lunes, 22 de junio de 2009

¿Manipuladora yo?


El día de hoy en la terapia, como siempre, Mary Tere empezó a llorar mucho. Sólo que esta vez, la terapeuta decidió pedirme que me saliera para ver si Mary Tere se calmaba. Yo incrédula me salí, pero le dije que a Mary Tere eso no la afectaba. Pero para mi sorpresa. Terminó el resto de esa terapia y la que siguió sin llorar. Al salir, la terapeuta me dijo que me esta manipulando y que ya no me dejarán entrar a las terapias, excepto cuando tengan que enseñarme ejercicios nuevos o para alguna pregunta.
La verdad es que me dio mucho gusto, porque yo la veo de lo más inocente e incapaz de hacer algo así, pero en realidad es más lista de lo que todos creemos.
Realmente no me importa estar ahora esperándola afuera, mientras ella aproveche mejor sus terapias.
Mamá de Mary Tere

Convivencia de Asociación West



El sábado tuvo lugar una convivencia de la Asociación West de la que somos miembros. En esta ocasión, fue en Amecameca (Estado de México), como a 90 minutos de la Ciudad de México. Como primera actividad tuvimos una demostración de equinoterapia, en la cual Papá de Mary Tere fue voluntario (y por andar de voluntario, resultó con contusión en las costillas, pero nada grave). Desgraciadamente empezó a llover, por lo que tuvimos que correr hacía la casa en donde nos ofrecieron un rico almuerzo, que también sirvió de convivencia para conocer a otras familias.









Despúes, entrada a la "Hacienda Panoaya" parque de diversiones campestre, con un Zoológico al que se puede entrar y deambular entre los animales -con todo y Mary Tere- y además tiene actividades como tirolesa y paseo en lancha, que si hicimos, mientras a Mary Tere la cuidaba Abuela de Mary Tere, y otras muchas atracciones que no tuvimos tiempo de conocer. Nos divertimos mucho.









Papá de Mary Tere.


domingo, 21 de junio de 2009

Mensaje de Mary Tere para Papá


Papito:

¡Feliz Día del Padre! Quiero aprovechar este mensaje para darte las gracias por quererme tanto y aceptarme tal cual soy. Gracias también por preocuparte siempre por mi, por ser tu prioridad ante todo, y por procurar darme siempre lo mejor. Gracias por ser tan cariñoso y por jugar conmigo.
Espero que te guste este portalápices que te hice con mucho cariño en el Centro de Día. Mi maestra Claudia me guiaba las manos para pegar los papelitos y luego me ayudó a que quedara más bonito, pero lo importante es que yo lo hice.

Te quiero mucho, y quiero que sepas que con la ayuda de Mamá trabajaré muy duro para poder decírtelo personalmente algún día.

Mary Tere

miércoles, 17 de junio de 2009

Diversidad Funcional

En la entrada anterior Hada Isol dejó un comentario que copio (con su autorización expresa), para que todos lo puedan leer:


"Te deseo que Mary esté mejor!Diferentes igual que tu!Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus meritos y habilidades. Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad. Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!Pues con esto dimos un paso para que entre todos nos integremos,puedes, si gustas ayudar, copiar este texto y ponerlo en tu blog o escribir algo que esté relacionado con esta idea,lo que hagas para colaborar te lo agradezco de corazón ,el bien que haces es inmenso,y si no deseas ponerlo en tu blog lo que más interesa es que lo apliques en tu vida desde ya muchas gracias!si gustas difundelo y ayudanos a poner nuestro granito de arena!"

Muchas gracias por el comentario y el tiempo que le dedicaste. Estamos totalmente de acuerdo con lo que dices.

Por cierto, Mary Tere está mejor, aunque todavía irritable por los dientes.

Papá de Mary Tere.

lunes, 15 de junio de 2009

Días malos


Ayer y hoy han sido días bastante malos. A Mary Tere le están saliendo 2 colmillos y 2 muelas al mismo tiempo y eso la tiene algo irritable. Por lo mismo ha tenido más crisis y eso ha hecho que se la pase casi todo el día durmiendo. Hoy en la terapia estuvo inconsolable. Empezó un poco lloroncita, pero al final de la primera de terapia (física), ya estaba muy mal. La segunda terapeuta de plano dijo que mejor otro día le reponía la terapia de lo mal que la vio. El resto del día ha estado igual que ayer: dormida. Sólo despertó para comer, lo cual hizo con muchas ganas (afortunadamente) y se volvió a dormir.


Espero que pronto se sienta mejor mi niña, ya que me parte el corazón verla así.


Mamá de Mary Tere

sábado, 13 de junio de 2009

A bailar...


video

Saludos.

Papá de Mary Tere

viernes, 12 de junio de 2009

Noticia

Empiezo por decir que no le pasó nada grave.


Ayer Mary Tere dormía la siesta en casa de Abuelita de Mary Tere, y de repente, se cayó de la cama. Dice Mamá de Mary Tere que la caída fue de unos 20 centímetros, y no fue directa al suelo, sino que cayó sobre una superficie blanda.


Aunque parezca extraño, nos da un poco de gusto y un poco de miedo lo que pasó. Gusto porque caerse de la cama implica una movilidad que hasta ahora no habíamos visto, y eso es fabuloso. El pequeño miedo creo que no tengo que explicarlo; basta decir que requiere un poquito más de atención.


¡Hoy Mary Tere luce en la nariz un pequeño raspón, que presume como herida de batalla!





Saludos a todos y buen fin de semana.


Papá de Mary Tere.


P.D. A partir de ahora, voy a quitar el modo de "moderación de comentarios", para facilitar la participación de muchas personas que han tenido problemas técnicos al querer dejarlos.

lunes, 8 de junio de 2009

Nuestro Primer Premio


Alicia, Mamá de Manu (pueden ver su blog o en http://sindromedewest-manu.blogspot.com/), nos regaló un premio a un Blog Dulce Como la Miel. Muchas gracias Alicia.
De acuerdo con las condiciones del premio, debemos escribir las 5 cosas que más nos gustan, así que:
Me gusta mi familia. Mary Tere y Mamá de Mary Tere.
Me gusta que Mary Tere sonría, porque así sé que es feliz.
Me gusta que Mary Tere aprenda cosas nuevas, aunque sean discretas.
Me gusta que Mary Tere me reconozca, y si además sonríe, doble gusto.
Me gusta este blog, y todo lo que implica, especialmente conocer a tantas personas maravillosas.
Papá de Mary Tere.
Y la lista de Mamá de Mary Tere:
Me gusta exactamente los 5 puntos anteriores que escribió Papá de Mary Tere, pero por ser la segunda en escribir, tengo oportunidad de poner otras 4 cosas más.
Me gusta que Mary Tere sea mi hija, tal cual es, y lo que me ha enseñado a ser.
Me gusta la armonía que reina hoy día en nuestro hogar y que eso nos permita ayudar más a Mary Tere.
Me gusta que toda la gente que quiere a Mary Tere este tan interesada en el blog y lo siga tan de cerca.
Me gusta conocer las historias y vivencias de otros niños y padres que están en la lucha constante al igual que nosotros. Saber que no estamos solos y aprender de sus experiencias, ya sea que luchen contra el West o con cualquier otro padecimiento.
Mamá de Mary Tere

Luto y Coraje

El viernes pasado un incendio en una guardería infantil causó la muerte de 43 niños y bebés en Hermosillo, capital del estado de Sonora, en México. Pueden leer al respecto aquí.
La familia de Mary Tere se solidariza con las familias que perdieron a sus hijos, porque sabemos que lo que les pasó es lo peor que puede ocurrir a un ser humano. Nosotros creemos en Dios y sabemos que en Dios hay paz y habrá justicia.
Si leyeron el artículo, entenderán porqué en el título de esta entrada dice Coraje.
Papá de Mary Tere.

domingo, 7 de junio de 2009

Primer paseo en bicicleta



El día de hoy fue el primer paseo de Mary Tere en bicicleta. Sus abuelos le regalaron su asiento y su casco y por fin el día de hoy pudo estrenarlos.

El instalador del asiento y el conductor asigando fue Papá de Mary Tere, quien por cierto, lo hizo muy bien.
No fue el mejor día para haberlo hecho, ya que le estan saliendo dos comillos y una muela y hoy en especial estuvo muy molesta. Aún así, creo que disfrutó el paseo.
Mamá de Mary Tere

San Miguel de Allende

En la Terraza Bar de Casa Sierra Nevada

Como les habíamos contado, el fin de semana pasado fuimos a visitar al Padrino y "Padrina" de Mary Tere, quienes desde hace algunos meses viven en San Miguel. Salimos el viernes al medio día y llegamos por allá -despúes de parar a comer en San Gil- como a las 5 de la tarde. Despúes de instalarnos en nuestro hotel, en el centro de San Miguel, fuimos a una terraza-bar en el hotel "Casa de Sierra Nevada" y allí estuvimos un rato, pero empezó a soplar un viento muy fuerte, y a Mary Tere le molesta mucho, así que tuvimos que migrar al restaurante, donde cenamos delicioso. De ahí a dormir, o al menos tratar de dormir, porque en el centro de San Miguel, por lo visto, siempre hay fiesta, y coetes toda la noche.




Mary Tere con su Padrino


El día siguiente en el desayuno, la novedad fue que a Mary Tere le pedimos un huevo estrellado (huevo frito) con un poco de frijoles, y se lo comió muy bien, suceso a partir del cual se han simplificado todos los preparativos para salir a cualquier parte, porque ya vimos que puede comer en cualquier lugar. Despúes del desayuno nos encontramos con Felipe y Ari, y nos fuimos a comprar carne para asar en su casa. Ellos viven en un departamento en el interior de una escuela campestre, con un gran jardín, una pequeña alberca que se llena al momento con aguas termales del subsuelo, y todas las ventajas de la vida en el campo, como leña de mezquite en abundancia, un asador, a y claro... unos columpios. Desgraciadamente no he logrado subir archivos de la cámara de vído, así que los dejo con la duda de porqué hago énfasis en los columpios, así como pendiente también el vídeo de Mary Tere en la alberca.
Papá de Mary Tere.







sábado, 6 de junio de 2009

Cita con el Ortopedista


El día de hoy fuimos a su primera cita con el Ortopedista. El terapeuta tenía la duda de si tenía un problema en la cadera, ya que tiene algunos de los pliegues de las piernas disparejos y además tiene obsesión por cruzar las piernas (como podrán ver en la foto).


Afortunadamente su cadera está muy bien. Al pararla los pies se le abren hacia afuera y le mandó hacer una férulas para corregir su postura, y nos dijo que lo estamos haciendo muy a tiempo, ya que si se siguiera parando así, a la larga se le podrían deformar los pies, además de afectarle las rodillas y la cadera. En su columna si tiene un poco de escoliosis y una pequeña joroba, pero no es de cuidado por el momento. La recomendación nuevamente: seguir trabajando boca abajo. Habrá que darle seguimiento cada 6 meses.






miércoles, 3 de junio de 2009

¡Que te recuperes pronto Abuelita!


Abuelita de Mary Tere sufrió un accidente y se rompió 2 huesos del tobillo. Ayer tuvieron que operarla para ponerle una placa y varios tornillos y por lo mismo no he tenido mucho tiempo de escribir.


"Abuelita, te mando muchos abrazos y besos y espero que no se te haga tan pesada la recuperación. Cuídate mucho, para que pronto pueda quedarme a dormir en tu casa otra vez"
Mary Tere

Programa Centro de Día


Antes que nada les contamos que nos fue muy padre en San Miguel de Allende. Espero pronto tener un poco más de tiempo para subir las fotos y un video. Gracias a los "padrinos" por su hospitalidad. Nosotros también esperamos regresar pronto.
Y bueno, les quiero compartir el programa que me entregaron en el centro de día. Este se trabajará los próximos 2 meses.
El programa se divide en 4 puntos: Area de Estimulación, Objetivos, Actividades y Materiales. Sólo les pondré los objetivos a trabajar.
- Mejorar coativación de tronco inferior, para que logre alcanzar diversos objetos en la mesa.
- Mejorar los componentes de flexión-rotación y extensión-rotación del tronco para observar lo que le rodea.
- Mejorar descargas de peso en miembros superiores.
- Iniciar bipedestación de forma asistida para que logre realizar actividades en esta posición.
- Modular la entrada de información sensorial, vestibular, propioceptiva, táctil, auditiva y visual que recibe observando sus respuetas para mantenerla dentro del nivel óptimo de respuesta.
- Incrementar periodos de alerta.
- Iniciar comunicador con la computadora.
- Lograr que coma con otra persona que no sea su mamá.
- Facilitar la dentición.
Esperamos que se cumplan por lo menos varios de estos objetivos en el bimestre que sigue. En casa seguimos trabajando duro también.
La foto que adjunto es ella en el centro de día en el estabilizador o bipedestador. Estamos por comprarle el suyo para que lo tenga en casa también.


Mamá de Mary Tere