miércoles, 29 de julio de 2009

Fin de curso Centro de Día




El día de hoy se llevó a cabo una pequeña celebración por el fin del curso 2008-2009 en el Centro de Día al que asiste Mary Tere. Ahí le entregaron a ella un diploma (mientras dormía plácidamente y único momento en que se quedó dormida) y luego nos dieron a nosotros los trabajos que realizó en este tiempo; son pocos porque ella apenas se incorporó el pasado mayo pero son la cosa más hermosa, cualquiera vería solo papeles embarrados de pintura, pero yo me emocioné muchísimo, fue casi como si me entregaran su tesis.

Aunque fue algo muy chiquito, ya que la escuela es pequeña, para mi fue muy emocionante ver a mi chiquita con sus compañeritos, conocer a los papás de los otros niños, escuchar los proyectos que se tienen y sobre todo caer en la cuenta de que aunque no es una escuela regular, Mary Tere realmente está aprendiendo ahí y este lugar es en toda la extensión de la palabra "una escuela". Debo confesar que por algún tiempo no le había dado la importancia que tenía, creo que hasta el día de hoy. Entre algunas de las cosas que les enseñan es que sean funcionales adecuando las capacidades de cada niño y que puedan ser autosuficies. Los apoyan además para prepararlos a la integración a una escuela regular, claro que dependiendo cada caso.

En la foto no salen todos sus compañeros, ya que unos se paraban, otros se sentaban, otro lloraba, al otro ya había que cambiarlo, etc, era muy difícil sacarlos a todos, pero esta fue la foto en la que salieron más. Ella iba agachando la cabeza cada vez más y más y más hasta que se quedó profundamente dormida, como en la foto de abajo, y fue cuando le entregaron su diploma. No crean que esta volteando hacia abajo para verlo, esta completamente dormida.
Mamá de Mary Tere


martes, 28 de julio de 2009

Luto.




Hoy la primera noticia del día ha sido muy tirste. Pablo Samuel Siles, Sami, quien estuvo internado por más de 40 días en un hospital de Buenos Aires, y padecía síndrome de West, ha fallecido como consecuencia de complicaciones repiratorias, no obstante la incansable lucha de sus padres.
Enviamos a Cintia -Mamá de Sami- y a su Papá, un muy fuerte abrazo, y la seguridad de que Dios sabe porqué hace las cosas, aunque nosotros no las podamos entender.
Descansa en paz Sami. Te vamos a extrañar.
Mary Tere y familia.

lunes, 20 de julio de 2009

Novedades Mary Tere

Pocas veces Mary Tere se ríe a carcajadas por más que le hagamos cosquillas, pero el día de ayer fue uno de esos grandes días y pudimos grabar el momento tan especial para nosotros que ahora compartimos con ustedes.
Además ya lleva varios días que empezó a chuparse la manita izquierda. Aunque esto pareciera de poca importancia o que lo hacen los bebés muy chiquitos, para nosotros es un gran logro. Y por si fuera poco, ya empieza a dejar sus manitas en la mamila a la hora de tomarse su leche y ayer por primera vez sin que yo tuviera que ponérselas.
Estamos muy contentos y emocionados por estos pequeños pero importantes logros.
¡Felicidades Mary Tere!, eres una niña muy lista.
Mamá de Mary Tere
video

"Padrina" de Mary Tere.

ACTUALIZACIÓN: Hoy, 24 de julio, se entregaron los resultados de los análisis. NO hay cancer, ni nada grave.
Ari: Espermos tu pronta recuperación, para hacer la celebración correspondiente.
Papá de Mary Tere.
El sábado a la hora de la comida, nos llamó Padrino de Mary Tere, para avisarnos que en breve Ari, "padrina" de Mary Tere (para los que se preguntan, ella es la novia de mi hermano, que es el Padrino de Mary Tere) sería intervenida por apendicitis. Ellos viven en San Miguel de Allende, y para la operación fueron a un hospital en Querétaro.


2 horas después nos llamó Padrino de MT, notoriamente preocupado, pues el doctor había salido de la sala de operaciones para avisar que le habían encontrado un tumor grande, y que tenían que abrirla para evaluar y, en su caso, extirpar.


Con poco tiempo para preparativos, nos fuimos a Querétaro. Por prudencia, Mary Tere y Mamá de Mary Tere se quedaron en casa. En el trayecto supimos -afortunadamente- que la operación había terminado, que se pudo extraer todo el tumor y que, en opinión del cirujano, el tumor no es maligno. Esto último será confirmado por el laboratorio y conoceremos los resultados el día de mañana.


Esperamos la pronta y total recuperación de Ari, y le mandamos un fuerte abrazo.


Papá de Mary Tere.


Ari, Mary Tere y Felipe. Septiembre de 2008.


Padrina: Espero que pronto te cures, para que podamos jugar y nadar en la alberquita de tu casa. Te quiero mucho.


Mary Tere.

domingo, 19 de julio de 2009

Nuevo Premio.

Yoli, Mamá de Cari del blog de El Angel de Cari nos regaló un premio:






Muchas gracias por el premio Yoli. Nosotros estamos celebrando 3,000 visitas.

Papá de Mary Tere.

lunes, 13 de julio de 2009

La Cotorra.

Yo voy de salida de una fuerte gripa que tuve la semana pasada y Mary Tere ayer empezó con un resfriado. Afortunadamente no es lo mismo que yo tuve, creo que solo fue un enfriamiento porque el sábado en la plática de acupuntura en Cuernavaca hacía mucho frío en la mañana. Sí, aunque no lo crean hacía mucho frío en "Cuernavaca" e íbamos vestidos todos muy ligeros porque no pensamos que hubiera esa posibilidad y por más que la tapé con cobijas, había mucho aire, y yo creo que se enfrió de más.


El día de hoy estuvo practicamente toda la mañana dormida y está muy mormada. En las dos terapias se la pasó dormida y aprovecharon de todos modos para trabajar con texturas aunque fuera dormida y en la otra terapia le pusieron su vendaje neuromuscular. (Por cierto no había podido escribir acerca de este vendaje que le empezaron a hacer. A raíz de la consulta con el Ortopedista, el terapeuta me sugirió que en lugar de ponerle las férulas que le había mandado el Doctor, intentáramos primero con vendaje neuromuscular. La técnica consiste en la aplicación de cintas elásticas especiales sobre la zona afectada o músculos a fortalecer y tiene como objetivo dar total libertad de movimiento para permitir que el sistema muscular se cure o se fortalezca biomecanicamente).



Las buenas noticias son que hace aproximadamente dos semanas, Mary Tere empezó a balbucear mucho más de lo que hacía. Apenas se despierta, ya sea de noche, madrugada o de día empieza a platicar. Siempre se ha despertado en la noches, ya sea porque tenga crisis o porque siempre duerme muy inquieta, pero yo ya casi no lo notaba porque a veces no hacía ruido. Pero ahora apenas abre los ojos empieza a platicar y aunque no siempre nos levantamos a verla cada vez que se despierta, de todos modos nos despierta con su plática y nos corta el sueño, pero la verdad es que yo estoy fascinada escuchándola, no me importa si lo hace de madrugada y me despierta. Claro que preferiría que lo hiciera solo de día, no porque no me despierte, sino para que ella duerma mejor. Pero en fin, la importante es que estamos muy contentos con esto. Intenté grabarla para enseñárselos, pero cada vez que prendo la cámara (como si supiera), deja de platicar, y apenas la apago, otra vez empieza, pero logré aunque sea captarla un momento, aunque no fue en su máximo apogeo como lo está haciendo.



Mamá de Mary Tere.


P.D. Ha resultado imposible pegar el vídeo, así que se los debemos... y lo cambiamos por una foto.

domingo, 12 de julio de 2009

Acupuntura.


Ayer asistimos con Mary Tere a un curso sobre acupuntura especializada para niños con epilepsia, en Cuernavaca. Quien imprtió el curso es mamá de una niña con Sx. de West. La primera parte consistió en una plática sobre la historia y fundamentos de la acupuntura. Despúes comimos con las demás familias que asistieron y, ya por la tarde, se aplicó acupuntura a los niños y a algunos papás (puedo decir que a mi me picaron en la oreja y en el codo, y no se siente dolor).


La idea de la acupuntura es servir como una terapia adicional; no substituye a los medicamentos recetados por el neurólogo, ni contradice lo que él diga, sino que pretende apoyar. Por otro lado, uno de los objetivos del curso era que los papás aplicaran directamente el tratmiento a los niños, pero nosotros hemos concluido que lo mejor es llevar a Mary Tere con algún especailista.


En la foto, Mary Tere y Bruno.


Papá de Mary Tere.

martes, 7 de julio de 2009

Cita Neurólogo


El día de ayer tuvimos la cita con el Neurólogo. En cuanto a la exploración, comparada con la última cita (hace 2 meses), la encontró con mejor tono muscular y mejor estado de alerta. Llevamos un video del parto de Mary Tere, ya que volvimos a ver el video hace un tiempo y vimos que tenía espamos, así que se lo llevamos para que lo viera, pero nos dijo que aunque los movimientos que tiene si son característicos de los espasmos, no se ve comprometida la oxigenación ni deja de llorar al momento de tenerlos (aunque yo creo que si lo hace), pero él aseguro que no, y que no cambia nada.



Su recomendación fue ahora empezar a darle un antibiótico (Cedax) para seguir intentando controlar las crisis. Nos contó que una mamá de un paciente suyo hace un tiempo empezó a darle a su hijo un antibiótico por una enfemedad que tuvo y observo que mientras tomo el antibiótico no tuvo crisis. Cuando el niño termino el tratamiento y dejo de tomar el medicamento, empezó a tener crisis nuevamente, ella lo comento con él y sin preguntarle le volvió a dar el antibiótico. El Doctor practicamente esta experimentando con esto y nos comento que ya tiene 3 pacientes que se controlan con este antibiótico, así que ahora nosotros lo intentaremos y esperemos que también funcione con Mary Tere.


Otra novedad es que el fin de semana tendremos una plática sobre acupuntura para niños con epilepsia, para ver si también es una opción para Mary Tere. Ya les contaremos si lo intetaremos también o no.
En la foto esta viendo la televisión en su sillón en forma de mano que le regalo su abuelo el día de su bautizo.
Mamá de Mary Tere

sábado, 4 de julio de 2009

2° Paseo en bicicleta.


Apenas regresamos del 2° paseo en bicicleta de Mary Tere, con la noticia de que ahora si lo disfrutó, y ya encontramos el secreto: No le gusta usar el casco.

Desde luego que extremamos precauciones. Para la próxima vez, tengo planeado ponerle el casco desde antes, para que no lo relacione.

Papá de Mary Tere.

jueves, 2 de julio de 2009

¡Que se vayan las feas!



No he tenido mucho tiempo de meterme al blog, ni para leer y tampoco para escribir. Pero a petición de Padrino de Mary Tere, aunque sea de volada, les cuento en lo que andamos.

Mary Tere esta teniendo muchas crisis. Nosotros les llamamos "de las feas"(tónicas), en donde se queda como trabada con los brazos y piernas estiradas y deja de respirar unos segundos. Después de estas crisis tarda mucho tiempo en recuperarse y la mayoría de las veces incluso se queda dormida. Antes este tipo de crisis eran esporádicas pero ahora son la mayoría. Por lo mismo su estado de ánimo de feliz y alerta, pasa en segundos a tener la mirada perdida, estar completamente flácida y dormirse. Afortunadamente los cortos momentos que esta alerta, esta bien y ha estado estable en cuanto su desarrollo. El día de mañana teníamos cita con el Neurólogo pero hace un rato nos la pospusieron para el lunes. Así que ya les platicaré las medidas a tomar y esperemos que pronto se vayan las feas aunque sea.

Por cierto, ha sido una constante que desde que yo no entro a las terapias, ella coopera mucho mejor.
Mamá de Mary Tere