miércoles, 23 de diciembre de 2009

Mensaje de Navidad

Recuerdo la primera Navidad de Mary Tere. Sólo teníamos unas semanas de haber escuchado esas palabras que tardamos tantos meses en asimilar: "su hija presenta actividad epileptiforme y va a necesitar medicamento y terapia". Pero precisamente ese día, el 24 de diciembre de 2007, parecía que todo el mundo se nos venía encima. Por casualidad -fue un "hallazgo radiológico"- el 23 supimos que Mary Tere tenía el corazón más grande de lo normal (en el sentido médico). Estábamos de vacaciones y teníamos que regresar a casa en avión. Pensar en subir a mi hija de 3 meses a un avión, cuando tenía dificultad para respirar y "el corazón más grande de lo normal" sin saber qué implica eso, fue aterrador. Aunque no se dijo, sonaba a sentencia de muerte y aunque no lo digamos, ambos, mamá y papá, lo pensamos y lo sentimos. Al día siguiente, el 24 temprano, cita para un ecocardiograma, sin saber qué, ni para qué, ni nada. Ver, oir y sentir a Mary Tere llorar, sentir el frío de ella y el miedo de nosotros. De ahí, con los resultados y una sensación de duda e inseguridad por la expresión de indiferencia de la Doctora que lo practicó, nos fuimos con el Cardiólogo. Gracias a Dios, el problema no parecía tan grave; no era "de vida o muerte". Pasaron varias consultas más con diversos especialistas, y a la fecha tiene control con la Cardióloga (reciente incorporación al equipo médico de Mary Tere), pero al menos ese día pasó. Cuento eso para que se pueda entender cuál era mi estado de ánimo aquella Navidad, la primer de mi hija, a la que tanto quería entonces y tanto quiero ahora. Navidad es nacimiento y esperanza; independientemente de las convicciones religiosas de cada quien, es una fecha que implica eso: Nacimiento y esperanza. Aquel año no fue así. Aquel año fue miedo; frio y miedo. Ese miedo que no se puede expresar y que por lo tanto se vuelve más profundo. Fue una Navidad de oraciones desesperadas, de reclamo, de coraje. Oraciones del tipo de ¿Por qué no me matas mejor a mí? Esa fue la primera Navidad de Mary Tere, y mi primera Navidad como Papá.
Hoy, dos años después, me maravillo de cómo han cambiado las cosas. La salud de Mary Tere sigue siendo delicada e inestable, pero por la razón que sea, ella siempre sale adelante. Indudablemente Mary Tere es una niña fuerte; fuerte en el cuerpo y fuerte en el carácter, y eso siempre la hace ir adelante. De manera lenta pero constante, está avanzando en su desarrollo y nosotros estamos cada vez más seguros de las decisiones que constantemente tomamos respecto de sus tratamientos y terapias. Pero sobre todo, sé que Mary Tere es una niña feliz, que se siente y se sabe querida, y que la grandeza de su corazón no sólo es anatómica. En esta Navidad mis oraciones son de agradecimiento, de renacer y de esperanza.
Algo que he aprendido es a apreciar y aquilatar el milagro de la vida. El ser Papá de Mary Tere y el haber pasado por experiencias tan difíciles como la de la primera navidad (y otras más, peores por cierto); el haber conocido -y sufrido con sus padres, tanto en persona como a través de la red- la enfermedad y la muerte de otros niños, me ha hecho darme cuenta del verdadero significado de esa idea que todos conocemos pero que no asimilamos: La vida es pasajera.
Ahora disfruto cada sonrisa, cada mirada de mi hija. Disfruto también cada vez que le cambio el pañal, cada vez que le insisto para que coma aunque sea una cucharada más (Mamá de Mary Tere tiene la oportunida de disfrutar mucho más que yo de estas últimas). Disfruto especialmente cada vez que me ve a los ojos y me reconoce. Esa es ahora nuestra Navidad.
Les deseo a todos los que leen este blog, familia, amigos, visitantes frecuentes o de una sóla vez, muy en especial a todos los padres de niños con discapacidad, y a todos, absolutamente todos, la más feliz de las navidades.
Les dejo un vídeo del día de hoy, como muestra de que mi Mary Tere es una niña feliz, y que la felicidad es la única de sus enfermedades que sí es contagiosa.
Feliz Navidad.
Papá de Mary Tere.
video

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Cita con el Neurólogo




El día de hoy llevamos a Mary Tere a su cita de rutina con el Neurólogo. Las indicaciones esta vez será volver a darle Sabril (Vigabatrina) que había tomado anteriormente con buenos resultados y ver de que manera responde esta vez, ya que con los últimos ajustes lo único que hemos logrado es constante descontrol en sus crisis , su atención, su deglución y desarrollo en general. Esperamos con todo el corazón que esta vez dé tan buenos resultados como los dio anteriormente e incluso mejores.
Aprovecho para contarles que Mary Tere ya se deja poner muy bien sus lentes y que ha descubierto por primera vez, los juguetes de su centro de entretenimiento.

Mamá de Mary Tere

miércoles, 9 de diciembre de 2009

Terapia Visual




El día de ayer Mary Tere empezó con terapia visual. Hace un par de meses, en una mala racha de cambio de medicamentos y muchas crisis, empezó a perder el interés por las cosas y con ello todo el seguimiento visual. Aunque eso ha estado mejorando últimamente, decidimos empezar esta terapia porque el West afecta toda la parte motora y eso incluye también el movimiento de los ojos, los cuales hay que ejercitar para que logren mejores funciones.

Le mandaron los lentes que trae puestos en la foto, no porque tenga algún problema de la vista (miopía, astigmatismo, etc.); son unos lentes especiales que sirven para relajar los ojos cuando ve cosas de cerca y que así pueda lograr un mejor movimiento de los ojos para afocar mejor. No los aguanta mucho tiempo por la hipersensiblidad que tiene en la carita, pero esperemos que pronto se acostumbre.

La Optometrista que esta guiando su terapia fue compañera mía en el diplomado y también en otro curso de Psicomotricidad que tome hace tiempo. Gracias a eso me entere de este tipo de terapia que espero le sirva mucho a Mary Tere.

Por cierto, Mary Tere ya esta prácticamente recuperada de la gripe, sigue con una ligera tos, pero ya es muy poca y todavía un poco de moquitos, pero su ánimo ya es muy bueno. Solo seguimos lidiando con la batalla de los alimentos que contó Papá de Mary Tere. El día de mañana la llevaré a su cita con el Gastroenterologo y ya les contaremos lo que indique.

Mamá de Mary Tere

martes, 8 de diciembre de 2009

Mejorando.

La foto es de 19 de septiembre de 2008, frente al
Palacio Real en Madrid.

Desde ahce 2 días, pero especialmente a partir de ayer, Mary Tere ha tenido una considerable mejoría en la ingesta de líquidos y de alimento, y gracias a esto, su talante y su estado de ánimo han mejorado notoriamente. Lo mejor de todo es que desde ayer ya no ha necesitado tomar líquido con gotero, sino que lo ha tomado normalmente de su mamila. Estamos muy, pero muy contentos, pues cada onza que toma de su mamila, es un kilómetro que se aleja del hospital.

Ahora nos enfrentamos a un problema que también es recurrente, pero que ahora se ha vuelto urgente también: La pérdida de peso. Aunque menos urgente que el líquido, el alimento también es un problema para Mary Tere; en el último mes, ha perdido el 10% de su peso, que ya de por si era bajo. Y no sólo eso, sino que nos preocupa mucho la pérdida de masa muscular, que para Mary Tere es especialmente difícil recuperar. Por eso, le hacemos papillas enriquecidas con proteinas, con aceite o mantequilla, con levadura de cerveza en polvo (que le aumenta el apetito); le insistimos más y la forzamos más de lo que se forzaría a un niño normal para que coma. Esperamos que mejore cada día, aunque sea de poco a poco.

Quiero aprovechar para agradecer todos los comentarios que nos han dejado, las llamadas telefónicas, las oraciones, y dar la bienvenida a todos los nuvos seguidores del Blog.

Gracias a todos.

Papá de Mary Tere.

jueves, 3 de diciembre de 2009

Que susto!!!

El día de hoy Mary Tere nos dio un susto tremendo!!!
Como conté en un post anterior, Mary Tere esta agripada, con mucha tos, no ha querido tomar líquidos y se la ha pasado dormida practicamente los últimos 4 días, además de que ya tenía muchos días con febrícula y aunque le dábamos medicamento no se le bajaba la temperatura. El día de hoy seguía sin querer tomar ningún líquido y la llevamos nuevamente con el pediatra, quien le cambió el antibiótico para ver si mejoraba. Pero nos advirtió que si no mejoraba con eso y si seguía sin tomar líquidos, habría que hospitalizarla para hidratarla.
Gracias a las oraciones de toda la familia que se fue enterando poco a poco, Mary Tere empezó a aceptar dosis pequeñas de Pedialite e instantáneamente recuperó los ánimos, se le bajo la temperatura y aunque no tomo mucha leche, al menos acepto abrir la boca cuando se la ofrecí.
Todavía no se recupera de la gripe, pero creo que ahora que tome más líquidos, lo otro cederá más fácilmente.
Le pedimos sus oraciones para que se siga recuperando sin más sorpresas.
Mamá de Mary Tere

¡Lotería!


Cari y su Mamá, Yoli, nos han hecho este regalo:
"La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.
No a cualquier número claro sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo.

¿Cómo podemos participar?
Cada uno de vosotros debe escribir o copiar el artículo de Carlos que habla sobre este sorteo y difundirlo a través de su propio blog. Una vez hecho esto basta con publicar un comentario en el artículo de Carlos dejando el enlace de tu articulo en el que se vea que has participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros cinco blogs y siendo estos debidamente enlazados.
El plazo límite para publicar un artículo será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.
Como Carlos bien indica enlazaré cinco blogs, estos blogs son un ejemplo de lucha diaria y solidaridad y un poquito de ilusión creo les vendrá muy bien, sé que hay muchos más para añadir pero confío que los enlazados sabrán muy bien donde dejar su granito de arena. De todas formas si alguien quiere participar estoy segura que si se pone en contacto con Carlos puede hacerlo, así que os animo a todos. Yo hago participe a :







martes, 1 de diciembre de 2009

Los 3 enfermos


El día de ayer nos enfermamos de gripa Papá de Mary Tere, Mary Tere y yo. A Mary Tere además se le junto con la salida de 2 muelas y tiene mucha tos, por lo que anda muy molesta. Lo peor es que no quiere comer nada y si de por si ya comía poco, ahora esta mucho más flaquita y no quiere tomar nada de líquidos.

Espero que pronto se sienta mejor y que recupere pronto el apetito, porque todo el peso que ya había ganado, lo ha perdido y todavía un poco más.



Mamá de Mary Tere