con discapacidad que no tienen recursos sufiencientes para acceder a las terapias que necesitan. Ellos no pueden esperar a que el mundo se vuelva ideal como por arte de magia. Para ellos la vida es hoy (aunque parezca slogan de Visa), y cada día, cada hora, valen mucho más de lo que se cree.

Al menos para nosotros, el Teletón intenta satisfacer una necesidad real, urgente e inmediata, de la que nadie más se ocupa, al menos a esa escala.

Nosotros lo apoyamos. De hecho, Mamá y Papá de Mary Tere correremos la carrera que tendrá lugar el 5 de diciembre con motivo del Teletón, como apoyo real (la cuota de inscripción es un donativo, que por cierto no es deducible), y como apoyo solidario con esa institución y con todas las personas que en los centros Teletón recibén terapia.

En el transcurso de nuestra aventura como papás de Mary Tere, hemos conocido a muchos papás que llevan a sus hijos a terapia a los centros Teletón, y para nosotros el tema es algo real. Nosotros conocemos a esas personas, en su mayoría bebés y niños pequeños. Ellos no son ilustrados en planeación fiscal macroeconómica como mi ex "amiga" de Facebook, pero por algo hay que empezar.

Papá de Mary Tere.

Nueva terapia, nueva rutina. Nuevo todo

2009-11-10T14:19:00.000-08:00

A partir de noviembre, el centro donde llevábamos a Mary Tere a sus terapias, cambió de domicilio, así que el Centro de Día y las terapias ahora se encuentran al otro lado de la ciudad, y si de por si Mary Tere y yo vivíamos en el coche, con este cambio iba a ser peor. Por ello, decidimos retomar una opción que teníamos guardada. Ellos son una pareja de terapeutas que hace aproximadamente 12 años tuvieron un hijo con PC y Síndrome de West. Ellos pertenecen a la Asociación de la que a veces tanto les hablamos y su método de trabajo nos pareció interesante, además de que ellos son papás y sobre todo de un niño con discapacidad por lo que entienden perfectamente por lo que uno esta pasando que a veces cualquier terapeuta pasa por alto. Ellos cuentan los frustrados que se sintieron en algún momento de sus vidas al ver que aplicaban con su hijo todos los conocimientos que tenían en diversas terapias y veían que él no avanzaba, así que rediseñaron su propio método y los resultados se ven claramente en su hijo Alejandro.

Empezando por la valoración se nota el interés y el gusto con el que hacen su trabajo. La valoración duró de 10 a 3 de la tarde y no solo consistió en revisarla a ella, sino en escarbar toda su historia (desde el embarazo, nacimiento, etc) buscando cualquier dato que fuera importante para saber que manejo darle en su terapia. No obstante, revisaron absolutamente TODOS los estudios que se le han realizado a Mary Tere hasta el momento e incluso revisaron todos los EEG hoja por hoja para ver de que manera se ha desarrollado la epilepsia en ella y ver lo que se puede esperar.

Como se imaginarán salimos encantados y el lunes de la semana pasada empezamos las sesiones de terapia que por el momento serán dos veces por semana con muchísima tarea para mi en casa y siendo la prioridad en este momento el manejo de la hipersensibilidad que no la deja tomar de manera positiva el resto de los estímulos. En cuanto esté un poco menos sensible empezaremos el resto de las terapias (ocupacional y lenguaje). Además nos dieron toda una serie de pautas (por no llamarlas reglas) para el manejo de Mary Tere y de esa manera hacer que trabaje 24 hrs. al día sin necesidad de que este haciendo terapias, pero si poniendo atención en la manera de dormirla, darle de comer, jugar con ella, cargarla, etc, etc, etc. Así que como ya le anticipamos a muchos de nuestros familiares, probablemente estemos corrigiendo algunas cosas que hagan con ella, pero piensen en que es por su bien y por favor no se sientan ofendidos.

Por los mismo motivos que el cambio de terapia, no asistirá más al Centro de Día, esperando que pronto podamos retomar alguna clase en donde pueda estar con otros niños. Por lo pronto hemos regresado a la natación que disfruta mucho.

Mamá de Mary Tere

Para Santi.

2009-11-10T08:36:00.000-08:00

Hace unos días murió Santi, hijo de una buena amiga de la secundaria. Nos escribimos a través de facebook; a continuación transcribo una parte de lo que ella me respondió, como un pequeño homenaje a su Santi, a sus otros hermanos, a Bety y a su esposo:

"Camilo:mil mil gracias. No sabes cómo te he tenido presente y no sabes cómo me ayudaron tus palabras. Santi fué un niño especial, que en poco tiempo nos dió muchas lecciones, encendió muchas luces y en lo que si estoy muy muy tranquila es en que (al igual que ustedes con tu chiquita) no titubeamos en darle hasta el último todo lo necesario para que saliera adelante con el autismo, y mira lo que son las cosas, los ultimos 15 dias nos iba sorprendiendo cada vez más con sus avances... y aunque nunca llegó a decirme mamá, a su manera siempre se las arregló para hacerme sentir correspondida y sé que él fué un niño pleno y felíz... el tenía una misión... y realmente logró su cometido.Este jueves nos vamos a ciudad de México, al parecer ese mismo día va a haber misa en (...).Camilo, echale muchas ganas a tu nena. Estos chiquitos realmente vinieron para enseñarnos grandes lecciones y a darle un sentido más que especial a la vida. Recuerda que no hay niños especiales sin padres especiales. Te mando un besoBeatriz "

Nosotros también estamos seguros de que Santi fue un niño pleno y feliz. Descansa en paz.

Papá de Mary Tere.

El Blog de Mary Tere se suma a la Campaña.

2009-11-04T16:35:00.000-08:00

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Una mañana en el parque

2009-10-28T20:08:00.000-07:00

El domingo disfrutamos de uno de los días buenos de Mary Tere en el parque, en donde la paso muy contenta.
Les dejamos algunos videos de un lindo día.
Mamá de Mary Tere

Días buenos y otros no tanto

2009-10-28T19:58:00.000-07:00

Por fin tengo un rato para poder escribirles como está Mary Tere. No había escrito porque un día Mary Tere está muy bien, y al día siguiente no, entonces no he sabido bien qué escribir. Seguimos con la Acupuntura, y los resultados aún no han sido constantes. Nuevamente Mary Tere está teniendo molestias por un colmillo que está saliendo, y además, tiene los efectos del aumento de uno de los medicamentos, así que como decía anteriormente, un día está bien, con crisis, pero pequeñas y atenta, pero al día siguiente con el doble o triple de crisis, con algunas muy fuerte e hipersensible a todo.
La semana pasada le tocó que le hicieran su re-valoración en cuanto a su desarrollo y aunque aún no nos han entregado el resumen, ese día me dijeron que sí ha tenido avances importantes sobre todo a nivel cognitivo y lenguaje. Por otra parte, por sugerencia del terapeuta físico, se le hizo también una valoración sensorial y apenas nos están diciendo que tiene problemas de modulación con la parte táctil y propioceptiva, por ello no tolera algunas texturas, que le toquen la cara, que le lave los dientes, las cargas de peso (sobre todo en brazos y manos), estar boca abajo, etc., por lo cual inició una nueva terapia de integración sensorial.

Mamá de Mary Tere

10 días de Acupuntura

2009-10-14T10:14:00.000-07:00

Les cuento como vamos con Mary Tere. El día de hoy se cumplieron los 10 días con lo que se tiene que empezar el tratamiento de Acupuntura (en su caso). Fue algo pesado, ya que el lugar al que la llevamos queda muy lejos de nuestra casa y algunos días tuvimos tantas complicaciones que yo le tuve que poner las agujas, guiándome por las marcas que ya tenía. Ahora hay que dejar pasar dos días, y luego reiniciar 3 veces a las semana.

Como es un tipo de terapia que será indefinido, es esencial que aprenda a ponerle las agujas en los puntos correctos, por lo que tendré que ponerme a estudiar al respecto y seguramente hasta tomar algún curso.

Hay una mamá que forma parte de nuestra Asociación en México que es la que nos ha iniciado a nosotros y a otros papás en esta terapia. Ella estudio Acupuntura y empezó el tratamiento con su hija quien hoy ya tiene 12 años. Nos cuenta que tardo 3 meses en ver un pequeño avance, pero al año de terapia, su hija ya no tenía crisis y a los dos siguientes años, ya no tomaba medicamentos. Todo es cosa de paciencia y sobre todo constancia, como de todos modos hay que hacerlo.

Ella misma hace unos meses nos dio un curso pequeño para que nosotros aprendiéramos a poner las agujas, y así como otros métodos como auriculoterapia y masaje. Yo en ese momento no me sentía segura como para hacerlo yo misma. Así que por eso decidimos llevarla a algún lugar especializado, pero ahora si, ya iré aprendiendo.

Mi niña de verdad que es muy valiente. Cada vez llora menos, incluso hoy solo se quejo solamente, ya sin llorar, y hasta se queda quietecita los 20 minutos a los que ya aumento la terapia, a veces hasta se echa una siestecita.

Mamá de Mary Tere

Novedades.

2009-10-11T10:00:00.001-07:00

Ayer Mary Tere nos acompañó a una boda, y como podrán ver en la foto, se veía guapísima. Bueno; las dos se veían guapísimas.

En realidad fue una jornada agotadora, pues la boda fue en Cuernavaca, y antes tuvimos que pasar por el paquete de la carrera que hoy corrió Mamá de Mary Tere (que tomó mucho más de lo que creíamos, pues había avenidas cerradas por otro evento), así que el día de ayer lo pasamos -pincipalmnete- en el coche. También, como es obvio, tuvimos que regresar temprano a casa.

Hoy Mamá de Mary Tere corrió su primera carrera. Fue de 5 kilómetros y la corrieron 10,000 mujeres. El objeto de la carrera es recaudar fondos para la investigaión y prevención del cancer de mama, y se organizan eventos similares en todo el mundo. Mamá de Mary Tere logró un tiempo de 30:19, que es excelente para su primera carrera, y para el poco tiempo de preparación que tuvo. ¡Muchas felicidades!

A mi se me olvidó llevar la cámara a la meta (por eso de tener que hacerme cargo del desayuno de Mary Tere, y de salir con prisa para llegar a tiempo a la meta, con todo y May Tere), así que le tomé fotos al regresar a casa:

Al igual que con Mary Tere, corriendo aprendemos que hay que dar un paso a la vez, y despúes de un rato, notamos todo lo que hemos recorrido. También aprendemos que -rápido o despacio- sólo hay una forma de avanzar: con esfuerzo y constancia.

Papá de Mary Tere.

Plan de Acupuntura

2009-10-05T19:01:00.000-07:00

Hoy nuevamente llevamos a Mary Tere a la Acupuntura. El plan que se platicó con el doctor, será llevarla a 12 sesiones seguidas y luego nos quedaremos con 2 ó 3 a la semana dependiendo de como vaya respondiendo.

No se los había comentado, pero hace 3 semanas que iniciamos un nuevo medicamento llamado Fenabbott (Fenobarbital) y estamos quitando el Keppra (Levetiracetam). En estas 3 semanas los cambios que se han visto es que Mary Tere estaba perdiendo el nivel de alerta que tenía, está más hipotónica y por lo mismo con menos equilibrio, muy cansada y las crisis siguen exactamente igual. Y no es que esté tan mal, lo que pasa es que no está tan bien como estaba.

La única buena noticia es que empezó a comer muy bien, tanto que ya llego a los 10 kg. que tanto trabajo nos ha costado que subiera en los últimos 8 meses. Pues ahora lo hizo en 3 semanas.

Por otro lado el viernes pasado, empezó con molestias del último colmillo y una premolar que le están saliendo, por lo que está sumamente irritable.

Aún así en la sesión de acupuntura del día de hoy nuevamente fue muy valiente y casi no lloró, además de que se quedó quietecita los 12 minutos que tuvo las agujas puestas.

Ya les iremos contando los cambio que vayamos viendo.

Mamá de Mary Tere

Acupuntura.

2009-10-03T19:12:00.000-07:00

Saludos a todos.

Hoy llevamos a Mary Tere a una sesión de acupuntura en el centro del Doctor Alcocer. Para nuestra sorpesa, Mary Tere casi no lloró. Pero lo mejor de todo: durante la tarde ha estado mejor en cuento a su estado de alerta.

El lunes va otra vez para diseñar un plan de tratamiento, de lo cual les platicaremos.

Por cierto que Paola, la Mamá de Cata nos ha dejado una caricia como agradecimiento, así que aquí la tienen:

Muchas gracias Paola.

Muchos saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Post data: En la entrada anterior se ha corregido el vínculo a la página del estudio de espasmo infantil, que no funcionaba bien. Ahora pueden entrar directamente.

Invitación a Estudio de Investigación.

2009-09-25T08:18:00.000-07:00

El Departamento de Neurología de la Escuela de Medicina de la Universidad Washington de San Luis Missouri, en Estados Unidos, recientemente publicó una convocatoria para la realización de un estudio de gran escala con la finalidad de "aprender sobre las causas, tratamientos y pronóstico del espasmo infantil - síndrome de West(...)". El estudio pretende crear una gran base de datos a nivel mundial con infromación clínica y genética de los pacientes.

Todos los niños que tengan o hayan tenido Espasmo infantil (Sx. de West) pueden participar, y a los participantes se les informará sobre resultados relevantes de los estudios genéticos, u otros descubrimientos que aparezcan de los estudios, así como tratamientos o terapias novedosos.

La participación y la obtención de resultados está abierta a todas las nacionalidades, es totalmente gratuita y no es necesario viajar (eventualemnte será necesario enviar una muestra de sangre o saliva, que se manda por mensajería, con cargo al participante).

Los interesados pueden entrar aquí (vínculo actualizado) y seguir las instrucciones (ahí están en ingles, pero si es necesario, yo los apoyo con mucho guesto). En un principio hay que enviar (por mensajería) un documento de consentimiento que se obtiene ahí mismo, junto con el primer EEG. Después -si el EEG cumple con el perfil- te mandarán a tu correo electrónico una clave de acceso al sistema, en el cual se vacía el resto de la historia clínica. Los doctores que tratan a nuestros hijos también pueden participar en esa etapa.

El investigador principal del estudio es el Dr. Alexander Paciorkowsky, quien habla bien el español y está dispuesto a atender todas las preguntas que le puedan hacer respecto a su posible participación en el estudio. En el sitio web arriba indicado, encontrarán información de contacto del Dr. Paciorkowsky, y le pueden mandar correo electrónico.

Para los interesados de habla hispana, tengo una traducción (extraoficial) del documento de consentimiento, que les enviaré con mucho gusto si me la solicitan (dejen un comentario en esta entrada).

Mary Tere ya es parte del estudio, y según el Dr. Paciorkowsky, a mediados de octubre nos enviará nuestra clave de acceso al sistema, para capturar toda su historia clínica.

Con mucho gusto los apoyo en caso de cualquier duda.

Saludos.

Papá de Mary Tere.

Una buena y una mala noticia.

2009-09-23T18:53:00.000-07:00

La mala noticia es que nuevamente nos encontramos con un médico que da un mal diagnóstico. La buena noticia es que Mary Tere no tiene problema de adenoides, ni necesitará endoscopía, ni cirugía!!!!!

Hoy llevamos a Mary Tere con el Pediatra para que la revisará por la gripa que tiene y aprovechamos para que nos diera su opinión respecto al diagnóstico del Neumólogo.

Su opinión fue que el ruido que hace es un problema de tono en los músculos de la parte de atrás del paladar y que posiblemente con la nueva terapia del VitalStim, ayude a fortalecer también estos músculos.

Su explicación fue que los niños con problemas de adenoides suelen tener enfermedades respiratorias recurrentes, lo cual no pasa con Mary Tere y además su oxigenación es normal (confirmado con un aparato que tiene el Doctor).

Al principio sentí mucho coraje por todo el tiempo que el Neumólogo nos ha traido con que si es la laringomalasia, que si es el reflujo y luego las adenoides para que finalmente no sea nada de lo anterior, pero bueno, prefiero enfocarme en la buena noticia de que Mary Tere es muy ruidosa, pero respira bien.

De todos modos pensaremos si hace falta una tercera opinión.

Mamá de Mary Tere

VitalStim

2009-09-21T19:23:00.000-07:00

El sábado pasado Mary Tere empezó una terapia nueva llamada VitalStim. Esta consiste en conectar un par de electrodos por ciertas partes de cuello y/o cara y con impulsos eléctricos ayuda a estimular los músculos para que pueda comer mejor, ya que como muchos saben, ella tiene algunos problemas para succionar adecuadamente y aunque come alimentos con textura, todavía no logra masticar.

Definitivamente es una niña muy valiente, ya que aunque si ha tenido algunas molestias mientras tiene los electrodos puestos, no ha llorado mucho y se ha portado muy bien. Esperemos que los resultados se vean pronto.

Por cierto, el día de hoy empezó con un poco de gripa, así que estaremos guardadas unos días para su pronta recuperación.

Mamá de Mary Tere

Agradecimientos.

2009-09-17T07:53:00.000-07:00

Primero: Muchas gracias a todos los que han dejado sus comentarios y felicitaciones en las entradas anteriores. Los apreciamos mucho. Yoli , mamá de Cari, nos dejó una caricia:

Segundo: Miguel, papá de Anita, hace un agradecimiento a todos los que donaron dinero para la compra de medicamentos, que pueden ver aquí.

De nuevo, muchas gracias a todos.

Papá de Mary Tere.

Viva México!!!

2009-09-15T19:25:00.001-07:00

El día de mañana se celebrará el aniversario de la Independencia de México, así que como es costumbre en las escuelas de todo el país, se llevo a cabo una celebración también en el Centro de Día de Mary Tere.

Todos los niños fueron vestidos con algún traje típico mexicano. Mary Tere fue la representante del grupo de bebés, por lo que a ella le tocó ser la abanderada, después se cantó el Himno Nacional y por último se llevó a cabo el tradicional "Grito de Independencia". Después hubo un convívio con todos los padres y familiares de los niños en el cual nos tocó a los papás poner diferentes puestos de comida.

Mamá de Mary Tere

Feliz Cumpleaños Mary Tere.

2009-09-14T08:09:00.000-07:00

Hoy cumples tus primeros dos añitos de vida y yo mis primeros dos de ser el papá más feliz. Por lo primero te felicito y por lo segundo te doy las gracias. Te doy gracias por tus sonrisas, por tus caricias y por ser feliz como eres. Te quiero mucho, mucho, mucho.

Mamá también te va a querer escribir, así que le dejo espacio aquí...

Mary Tere: Muchas felicidades mi niña hermosa por estos dos años de vida. Gracias por llegar a mi vida y cambiarla, por enseñarme lo fuerte que soy y por hacer que cada día quiera yo ser una mejor mamá para ti, por hacerme valorar la vida desde otra perspectiva: día a día, minuto a minuto, detalle a detalle y poder ver cada día un milagro en tu sonrisa. Te quiero con toda mi alma y lo único que espero de ti es que siempre seas feliz. Mamá

Tu amiga Cata te dejó un regalo muy hermoso, así que te lo voy a poner aquí:

Para Anita

2009-09-09T08:33:00.000-07:00

El sábado en la fiesta de Mary Tere, colocamos un anuncio con el que se organizó una colecta en favor de Anita (pueden ver su blog aquí), que vive en Perú y tiene Síndrome de West.
Muchos de los invitados aportaron generosamente, y se juntó la cantidad de $3,000 pesos (aproximadamente $230 dólares). Ayer por al tarde fue transferida la cantidad por conducto de Banco Azteca.

Agradezco a todos los donantes, pues conozco de primera mano la importancia que tiene el contar con todos los medicamentos necesarios para tratar el Sx. de West.

Muchas gracias a todos.

Papá de Mary Tere.

ACTUALIZACIÓN: Copio un mensaje de correo electrónico que me envió Miguel, papá de Anita, como mensaje de agradecimiento a todos los que apoyaron con donativos: "HOLA AMIGO NO SABES CUANTO ALEGRIA NOS ESTAN DANDO DIOS Y TU AMIGO CAMILO HEMOS LUCHADO CASI 6 AÑOS SIN AYUDA DE NUESTRO GOBIERNO,HE TENIDO QUE DESARME DE PEQUEÑAS COSAS MATERIALES CON EL FIN DE QUE A MI ANITA NO LE FALTE SUS MEDECINAS,TRABAJO DURO Y LO HAGO SIN RENEGAR,EN MI PAIS NO ME PUDIERON AYUDAR POQUE PRIMERON SE AYUDAN ELLOS,ME REGALORAN UNA SILLA DE RUEDA MALOGRADA Y ANTIGUA QUE PESABA MUCHO,EN CADA CONVULCION QUE TENIA MI ANITA LA ABRAZAVA PARA QUE MIS BRAZOS SEAN COMO ESCUDO Y LE DECIA EN LOS OIDOS QUE PRONTO LLEGARIA ESTA AYUDA QUE UDS. NOS ESTAN DANDO..GRACIAS AMIGO CAMILO Y FAMILIA QUE JUNTO A ALICIA SE PREOCUPAN POR ANITA.QUE DIOS LOS BENDIGA,CARIÑOS A TU PRINCESA.MIGUEL PAPA DE ANITA"

10 mandamientos

2009-09-08T18:47:00.000-07:00

El viernes pasado, mientras estabamos en el descanso en el diplomado me encontré un cartel con 10 mandamientos para padres con niños con alguna discapacidad. Se me hicieron algo muy cierto y me gustaron mucho así que los copie y los comparto con ustedes:

1.- Vive día con día y toma ese día positivamente. Tu no tienes el control sobre el futuro, hoy o cualquier otro día, ni tampoco lo tiene persona alguna. Algunas solo creen tenerlo.

2.- Nunca subestimes el potencial de tu hijo(a). Permítele, motívalo y cuenta con que el/ella desarrollará al máximo sus hábilidades.

3.- Encuentra y permite tutores positivos: padres y profesionales que puedan compartir contigo su experiencia, consejo y apoyo.

4.- Provee e involúcrate con los ambientes educacionales y de aprendizaje adecuados para tu hijo desde su infancia.

5.- Ten en mente los sentimientos y necesidades de tu cónyuge y tus otros hijos. Recuérdales que este hijo(a) no tiene más de tu amor solo porque obtiene más de tu tiempo.

6.- Contesta solo a tu conciencia, entonces podrás contestar a tu hijo(a). No necesitas justificar tus acciones ante tus amigos o ante la gente.

7.- Sé honesto con tus sentimientos. No puedes ser un super-padre o super-madre 24 horas al día. Permítete los celos, el enojo, la pena, la frustación y la depresión en cantidades pequeñas cuando sea necesario.

8.- Sé amable contigo mismo. No te enfoques continuamente sobre lo que necesita ser hecho. Recuerda mirar lo que has logrado.

9.- Detente y huele las rosas. Aprovecha que has ganado un aprecio especial por los pequeños milagros de la vida que otros dan por un hecho.

10.- Manten y usa tu sentido del humor. Desbaratarte de la risa, pude impedir que te desbarates del estrés.

Por cierto Tío Juan... te recordamos del CD con las fotos de la fiesta de Mary Tere, ya que hay público reclamándolas.

Mamá de Mary Tere

Fiesta de Cumpleaños Mary Tere

2009-09-06T19:24:00.001-07:00

El día de ayer festejamos el cumpleaños de Mary Tere (aunque su cumpleaños es hasta el 14 de septiembre). Como ya les había contado, el tema de su fiesta fue "Elmo" y ella estuvo vestida de princesa.

No tengo palabras para describir la expresión de su carita cuando le puse el vestido de princesa y la lleve al espejo para que se viera y también mientras ella y los otros niños rompían la piñata. Simplemente se le veía feliz y eso fue lo mejor y más hermoso de todo.

La fiesta fue algo muy pequeño. Solo sus primitos y un par de niños de la Asociación de Padres con niños West.

Tomando la idea del curso de Psicomotricidad que tomé, les puse varios materiales para que pudieran jugar con telas de diferentes texturas, semillas y masa; o dibujar, jugar con algunos juguetes en las colchonetas o estar en alberca de burbujas como la que tiene Mary Tere en casa y que ya les había enseñado anteriormente. Esta última fue la sensación de la fiesta. No hubo niño que no se metiera y que no la disfrutará y eso me dio muchísimo gusto.

Solo les enseño estas foto por el momento, porque desafortunadamente olvidamos ponerle pilas a la cámara y no pudimos tomar muchas más, pero Tío Juan y Tía Lili me pasarán las suyas y entonces ya les enseñaré todas.

Mamá de Mary Tere

Mala reacción al antihistamínico

2009-09-02T20:42:00.000-07:00

El día de hoy hablé con el Neurólogo para comentarle la situación de Mary Tere. Al parecer no reaccionó bien con el antihistamínico y esta teniendo el DOBLE de crisis de las que tiene normalmente, lo cual es muchísimo, por lo que a partir del día de mañana le suspenderemos este medicamento. Lo comenté con el Neumólogo y estuvo de acuerdo y se quedó solamente con el anti inflamatorio en spray nasal.

El día de hoy se la pasó practicamente todo el día dormida, supongo que también por efecto del medicamento.

Respondiendo a la pregunta de Yoli, les explico un poco el porqué afectaría una cirugía el desarrollo de Mary Tere.

Una caracteristica del West es la pérdida de habilidades, y con ello viene el retraso psicomotor debido al daño Neurologico que causan las crisis. El cerebro rompe las conexiones neuronales que ya tenía hechas, y esto implica que el cerebro ya no se acuerde de como dar la orden de " agarrar, sentarse, comer, reir, etc..."

Que Mary Tere sea expuesta a una cirugía, implica que como cualquier niño, esté sujeta a cierto estres y molestias, pero en su caso esto podría generarle más crisis y con ello daño a esas conexiones que ya están hechas, y tampoco ayudaría el hecho que no pueda asistir a sus terapias para contrarrestar un poco dicho daño.

En enero Mary Tere estuvo hospitalizada 3 días por deshidratación y cuando salimos del hospital ya no podía sentarse. Afortunadamente en 2 semanas volvió a hacerlo, pero antes de eso, habíamos tardado más de 1 año para que logrará hacerlo.

Larga historia del ronquido

2009-09-01T19:12:00.000-07:00

Esta es una larga historia que trataré de resumir lo más posible.

Desde que Mary Tere nació, hace mucho ruido al respirar; como una especie de ronquido que se intensifica al dormir. Cuando le preguntamos al Pediatra (al mes de nacida) nos dijo que todos los niños roncaban, después tras una ida a Urgencias porque el ruido se intensificó mientras estábamos de vacaciones, nos dijeron que era por el reflujo. Después de esta experiencia, le hicieron varios estudios y la revisó un Neumólogo quien descartó que fuera un anillo vascular y nos dijo en su momento (a los 3 meses) que lo más probable era que fuera ocasionado por una laringomalasia (una especie de malformación de la laringe, pero por falta de maduración) y que el ruido se intensificaba por el reflujo. Durante poco menos de 2 años esta ha sido la explicación que hemos dado a todo el que nos pregunta por qué hace tanto ruido Mary Tere. Sin embargo, hace un par de semanas mientras dormía, empezó a llorar porque no podía respirar por la nariz. No tenía mocos, ni flemas. Tras varios lloridos, luego vio que podía respirar por la boca y se quedo dormida. Nos angustió mucho este evento porque nunca había pasado algo así. En Vallarta le volvió a pasar dos veces.

La lleve a su revisión con el Neumólogo quien dijo que había que buscar más a fondo la causa porque ya no era probable que fuera la laringomalasia, ya que después de 2 años, esto debió de haber cedido y no manifestaba un hundimiento característico en la parte baja del cuello al respirar. Le mando a hacer una placa de cuello de perfil, una de torax y una serie esofagogastroduodenal con estudio de mecánica de deglución. El día de ayer llevamos estos estudios con el Neumólogo quien vio claramente que Mary Tere tiene las adenoides MUY inflamadas y le obstruyen casi por completo la respiración y es esto lo que causa tanto ruido cuando ella respira, ya que debe de hacer un gran esfuerzo al respirar. Lo que nos indicó el doctor fue por 4 semanas darle una antihistamínico y un spray nasal para ver si se desinflaman y si no, habrá que hacer una endoscopía para valorar si hace falta operarla o no. Además nos sugirió hacer un ecocardiograma para ver si el corazón no ha sufrido algún daño por el esfuerzo al respirar y descartar así una hipertensión pulmonar. Y por último, aunque no quiere decir que sea del todo la causa, nos dijo también que esta falta de oxigenación que esta teniendo puede influir en que no podamos tener el control de sus crisis.

En nuestro interior, empiezan a revolotear mil preguntas. ¿por qué no le mandaron a hacer antes la placa de perfil?, ¿siempre fue este el problema?, ya antes tomo antihistamínico y no funcionó ¿esta vez lo hará?, etc., etc., etc., pero bueno, creo que ya no tiene caso lamentarse y más bien corroborar que esta sea la causa y ver por qué esta sucediendo.

Por su puesto que lo último que quiero es llegar a una cirugía, porque esto para un niño con Sindrome de West implica mucho más que las complicaciones y molestias de una cirugía, sino un probable retroceso en su desarrollo, de una dimensión que no se puede predecir, pero también lo que quiero es que ella esté bien y que pueda respirar bien y si con ello además logra controlar sus crisis, pues llegaremos hasta donde haya que hacerlo.

Les pedimos sus oraciones para que baste con el tratamiento que llevará estas 4 semanas y para que Dios ilumine al Doctor para dar un diagnóstico certero.

Mamá de Mary Tere

Ultimas noticias de Mary Tere

2009-08-27T18:41:00.000-07:00

Trataré de evitar ausentarme tanto del blog, porque luego se me juntan las noticias que tengo que contar y algunas ya están un poco atrasadas, pero no por eso son menos importantes.

Empezaré contando que hace un par de semanas en la terapia cognitiva me mandó llamar la terapeuta y me enseño algo que Mary Tere estaba empezando a hacer. Ella le enseñaba dos objetos y luego le pedía que escogiera uno. ¿Coincidencia o logro? Mary Tere suele balancearse mucho mientras esta sentada, y a pesar de eso miraba solo uno de los objetos constantemente y sin voltear a ver el otro, luego hizo lo mismo con otros dos objetos más. La terapeuta me pidió que lo siguiera haciendo en casa y que observara qué tantas veces era real. Me explicó también que si realmente Mary Tere se estaba empezando a comunicar a través de la mirada, era un logro enorme, y aunque se siguiera trabajando el lenguaje, se podía avanzar mucho con esta otra forma de comunicación. No siempre lo hace así de claro como esa vez, y me falta trabajarlo aún más con ella, pero por lo pronto, les cuento que próximamente le haremos un pequeño festejo a Mary Tere por su cumpleaños y yo estaba indecisa sobre qué tema decorarle su fiesta, pastel, etc. Entonces puse a Mary Tere a que decidiera. Más claro ni el agua, decidió que su fiesta fuera de Elmo. Primero la puse a decidir entre Winie Pooh y Elmo - definitivamente Elmo-, luego entre Elmo y Ositos - Elmo-, y luego entre Elmo y Princesas; aquí fue donde dudo un poco, pero finalmente ganó Elmo. Me emocionó mucho lo claro que lo hizo y me emociona más prepararle su pequeño festejo de lo que ella quiso.

Cambiando de tema, en el Centro de Día hubo un cambio de maestra y me dijeron que le está costando trabajo adaptarse a la nueva maestra y que los primeros días lloró mucho. No me alegra que llore, pero si que distinga entre una maestra y otra y que demuestre lo que le gusta más. Tendrá que adaptarse a la nueva maestra, porque así es la vida, llena de cambios.

Y la última noticia es que hoy en el festejo de cumpleaños de Abuela de Mary Tere, tomamos unos Lego de su primo Memo que estaban en la mesa y empecé a jugar con Mary Tere a armar torres. El gran logro fue que aunque yo le guiaba su brazo para tomarlos, ella los tomaba con su mano y sin tirarlo lograba ponerlos en la torre que estábamos armando. Solo pudo hacerlo con su mano izquierda, pero estamos muy contentos por esto.

También les cuento cómo voy en mi diplomado de "Neurodesarrollo e Integración Sensorial". Las dos primeras clases fueron muy interesantes, aunque con demasiada información para mi. Las dió un Neurólogo y en resumen fue estudiar todo el desarrollo del sistema nervioso, los tipos de lesiones más frecuentes y qué sucede en el organismo cuando hay una lesión cerebral. La siguiente clase fue sobre todos los antecedentes del Neurodesarrollo (la influencia que ha tenido de otras terapias y como ha llegado a ser lo que es). También vimos un video que esta dirigido a Pediatras, en el cual se enseña a cómo detectar problemas de desarrollo en los niños. Algo muy cierto que se platicó en el diplomado es que (aunque hay excepciones), los Pediatras son los peores enemigos de los niños y pocas veces dan importancia a las inquitudes y observaciones de las mamás. Para ellos siempre todo es normal y cada niño lleva su propio tiempo. Este video se hizo precisamente con el objetivo de informar más a los Pediatras de Estados Unidos (para variar) y que no ignoren los comentarios y preocupaciones de las mamás, que por lo regular casi siempre suelen terminar en algo cierto, y que ellos aprendan a hacer una valoración muy general, pero precisa para detectar a tiempo algún tipo de problema.

Prometo ya no tardar tanto en contar todas las noticias, porque luego los post se hacen muy largos.

Por cierto, en la foto Mary Tere está en su alberca de burbujas que le armamos hace un par de meses (aunque en realidad son una especie de bolitas de unicel llamadas MicPac). Cuando a penas se la pusimos solo estaba acostada sin moverse, después logro sentarse sin caerse, pero no se movía; ahora además de estar sentada ya mueve sus brazos intencionalmente para mover las burbujas.

Mamá de Mary Tere

Regreso a casa.

2009-08-26T19:43:00.000-07:00

Ayer regresamos de Puerto Vallarta, en donde estuvimos de vacaciones de sábado a martes. El viaje fue con motivo de celebrar nuestro sexto aniversario de casados (23 de agosto) y ahora nos acompañó Mary Tere. Como en otras ocasiones que hemos viajado con ella, tratamos de adaptar todo para que no se desajuste su horario ni -en la medida de lo posible- su rutina.

Por primera vez, Mary Tere se metió completamente al mar, con Mamá y Papá, además de volver a jugar en la arena, como lo había hecho hace 2 semanas en Mazatlán. Además de esto, nadó varías veces en la alberca, tuvo muchos paseos, y comidas y cenas en restaurantes elegantes (la foto es en el restaurante Vista Grill, donde celerbamos el 23, y ese plato se lo comió Mary Tere).

Con cada viaje vienen ciertas preocupaciones, como si Mary Tere va a tener muchas crisis, se va a enfermar y entonces a qué hospital la podemos llevar, y un largo etcétera, pero gracias a Dios, en esta ocasión todo fue de maravilla.

Definitivamente fue un viaje maravilloso, y el que Mary Tere nos acompañara, fue un gran regalo de aniversario para Mamá y Papá.

Quiero dar las gracias tambén a María, Felipe, Karen, Yoly, Margarita, Alicia y Cintia, por sus comentarios y felicitaciones en la entrada anterior.

Saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Vacaciones.

2009-08-21T18:53:00.000-07:00

Mary Tere y Mamá de Mary Tere fueron a Mazatlán hace algunos días, pero yo no, así que mañana temprano nos vamos los 3 a la playa. Me muero de ganas de meterme con ella al mar y jugar con ella en la arena.

Celebramos nuestro 6° aniversario de casados y, esta vez, nos acompaña Mary Tere. El año pasado, literalmente nos escapamos una sóla noche, mientras que Mary Tere se quedó con Abuelita de Mary Tere. Ahora vamos al mismo lugar, pero nos quedamos más tiempo.

Nos vemos pronto, con muchas fotos.

Papá de Mary Tere

Eunice Kennedy Shriver

2009-08-11T11:10:00.000-07:00

Foto tomada del sitio http://www.nytimes.com/

Hoy falleció, a los 88 años de edad, Eunice Kennedy Shriver, fundadora de los Juegos Olímpicos Especiales, y quien por más de 60 años fue líder de un gran movimiento mundial para mejorar las vidas de personas -y en especial niños- con discapacidad intelectual; movimiento que a la fecha continúa con una gran fuerza.

Los invito a conocer su legado en su sitio.

También un artículo en el New York Times.

Descanse en paz.

Papá de Mary Tere.

De regreso de Mazatlán

2009-08-09T06:50:00.000-07:00

El viernes a medio día regresamos Mary Tere y yo de nuestras vacaciones en Mazatlán con Abuelito, tío Juan y tía Claudia y los primos Mauricio, Juan Luis y Ana Claudia.

La experiencia fue algo diferente a lo que imaginé que sería, pero aún así valió la pena.

El primer día Mary Tere estaba sumamente emocionada. Se le veía su cara de contenta y emoción. Manoteaba y balbuceaba casi todo el tiempo, sobre todo el tiempo que estuvimos en la alberca. Pero tanta emoción no la dejó tomar ni una sola siesta y al día siguiente se vieron las consecuencias, ya que tuvo casi el doble de crisis de las que tiene normalmente y por lo mismo se la pasó casi todo el día dormida. Ni siquiera le hizo gracia estar en la alberca, pero por lo menos si disfrutó un poco su primer contacto con la arena y el mar. Ya por la tarde un paseo por un centro comercial con aire acondicionado y sin tanto calor la animó. Al día siguiente ella ya estaba completamente repuesta y planeamos una visita al Acuario, pero ese día el calor subió más de lo que ya estaba y ello no la dejó disfrutar del paseo. No la culpo, incluso yo estaba muy incómoda con tanto calor, ella debió sufrirlo mucho más. Al llegar al hotel solo un chapuzón en el alberca logró refrescarla y entonces estuvo de nuevo cómoda, pero para dormirse otra vez. El viaje no resultó ser una mala experiencia, simplemente diferente de lo que yo imaginaba que sería, y después de todo, el verla tan contenta aunque fuera menos tiempo del que me hubiera gustado, hizo que valiera la pena. Por otro lado la convivencia con mi familia para mi fue invaluable.

Para ver las fotos, hagan click en el link que sigue.

Mamá de Mary Tere

http://www.slide.com/r/jEnNE3uQ0z-R5fPJSo9E3nd2Fc3iVkTN?previous_view=mscd_embedded_url&view=original

Noticias legales.

2009-08-06T16:13:00.000-07:00

Hoy, la Suprema Corte de Justicia de la Nación, con 8 votos en contra y 3 a favor, acordó desechar el proyecto que declinaba el ejercicio de la facultad investigadora especial que le confiere la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en su Artículo 97, Segundo Párrafo, relativo a la solicitud de los padres de algunos de los niños y bebés que murieron en el incendio de la Guardería ABC en Hermosillo; incendio al que hice referencia en un post anterior.

Al no ser aprobado el proyecto en cuestión, implícitamente se aprobó el ejercicio de la facultad investigadora de la Corte, y en consecuencia, se nombró a dos comisionados especiales, que en el término de 6 meses, deberán presentar sus conclusiones.

La investigación tiene como finalidad que se "(..) averigüe algún hecho o hechos que constituyan una grave violación a una garantía individual".

Lo bueno es que se va a investigar y -esperemos- exhibir a un nutrido grupo de funcionarios corruptos. La corrupción mata.

Lo malo es que el resultado de dicha investigación no tendrá ningún efecto legal real.

Lo alarmante, es que tres Minsitros de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, consideren que la muerte de 49 niños y bebés, que se pudo haber evitado si una serie de funcionarios públicos y "ciudadanos" hubieran hecho su trabajo (por ejemplo, al no falsear el informe que decía que se cumplió con todas las medidas de seguridad), NO constituye una grave violación a las garantías individuales, entre las que se encuentran la vida, la salud, la seguridad, y la seguridad social.

Esperamos a conocer el resultado.

Papá de Mary Tere.

(Extrañando mucho a mis mujeres)

Varios asuntos

2009-08-03T15:03:00.000-07:00

He estado algo ocupada y con poco tiempo para escribir, pero les cuento algunas de las últimas novedades.
La semana pasada terminé un curso de "Psicomotricidad en el Preescolar y la Educación Especial" que tomé en la Fundación donde va Mary Tere a sus terapias. Fue un curso realmente constructivo, donde aprendí en qué consiste cada una de las Áreas de la Psicomotricidad y sobre todo cómo aplicarlo a Mary Tere para poder ayudarla más. Algo muy divertido es que fue un curso vivencial, así que practicamos todas las actividades. Patiné y bailé en espuma de rasurar con gel y crema, pinté con los pies, hice cualquier cantidad de ejercicios en la pelota de terapias, estuve gateando con una sábana encima, hice y me dieron masaje, intenté pintar soplando con un popote, etc., etc., etc.
Encontrar una terapia en la que sintiéramos que Mary Tere realmente avanzaba no fue un camino fácil, antes recorrimos otras tantas opciones que en su momento nos parecían buenas y a la mera hora no fue realmente que no fueran buenas, sino que no era suficiente, pero nosotros lo ignorábamos en ese momento. Con los cursos que estoy tomando mi intención es estar lo más informada y preparada posible para ayudar en todo lo posible a Mary Tere y entender más el proceso que llevan los terapeutas, porque a veces me dejaban ejercicios de tarea en casa a los cuales yo no le encontraba sentido, pero que ahora puedo entender y por lo mismo hacerlos mejor a mi hija. Por ello y con el gran apoyo de Papá de Mary Tere, este viernes empezaré un diplomado de "Neurodesarrollo e Integración Sensorial" que durará 5 meses. Pero tampoco sería posible sin el apoyo de Abuelita y Abuela que siempre están dispuestas a ayudar.
Otra novedad es que empezamos a trabajar con Mary Tere el juego simulado. La terapeuta me dijo que dejemos atrás los juegos, actividades y juguetes de bebés y que empecemos a tratar a Mary Tere en todo sentido como la niña que ya es. Así que ahora la tarea es guiar sus manos para jugar a todo lo que se nos ocurra: la comidita, a la mamá, al doctor (cosa que no creo que le cause gracia), armar cosas con piezas grandes, dibujar con crayones gruesos, etc. Apenas empecé a hacerlo el viernes pasado y pensé que Mary Tere no se dejaría, porque a veces no le gusta que le agarren las manos. Pero ha estado muy cooperadora y muy atenta a lo que le ayudo a agarrar y a hacer con sus manos.
Por último, mañana nos iremos Mary Tere y yo de vacaciones a la playa con su abuelito, su tío Juan y tía Claudia y sus primos Mauricio, Juan Luis y Ana Claudia, así que estaremos ausentes del blog hasta el viernes que regresemos con muchísimas fotos. Papá de Mary Tere se quedará en casa debido al trabajo, pero lo extrañaremos muchísimo. En un par de semanas nos volveremos a ir de vacaciones pero ya los tres juntos.
En la foto está en su estabilizador, el cual afortunadamente disfruta y aprovecha mucho.
Mamá de Mary Tere.

¡Premios!

2009-08-01T16:56:00.001-07:00

Hoy Yoli, la mamá de Cari, así como Caro, mamá de Facu, nos han regalado por separado el mismo premio, así que vale doble.

Muchas gracias a las dos. He colocado enlaces a los blogs correspondientes.

Mamá de Mary Tere.

Fin de curso Centro de Día

2009-07-29T12:15:00.000-07:00

El día de hoy se llevó a cabo una pequeña celebración por el fin del curso 2008-2009 en el Centro de Día al que asiste Mary Tere. Ahí le entregaron a ella un diploma (mientras dormía plácidamente y único momento en que se quedó dormida) y luego nos dieron a nosotros los trabajos que realizó en este tiempo; son pocos porque ella apenas se incorporó el pasado mayo pero son la cosa más hermosa, cualquiera vería solo papeles embarrados de pintura, pero yo me emocioné muchísimo, fue casi como si me entregaran su tesis.

Aunque fue algo muy chiquito, ya que la escuela es pequeña, para mi fue muy emocionante ver a mi chiquita con sus compañeritos, conocer a los papás de los otros niños, escuchar los proyectos que se tienen y sobre todo caer en la cuenta de que aunque no es una escuela regular, Mary Tere realmente está aprendiendo ahí y este lugar es en toda la extensión de la palabra "una escuela". Debo confesar que por algún tiempo no le había dado la importancia que tenía, creo que hasta el día de hoy. Entre algunas de las cosas que les enseñan es que sean funcionales adecuando las capacidades de cada niño y que puedan ser autosuficies. Los apoyan además para prepararlos a la integración a una escuela regular, claro que dependiendo cada caso.

En la foto no salen todos sus compañeros, ya que unos se paraban, otros se sentaban, otro lloraba, al otro ya había que cambiarlo, etc, era muy difícil sacarlos a todos, pero esta fue la foto en la que salieron más. Ella iba agachando la cabeza cada vez más y más y más hasta que se quedó profundamente dormida, como en la foto de abajo, y fue cuando le entregaron su diploma. No crean que esta volteando hacia abajo para verlo, esta completamente dormida.

Mamá de Mary Tere

Luto.

2009-07-28T07:18:00.000-07:00

Hoy la primera noticia del día ha sido muy tirste. Pablo Samuel Siles, Sami, quien estuvo internado por más de 40 días en un hospital de Buenos Aires, y padecía síndrome de West, ha fallecido como consecuencia de complicaciones repiratorias, no obstante la incansable lucha de sus padres.

Enviamos a Cintia -Mamá de Sami- y a su Papá, un muy fuerte abrazo, y la seguridad de que Dios sabe porqué hace las cosas, aunque nosotros no las podamos entender.

Descansa en paz Sami. Te vamos a extrañar.

Mary Tere y familia.

Novedades Mary Tere

2009-07-20T10:54:00.000-07:00

Pocas veces Mary Tere se ríe a carcajadas por más que le hagamos cosquillas, pero el día de ayer fue uno de esos grandes días y pudimos grabar el momento tan especial para nosotros que ahora compartimos con ustedes.

Además ya lleva varios días que empezó a chuparse la manita izquierda. Aunque esto pareciera de poca importancia o que lo hacen los bebés muy chiquitos, para nosotros es un gran logro. Y por si fuera poco, ya empieza a dejar sus manitas en la mamila a la hora de tomarse su leche y ayer por primera vez sin que yo tuviera que ponérselas.

Estamos muy contentos y emocionados por estos pequeños pero importantes logros.

¡Felicidades Mary Tere!, eres una niña muy lista.

Mamá de Mary Tere

"Padrina" de Mary Tere.

2009-07-20T09:22:00.000-07:00

ACTUALIZACIÓN: Hoy, 24 de julio, se entregaron los resultados de los análisis. NO hay cancer, ni nada grave.

Ari: Espermos tu pronta recuperación, para hacer la celebración correspondiente.

Papá de Mary Tere.

El sábado a la hora de la comida, nos llamó Padrino de Mary Tere, para avisarnos que en breve Ari, "padrina" de Mary Tere (para los que se preguntan, ella es la novia de mi hermano, que es el Padrino de Mary Tere) sería intervenida por apendicitis. Ellos viven en San Miguel de Allende, y para la operación fueron a un hospital en Querétaro.

2 horas después nos llamó Padrino de MT, notoriamente preocupado, pues el doctor había salido de la sala de operaciones para avisar que le habían encontrado un tumor grande, y que tenían que abrirla para evaluar y, en su caso, extirpar.

Con poco tiempo para preparativos, nos fuimos a Querétaro. Por prudencia, Mary Tere y Mamá de Mary Tere se quedaron en casa. En el trayecto supimos -afortunadamente- que la operación había terminado, que se pudo extraer todo el tumor y que, en opinión del cirujano, el tumor no es maligno. Esto último será confirmado por el laboratorio y conoceremos los resultados el día de mañana.

Esperamos la pronta y total recuperación de Ari, y le mandamos un fuerte abrazo.

Papá de Mary Tere.

Ari, Mary Tere y Felipe. Septiembre de 2008.

Padrina: Espero que pronto te cures, para que podamos jugar y nadar en la alberquita de tu casa. Te quiero mucho.

Mary Tere.

Nuevo Premio.

2009-07-19T18:58:00.000-07:00

Yoli, Mamá de Cari del blog de El Angel de Cari nos regaló un premio:

Muchas gracias por el premio Yoli. Nosotros estamos celebrando 3,000 visitas.

Papá de Mary Tere.

La Cotorra.

2009-07-13T16:05:00.001-07:00

Yo voy de salida de una fuerte gripa que tuve la semana pasada y Mary Tere ayer empezó con un resfriado. Afortunadamente no es lo mismo que yo tuve, creo que solo fue un enfriamiento porque el sábado en la plática de acupuntura en Cuernavaca hacía mucho frío en la mañana. Sí, aunque no lo crean hacía mucho frío en "Cuernavaca" e íbamos vestidos todos muy ligeros porque no pensamos que hubiera esa posibilidad y por más que la tapé con cobijas, había mucho aire, y yo creo que se enfrió de más.

El día de hoy estuvo practicamente toda la mañana dormida y está muy mormada. En las dos terapias se la pasó dormida y aprovecharon de todos modos para trabajar con texturas aunque fuera dormida y en la otra terapia le pusieron su vendaje neuromuscular. (Por cierto no había podido escribir acerca de este vendaje que le empezaron a hacer. A raíz de la consulta con el Ortopedista, el terapeuta me sugirió que en lugar de ponerle las férulas que le había mandado el Doctor, intentáramos primero con vendaje neuromuscular. La técnica consiste en la aplicación de cintas elásticas especiales sobre la zona afectada o músculos a fortalecer y tiene como objetivo dar total libertad de movimiento para permitir que el sistema muscular se cure o se fortalezca biomecanicamente).

Las buenas noticias son que hace aproximadamente dos semanas, Mary Tere empezó a balbucear mucho más de lo que hacía. Apenas se despierta, ya sea de noche, madrugada o de día empieza a platicar. Siempre se ha despertado en la noches, ya sea porque tenga crisis o porque siempre duerme muy inquieta, pero yo ya casi no lo notaba porque a veces no hacía ruido. Pero ahora apenas abre los ojos empieza a platicar y aunque no siempre nos levantamos a verla cada vez que se despierta, de todos modos nos despierta con su plática y nos corta el sueño, pero la verdad es que yo estoy fascinada escuchándola, no me importa si lo hace de madrugada y me despierta. Claro que preferiría que lo hiciera solo de día, no porque no me despierte, sino para que ella duerma mejor. Pero en fin, la importante es que estamos muy contentos con esto. Intenté grabarla para enseñárselos, pero cada vez que prendo la cámara (como si supiera), deja de platicar, y apenas la apago, otra vez empieza, pero logré aunque sea captarla un momento, aunque no fue en su máximo apogeo como lo está haciendo.

Mamá de Mary Tere.

P.D. Ha resultado imposible pegar el vídeo, así que se los debemos... y lo cambiamos por una foto.

Acupuntura.

2009-07-12T09:08:00.000-07:00

Ayer asistimos con Mary Tere a un curso sobre acupuntura especializada para niños con epilepsia, en Cuernavaca. Quien imprtió el curso es mamá de una niña con Sx. de West. La primera parte consistió en una plática sobre la historia y fundamentos de la acupuntura. Despúes comimos con las demás familias que asistieron y, ya por la tarde, se aplicó acupuntura a los niños y a algunos papás (puedo decir que a mi me picaron en la oreja y en el codo, y no se siente dolor).

La idea de la acupuntura es servir como una terapia adicional; no substituye a los medicamentos recetados por el neurólogo, ni contradice lo que él diga, sino que pretende apoyar. Por otro lado, uno de los objetivos del curso era que los papás aplicaran directamente el tratmiento a los niños, pero nosotros hemos concluido que lo mejor es llevar a Mary Tere con algún especailista.

En la foto, Mary Tere y Bruno.

Papá de Mary Tere.

Cita Neurólogo

2009-07-07T16:57:00.000-07:00

El día de ayer tuvimos la cita con el Neurólogo. En cuanto a la exploración, comparada con la última cita (hace 2 meses), la encontró con mejor tono muscular y mejor estado de alerta. Llevamos un video del parto de Mary Tere, ya que volvimos a ver el video hace un tiempo y vimos que tenía espamos, así que se lo llevamos para que lo viera, pero nos dijo que aunque los movimientos que tiene si son característicos de los espasmos, no se ve comprometida la oxigenación ni deja de llorar al momento de tenerlos (aunque yo creo que si lo hace), pero él aseguro que no, y que no cambia nada.

Su recomendación fue ahora empezar a darle un antibiótico (Cedax) para seguir intentando controlar las crisis. Nos contó que una mamá de un paciente suyo hace un tiempo empezó a darle a su hijo un antibiótico por una enfemedad que tuvo y observo que mientras tomo el antibiótico no tuvo crisis. Cuando el niño termino el tratamiento y dejo de tomar el medicamento, empezó a tener crisis nuevamente, ella lo comento con él y sin preguntarle le volvió a dar el antibiótico. El Doctor practicamente esta experimentando con esto y nos comento que ya tiene 3 pacientes que se controlan con este antibiótico, así que ahora nosotros lo intentaremos y esperemos que también funcione con Mary Tere.

Otra novedad es que el fin de semana tendremos una plática sobre acupuntura para niños con epilepsia, para ver si también es una opción para Mary Tere. Ya les contaremos si lo intetaremos también o no.

En la foto esta viendo la televisión en su sillón en forma de mano que le regalo su abuelo el día de su bautizo.

Mamá de Mary Tere

2° Paseo en bicicleta.

2009-07-04T10:26:00.000-07:00

Apenas regresamos del 2° paseo en bicicleta de Mary Tere, con la noticia de que ahora si lo disfrutó, y ya encontramos el secreto: No le gusta usar el casco.

Desde luego que extremamos precauciones. Para la próxima vez, tengo planeado ponerle el casco desde antes, para que no lo relacione.

Papá de Mary Tere.

¡Que se vayan las feas!

2009-07-02T11:59:00.000-07:00

No he tenido mucho tiempo de meterme al blog, ni para leer y tampoco para escribir. Pero a petición de Padrino de Mary Tere, aunque sea de volada, les cuento en lo que andamos.

Mary Tere esta teniendo muchas crisis. Nosotros les llamamos "de las feas"(tónicas), en donde se queda como trabada con los brazos y piernas estiradas y deja de respirar unos segundos. Después de estas crisis tarda mucho tiempo en recuperarse y la mayoría de las veces incluso se queda dormida. Antes este tipo de crisis eran esporádicas pero ahora son la mayoría. Por lo mismo su estado de ánimo de feliz y alerta, pasa en segundos a tener la mirada perdida, estar completamente flácida y dormirse. Afortunadamente los cortos momentos que esta alerta, esta bien y ha estado estable en cuanto su desarrollo. El día de mañana teníamos cita con el Neurólogo pero hace un rato nos la pospusieron para el lunes. Así que ya les platicaré las medidas a tomar y esperemos que pronto se vayan las feas aunque sea.

Por cierto, ha sido una constante que desde que yo no entro a las terapias, ella coopera mucho mejor.
Mamá de Mary Tere

¿Manipuladora yo?

2009-06-22T13:34:00.000-07:00

El día de hoy en la terapia, como siempre, Mary Tere empezó a llorar mucho. Sólo que esta vez, la terapeuta decidió pedirme que me saliera para ver si Mary Tere se calmaba. Yo incrédula me salí, pero le dije que a Mary Tere eso no la afectaba. Pero para mi sorpresa. Terminó el resto de esa terapia y la que siguió sin llorar. Al salir, la terapeuta me dijo que me esta manipulando y que ya no me dejarán entrar a las terapias, excepto cuando tengan que enseñarme ejercicios nuevos o para alguna pregunta.
La verdad es que me dio mucho gusto, porque yo la veo de lo más inocente e incapaz de hacer algo así, pero en realidad es más lista de lo que todos creemos.
Realmente no me importa estar ahora esperándola afuera, mientras ella aproveche mejor sus terapias.
Mamá de Mary Tere

Convivencia de Asociación West

2009-06-22T10:42:00.000-07:00

El sábado tuvo lugar una convivencia de la Asociación West de la que somos miembros. En esta ocasión, fue en Amecameca (Estado de México), como a 90 minutos de la Ciudad de México. Como primera actividad tuvimos una demostración de equinoterapia, en la cual Papá de Mary Tere fue voluntario (y por andar de voluntario, resultó con contusión en las costillas, pero nada grave). Desgraciadamente empezó a llover, por lo que tuvimos que correr hacía la casa en donde nos ofrecieron un rico almuerzo, que también sirvió de convivencia para conocer a otras familias.

Despúes, entrada a la "Hacienda Panoaya" parque de diversiones campestre, con un Zoológico al que se puede entrar y deambular entre los animales -con todo y Mary Tere- y además tiene actividades como tirolesa y paseo en lancha, que si hicimos, mientras a Mary Tere la cuidaba Abuela de Mary Tere, y otras muchas atracciones que no tuvimos tiempo de conocer. Nos divertimos mucho.

Papá de Mary Tere.

Mensaje de Mary Tere para Papá

2009-06-21T18:48:00.000-07:00

Papito:

¡Feliz Día del Padre! Quiero aprovechar este mensaje para darte las gracias por quererme tanto y aceptarme tal cual soy. Gracias también por preocuparte siempre por mi, por ser tu prioridad ante todo, y por procurar darme siempre lo mejor. Gracias por ser tan cariñoso y por jugar conmigo.

Espero que te guste este portalápices que te hice con mucho cariño en el Centro de Día. Mi maestra Claudia me guiaba las manos para pegar los papelitos y luego me ayudó a que quedara más bonito, pero lo importante es que yo lo hice.

Te quiero mucho, y quiero que sepas que con la ayuda de Mamá trabajaré muy duro para poder decírtelo personalmente algún día.

Mary Tere

Diversidad Funcional

2009-06-17T07:36:00.000-07:00

En la entrada anterior Hada Isol dejó un comentario que copio (con su autorización expresa), para que todos lo puedan leer:

"Te deseo que Mary esté mejor!Diferentes igual que tu!Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus meritos y habilidades. Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad. Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!Pues con esto dimos un paso para que entre todos nos integremos,puedes, si gustas ayudar, copiar este texto y ponerlo en tu blog o escribir algo que esté relacionado con esta idea,lo que hagas para colaborar te lo agradezco de corazón ,el bien que haces es inmenso,y si no deseas ponerlo en tu blog lo que más interesa es que lo apliques en tu vida desde ya muchas gracias!si gustas difundelo y ayudanos a poner nuestro granito de arena!"

Muchas gracias por el comentario y el tiempo que le dedicaste. Estamos totalmente de acuerdo con lo que dices.

Por cierto, Mary Tere está mejor, aunque todavía irritable por los dientes.

Papá de Mary Tere.

Días malos

2009-06-15T15:00:00.000-07:00

Ayer y hoy han sido días bastante malos. A Mary Tere le están saliendo 2 colmillos y 2 muelas al mismo tiempo y eso la tiene algo irritable. Por lo mismo ha tenido más crisis y eso ha hecho que se la pase casi todo el día durmiendo. Hoy en la terapia estuvo inconsolable. Empezó un poco lloroncita, pero al final de la primera de terapia (física), ya estaba muy mal. La segunda terapeuta de plano dijo que mejor otro día le reponía la terapia de lo mal que la vio. El resto del día ha estado igual que ayer: dormida. Sólo despertó para comer, lo cual hizo con muchas ganas (afortunadamente) y se volvió a dormir.

Espero que pronto se sienta mejor mi niña, ya que me parte el corazón verla así.

Mamá de Mary Tere