miércoles, 28 de octubre de 2009

Una mañana en el parque

El domingo disfrutamos de uno de los días buenos de Mary Tere en el parque, en donde la paso muy contenta.
Les dejamos algunos videos de un lindo día.
Mamá de Mary Tere


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Días buenos y otros no tanto



Por fin tengo un rato para poder escribirles como está Mary Tere. No había escrito porque un día Mary Tere está muy bien, y al día siguiente no, entonces no he sabido bien qué escribir. Seguimos con la Acupuntura, y los resultados aún no han sido constantes. Nuevamente Mary Tere está teniendo molestias por un colmillo que está saliendo, y además, tiene los efectos del aumento de uno de los medicamentos, así que como decía anteriormente, un día está bien, con crisis, pero pequeñas y atenta, pero al día siguiente con el doble o triple de crisis, con algunas muy fuerte e hipersensible a todo.
La semana pasada le tocó que le hicieran su re-valoración en cuanto a su desarrollo y aunque aún no nos han entregado el resumen, ese día me dijeron que sí ha tenido avances importantes sobre todo a nivel cognitivo y lenguaje. Por otra parte, por sugerencia del terapeuta físico, se le hizo también una valoración sensorial y apenas nos están diciendo que tiene problemas de modulación con la parte táctil y propioceptiva, por ello no tolera algunas texturas, que le toquen la cara, que le lave los dientes, las cargas de peso (sobre todo en brazos y manos), estar boca abajo, etc., por lo cual inició una nueva terapia de integración sensorial.

Mamá de Mary Tere

miércoles, 14 de octubre de 2009

10 días de Acupuntura


Les cuento como vamos con Mary Tere. El día de hoy se cumplieron los 10 días con lo que se tiene que empezar el tratamiento de Acupuntura (en su caso). Fue algo pesado, ya que el lugar al que la llevamos queda muy lejos de nuestra casa y algunos días tuvimos tantas complicaciones que yo le tuve que poner las agujas, guiándome por las marcas que ya tenía. Ahora hay que dejar pasar dos días, y luego reiniciar 3 veces a las semana.

Como es un tipo de terapia que será indefinido, es esencial que aprenda a ponerle las agujas en los puntos correctos, por lo que tendré que ponerme a estudiar al respecto y seguramente hasta tomar algún curso.

Hay una mamá que forma parte de nuestra Asociación en México que es la que nos ha iniciado a nosotros y a otros papás en esta terapia. Ella estudio Acupuntura y empezó el tratamiento con su hija quien hoy ya tiene 12 años. Nos cuenta que tardo 3 meses en ver un pequeño avance, pero al año de terapia, su hija ya no tenía crisis y a los dos siguientes años, ya no tomaba medicamentos. Todo es cosa de paciencia y sobre todo constancia, como de todos modos hay que hacerlo.

Ella misma hace unos meses nos dio un curso pequeño para que nosotros aprendiéramos a poner las agujas, y así como otros métodos como auriculoterapia y masaje. Yo en ese momento no me sentía segura como para hacerlo yo misma. Así que por eso decidimos llevarla a algún lugar especializado, pero ahora si, ya iré aprendiendo.

Mi niña de verdad que es muy valiente. Cada vez llora menos, incluso hoy solo se quejo solamente, ya sin llorar, y hasta se queda quietecita los 20 minutos a los que ya aumento la terapia, a veces hasta se echa una siestecita.

Mamá de Mary Tere

domingo, 11 de octubre de 2009

Novedades.

Ayer Mary Tere nos acompañó a una boda, y como podrán ver en la foto, se veía guapísima. Bueno; las dos se veían guapísimas.




En realidad fue una jornada agotadora, pues la boda fue en Cuernavaca, y antes tuvimos que pasar por el paquete de la carrera que hoy corrió Mamá de Mary Tere (que tomó mucho más de lo que creíamos, pues había avenidas cerradas por otro evento), así que el día de ayer lo pasamos -pincipalmnete- en el coche. También, como es obvio, tuvimos que regresar temprano a casa.


Hoy Mamá de Mary Tere corrió su primera carrera. Fue de 5 kilómetros y la corrieron 10,000 mujeres. El objeto de la carrera es recaudar fondos para la investigaión y prevención del cancer de mama, y se organizan eventos similares en todo el mundo. Mamá de Mary Tere logró un tiempo de 30:19, que es excelente para su primera carrera, y para el poco tiempo de preparación que tuvo. ¡Muchas felicidades!


A mi se me olvidó llevar la cámara a la meta (por eso de tener que hacerme cargo del desayuno de Mary Tere, y de salir con prisa para llegar a tiempo a la meta, con todo y May Tere), así que le tomé fotos al regresar a casa:



Al igual que con Mary Tere, corriendo aprendemos que hay que dar un paso a la vez, y despúes de un rato, notamos todo lo que hemos recorrido. También aprendemos que -rápido o despacio- sólo hay una forma de avanzar: con esfuerzo y constancia.

Papá de Mary Tere.

lunes, 5 de octubre de 2009

Plan de Acupuntura


Hoy nuevamente llevamos a Mary Tere a la Acupuntura. El plan que se platicó con el doctor, será llevarla a 12 sesiones seguidas y luego nos quedaremos con 2 ó 3 a la semana dependiendo de como vaya respondiendo.

No se los había comentado, pero hace 3 semanas que iniciamos un nuevo medicamento llamado Fenabbott (Fenobarbital) y estamos quitando el Keppra (Levetiracetam). En estas 3 semanas los cambios que se han visto es que Mary Tere estaba perdiendo el nivel de alerta que tenía, está más hipotónica y por lo mismo con menos equilibrio, muy cansada y las crisis siguen exactamente igual. Y no es que esté tan mal, lo que pasa es que no está tan bien como estaba.

La única buena noticia es que empezó a comer muy bien, tanto que ya llego a los 10 kg. que tanto trabajo nos ha costado que subiera en los últimos 8 meses. Pues ahora lo hizo en 3 semanas.

Por otro lado el viernes pasado, empezó con molestias del último colmillo y una premolar que le están saliendo, por lo que está sumamente irritable.

Aún así en la sesión de acupuntura del día de hoy nuevamente fue muy valiente y casi no lloró, además de que se quedó quietecita los 12 minutos que tuvo las agujas puestas.

Ya les iremos contando los cambio que vayamos viendo.

Mamá de Mary Tere

sábado, 3 de octubre de 2009

Acupuntura.

Saludos a todos.
Hoy llevamos a Mary Tere a una sesión de acupuntura en el centro del Doctor Alcocer. Para nuestra sorpesa, Mary Tere casi no lloró. Pero lo mejor de todo: durante la tarde ha estado mejor en cuento a su estado de alerta.

El lunes va otra vez para diseñar un plan de tratamiento, de lo cual les platicaremos.
Por cierto que Paola, la Mamá de Cata nos ha dejado una caricia como agradecimiento, así que aquí la tienen:





Muchas gracias Paola.

Muchos saludos a todos.

Papá de Mary Tere.

Post data: En la entrada anterior se ha corregido el vínculo a la página del estudio de espasmo infantil, que no funcionaba bien. Ahora pueden entrar directamente.